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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Care( 8 )

17日、ほのさんの世界、広がれ∞。

17日。
ほのさん、3歳と7ヶ月の日。

なんだかこの何日か、
急にぐーんと身長が伸びたような気がしていたが、
訪問リハビリの先生にも、そう言われた。

130cmの新しいズボンを出してきて、
いやあ、さすがに丈、長いでしょ、
でも裾を折ると、レースとかいちごのワンポイントとか、
見えなくなっちまうなあ……
と思いつつ、はかせてみたら、
見事にぴったり。

ほのさん、足、ながっ!

f0199379_1557139.jpg


で、得意になって、足、組んでみた(うそ)。

訪問リハビリの先生が、
「じぶんのからだを、いっぱい、かんじてみようね」
と言って、初めて足を組んでみた、ほのさん。

目を開けて、キョロキョロしながら、

あれ、なんだかふしぎだわん。

といいながら、初めての体勢を味わっていたよ。

その後、両膝を抱えるような格好で、
それぞれの手で、それぞれの膝小僧をなでなでしたりして、
「あたしのからだ」を、興味深げに探索したほのさん。

先生が、「ほのちゃん、どう?」「いたくないですか?」
などと、ほのさんに返事を求めると、
「うーん」「うん、うーん」というように、
何種類かの声で、ちゃあんとお返事していた。

筋肉や筋などが固くなっている腕などを伸ばす動きのときは、
「痛い」まではいかないので、嫌がりはしないのだが、
声にならない吐息のようになって、
「あたし、ひっしだもん、がんばってるもん」という風になり、
一生懸命感、満載になる。

頑張ったあと、別な動きに変わると、
少し疲れたのか、気が遠くなったのか、
先生が何を問いかけても、
気が抜けたような表情で、お返事がなくなったりする。

そして、しばらくすると、
また、ほのさんなりに、探索をまたはじめだす。

毎回、約40~50分の、訪問リハビリ。

今日は、中盤で、
顔を赤らめて、サチュレーションを少し下げた。

痛いような動作をしているときではなかったし、
吸引をした直後だったから、
痰が上がってきて苦しい、というわけでもなさそうだったのだが。

先生は、
「いろいろな刺激が入って、それを感じると、
何かを表現したいとか、動かしたいとか、
それができなくて、ストレスになったり、
もどかしい、ということもあります」
と。

なるほど。

かあさんは、ほのさんの声や、表情や、様子で、
何を言っているのか、
どんな気持ちなのか、
なんとなくわかっているつもりだったけど。

Yes、No、とか、
痛いとか、
嫌だ、とか、
気持ちって、
そんなに単純なものだけじゃ、ないもんね。

「もどかしさ」か。


ほのさんの世界、
広がれ∞。



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by honohono1017 | 2011-05-17 16:25 | Care

如月、訪問看護のことなどなど。

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こんにちは、ほのかです。
きょうも、おひさまぽかぽかで、
かあさんと、のんびりすごしてます。
きょうから、にがつ。
はやく、あったかくなって、
おでかけいっぱいしたいです。



先週末から、また痰が詰まることしばしば。
でも、なんとか抜けてくれるので、
大事にはいたらない。
冬もあともう少し。
がんばるのだぞ、ほのさん。

さて、このところアタマを悩ませている問題。

ほのさんの在宅チームのこと。

昨年11月に転居してから、
我が家の生活も変わり、
チームのメンバーも変わった。

「生活」のほうは、医療的ケアもばっちりの、
以前からの介護事業所さんに助けてもらっていて心強いのだが、
訪問看護は、新しい事業所を入れた。

以前からの訪問看護ステーションは、
現在、週1回来てくださっていて、
主にかあさんが睡眠を確保する時間に当てている。

新しい事業所は、週2回、
ほのさんの入浴介助をお願いして、
12月から開始し、約2ヶ月間入ってもらっていた。

1時間のなかで、
バイタルとって、この間のほのさんの状態を把握して、
脱衣⇒入浴⇒更衣⇒気切部ケア⇒吸引⇒目・口腔ケア⇒体位交換
という目白押しのケアをお願いしていて、
それらはよほど手際よくやらなくては
時間的にも余裕が無いし、
手順を把握するのも手一杯であることはわかるが、
手順だけではなく、
なによりほのさんを安全に入浴させなくてはいけないのだから、
なかなか難しいことではある。



結局、2ヶ月間お願いした新しい訪問看護ステーションは、
お断りすることに決めた。

結論はそうだ。

だか、なかなか難しいことで、
正直、とてもこたえた。

2ヶ月という時間は経過したが、
さらに時間をかければ、
ほのさんのケアそのもの、手技そのものは
もう少し慣れてもらえたかもしれない。


それでも、はじめから違う方向を見ているように感じられていたことは、
やっぱりどうにも埋められない溝になってしまった。

助けていただく立場では、言いにくいこともある。

それでも、ほのさんの気持ちや、
かあさんの子育ての信念を伝えるためには、
言わなければならないこともあって、
それが「クレーム」ととらえられてしまえば、
距離は縮められない。

マッチングの問題もあるから、
我が家とはご縁がなかったということもあろう。

そのことは抜きにしても、
もう少し、ほのさんのようなこどもの在宅生活に対する
理解や知識があれば、
言われたくない一言を言われて傷つくことも無かったかな、と思う。


平成21年度の全国訪問看護事業協会の調査によれば、
重症心身障害児の利用者があるステーションは全体の21.4%だそうだ。

小児の訪問看護を実施していない理由は、
依頼がない、というのが第一の理由だが、
小児看護の経験のある職員がいないため、
小児看護を担当できる職員がいないため、と続く。

また、小児の訪問看護の依頼を断った理由としては、
小児訪問看護を担当できる職員が不足しているため、
訪問看護の依頼者の希望に添えないため、
と続く。

では、小児の訪問看護への要望はどういうものがあるかといえば、
☆多様な疾患・機器に対応できるステーションが欲しい
☆在宅生活が当たり前になってきている現状、昔に比べて
より重度な障害、病気を持って生きているこどもが増えている現状を
しっかりと把握して、家族が安心して頼ることができるステーションが欲しい

など、今回、かあさんが悩まされた問題と
同じようなことを考えている方の解答も見られ、
また、もっと具体的な要望も多く挙げられていた。

☆外出できるくらいの長時間利用
☆利用料や交通費、休日料金など負担が多く補助がない
☆利用できるステーションを3事業所以上に増やして欲しい
☆担当者がわかるときには1ヶ月くらい引継ぎが欲しい




医療的ケアを担えるヘルパーさんが不足しているということもあるが、、
主たる介護者である母親が、平日にしかできない用事を済ませたり、
外出したりするとなれば、
やはりそこは、緊急の事態にもきちんと対応できる看護師さんに、
十分な時間、サービスに入ってもらうことが一番望ましい。

かあさんはすでに、
このほのさんとの生活、2年6ヶ月の中で、
日常の買い物にも、銀行にも、
一歩も外に出なくても生活していく術を身につけた。

だが、それが良いことではない。

兄弟がいたら、なおさらだ。

まあ、毎日のそんな細かい事情もあるのだけど、
何はともあれ、
そういう生活をわかっていても、
それでもこどもと自宅で暮らすことを選んだ気持ち、
毎日、こどものいのちと向き合って子育てしている気持ち、
それに寄り添ってくれるということが、
かあさんが希望する、一番なのだ。

自宅で「生活」しているこどもを、
「看護」する、ということ。

それって、どういうことなんだろう、と
あらためて、考えさせられた。



今日から2月。

如月とは、着物を重ねて着ること、らしい。

ほのさん、このあいだ、
きものをきたから、よく、わかるよね。

かさねたきもの、
ぬいでもさむくない、はるには、
ほのさんのちーむ、できているよ。


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by honohono1017 | 2011-02-01 15:16 | Care

難儀な、胃チューブ交換。

ほのさん、胃チューブ交換の日。

ほのさんは、鼻から胃まで通した管から、
ミルクを注入して飲んでいる。

そのチューブを10日に1回、入れ替えるのだ。

とうさんにほのさんのアタマを押さえてもらいながら、
かあさんがほのさんのベッドの上に上がって、
ほのさんにまたがって、真正面から入れる。



小さい頃は、右鼻⇒左鼻、
という具合に、両方の鼻から交互に入れていたのだが、
お家に帰ってしばらくしてから、
右鼻がまったく入らなくなって、
いまは、左鼻からしか入れられない。

その左鼻も、そりゃものすごーく入れづらい。

ただでさえ、鼻の穴からチューブを通されるなんて、
気持ちのいいものではない上に、
通りにくいということは、
ほのさんだって、ものすごく、辛いはず。

だから、「通りにくい」ではなく、
「通す」のだよ、
できる限り、スムーズに。

かあさんは、人には説明できないが、
なんとなく、アタマの向きはこう、
チューブの方角はこう、
という感覚があり、
ほのさんができるだけ「嫌がらない」ように、
ここのところ、なんとかやってきた。

ほのさんが「嫌がって」しまったら、
状況は深刻さを増す。

なぜなら、
ほのさんは「嫌になる」と、
キッと目を吊り上げて、
舌を前に突き出してしまう。

舌が前に出てしまうと、
チューブが、鼻から喉にかけて通過する場所で、
すこぶる通りにくくなってしまうからだ。

(キッと目を吊り上げられると、
ほのさんにものすごく申し訳ない気持ちになり、
凹む。)


「入らない」というドツボにはまると、
抜け出すことが難しいので、
今日も、なんとか、キメますか~、
いっちょやりますか~、
くらいに、思っていたのだが。



まったく、入らねえ……。。

入っていく、気がしねえ……。

はじめのうちは、「鼻の穴」も通らず、
1センチくらい入ったかと思うと、
その先がヨレっと曲がって、
進んでいかない。

とうさんに、鼻水を吸引してもらって、
気を取り直して、
いざ。

今度は、4センチくらいは入るのだが、
おそらく、鼻から喉に落ちる部分が、
ひっかかる。

この引っ掛かり、
いつものパターン。

ここを無理に押し込むと、
必ず出血するし、
ほのさんは、
必ず、舌を出す。

かれこれ30分くらい奮闘して、
イライラしてきたかあさんだけど、
入れないことには、どうしようもない。

一旦、小休止。

ほのさんにも、休んでもらう。

途中、とうさんにバトンタッチしてみたりもしたが、
退院以来、ほとんどやっていないので、
感覚がつかめていないのが、
見ていてもわかるから、
はい、かあさんが、
もう、ここいらで、なんとか、
決めます。

再び、ほのさんのベッドの上に上がって、
ほのさん、ごめんね、
きょうりょくしてね、
これでおわりにするからね、
と、お手てにぎにぎ。



4センチくらいのところで、つかえる。

針の穴に糸を通す要領で、
チューブを指先でクルクルしながら、
入っていきそうなスポットを探しつつ、
進めていく。

それを繰り返すこと、3回。


……。

入りました~。

ほのさん、やりました~。


ほのさんの食事の時間は、40分も過ぎていたけど、
これで、おいしいミルクが飲める。

箸がなくても食事はできるが、
ほのさんは、チューブがないと、
水分もとれないから。




それにしても、
血も出さず、
舌も出さず、
まったく、偉い、ほのさんだよ。



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by honohono1017 | 2010-10-02 16:58 | Care

薬のおかしなはなし  決着の巻

先日書いた、抗生剤入りの眼軟膏のおはなし。

抗生剤の眼軟膏を、日に何回も、長期間常用していると、
耐性菌がついて、よくないのではないかと。

そこで、抗生剤でない眼軟膏の処方を希望したところ、
病院にはそれ以外に「採用薬がない」ということで、
在宅医のT先生に、滅菌済みの「プロペト」の処方をお願いした。

ところが、滅菌処理をして、少量づつ処方したとしても、
封をあけてしまったら、「未滅菌」になるので、
もともとチューブ状になっている眼軟膏の方が清潔に使える、ということになり
抗生剤でない眼軟膏、「フラビタン」を処方してもらうということで
一件落着。

フラビタン、使ってみた。

ビタミンが成分らしく、黄色い軟膏なのだが、
時間がたつと、黄色い薬がカリカリになってしまう。
目を乾燥させないように「蓋」の役割としては、イマイチか…。

でも、もしかしたら耐性菌を作るかも…という不安を持っているのも嫌なので、
抗生剤の「タリビット」と、うまく使い分けようと思う。


相談にのってくださった、みなさん、ありがとうございました。

みうママ、本当に、ありがとう!!

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by honohono1017 | 2009-06-25 19:14 | Care

ほのさん特訓再開

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ほのさん、特訓中。

ほのさんは、足首が固い。
歩かないので、足の裏もまっ平ら。
膝の裏や股関節も、拘縮予防のためにマッサージが欠かせない。


ちょうど膝のした辺りに、針金入り低反発クッションを折り曲げて入れ、
足の裏がきちんと着いて、なおかつ膝の裏なども伸びるように
やわらかいガーゼを巻いて固定。
足首に負担がかからない程度になら、ギャッジアップも可能。

寝ている時間が長いので、背中や腰がどうしても固い。
それに、仰向けだと痰が背中側に溜まりやすいので、
最近は横向きが多かったほのさん。

だから、この特訓も最近さぼりがちだったんだよね…。
特訓後は、膝もけっこうまっすぐに伸びるし、
効果が目に見える。

また、頑張りますよ、ほのさん!

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by honohono1017 | 2009-05-16 18:40 | Care

一石二鳥のお腹マッサージ

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おいおい、かあさん、ほのさんのお腹の上でアイス食べる気ですか?

って違います…。

最近、お腹マッサージしすぎか、ほのさんのお腹がカサカサしてきた。
そもそも、かあさんの手ががさがさなのがいけないのかもしれないが…。

そこで。

昨日、雨の中電車に乗って、買いに行ってまいりました。
L’OCCTANEのシアベイビースキンバーム。

シアバター配合で、寒さや乾燥から肌を守るだけでなく、
手のひらのあたたかさを伝えるマッサージでふんわりと柔らかなみずみずしいお肌を作るそうな。
保存料・防腐財など使っていないし、顔や目元にも使える優しさ。

使ってみると…。
何度も何度もお腹をマッサージすればするほど、ほのさんのお腹がしっとりモチモチに…。
ついでに、かあさんの手もすべすべに。
こりゃ、一石二鳥じゃないですか~emoticon-0109-kiss.gif

ほのさんも、排尿・排便のためだけじゃなく、かあさんとのマッサージを
楽しんでくれるといいなあ。


今日は、これからあいにくの雨の中、通院です。

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by honohono1017 | 2009-05-07 11:55 | Care

水曜午後のお楽しみ

ほのさん、水曜日の午後のお楽しみ。

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今年から始めた訪問マッサージ。

ほのさんが、この時間が好きなわけ。

まず、先生が優しい。そしてちょっと面白い。
その上、かなり気持ちイイ。
頭をマッサージしてもらっている時なんて、かなりうっとりしてしまうほのさん。
ご機嫌な証拠に、ほのさんマッサージ中はよくお話している。
足首などかなり固まってしまっている部分も、やり方・やられる人によっては、
涙を流して真っ赤な顔して抵抗したりするというのに…。
多少痛くとも、最後に先生が「頑張ったね」と言ってくれる、その一言欲しさ。
参ったね、ほのさん、ほんとうに好き嫌いがはっきりしていらっしゃる…。

「はい~、今日はこれで終わり~。
またね~、頑張ってね~」
といつも言って帰られる先生。

おかげでほのさん、また1週間頑張って体操しちゃうよ~emoticon-0165-muscle.gif

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by honohono1017 | 2009-05-06 20:32 | Care

お腹にエイリアン?

昨日、日中、痰詰まりをおこしたほのさん。
気管からいや~な黄色のおも~い痰がひけている…。
自発呼吸が無いってホントに怖い。
呼吸器からの酸素と圧力がいかなくなったら一貫の終わりだもんね…。
昨年末の痰詰まり、ほのさん瀕死事件も頭をよぎり…。

そして、夜中…。
おしっこさせようと、おむつを開けてお腹をだしたら…・

ちょうど胃のあたりが痙攣のように、ミョーな動きをくりかえしているではないか!
なんだかお腹の中にエイリアンでもいそうな見たことのない動き。

痙攣なのだろうか、ただ胃や腸がものすごく頑張っているのだろうか…。

もちろん母さん心配で眠れず。


今日の午後からは、嫌な感じの痰もおさまり、
胃だか腸だかの変な動きもなく…。

大丈夫かな。
大丈夫だよね。

もうどうにも心配で、疲れちまいました。
ほのさんは、もっとだよね。


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by honohono1017 | 2009-04-29 17:48 | Care


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