ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Event( 196 )

どんと来い3年生&エッセイ第3回。

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7月23日。

ほのさんがお家に帰って3周年記念日を迎えました。

この記念すべき日を、
家族そろってまたおうちで迎えられたこと、
心から感謝して。



パーティーを開こうか、
それともみんなでお出かけしようか……
といろいろ考えていたけれど。

お泊りから帰ったほのさんの体調も、
まだ完全に戻らないし、


それでもちゃんとほのさんが帰ってききてくれたことに
ホッとしたのか、
かあさんも少々、ぐったりしてしまい、
いつもとかわらない土曜日になってしまいました。

ちょうど往診のT先生がみえるひだったので、
これまでありがとう&これからもよろしく、
の意味をこめて、
ほのさんは、最近、訪問リハビリで覚えた「すず」を鳴らして、
T先生に披露いたしました。



3年前の7月23日、
ほのさんをはじめておうちに連れて帰った日のこと。

あの喜びはいまも少しも薄れていないけれど。

ほのさんがすっかり成長して、
思いもよらないほどの、成長をして、

いやだー、
と言って真っ赤になって涙を流したり、
頑張った後に放心してかたまったり……

これまで見せてくれなかった顔をたくさん発見して、
そんな新しい喜びに包まれながら迎える、
在宅3年生。


またいろんなことがあるだろうけど、

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どどどどどーんと来ーい、ほのさん。




さてさて。

少し遅くなりましたが、
7月4日発行、エッセイ
「かあさんの『ほのか』なしあわせ」第三回目。

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くわしくは  コチラ

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by honohono1017 | 2011-07-25 15:46 | Event

雨でも強気な七夕、の巻。

7月7日、七夕。

数あるイベントの中で、
年々、盛り上がりを見せている、
我が家の、七夕。

笹は、毎年どっかからとうさんが調達してきてくれるが、
今年は、「釣れないつり」にでかけたときに、
じんましん出つつも、ゲトー。

在宅1年目のはじめてのおうちでの七夕は、
短冊書くので精一杯だったけど、
去年から、とうさんが、
七夕らしい飾りを、折り紙で作ってくれる、
というのを、かあさんが勝手に「恒例」にして。

さらにバージョンアップした、
ほのさんの七夕飾りを作ることに!


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あいっ!

小さめのわかざりは、
ほのさんが、がんばってのりづけしたのよ。




今年の七夕飾りがスペシャルなわけは、
ほかにも。

訪問看護師Nさんや、
ヘルパーAさん(メンズ)も、
ほのさんと一緒に、
飾りや短冊を作ってくれた。

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花瓶にも飾りを貼ってみた。

ピンクのおほしさま。

まんなかに、

「らっきいすたー ほのか」

と書いてある。

ヘルパーAさん(メンズ)が、夜中に、
ほのさんと一緒に、折ってくれたんだって。

ほのさん、このらっきいすたーがとっても気に入った様子で、

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かあさん、くのいちごっご!

と、おでこにのっけてはうれしそうにしていた……

あの、それ、
しゅりけんじゃ、ないんすけど。

そんでもって、

あたしは、らっきいすたー、
とうさんは?

とほのさんがいうと、



とうさんは、ろぶすたー。


思いがけず、間髪いれず、
(めずらしく)ナイス返事が、
とうさんから返ってきたことにも大満足したほのさんは、
キャッキャとはしゃぐ。

ほのさん、遊び方、ちげーぞ、
と、内心思いつつ……。

かあさんは、りんごすたー。

と言ったらイマイチで、

じゃあじゃあ、
きんぐすたー。

で、やっと、ほのさんから合格点をいただき。
(なぜに、きんぐすたー、で合格……)

それで、織姫&彦星と一緒に、
やっと花瓶に張らせてくれてのは、今朝のこと。。



とうさんと折った織姫&彦星に、
訪問看護師Nさんと一緒に、お顔を描いた、ほのさん。

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なぜかしらん、
彦星が、ペコちゃんみたいに、
ぺろっと舌を出しているし、
織姫は、涙がでちゃったの……。

でも、それを見たNさんが、

とっても、ほのちゃんらしい!

と褒めてくれたので、
ほのさんも、ご満悦。

その勢いで、
Nさんが用意してきてくれた黄色い短冊に、
すいかの飾りを一緒に作った。

でも、ほのさんは、
織姫&彦星で力尽きたのか、
すいかの種を描いている時(しかも、筆ペンで……)、
涙を流しはじめたので、
Nさんと、かあさんは、大爆笑。。

どうしたの、つかれちゃったの。
はじめに、がんばりすぎちゃったのね、ほのさん。

ぶえーん。。

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そんなふうにして、
涙あり、笑いあり、
で作り上げた、今年の七夕飾り。

去年までと違ったことは、
ほのさんが、なかなかお願い事を、
思いつかなかったこと。

かあさん、なにかこうかな。

ほのさん、なんでもいいのよ、
おもったとおりで。

そんなことを毎日話していて、
結局書き上げたのは、昨日の晩。

しかも……


「ねがいごとたくさんかなえてください
これからふえていくとおもうので
よろしくおねがいします
ほのか」

って。。

ほのさーん、これからふえていくって、
たなばたさまは、
こんばんなのよー。


かあさんはてっきり、
おねがいごとがすぐに浮かばないほど、
ほのさんが満たされちゃってるのかと思ってたけど、
そこは3歳児。

いっぱいいっぱい、ありすぎて、
なにかいていいのやら、
ってことだったのねー。



例によって、今年も、雨みたい。

それでも、
雨なんかに負けないで、
みんなが、
会いたい人に会えますように。

ねがえば、かなう!

と、相変わらず
強気な、ほのさん&かあさんです。

(「ほのかがとうさん嫌いなんていいませんように」
と書いたのは、
弱気な、とうさんです。)


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by honohono1017 | 2011-07-07 13:01 | Event

ところてんが運んできた、夏。

今日の、ほのさん。

朝から、びっくりして、
まんまるおめめに、なってました……。


水曜日の朝は、
訪問看護師Nさんと、お着替えして、痰を出して、
すっきりさっぱりしたあとで、
お楽しみの、
「おはなしのかい」をしてもらうほのさん。

絵本を読んだり、
手遊びをしたりする、
ほのさんの大好きな、時間。

ほのさんの蔵書は、すでに45冊を越えており、
いつも、Nさんに好きな絵本を選んでもらって、
ほのさんと一緒に読んでもらうのだが。

先週、その45倍という高い倍率を乗り越えて、
選ばれた1冊が、

「トコロウとデンジロウ」!

てんぐさ兄弟の、トコロウとテンジロウ、
というあまりにもシュールなキャラ。

最後には、ところてんの作り方まででている、
という、オモロイ絵本で、
ほのさんとかあさんは、気に入っているのだが。

初めて読むNさんは、
え、なにこのはなし……
途中、不安になりながらも、

な、なんか、おもしろいね、ほのちゃん。

という、正解、な、反応。

そして、Nさんのすごいのは、
そのあと。



そうだ、ほのちゃん、
こんど、おかあさんに、
ところてんをかってもらって、
さわらせてもらったら。

と、ほのさんに提案。

ほのさんも、

あ、そうして、みよかな……。


と、乗り気な様子だったので、
パルシステムで、かあさん、頼みましたとさ。



そして、今朝、
Nさんが訪問してくださっている時に、
ちょうどよく、届いた、ところてん!

3人で、そりゃあ盛り上がりながら、
触ってみることに。

と、その前に、
「トコロウとテンジロウ」で、
ところてんって、なんだったか、
少し、おさらい。

傍らで、
お椀に入ったところてんが、
スタンバッております!

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にょ、にょ、にょ~ん!

と、ところてんが押し出される、
クライマックスを読み、
さて、さて、
ホンモノのところてんは、いかに?

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はい、あたし、て、いれてみる!


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!!!!!!!

ほのさんの第一声を楽しみにしていた、かあさん。

おそらくは、

なにこれ、つるつる、

とか、

ぐにゃぐにゃ、

とか、そういう反応を期待していたのだが。


ほのさんは、両目をパッと見開いて

つ、つめたいっ!!!

と、叫びましたとさ。


どれ、どれ、と、
Nさんとかあさんも、
小さなおわんの中に手を入れてみると、

あれ、つめたっ!


お椀に、ほんの少し入れたところてんは、
思っていた以上に、冷たく冷えていて、
ああ、これじゃあ、ところてんのあの独特の感触というよりも、
冷たさが先にきちゃったな……と、
なぜか、何の責任もない、
むしろ、冷蔵品を冷たくして配達してくれた、
ありがたい、パルシステムの配達のおにいさんの顔を思い浮かべたりして。



まあ、なにはともあれ、
ほのさんは両目を見開くほどびっくりした様子だし、
その様子がおかしくて大笑いした、
Nさんとかあさんを見て、
ほのさんも、

よーわからんが、なんか、たのし。

みたいなことになっていたので、
ところてん作戦、
だいせーこー!

ついでにほのさんと、匂いもかいでみる。

すると、
なんというか、海っぽーい匂いがして、

ほら、ほのさん。
うみのかおりがするわよー。

と、ほのさんのお顔にお椀を近づけて、
うささんうちわで、扇いでやると、


ううっ……

と、ほのさん、かなり、びみょーなお顔。

焦ってもう一度、
かあさんも、かいでみると、

まあ、たしかに、そうね、
うみのにおいっていっても、
なんか、なまぐさいかんじもするし、
でも、ほのさん、
うみのかおりって、こんなかんじなのよ……

と、びみょーなほのさんを前に、
かあさんも説明し難く、
また、みんなで、笑った。




と、えらい盛り上がったあとにナンなのですが、
かあさん、あまり、ところてんが好きではなくて……。

そうは言っても、
ほのさんに、ほれ触ってみろとか、
ほれ、かいでみろとか、言ってしまった手前、
こりゃ、食べてみて、
どんなだったか、
ほのさんに教えてやらねばいかんな……と思い、
パックに残ったところてんを器にもって、食べてみることに。

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えっと、何年ぶりですかね、ところてん……

おかずでもない、
どちらかといえば、おやつ的な食べ方をするのに、
なんで、酸っぱいの、
しょうゆみたいなタレかけるの、
という「意味のわからない」食べ物、
という評価をしていたそれが、
いま、こうして、
食べなくてはならない、じょーきょーに。。

はい、いただきますっ。



確かに、三杯酢の味は、
今日も、あまり好きではなかったし、
寒天の仲間なら、
なんで、あんことか、のっけないわけ?
みたいな考えも無くは、なかったけど、
つるっとひんやりしていて、
ズズズっと食べ終わると、
なんだか涼を感じたとさ。



ほのさん、なつ、が、
ことしも、きたね。

かあさん、
なつ、だわね。




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by honohono1017 | 2011-06-29 12:35 | Event

ほのさんの日&とうさんの日。

17日の金曜日。

ほのさん、3歳と8ヶ月の月誕生日。

とうさんが、オモシロいケーキを買ってきてくれた。

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どどーん。
オムライス!

クレープで巻かれた、クリームonバナナ、
with いちごジャムのケチャップ!



ほのさんが、さんざん眺めた後、
とうさんがまっぷたつに切って、
さあ、食べよう!と。

こんな大きいの食べれん……
などと言っていたかあさんも、
あっさり、いただいてしまいました!

ほのさん、
まだまだ見たことのないものが、
この世の中には、たっくさんあるぞよ。



さて、日曜日、父の日。

ほのさんは、とうさんに初めて似顔絵を描くことに。

おてがみはたくさん書いたことのある、ほのさんだけど、
なんせ、絵は描くのがはじめて。

ほのさん、お気に入りの筆ペンをとって、


ほのさん、おもったとおりに、かいてごらん。
とうさんのおかお、おもいだして。

かあさん、ちょっとむずかしいけど、
たすけてね。

で、意外とスラスラと描きあげたほのさんだけど……

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か、かあさん、
とうさんをかいたつもりだけど、
なんか、はなわくんみたいに、
なってない……?

ほ、ほのさん……
ちょっとだけ、はなわくんはいっちゃったかな……
で、でも、とってもじょうずよ。

ちびまるこちゃんのクラスメートに、
どことなく似ている、とうさん完成。

体は、
なんだか「リー、リーリーリーリーッ」と
盗塁の構え……

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字のほうは、
相変わらず、ほのさんらしさ、炸裂で。

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えへ、えへ。
おとさん……

夜は、
とうさんのお膝に乗って、
サザエさんをみました。

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ってゆーか、
とうさんばかり見ている、ほのさん。

そんなに、好きかい、
とーさんが。




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by honohono1017 | 2011-06-20 14:41 | Event

ハッキリわかる、衣替え。

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ほのさんも、夏服を出しました。

あれれ。

今年のほのさんには、
ちょっと小さそうなワンピースが、いくつか……。

ほのさんの成長が、
ハッキリわかる、
衣替え。



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by honohono1017 | 2011-06-12 11:50 | Event

「まだまだこれから」な、朝。

水無月。

はやいな、今年も半分まできたか……
と、この月が来ると、決まってそう言うのも、
またよし。



今朝、起きてくると、
ほのさんの枕元に、
かわいらしい、ほのさんの字の書かれた、
かわいい封筒を発見。


(ほのさんの字かと見まごうような、とうさんの字も……)

とうさん、ふでぺんとって。

と、とうさんにおねがいしたんだろうな、
と、ほくそ笑みながら、開けてみた。

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ぬおー。
なんとかわいい、くまさん。

つきのわぐま以来、
うささん以外にも、かわいい動物がいると知ったほのさん。

とうさんに、
くまさんのやつ、さがしてきてちょうだい、
と言ったのかしらん。

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3歳児目線で、
「まだまだこれからよね」
と言うあたり。

なんて、ほのさんらしい。


ありがとう、ほのさん。
かあさん、とってもうれしいわ。

と言って、ぎゅーっとすると、
ほのさんは、得意げな顔で、
うれしそうに笑っていた。

さあ、今日もがんばりますか。
かあさん35歳、胸張って、いきます。




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by honohono1017 | 2011-06-03 10:17 | Event

ほのさん、試乗の巻。

昨日のはなし。

待ちにまった、ほのさん、座位保持椅子試乗の日。

事前に、PTの先生に、
どんな用途で使いたいのかとか、
ほのさんの移動の具合などをお話して、
それにあったデモ機が2台、ほのさんを待っていた。

自分で調べれば、どんな機能のどんな機種があるか、
いろいろ情報を仕入れられるはずなんだけど、
そういう下調べ的なことや、
何かの能書きを文面で見るということが苦手なもので、
結局、先生や業者さんにお任せして用意していただいた。

かあさんの心配は、
ほとんど、座位で長時間いるということがないほのさんなので、
負担無く、楽しくいかに座っていられるか、というところ。

そしてもう一つ。

かなりガンガン身長が伸びているほのさんなので、
座位を保持するために、
体の型などをガッチリとって、
詰め物などもきっちり作ってしまうと、
すぐに小さくなって、あわなくなってしまうんじゃないかということ。

だからといって、しっかり体を支えて、
ずり落ちないようにしてあげないことには、
おいすに座る、楽しさ半減……。



というような要望で、
2台のうちから選んだのが、コレ。

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おおっ!

なんとなくバギーに似たようなものを想像していたので、
ちょっとウッディーな感じとか、
書斎にあってもおかしくないような形とか、
とにかく、気に入った。

ほのさんも、すわってみたい!という。

で。
ハイ、どーん。
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この、ごきげんなおかお、
どーよ。

もひとつ、どーん。

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疲れちゃったら、
リクライニングもできるのねん。

すてき。
すてきだわー。

40分近く座ってたけど、
ほのさんは顔を赤らめることも無く、
サチュレーションを下げることも無く、
おそろしく自然に、
まるで「あたしのおいす」という具合に座っていたとさ。

ほのさん、はやく、おいす、
ほしーね。

かあさん、あたし、
はやく、すわりたいわ。

と、いつも話していたけども、
実際に、座ったほのさんを見ると、
ベッドに横になっているとわからない、
ほのさんの成長が一目でわかって、
いやいや、ほんとーに、大きくなった。

業者さんは、はじめてバギーを作って頂いた時からのお付き合いで、
療育センターにも、そのときのPTの先生もいらして、
あの頃はまだ、生後7ヶ月くらいの赤ちゃんだったから、
とうさんも、かあさんも、
ほのさんを抱っこして移動することもまだ、ままならなかった。

信じられないなあ、こんな日が、来るなんて。


これから整形のドクターに意見書を書いてもらって、
仮合わせして……など、
まあ、まだまだ手順がたくさんあるのだが。

なんとか、お誕生日に、できているといいなあ。

ほのさんと向き合って座って、
お絵かきしたり、お手紙書いたり、
お話したり……
考えただけで、わくわくするよ。



夢心地のまま、
せっかくだから、家族で久々におでかけ、
ということで。

レストランがーい。
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パン、食べほーだーい。
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おいしーわー。
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お食事の後は、
ぶらぶらとウインドーしょっぴんぐー。

で、見つけた……
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つきのわーが、なーい、くまさん。

あれ、かあさん、
このくまさん、つきのわ、ないわよ。

ほのさん、つきのわぐまさんじゃ、ないのよきっと。

つきのわじゃない、くまさん……


ほのさんは、ちょっととまどっていたよ。


それからみんなで、
ほのさんのおいす……

とつぶやきながら、おうちに帰りましたとさ。



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by honohono1017 | 2011-05-19 16:51 | Event

ほのさんの、初体験。

連休中の、ほのさんの初体験。

小さな動物園へ、「つきのわぐま」に会いに行った。


天気予報は「くもり」。
ほのさんは、てるてるぼうずを窓際に出していたけど、
重たい空からは、
いまにも雨が、落ちてきそう……。

それでも、みーんなそろって、
公園でお弁当を広げれば、
なんだかウキウキ、するもんね。

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あっ。
やたい、もでてる!

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やっぱり雨が落ちてきて、
みんなで急いで、つきのわぐま、のところに
向かったよ。

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ほのさん、つきのわぐまの、
おりのまえに、ついたわよ。
すごい、ひとね!

かあさん、いるの?
つきのわぐま、いるの?

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ほのさん、よりー、ちゃんだって。
どこかしら?
おのどに、つきのわ、あるかしら?

かあさん、よりーちゃんの、
つきのわ、みたいわ!

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いた!
いた!

つきのわ!あった!

ヨリーちゃんは、
ちょうど飼育員のおじさんからはちみつをもらう、
餌やりタイムだったため、
檻の前は、ちびっこや家族連れで混雑していた。

ほのさんは、つきのわぐま、はもちろん、
「檻のなかにいる動物」も、
「それを見る人だかり」も、
初めてなもので、
最前列に行きたい、とも言わず、
なんだか少しおっかなびっくりでありつつも、
かあさんのそばからじっと、つきのわ、を探していたよ。

あとで聞けば、
ほのさんは、どうして「つきのわぐま」が気になったかというと、

あたしも、おのどに、とくちょうがあるでしょ。

と、こっそり教えてくれた。

どうやら、気管切開をして、
呼吸器をつけていることを、言っているらしい。

それで、かあさんが「つきのわぐま」の名前の由来をお話してあげた時に、

おのどのところの、つきのわ……
どんなかしら?
すてきかしら?

と、見てみたかったらしいのだ。

ほのさんは、もうなんでもわかる、
お年頃……。

それを聞いて、かあさんも、
なんだかちょっと、心配になったけど、
人気者のヨリーちゃんの、

おのどの「つきのわ」、
とってもすてきだった!

と、心を弾ませていたほのさんを見て、
嬉しくなった。



ヨリーちゃんにバイバイして、
動物園をあとにしようとしたとき、
うさぎとモルモットを、
ちびっこたちが抱っこしていた。

これならほのさんにも、間近で見せてあげられる!と、
係の人に頼んで、
ほのさんの近くで見せてもらった。

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ほのさんは、ビックリしたのか、
ちょっと顔が固まってしまって、
おかしかった。

見たい。
触りたい。
でも、ちょっと、コワイ……。

そんな、
初めての、動物園。


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by honohono1017 | 2011-05-10 11:51 | Event

噛みしめるべき、こと。

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5月8日、母の日。

連休中は、日頃と生活のリズムが違うため、
なんだかんだと、いろんなことを考えたりして、
なんとなく浮かない気持ちだった。

お昼過ぎ、ほのさんが、

かあさん、ははのひだから、
おひざ、のります!

と言う。

とうさんがせっせとあれこれ準備して、
ソファーに座るかあさんのお膝の上に、
あっという間にほのさんが、来た。

ここ何日か、痰が多く、
胸の雑音もとれにくく、サチュレーションが不安定なこともあったが、
かあさんのお膝に来たほのさんは、
ウソのようにスースーと、
いつになくうっとりとした、優しいお顔を見せてくれた。

なんて可愛らしく、
やわらかく、
あたたかい……。

気がつくと、
かあさんの呼吸は、
ほのさんの規則正しく刻まれる呼吸器のリズムと同調し、
体がぽかぽかとして、
一緒に録画した嵐の番組を見ていたのだけど、
なんだかとろんとしてきてしまった。

f0199379_1445379.jpg


かあさんのお膝のうえの、可愛いほのさんを見て、
思った。

ほのさんは、
自分にできることを、知っている。
自分にしか、できないことを、
知っている。

そして、気がついた。

かあさんは、
ほのさんをどれだけ愛しているか、
どんなにほのさんを可愛いと思っているか、
そんなことを、いつも思うけど。

ほのさんが、いつだって、

かあさん!かあさん!

と言って、
どれだけかあさんのことを思ってくれているか、
そのことを、
噛みしめなきゃ、って。




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by honohono1017 | 2011-05-09 14:16 | Event

今年の、桜。

震災からちょうど1ヶ月が経った昨日、
夕方、また大きな余震があった。

天災だけに、どうしようもないのだけれど、
これ以上、大切ないのちを奪わないでほしい、
と願うばかり。

ほの家方面は、震度4で、
かなりグラグラっときた。

ちょうどそのとき、ほのさんはサチュレーションを下げて、
酸素2リットルも入れながら、
吸引の真っ只中。

体を半分ひねって、ほのさんの喉元の吸引をしていたかあさんは、
思わずよろめき、ほのさんのベッドの向こう側の柵につかまった。

体位ドレナージをしながらの吸引だったので、
ほのさんの体位は、クッションなどを入れ込んではおらず、
不安定で、ほのさんの頭がグラグラ揺れていた。

とっさに、何を優先させるべきか迷ったが、
ほのさんの上に倒れこむものも無く、
部屋の中も、他に崩れるものもないのは確認済みなので、
ほのさんのサチュレーションを復活させることを一番にし、
部屋も自分も揺れる中、
さらにほのさんを揺さぶっては吸引し、
なんとか大きな痰を確保して、
酸素を0.25までおとしても、
サチュレーションをキープできるようになった。

地震だけでも不安なのに、
その上、ほのさんの体調が落ち着かないとなれば、
心配事だらけになってしまう……。

もちろん、打てる手は打って、
そして、照る日を待って、
降る日を、やり過ごす、というように、
腹を据えることも、大事だな。



「照る日」と言えば、
日曜日、ほのさんはおともだちのひいちゃん一家と、
今年の桜を見に行って来た。

震災もあったし、
今年は開花が遅かったのに、急に満開を迎えたこともあって、
行くのか、行かないのかも、いつ、どこで、も、
なにもかもノープランだったのだけど、
春の、この時しか見られない、
桜の咲き乱れる姿を、
ほのさんにどうしても見せたかったし、
ほのさんも、みたい、みたい、
と言うので、
それならやっぱり、思い出の場所、
ひいちゃんとは2回目、
ほのさんは3回目の、
あの公園に行こう!ということになった。

急だったので、2人のバギーがそのまま乗り込める、
市の福祉車両はレンタルできなかったけど、
色々試行錯誤して、
2台の車で向かうことになった。

朝、準備をしている頃は、
薄曇で、風も冷たかったけど、
ドライブして、車窓からあちこちの桜を楽しんで、
公園を目指して走っているうちに、
お日様も照ってきて、気持ちも高まった。

公園は、1年前と少し変わっていて、
遊具ができていたりしたけど、
昨年とほぼ同じ場所に陣取り、
イスやテーブルも出して、
桜の見えるところに2人のバギーを落ち着かせるのも、
もう、手馴れたものだった。

f0199379_12302.jpg


ひいちゃん、おはよう。
さくら、きれいだわね。みえるかしら?

ほのさん、おはよう。
はれて、よかったわね。
さくら、きれいね。よーく、みえるわよ。

f0199379_126139.jpg


今年のお花見の、
はじまり、はじまり……



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by honohono1017 | 2011-04-12 18:12 | Event


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