ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Event( 196 )

辛も幸も。雛祭りです。

スカイツリーが自立式電波塔世界一の高さになったというけれど、
我が家からの眺め的には、よーわからん。

ほのさんのお雛祭りにあわせて満開となった桃の花も、
可憐に咲き誇ったのち、
枝の先から新芽が出だした。

あれもこれも、ニョキニョキ伸びる、春にゃりか。。

昨日のお雛祭り。

この後も、第2弾、第3弾のお雛祭りパーティーが控えているため、
チラシ寿司ではなく、
鶏肉のたきこみごはん、
あさりのお吸い物(はまぐりが手に入らんかったの)、
菜の花とたけのこのひろうすと大根の煮物、
水菜のサラダ、
出汁巻き卵、
からあげ(さしいれです)、
という献立に。

とうさんが、
かあさんの大好物のシードルを買ってきてくれたから、
家族3人でかんぱーい。

ほのさんは……
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ひなまつりのおかしにかこまれて、
ごまんえつ。
(それにしても、ほのさんの顔、光り過ぎじゃない?)

そして、
こんなとこまで、おひなさま。
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ほのさんの、はじめてのお雛祭りは、
まだ、NICUだったなあ。
辛くて辛くて、幸せな、雛祭り。

辛と幸がいっぱいあつまって、
いまがある。


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by honohono1017 | 2011-03-04 18:07 | Event

きっとわかってくれるようにと願う、お雛祭り。

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こどもの権利、
こどもの利益とは、
一体、なんだろうと思う。

その顔が穏やかで、
幸せに満ちているように「見えれば」、
いいのだろうか。

「苦しみ」を取り除いてやりたいと思うのは、
見ているこちらが、その「辛さ」から逃れたい、
という思いもあるのではないだろうか。

人の苦しみなんて、
本当の意味ではわからない。

この愛しい穏やかなほのさんの顔を、
苦しみによって歪めたくはない。

だが、苦しみを味あわせたくない、
とは思わない。

誰の人生にも苦しみはある。

苦しいからこそわかる幸せもある。

「くるしいこともあるけど、
それでもあたし、いきていたい!」
ほのさんが、そう思ってくれるように、
親としてできることは、なんだろうか。

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生きることのすばらしさを、
きっと、わかってくれるようにと願う、
お雛祭り。



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by honohono1017 | 2011-03-03 11:30 | Event

ほのさんの在宅チームその後と、「まいど!医療的ケア」のお知らせ

元気になったらなったで、
嗚呼、主婦って、なんでこんなにも、
やることがいっぱいなのかしらん。。

と、のっけから、グチってみる。

お天気がいいので、
シーツやら何なら、たくさん洗濯した。

やっぱり、空気が春なのかな。
富士山は全く見えない。

真冬の寒さは堪えるけど、
あの張り詰めた、澄んだ空気は、気持ちいいな。



さてさて、昨日、
新しく、引き受けてくださった訪問看護ステーションの方々が、
はじめて会いに来てくださった。

みなさんとても元気で明るく、
ほのさんは、すぐに仲良しになっていた。
みなさんの呼びかけに、
元気にお返事していたよ。

同時に訪問リハもお願いしていたので、
PTさんもいらしてくれて、
ざっと、ほのさんの体を触ってみてくれた。

指示書が出次第、訪問看護と、
はじめての訪問リハが始まる。

とても楽しみだ。

ただ、訪問看護は、空きがなく、
週1回からのスタートなので、
これまで訪問看護師さんとヘルパーさん+かあさん、
というメンバーで入浴介助をしてきたけど、
その方法を見直す必要があり、
この間、色々考えて、
いろいろ調整していただき、
週1の訪問看護は当面、
ゆっくりとほのさんに関る時間にしてもらい、
ヘルパーさん2人を派遣してもらうことにした。

今朝、区の支援課に、2人体制の希望を伝え、
3月1日から開始を認めていただくことになった。

昨年11月に転居して、
以来、なかなか落ち着かないほのさんの環境。

ほのさんのことだから、
敏感にそれを感じているだろうと思うけど、
助けていただくことの大変さ、
そうしてたくさんの方々と巡り合える幸せ、
そして、なにより、
さまざまな苦労をしながらも、
たくさんの方たちに助けてもらいながらも、
あなたのいのちが大切に大切に思われていることを、
感じてくれていたらなあ、と願う。

何はともあれ、
やっと見通しが立ったことで、
かあさんは、ホッとしたぞ。



さてさて、今日はお知らせがあります。

人工呼吸器をつけた子の親の会、
「バクバクの会」主催の、
『地域で暮らすための医療的ケア研修会
日本全国 まいど!医療的ケア』が、

3月5日(土)埼玉県ソニックシティビルにて
開催されます!

内容は……


12:30  開 場 
13:00  講演会   「人工呼吸器と一緒に地域で暮らそ!」
1)人工呼吸器歴20年のツワモノたちからのメッセージ!
地域で暮らすってオモロイやん!
2)地元人工呼吸器使用者からのメッセージ!
聞いてよね、わたしたちの思い!
13:50  講習会  医療的ケアのお話
14:20  医療的ケアの基礎知識と実習
17:00  終了
○ 講習会終了後、教育、福祉、医療の個別相談受け付けます。
参加費 無料/テキスト代1000円


詳しくは、バクバクの会ホームページ⇒ コチラ


かあさんは、まだ参加したことがないのだが、
今回は地元開催ということで、
支部のみなさんと一生懸命、準備し、
当日、たくさんの方々とよい学びができるように、と思っています。

ぜひ、ご参加くださいね。

(事前申込みが必要です)




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by honohono1017 | 2011-02-22 15:51 | Event

明日は、希望に満ちている。

今日もまた、
ステキな出会いのあった一日だった。

今日の客人は、
珍しく、うらわかきメンズたち
(+引率のおじさん、T氏 笑)。

T大理科Ⅲ類2年生のMくんと、
N大医学部4年生のSくん。


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試験が終わって時間ができたから、
ぜひ、ほのさんに会いたい、
なんて、殊勝なことをおっしゃる学生さんたち。

事前のメールのやりとりも、
なんとも律儀な感じで、
どんな秀才、カタブツ君が来るかと思いきや、
お2人とも、とっても好青年で、
ほのさんも(←かあさんも?)大満足。

はじめましての人には、
少し緊張することもあるほのさんだけど、
今日はテンション高かったのか、
はじめから大きな声でご挨拶していたよ。

バレンタインということもあり、
ほのさんは「逆チョコ」なるものを
もらってしまい、ますます、ご満悦。
うふ。



公私共にお世話になっているT氏は、
「公」での訪問が久々であり、
本業をしている姿を見るのが、むしろ新鮮なくらいだったので、
ほのさんも、
あれ?おじさん、いつもとちがう……
っていう感じだったけど、
T氏の仕切りがなくとも、
2人の積極的な発言や質問で、
途中での、ほのさんのケアの時も、
とても熱心に見ていたし、
3時間半くらい、ほぼノンストップの充実した時間だった。

学校の授業では教えてくれない!
と、色々なフィールドに出かけて、
自主的に学んでいる彼ら。

自分の価値や、これまでの経験と照らし、
かあさんに聞きたいことをたくさん持ってきてくれた。

たくさん話したし、
それぞれの思いや考えに触れ、
かあさん自身もいろいろなことを感じたから、
すでに何をどう話したか、
はっきり書ききれない、興奮状態。

中でも印象的だったのは……

Mくんが、とても興奮気味に、
「ほのちゃんは生きている!
だって、ほのちゃんは、かわいいですもん!」
と、言ったこと。

同じT大学の学生が、
「ほのちゃんは、確かに生きている。
その生き方が、私の中に19年間存在してきた
『生きること』の定義には当てはまらなくても、
彼女は確かに生きている」
と、我が家へ訪問したときの感想を述べていたのを聞いていた、Mくん。

そうなんだろうと思いつつ、今日、来て、
正直、ほのさんの姿をはじめに見たときは戸惑ったけど、
かあさんの話を聞いたり、
ほのさんの様子を見ていて、

心から、
「ほのちゃん、かわいい!」

と、そういう言葉が出てきたようだ。

19歳の男の子が、
「ほのちゃん、かわいい!」
って叫んでくれるって、
確かに、我が子が「かわいいね」と言われる嬉しさもあるけれど、
それ以上に、
ほのさんが確かにそこに存在していて、
しかもその存在が強烈に響いているということが、
かあさんは、本当に、嬉しいし、
いのちって、
そういうもんなんだって、思う。

そして、ほのさんは、
かあさんがあれこれ説明しなくても、
自分で自分の「いのち」を、
しゃべらずとも、動かずとも、
ちゃあんと、伝えるんだから。



そして、S君のことば。

「子育てに加えて、介護があると、
それは相当大変なことだと思うが、
どうしてそれができるのか」と。

未だかつて、ほのさんとかあさんの生活をはじめてみた人で、
「子育て」ということばで、それを捉えた人は、
いなかったなあ、って。

しかも、結婚も、子育てもしたことのない、
男子学生さんが、
「子育てに加えて、介護」って。

聞けば、健康なこどもでもきちんと育つことのできない環境や、
虐待の問題などにも興味があるようで、
「安心して子育てできる世の中にしたい」
というようなことを言うではないか。

す、すごいなあ。

かあさんは、いま、
ほのさんにまつわるすべてのことは、
「子育て」だと思っている。

健康なこどもが、鼻をたらしていたら、
おかあさんは、それを拭いてやる。

それと同じように、
かあさんは、吸引する。

それだけのことだ。

だが、そうは言っても、
生活は大変だ。
それがなぜできるかと言えば、
ほのさんが身を持って「いのち」の凄さを、
かあさんに、毎日毎日、見せつけるからだ。





聞けば、2人が医学部を志望したのは、
そういう環境にあったから、とか、
安定した職業につきたかったから、
というようなものだった。

それが、忙しい学校の勉強とは別に、
いろいろなところに行って体験することで、
「いのち」ってなんだろう、というような、
本当に「めんどうくさい」問題にぶちあたったようで、
「うーん、答えは出ません!」と、
アタマを掻き毟るような叫びをしていた。

いいぞ、若者!。




ほのさんが、先日、七五三をしたんだよ、
と、着物姿の家族写真を見せた。

(案の定、「ゲゲゲの女房」みたい……
というような、昭和を匂わせる発言アリ。
え?とうさんの着物姿のことでしょ?)

ほのさんのケアをしてくれているヘルパー事業所さんが、
準備してくださった七五三だったことを話すと、
S君が、
「うらやましー!」
と言う。

え?何が、着物が?七五三が?
と、一瞬、意味がわからなかったのだが、

診療報酬や点数加算がつかなくても、
そういうことをやりたい、
でも、やりたくても実際に自分が医者になったら、
きっとやりたいことが、できないんだろうなあ、
大学病院に残ったら余計だろうなぁ……

と、呟いていた。


そ、そうか。

学生のうちから、こんなにいろんなことを考えて、
医療者になろうという立場でももちろんだけど、
ニンゲンとして、とっても大事なことを考えて、
悩んで、
それでも医者になろうという彼ら。

晴れて医者になったときに、
このいまの気持ちを忘れずに、
患者さんや家族と向き合える職場環境かと考えたら、
確かに複雑だ。



色んな事を話して、
最後にSくんが、
「またひとつ、大人になりました」と、笑った。

いやいや、なんの。
三十路半ばにして、まだまだ未熟だな……
と、かあさんに思い知らせたのは君たちだぞ、と思いつつ、
で、何歳なの?と聞いてみた。

Sくん、「22です。」
あ、そうかあ……

Mくん、「19です。」
ギョギョ!

み、未成年!


お酒も飲めない男子学生と、
「生きるってなんだろう」「いのちってなんだろう」
と、お互いにアタマを悩ませる時間を共有できたことは、
この難題が、
やっぱり永遠のテーマだということだろう。

本当に、近い将来、
医療の現場に羽ばたいていく彼ら。

なんと、頼もしいことだろう。

「将来」について、
どう捉えていますか、という質問がSくんからあった。

ぶつけられる質問としても新鮮だったけど、
我が家も、彼らに負けてはいられない。

ほのさんの将来、
我が家の将来、
そして、かあさん自身の将来を、
思い描けるように。



明日は、希望に満ちている。


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by honohono1017 | 2011-02-14 19:58 | Event

あたしは、よっつ。

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きのうは、とうさんおにを、
やっつけたわよ。

おさとうをかぶった、おまめが、
おいしいんだよねー、
っていいながら、
かあさん、ぼりぼり、たべてるけど。

かあさん、そんなにたべて、
だいじょうぶ。

あたしはね、
よっつ。

あたしのとこに、ふくが、いっぱいくるといいなあ。

みんなのとこにも、ふくが、いっぱいくるといいなあ。



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by honohono1017 | 2011-02-04 11:39 | Event

待ちにまった、七五三 番外編。

たくさんのお客さんに、かわるがわる抱っこしてもらった、ほのさん。

最後に到着した、親友のひいちゃんとも
記念撮影をしたほのさんは、
とっても満足そう。

とっくにいつものおしっこの時間や、
おやつの時間を過ぎていたけど、
「はやくして」ということは一度も無く、
いつまでもこのステキな着物を着て、
誰かのお膝の上で揺られていたいようだったけど、
そろそろ、ベッドに戻ろうね。

ほのさんは、ベッドに戻って普段着に着替えてからも、
ステキなドレスのことや、

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着物のこと、

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あの人のお膝、このひとのお膝……と、
あれこれ思い出して、ほくそ笑んでいた。

かわいい、ほのさん。
すてきな、おひめさま。
でも、ふだんのほのさんも、とってもすてきよ。

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かあさんは、七五三が、
こんなにも感慨深く、とっても素敵な行事であると、
これまでわからなかった。

心にあるのは、自分の三歳と、七歳のときの思い出。
三歳のお祝いは、4つ上の姉と一緒に。
はじめての着物や口紅に、心を躍らせ、
おもちゃの指輪までして、その手をこれみよがしに
写った写真がある。

かあさんが、ほのさんの七五三で覚えた感動は、
きっと、かあさんの両親が、あの日感じていたことであり、
世の中の全ての親が、感じる喜びなのだろう。

こどもの成長の喜び。
子育ての喜び。

そして、やっぱり思うことは、
ほのさん、いきていてくれて、ありがとう。
ということ。

ほのさんが生きていてくれなかったら、
ほのさんが生まれてきてくれなかったら、
この喜びを感じることはできなかったし、
かあさんは、かあさんになることが、できなかったのだから。




この心のこもったお祝いは、
ひとえに介護事業所さんのおかげ。
かけつけてくださった方々の温かい気持ちのおかげ。

結局、かあさんは、ほのさんのために
なあんにも準備してあげることができなかったのが、
少し、心残り。

前日に、せめて、綺麗なお花だけでも、
と、自転車を走らせ、
電車に乗って、お花屋やさんに出かけた。

出来上がった花束を買うことはよくあるが、
ほのさんの晴れの日だから、
自分でみつくろってみようと決めていた。

でも、実際にたくさんのお花や葉っぱ類を目の前にすると、
洋服を選ぶのと違って、
なかなか、難しい。

それで、思い浮かべたのは、
ほのさんの着物の色と、
ほのさんの、イメージ。

ほのさんの、かあさんの心の中にある、イメージ。

いつも元気で明るく、
ハッとするくらいの、みなぎるパワー。
見ていて幸せになる、優しい微笑み。

派手すぎず、地味すぎず、
「帆花」にふさわしい、お花……

そんなことを思いながら、
うろうろとお花屋さんを見ていたら、
ハッと目を引いた、
ダリア。

これだっ!

これまで、ダリアという花を気に止めたことはなく、
一度も飾ったことはなかったが、
見れば見るほど、不思議と美しい。


大輪の種類で、華やかでありながら、
和服に合いそうな気がしたのは、
キク科のお花だからなかな。

とにかく、ほのさんの七五三の仕度のお花選びが、
思いがけず楽しく、幸せなひとときだった。
そんな時間にも、とても感謝した。

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またひとつ、
すばらしい思い出が、我が家に増えた。

ほのさんの、成長。
我が家の、歴史。




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by honohono1017 | 2011-01-27 18:38 | Event

待ちにまった、七五三パーティー その2

いちばんに、とうさんの着付けがおわり、
とうさん、とっても嬉しそう。

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本日の主役、ほのさんも、
着物姿のとうさんを見ると、
はやく、あたしにも、きせて。
と、焦ってきた様子だけど、
体温保持や、着物を着ていることの負担を考えて、
次は、かあさん、
最後に、ほのさん、
という段取りを組んでくださっていた。

ということで、
髪型だけ、着物用にチェンジ!

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それじゃあ、ほのさん、
かあさん、きつけ、してくるよ。

玄関ロビーに移動して、
かあさんが着付けをしてもらっていると、
ほのさんが、
あたしも、はやくー。
と唸り声をあげているのが、聞こえてきた。

それを聞きながら、
かあさんは、可愛いな、嬉しいな、
と、幸せいっぱいで、
お腹やお尻にタオルやら何やらいっぱい詰め込まれながら、
着物をあっという間に、着せていただいた。

ほのさん、おまたせ、
かあさん、どう、にあう?
ほのさん、きつけのまえに、
きゅういんして、さっぱりしようね。

かあさん、おきもので、
きゅういんできる?

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しんぱいないわよ、ほのさん。
かあさん、どんなだって、できるわよ。

吸引して、さっぱりしたあと、
ヘルパーさんたち3人に取り囲まれて、
あっという間に、着物を着せてもらったほのさん。

あっという間だったし、
取り囲まれていたので、
ちゃんと、写真を撮っていなかった……

着物は、上下にわかれていて、
下の部分は、開いた足がきつくないように、
巻きスカートと状になっている。

上下が着れたら、
被布を着て、完了。

3歳の子の、
この被布が、なんと可愛いことか!

ヘルパーT(メンズ)さんに抱きかかえられ、
その後を追って、呼吸器と回路を持って、とうさんが追いかけ、
ソファーでスタンバッっているかあさんが、
ほのさんを受け取り、抱っこ。

その素早さも、見事!

無事、かあさんのお膝に着地したほのさんに、
かあさんは、着物とおなじ、
朱色系の口紅をさしてあげた。

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たくさんのお客さんの前で恥ずかしいけど、
かあさんは、涙を堪えきれなかった。

なんども、なんども、
ほのさんを抱っこしてきたけれど、
今日のほのさんは、
とっても綺麗で、
とってもお姉さんで、
とっても立派に見えて、
涙が溢れて、とまらなかった。

せっかくの晴れ着。
おめでたい、お祝いの日。

涙は似合わないとわかっていながら、
ほのさんの健康と、これからの成長を祝う行事でありながら、
かあさんは、ほのさんと、みなさんから、
とっても大きな見えないご褒美をいただいたみたいで、
こんな気持ちになったのは、
はじめてのことだった。

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ほのさん、ほのさん、
あなた、とっても、きれいよ。
ほんとうに、きれい。
ほのさん、ありがとう。

かあさん、どうして、ないているの。
ほら、あたしみたいに、
わらってみせて。

そうね、ほのさん。
わらって、かぞくしゃしん、とりましょうね。

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ほのさん、ほのさん、
かわいいよ、きれいだよ。

うふふ、とうさん、かあさん、
あたし、とってもうれしいわ。
きもの、とってもきれいなんだもの。

ほのさん、ほのさん……

とうさん、かあさん……




ほのさんが生まれて、
かあさんは、
「ありのままのほのさんが好きだ」と心から思った。

それでも、元気な子とは、
成長の仕方も違うし、
できない体験もあるし、
親としても、味わえないこともあるだろう、
なんて、なんとなく思っていた。

でも、それは違うな、と思った。

ほのさんは、立派に成長している。
その成長を、親としての喜びとして、
感じさせてくれる。
それ以上のことが、あるだろうか。
あるだろうか。

かあさんは、ほのさんのかあさんでなかったら、
自分の子を、誰かと比べたり、
喜ぶべきことを、
ちゃんと喜ぶべきこととして、
感じる親でいただろうか。

ほのさんは、ほのさんのいのちを、生きている。
そのこと自体が、このうえない、喜び。
そんないのちの母であること、
このうえない、幸せ。

そして、たくさんの方に、支えられている。
この喜びを、わかちあえる、
たくさんの方に。

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ほのさんが、特別なのではない。
どのこも、みんな、
大切な、大切な、いのち。

ほのさんがたくさんの方に成長を見守っていただいて、
かあさんが、ほのさんの子育てを、
たくさんの方に助けていただいているように、
どの子も、みんなで大切に育まれていかなきゃ、
いけないんだな、と思う。



このあと、おじいちゃのばあちゃんやみなさんに、
かわるがわる抱っこしてもらった、ほのさん。

かなり長時間、布団もかけずにいたから、
体温が心配だったけど、
やっとベッドに戻ったときには、
奇跡の36.6度。

こんなことは、滅多にない。

抱っこしてくれたみなさんの温もりと愛情を、
ちゃあんと感じていたんだね。

親友のひいちゃんに、
着物姿を一番見せたかった、ほのさん。

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ことしは、ひいちゃんのばんね。
たのしみだわね。

そうね、ほのさん。
たのしみだわ。




(つづく)



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by honohono1017 | 2011-01-25 11:52 | Event

待ちにまった、七五三パーティー その1

ほのさんの呼吸不全やら、
かあさんの体調不良やら、
引越しやらで、
ついには年まで明けて、のびのびになってしまっていた、
ほのさんの七五三のお祝い。

年明けからまた左肺無気肺で辛い日々が続き、
ほのさんの体調のことでアタマが一杯だったかあさんは、
今思うと、もっともっといろんなものを準備してあげたかったのだが、
余裕がなくて、迎えてしまった、当日。

ほのさんがいま、お世話になっている介護事業所の所長さんのご好意で、
ほのさんでも着やすいような着物を昨年から準備していただいていて、
さらに、ほのさんのドレスや、
とうさんかあさんの着物まで準備してくださるというので、
まったく、甘えてしまった。

おじいちゃんおばあちゃんが勢ぞろいして、
所長さん、ヘルパーTさん(メンズ)、Sさんが到着されたところで、
まずは、ドレスを着せてもらうことに。

ドレス用に、髪の毛をセット。

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ほのさん、うれしくて、
なみだがでちゃった。
そうだよね、ずっと、たのしみにしていたんだもんね。

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あっという間に、ドレスを着せてもらって、
仕上げに、リボン……

かあさん、かわいくむすんでね。
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はいはい、ほのさん、
ばれりーなみたいで、とってもすてきだわ。
よーく、にあっているよ。

せっかくだから、
珍しくスーツを着たとうさんと、かあさんと3人で、
記念写真を撮ろうと、
慣れたヘルパーTさん(メンズ)にお手伝いしてもらって、
さあ、かあさんのお膝へ、GO!

f0199379_11395173.jpg

あれ、まだとうさんの準備ができていないのに、
ケイタイでの撮影のあらし……
はーい、こっち向いて~!
f0199379_11413549.jpg

って、あらやだ、かあさん、マヌケな顔……
と、とうさーん、はやくー。。

f0199379_1144402.jpg

ほのさんは、優しく微笑んで、
ドレスがとっても、気に入った様子。

もっと、着ていたい様子だったけど、
本日のメインイベント、着物、
しかも、とうさんとかあさんの着付けも控えているので、
急ごう。

Y所長さんは、選ぶ楽しみも、と、
こんなにたくさんの着物を持ってきてくださった。

f0199379_11471444.jpg

うわ~っ!
どれも、きれい~!

ほのさんに負けず、興奮してしまったかあさん。
普段、着物に縁のない生活をしているので、
見ただけでは、どれが似合うのかよくわからず、
結局、全部、羽織らせてみてもらうことに……

5枚の中から、パッと見て一番気に入ったのは、コレ。
f0199379_11505939.jpg

一見、地味だけど、
こういう色、好きなんだなあ。
(そういえば、結婚式のお色直しのドレスも、こんな色だった……)

でも、ギャラリーの反応がイマヒトツで、
今日はおめでたいお祝いの日だし、
みなさんや、ほのさんの意見も大切にして、
華やかなのにしようと。

どれに決めたかは、お楽しみ。

ほのさん、かあさんのおきもの、
きまったよ。
まずは、とうさんからきつけがはじまるから、
もうすこし、まっていてね。

ほのさんは、早く着物を着たくてうずうずしている様子。

ほら、ほのさん。
ほのさんと、かあさんの、
きれいなかみかざりも、ほらっ!

f0199379_11542362.jpg


ほのさん、とうさん、
もうすぐ、きつけしゅうりょう。
どうかな、にあうかな。

あれあれ、とうさん!
いつものとうさんと、ちがうみたい。


とうさんが着物を着たら、
とうさんが「七五三」になっちゃうんじゃないかとの不安もありつつ、
でも、さすが「とうさん」歴3年3ヶ月。
立派、りっぱ。

f0199379_1211549.jpg

そして、なにより、
とうさんとっても、嬉しそう。

だんだん、お客さんもふえはじめ、
大盛り上がりの七五三パーティーは、
まだまだ、これから……

(つづく)


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by honohono1017 | 2011-01-24 12:05 | Event

“脳死”臓器移植について考える 市民と議員の勉強会 お知らせ

先日、ちょこっと書きました勉強会について、
お問い合わせがありましたので、
詳しくお知らせします。

主催者が作成したチラシをそのまま、どうぞ。

“脳死”臓器移植について考える市民と議員の勉強会(第3回)

賛同議員  衆議院議員: 阿部知子 石井啓一 枝野幸男 北神圭朗 郡和子 笠浩史
参議院議員:大島九州男 川田龍平

日時:2011年2月3日(木)14時~16時
会場:衆議院第一議員会館 第4会議室

☆ 講演 西村 理佐 
『長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って』著者

「長期脳死」と呼ばれた子を持つ母として思うこと
ー「どんないのち」も等しく輝ける社会を!-

改訂された臓器移植法が施行されて半年、家族承諾での臓器摘出が、
2011年1月15日の段階で30例になりました。
この30例に関して多くの情報が非開示で検証も行われていません。
小児脳死患者からの臓器摘出は行われておりませんが、
脳死判定の途中で小児患者の親が臓器提供を取り下げた事例があったとの報道もありました。

細川律夫厚生労働大臣は「改訂臓器移植法は、
“脳死は一律に人の死”としたものではない」と答弁しています。
しかし、判定が難しく可逆性も強いといわれる小児に対して脳死判定基準が作られ、
家族の承諾で「長期脳死の子どもも脳死判定の対象にする」とされました。
これは大きな問題です。

今回の勉強会では、「長期脳死」と呼ばれた子を持ち、在宅で介護しながら生活している
西村理佐さんに、普段の暮らしぶりを紹介していただき、
思いを語っていただきます。
長く生きて家族と穏やかに暮らす生活があることも知らずに、
「脳死」に近い状態と診断された子どもの臓器提供を承諾したなら、
「あの時承諾書にサインしなければもっと生きられたのではないか?」
と後悔する人も出るでしょう。

今一度、脳死・臓器移植の問題について、いのちについて、
考えていただきたいと思います。

~ほのさんのようないのちが存在していること
一生懸命生きていること
事実を、たくさんの人に知ってほしいです
それが、それだけが、切なる願いです
(「長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って」より~


主催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク



また、かあさんのお話の後、
東京医科歯科大学教養部准教授の田中智彦さんが、
「【長期脳死】への理解ー医学教育の現場から」と題してお話されるそうです。



脳死臓器移植の問題は、
とかく「賛成派」「反対派」などというように捉えられがちですが、
そういうことではなく、
ほのさんとの暮らしを通して、
尊いいのちについて、
あらためてみなさんと考えることができるようなお話をしたいと思っています。

ウイークデーの日中ではありますが、
ご興味のある方は、ぜひご参加ください。


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by honohono1017 | 2011-01-21 12:52 | Event

吹き飛ばすのだ。

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1月17日、
ほのさん3歳と3ヶ月のお誕生日。
ほのさん、おめでとう。
ほのさん、ありがとう。


そんな良き日に、
なんだか久々に、頭の中がモヤモヤし、
心がざわついた。

2月3日に、
「“脳死”臓器移植について考える
市民と議員の勉強会」において、
(衆議院第1議員会館にて)
お話することが決まっているのだが、
久々に、この問題について考え始めて、
なんだかムショーに腹が立ってきたのである。

何に対してか。
「脳死」に関してか。
「臓器移植」についてか。
いや、そんなことは、どうでもいい。

厳密には、どうでもよくない。
どうでもよくないから、依頼を受けた。

そういうことではなくて。

純粋に、
かあさんの可愛いほのさんが、
今日、無事に3歳3ヶ月をむかえることできて、
かあさんの前で、温かく、優しく、微笑んでくれているということ、
それさえ確かであれば、
そのほかのことは、それほど重要ではない。

そのほかのことが重要でないと思うほどに、
ほのさんが、目の前で、温かく、優しく、微笑んでいてくれているということ、
ほのさんが「そこに在ること」が、
あまりにも大きく、
大切なことなのだ。

大切なことを、大切にしたいと、
毎日、願っている。

心から、願っている。

だが、人間は、社会の中で生きていて、
大切なことを大切にできないような場面もある。
自分が大切に思っているというだけでは、いられないこともある。

ほのさんの生きる道は、
残念ながら、かあさんが用意してあげることはできない。

だから、ほのさんが決めた道の先を、
照らしてあげることくらい、
してあげたいと思う。

だから、お話しようと、思うのだ。

堂々巡りだ。。



そんなモヤモヤは、
大切な、大切な、
ほのさんのお顔を見て、吹き飛ばすのだ。

吹き飛ばすのだ。
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by honohono1017 | 2011-01-17 16:14 | Event


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