ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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どーんと来い!1年生。

4月8日火曜日 快晴。

ほのさんもかあさんも雨女の我が家だけど、
この日ばかりは、
文字通り「腫れの日」になった。

前の晩もぐっすり寝たほのさんは、
いつもより早起きしなければならなかったけど、
それでもシャキッと目覚め。

ほのさんの入学式には、
白い丸襟のブラウス、濃紺のボレロとジャンバースカート、白いタイツ、
という装いにしてあげたいとずっと思ってきて、
イメージ通りのものを見つけて購入してから1ヶ月以上、
クローゼットにしまうこともなく、ずっと見えるとこにかけて眺めては、
それを身につけて、少し緊張しながらも
これまで見せたことのなかったような、
凛とした表情を浮かべたほのさんの姿を想像しながら過ごしてきた。

とうさんとも、

きっとほのさん、似合うよねえ。

うん、すごく似合うだろうねえ。

と言い合った。


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仕度をおえたほのさんは、
なんだか急に大きくなったように見えた。

肩パッドが入って、袖が少し長いボレロ姿が眩しいほど初々しい。

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とうさんの目にも、それはそれは眩しく映ったようで。

みんなの喜びの笑顔を見て、
ほのさんの表情もだいぶ緩んできた。


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もうすっかり葉桜になってしまっているかと思っていたけど、
車中からは川沿いに咲き誇るたくさんの桜の木々や、
春の訪れを謳歌しているかのような菜の花などをたくさん見ることができ、
その素晴らしい景色が、喜びに拍車をかけた。


学校に到着すると、訪問籍の先生方が駐車場で迎えてくださった。

いつものように、とうさんが車にスロープを設置し、
その間にかあさんが、呼吸器を、車内のシガーソケット電源からバッテリーに切り替えたり、
さまざまな準備を整えていよいよほのさんが「学校」に一歩を踏み出す。

ほのかさん、おはようございます!
がっこうですよ!

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明るく元気な先生方にバギーを押されながら、
ほのさんが学校の玄関を入っていった。
玄関のスロープを上ると受付があり、
その先の廊下には両側に先生方がずらっと並んでいらした。

とうさんとスリッパに履き替えながら、
ほのさんが先生方に話しかけられている様子を見て、
ついにこの日が来たんだなあと、目頭が熱くなった。

かあさんはこれまで学校公開日や説明会などで何度が足を運んでいたが、
今日の学校の風景は、これまでと全く違って見えた。

春休みを終えて、生徒たちの「気配」が活気を生み出していて、
窓や掲示板などあちこちには、
新入生を歓迎する文字やデコレーションがされて華やかで、
そして、はじめて足を踏み入れた、ほのさんやそのほかの新入生たちの、
不安や期待、緊張、初々しさなどが、
確かに学校を彩る風景のひとつになっていて、
立派に生徒の一員になっていくんだなあ、
自然に溶け込んでい行くんだなあ。

緊張して一言も声がでなくなっていたほのさんだけれど、
そうして「学校」に一歩を踏み出した。


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新入生の控室は、給食室だった。

給食の時に生徒たちが使っている、椅子とテーブル、
配膳用だろうか、銀のワゴンや、
かすかに匂う美味しそうな香り、
そんな学校らしさにほのさんが触れていることがたいそう嬉しく、
とうさんと笑った。

待っている間、ずっと先生がほのさんにはなしかけてくださっていたけど、
ほのさんはやっぱり、だんまり。

きょうは、かみをあみこんできたのね、
おかあさんが やってくれたのかな
かわいいね

と先生がおっしゃった時だけ、

うん!

と言っていた(笑)
(キラキラの髪留めは、かあさんとお揃いだよ)


ほのさんとおんなじ、ちっさな小学部の新入生、
それから中学部、高等部のおにいさんおねえさん新入生たちが
ぞくぞくと集まって、
入学式の説明が始まると、
とうさんかあさんの緊張も高まってきた。

こんな緊張感は、はじめてだ。



それから新入生たちはみんな、打ち合わせ通りに家族とともに、
体育館の入り口の外に並んで、入場を待った。

ほのさんの番が近づくにつれ、
体育館の中から在校生たちの声や拍手が聞こえてくる。

壁にぐるっと貼られた紅白の幕や、
正面の檀上の校旗や立派なお花などが見えてくる。

いよいよ、ほのさんの番だ。

家族3人で一歩前に進み、
立ち止まって一礼。

顔を上げると、
対面式のバギーに乗っているほのさんの、意外に冷静なおすまし顔が
目に飛び込んできた。

なんだ、かあさんの方が、緊張しているんだな。

それからとうさんは、左手後方の保護者席へ、
ほのさんとかあさんは、右手前方の新入生席へ進んだ。

小学部9名の新入生のうち、
最後に入場したほのさんとかあさんが席に着くと、
中学部、高等部の新入生たちが入場してくる。

在校生たち、先生方の拍手や声、
「世界にひとつだけの花」のメロディーを奏でるピアノ、
そこにちゃあんとおとなしくいる、ほのさん。
その光景はあまりに感動的で、ちょっと震えた。

式の間じゅう、ほのさんはおとなしくしていたが、
校歌斉唱で、これからほのさんが何年間も歌い続けていく効校歌のメロディー、
みんなの歌声が聞こえてくると、
途中から、小さな声で、
ふーん、ふーん、
と言っていた。

この分だと、校歌もすぐ覚えてしまうかもしれない。

それから、閉式の言葉で、

これで終わります、

と先生がおっしゃると、
ほのさんは、今日一番の声で、

うーん!

と言うので、
隣りにいたかあさんは、ひとり苦笑ってしまったけど、
よし、ほのさんらしさ顕在!
そうも思った。

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ほのさんは、訪問籍を選んだ。

週3回、先生が授業に来てくださる。

そのほか、行事や、調子の良い時には登校して、
1年生のクラスにいれてもらう。

さっそく、運動会や遠足の日程なども配られた。

入学前、かあさん一人が出席した説明会で話を聞いていた時は、
運動会や遠足なんて夢みたいで、
入学式でさえ、ほのさんがそこにいることが
想像できるような、できないような感じだったのに、
ランドセルをバギーにつけて教室にいるほのさんをみたら、
なんだかもう、すっかり1年生のお顔だ。


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ほのさんが生まれてからこの6年間、
思えばこの入学式で、
かあさんは初めてじぶんの気持ち、
親としての気持ちに専念することができていたように思う。

自然と。

これまではいつも、
ほのさん、だいじょうぶかな、
痰がたまっていないかな、
寒くないかな、
どんな気持ちかな、
楽しめているかな……
というようになんだかんだと気にしていて、
そういうことが、自分がどう思っているかなんていうことよりも、
いつも先にあった。

この日も、学校に着くまでは、
そういう感じもあったけど、
ほのさんが学校に一歩を踏み出してからは、
その姿がもう妙に立派で、
この6年間にあった嬉しかったこと、辛かったこと、
あれこれがグッとおしよせてきたり、
なんていうか、親としての深い感慨に浸っていた。

はじめて行く場所で、はじめてみるものに
びっくりしたり、こわかったりすると、
なんだかバギーに潜り込むように、
かあさん、かあさん、ってすり寄ってくるような
そんないつものほのさんとはもう違って、
入学式という雰囲気がそうさせるのか、
戸惑いながらも、ちゃあんと参加していて。

かあさんが、

たん、だいじょうぶ?

って何回も確かめなくても、
苦しくなったり、吸引してほしくなったら、
たとえ出先であっても、ちゃんと自分から言ってくれる、
という安心感も最近は出てきて、
ちょっとくらい我慢させても、
おうちに帰ってゆっくりして、丁寧にケアすれば、
その後、長く体調を崩すこともないという自信もでてきて、
そんなことはこれまででは考えられなかったな。

そう考えると、6年間生きてきたっていうことって、
ほんとうにすごいことなんだなあ、
ちょっとずつ、ちょっとずつ、
身も心も成長していて、
今日のこの日を迎えたんだなあって。



思えば、ほのさんが生まれたばかりの頃、
かあさんは、この子を「子育て」していけるのだろうか、
という大きな不安に襲われていた。

その頃は、ほのさんの医療的な側面、
最重度と呼ばれる障害、
そういった面ばかりに目が向いてしまっていた。

だが、そういったことは、ほのさんのすべてではない。
問題なのは、理解の無さ、手助けの無さだったのだ。

そして、かつてかあさんが思い浮かべていた「子育て」そのものも、
実際のそれとは違っていた。

親がこどもに一方的に何かを教えたり、与えたりするものではない。

ハッピーな出来事、
辛い経験、
そのことで感じるさまざまな気持ちが、
親と子、家族の間で行ったり来たりすること、
そうするうちに、心が軽くなったり、
ハッピーがどんどん増えていったり、
強くなったり、
時々弱くなったり、
そういうことが、「子育て」なんだろうな。


新しく始まる学校生活で、
はじめて教わること、覚える楽しさ、
おともだちと過ごすこと、一緒になにかすること、
先生との関わり、
悔しいこと、苦手なこと、
そうして帰る、我が家。

ほのさんのみる、世界。


いろんなこと、どーんと来い!

たくましく進め、ピカピカの1年生。
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by honohono1017 | 2014-04-09 18:46 | Event

7月23日、大切な日。

7月23日。

5年前の今日、

ほのさんは、はじめておうちに帰ってきました。

生まれてから9か月間の入院生活を経て。

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はじめての「おうち」で、くつろぐほのさん。

とってもちっさかったなあ。

毎日まいにち、ずーっと一緒にいたけど、

いつの間にこんなに大きくなったんだろ。

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おんなじベッドに寝ているんだけど、

ベッドがちっちゃくなったみたい。

これからも、たくさんおでかけして、

たくさんあそんで、

すくすくと おおきくなるんだよ。



5年前のあの暑い夏の日、

いっぱい辛い思いをしながらも、

ほのさんをおうちに連れて帰って、

ほんとうにほんとうによかった!

そして、支えてくれるたくさんの人たちに、

いっぱいいっぱいありがとう!
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by honohono1017 | 2013-07-23 16:23 | Event

ほのさんおさかなに会う、の巻。

7月9日。

ほのさん、少し早い夏休み。

酷暑に負けず、お出かけ。


ほのさんは、バギーに乗っても、
車の中でも、ずっとご機嫌でおしゃべりしていた。

目的地まであと半分、というところまで来て、
高速が渋滞し始めて、
ほのさん、とうさんかあさん3人揃って
ドキドキハラハラしていた。

どうしても、どうしても10時半までに着かなきゃならない理由があって……


渋滞に巻き込まれながらも、なんとか到着。

ほのさんを車から降ろして、
バギーを押しながら、みんなでそら走れ!


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もうすぐむこうは青い海!

爽やかな風が吹いて、
期待の高まるエントランス。

着いたのは、葛西臨海水族館。


入園してすぐに小走りに向かった先は……

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ほのさんが何よりも楽しみにしていた、
ぺんぎんさんたちのいる場所。

ぺんぎんさんたちの、お食事タイムが、
10時半から始まるのだ。

ほのさんが、ぺんぎんさんたちの目の前に陣取ったその時、
飼育係のお兄さんのアナウンスがちょうど始まった。

まにあった!



まずはフンボルトペンギン。

飼育員のお兄さんが、水中に向かって魚を投げると、
泳いでいたフンボルトくんたちがものすごい速さで、
魚めがけて泳いできた。

お兄さんが魚を投げるたびに、
競って食いつくフンボルトくんたちの姿に、

そんなに おなか すいてるのかな

と、ほのさんは少し驚いた様子。


次は、フェアリーペンギン。

大きくても体長40㎝という、最も小さな種類のフェアリーちゃんたち。

お兄さんがバケツに入った魚を取りだすと、
マイペースに走り寄ってきて、

ちょうだい、ちょうだい

という具合に、かわいらしく食べている。

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フンボルトくんらはまだ食べ足りないのか、
柵の向こうで、
フェアリーちゃんたちのお魚をじーっと見ている。


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マイペースにお食事を終えたフェアリーちゃんたち。

何を思っているのか、
微動だにせずじっと立ち尽くす様子が、
それはそれは可愛らしく。

ほのさんも、とっても気に入ったみたい。


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そういえば水族館の中の売店に、
ペンギンのぬいぐるみがこんな風に、
メッシュの袋に入れられて売られていたんだけど、
あの可愛い、フェアリーちゃんを1羽、
こんな風に連れて帰れたらいいのにねえ、って、
ほのさんとお話ししたよ。


しばらくフェアリーちゃんたちを眺めて、
いよいよ、水族館の中へ。

早くたくさんのおさかなたちを見たいところだけど、
ほのさん、ケアのお時間。

救護室を貸してくださいと言うと、
救護室内ではオムツ交換が禁止ということで、
先に最寄の車いす用トイレへ。

その車いす用トイレには、
「大人用オムツ交換所」が併設されていた。

車いす用トイレの奥に続いて、
簡易ベットの供えられたお部屋があった。

ケア中に体温が下がりがちなほのさんだが、
お部屋の中に電源もあって、電気毛布を使うこともでき、
結局そこで、すべてのケアを行うことができた。

このトイレに限らず、
施設内はどこも掃除が行き届いて清潔で、
ほのさんも安心して過ごすことができる造りになっていた。



さあさあケアも済んで、いよいよおさかなを見ましょうよ!
とはいかず、

ほのさんのお出かけはいつもそうなのだが、

お昼時になって混雑する前に、
一足早くレストランに入って、ランチタイム!

一番乗りで入った館内のレストランは、
セルフサービスになっていて、
自分でトレーを持って進みながら、
希望の料理の前で注文して受け取り、
最後に会計をする。

いつもならとうさんが先にほのさんを連れて着席し、
かあさんが注文して買って運ぶ、というようにしているのだけど、
他にお客さんが誰もいなかったので、
ほのさんも一緒にカウンターを進んで、
どんなふうになっているのかを一緒に見ながら進んだ。

すると、店員のお兄さんが親切に、
トレーを2人分持ってくれて、
席まで運んでくれた。
感謝!


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とうさんとかあさんは、
これからマグロの群れを見ようってのに、
いや、見るからこそ?、
マグロカツののったメニューをオーダー。

ほのさんも一緒に、あったかいミルクを。

天井が高く開放感があり、
夏の日差しで明るい店内で3人、
ゆったりと楽しいランチタイム。

幸せなひととき。

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ほのさんは、いつになく顔色も良く、
溌剌とした表情で、
ずっと元気な声を出しておしゃべりしていた。

そんなほのさんを見て、
まだ着いたばかりなのに、

ほのさん、きてよかったね、またこようね

と、とうさんもかあさんも何回も言った。



さあさあ、いよいよお待ちかねの、おさかなさんたちとのご対面。

まずは、サメのいる水槽へ。

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ほのさーん!ほらほら、さめ っていうのよ。
ほのさんのとこに きてくれたよー!

青い光の中を泳ぐサメやたくさんのアジの群れ。

なんてキレイ!

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気が付くと、口を開けてポカーンと見とれてしまっている。

再び水槽に近づいて見ていると、
同じ水槽の中を泳いでいたエイが、
ほのさんめがけて近づいてきた。

ほのさん、エイっていうんだよー!

とかあさんが指差して見ていたら、

近づいてきたエイが、急に縦になって泳ぎ、
ほのさんのすぐ近く、ガラス越しで、
細かい歯がびっしりと生えた顔を見せた。

その瞬間、
あまりに意外なエイの顔に、
ほのさんもかあさんもすっごくびっくりしてうわーってなった。

ほのさんはきっと、そのエイにも、かあさんの大きな声にも、
二重にびくりしたのか、
急に目を大きく見開いて、
おうちを出発以来、ご機嫌に出ていた声がいっさい止み、
エイ以降、ずっと黙ったままになる……笑



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黄色い水草と、あまり動かない大きな魚。

色彩が、絵を見ているよう。


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小さいおさかな、光ってキレイ。

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……と、最初にほのさんが怖がった、
エイに触れるゾーンがあって。。

一応、近くで見せてあげようと近づいたんだけど。

浅い池にいるエイが、
これまたほのさんの近くまで来て、
なんでかまた縦になって、
水面からまるで出ようとしているみたいに跳ねるもんだから、
ほのさん、また一段と顔が強ばる 笑


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これは、ディズニーのアニメに出てきそうで、かわいいな。

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ほのさん、おさかなとひとくちにいっても、いろんなのがいるねえ。


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とってもからふるな、おさかな!


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うわわわ!とってもおっきなおさかな!
あんまり うごかないねえ。
かせきみたいだねえ。

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ほのさん、うつぼ ってやつがいるから
ちょっとこわいけど みてみよう……

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うわわわ~ おくち あけた~
おこってるのかな こわいよ~


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こんどは あなから こんにちは しているよ



本当にほんとうに、不思議な生き物がたっくさんで、
ほのさんは、目を大きく見開いてびっくりしたり、
声はもちろん全く出さず、
呼吸の音も聞こえないほど、
息をひそめているようで。


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みんな すがたかたちは ちがうけど
みんなみんな いきているんだねえ 



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そしていよいよ、マグロの大群!

ピカピカ光って、想像とは違った。

聞けば、「クロマグロ」という名前は、
このピカピカしているボディーが
死ぬと真っ黒に変わることから名づけられたそうで。

ちょうど、マグロのお食事タイムが始まって。

水槽の上の方から、エサの魚が投げ込まれると、
ピカピカの大群がいっせいにそちらに向かって泳いでいくさまは、
もうほんと、圧巻。

たくさんのお客さんたちも盛り上がってきて、
そこへ、ほのさんも一声「フフーン!」と。

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これはほのさんも、マグロの大群に圧倒されたのかしらん、と
急いで顔を近づけると……

ほのさん、おしっこしたいよ~!

と言ったようで、お顔を赤くしていたのでしたん。

(ほのさんは、結構、マイペースです……)



それから急いで、さっきのベッドのお部屋付きトイレへ駆け込み、
一通りケアを済ませ。

ほのさん、涙を流しながら、
ホッとした様子。

この切羽詰まってトイレへ駆け込んだ様子を見ると、
ほのさん、実はもっと前からおしっこしたかったんだけど、
おさかなたちに魅了されてしまって、
我慢していたのか、わすれちゃってたのかもしれないなー。

うふふ。



たっくさんおさかなたちの世界を覗いたところで、
今度はお土産屋さんを覗きに……

そこで思わず、3人して
あっ!と言ってしまった……

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実はコレが、今日イチの驚きだったりして 笑

マグロのぬいぐるみと、
ほのさんの防寒寝袋のカラーリングがウリふたつ!

間違いさがしみたい!

(ほのさんは、なんかちょっとビミョーな感じだったけど)



そんな、ほのさん、マグロに酷似事件もありつつ、
ゆっくりと館内をぜーんぶまわって。

そろそろ帰りの時間が近づいて、
朝、ほのさんと約束した通り、
もう一度、あそこへ戻ったよ。

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ほのさんと、かあさんが連れて帰りたかったのは、
一番左のフェアリーちゃんです。
ほんとうに微動だにせず、
何かきっと、もの思いにふけっているのでしょう。

ああ、なんてかわいい!

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あのこ、なんとか つれてかえれないかなあ……



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一方、フンボルトくんたちは、活動的で、
気持ちよさそうに、泳いでいた。

水を得た魚、
ではなく、
水を得た、鳥。



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さっきのおしょくじで、
おなかいーっぱい、たべたんだろうねー。
ぽってりしてる。



ずーっと見ていたいけど、
そろそろ、かわいいぺんぎんちゃんたちに、
また来るね!と言わなきゃ。


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これが、本日唯一の家族写真。

あー、ほんとにほんとにほんとーに、
たのしかった!
またみんなで こようね、
の、笑顔。
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by honohono1017 | 2013-07-16 21:25 | Event

とうさんのために、できること の巻。

2週間前の日中預かり。

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保育士のおねえさんと、
ほのさん、一生懸命に何やら準備。

折り紙を小さな指で貼ったり、
クレヨンで字を書いたり。

出来上がったものは、
おうちに帰って、とうさんに真っ先に見せたいほのさんだけど、

ほのさん、これはらいしゅうまで、
おとうさんには ないしょだよ

と、保育士さんとかあさんに、
何度も釘を刺され。。

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とうさんへのキモチのこもった作品ができたよ!
(母の日の作品と、あまりの作風のちがい……笑)




満開のあじさいおてがみのほかに、

ほのさんは、

とうさんのために なにかできることはないかなあ

あたしに できること……

と一生懸命考えたよ。


それで。


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「あたしを だっこできる けんだよ」

をつくったのん。



とうさんは、とっても嬉しそうに、
重くなったほのさんを、
ほんとうに久しぶりに抱っこして、
とろけそうになっていたし。

ほのさんはほのさんで、
久しぶりのとうさんの腕の中で、
ほとんどおしゃべりもせず、
うっとりと過ごしていたよ。


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大好きなとうさんのために、
ほのさんが、自分にできること、
一生懸命考えたかいがあって、
みんながにっこりの父の日に。



この「だっこけん」、実は裏に注意書きがあって。

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「なくしたら おわり」

は、ほんさんらしいなあ、って、
とうさんも笑ってた。

2つ目の注意書きは、
かあさんがほのさんに頼んでた、というウワサもあるとかないとか……。

でも、父の日のとうさんの喜びようから言ったら、
当分、かあさんの番はやってこないなー。
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by honohono1017 | 2013-06-18 12:00 | Event

ほのさん5歳2か月の、ミラクル。

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先日、12月17日ほのさん5歳と2か月の日。

ほのさんは、はじめてパソコンに文字を入力する、
という偉業(!)を成し遂げました。

「伝の心」という意思伝達装置を使って、
ほのさんは、センサースイッチを操作します。

五十音の表をカーソルが行ったり来たりして、
自分で文字を選んで入力していくのだけど、
文字を音声が読み上げてくれるので、
字がわからなくても、よく見えなくても使えます。

大人用のソフトだし、
ほのさんにはまだちょっと難しいかなあ、と思いながら使ってみたんだけど。

最初は本人も、
なんだ、なんだ?
という感じで、様子をうかがっていたけど、
自分がスイッチを押すと、
なんやしらん、パソコンから声が聞こえてきて、
文字が入力されていってる、
とにかく、「なんか自分でやってる感」みたいなものが、
ほのさん自身にものすごくフィードバックされているようで。

ただただカーソルを移動していただけだったのが、
選ぶ、とか、やっぱりやめて戻る、とか、
濁点の字を選んでみるとか、
教えたわけでもないし、どうやってるのかもわからないけど、
とにかくいろんなことを自分でスイッチを押してやってみている様子は、
ちょっと、かなり、感動。

好きなようにやらせておくと、
かなーり長い文章(文字の羅列)を3行やって、

ほのさん、 。 とか 、 とかもあるんだよー。

なんて言ってみると、

どうやったのか、目にもとまらぬ速さで、

「名前を付けて保存する」

というメニューを自力で引っ張って来て、
名前をつける、
というミラクルを起こしたのでした……




自分の気持ちを自分で理解する、
それを文字におきかえて、自分で入力する

その本来の目的が果たせなくとも、
なにはともあれ、チャレンジすることの大切さよ!

いつもそれをほのさんに見せつけられてきたけど、
今回も、かなりキョーレツにやってくれました。。


やり始めたときは、スイッチすらあまりおさなかったのに、
「自分でやってる感」が入ってくると、
連打連打で、熱中して画面に向かっている様子は、
もうなんか、すごすぎて。




ほのさんの「内面」は、
かあさんが思っているより遥かに広く深く広がっていて、
それが「ふつう」というものにあてはまらない世界であったとしても、
ほのさんなりの表現方法を見つけて、
外の世界との繋がりを持たせること、
その機会をたくさん作ってあげなくちゃだなあ、と思いました。


そう、ほのさんの打った文字の羅列は、
「意味の分からない文章」なんかじゃなく、
ほのさんの、ミラクル。






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by honohono1017 | 2012-12-19 11:52 | Event

ほのさん、最近の趣味の巻。

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エプロン姿のほのさん。

なにをしたかというと……

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クッキー作りに挑戦!

以前、お月見のお団子つくりをしたから、
こねこねしたり、丸めたりするのは、もうお手のもの!


生地からは、あまーいにおいもするし、
かざりの、いろとりどりのゼリーもとってもキレイで、
超ご機嫌のほのさん。

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オーブンで15分焼くと、
こんなにかわいらしいクッキーのできあがり!

型抜きした、王冠やくつ下の形もすごーくかわいいけど、
ほのさんが一生懸命形を整えて、
力みすぎて爪の跡が入っちゃったりした、いびつなのも味なもの。


とうさんが帰ってきて、きっと羨ましがるから、
生地を半分とっておいたら……


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今度は、食べれるペンで、
ほのさんは、字を書いたらしく。

夜中の2時半に起きてきたら、
ほのさんがとうさんと作ったクッキーの中に、
「かあさん」
と書いてある1枚を見つけて、
とっても嬉しくなったのでした。


あたしの しゅみは
おかしづくり!

と言える日も、遠くないぞ、ほのさん!
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by honohono1017 | 2012-12-18 11:43 | Event

おだんごつくったどー、の巻。

今日は、ちょっとおくれてしまったけど、
訪問看護師Nさんと、
「おつきみだんごつくり」をしたよ!

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さいしょは こんなに こなっぽい しらたまこに
みずをたして こねこね していくよ。

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ほのさんの手のひらと、
かあさんの手で丸めて、
おだんごの形にしていきます。

最初は、白玉粉の感触に気をとられていたけど、
そのうちに「まるめる」ことに集中して、
だんだんときれいなまんまるにできるようになったよ。

そして、スピードもアップ。

全部作るのは無理かなあと思っていたけど、
まるめることが思いのほか楽しかったようで、
次々にまるめて、
ぜーんぶ、作っちゃった。

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よーく見ていると、
ほのさんは人差し指を必死に動かして、
一生懸命、自分なりにおだんごつくりをしている様子だったよ。



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「やりきった」顔。

かあさーん、はやいとこ
ゆでちゃってー。

あいよー。


(茹で上がったあと、
「作った者の特権」で、
3人で味見をしたのは、とうさんには内緒です。)

今晩、家族そろってお月見しながらいただくのが、
たのしみで、そわそわのほのさんです。





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by honohono1017 | 2012-10-02 16:05 | Event

ほのさんの夏休み 鼻チュー&初乗車の巻。

先日、9月11日、
ほのさんにもやっと遅い夏休みがやってきたとです。

久々の、家族のおでかけ。

バギーが少々(てか、かなーり)ちっさくなって窮屈なのがなんですが、
楽しく出発いたしました。

高速に乗って、1時間弱、
つきましたー。

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まだ残暑が厳しい頃でしたが、
時折吹く風は、秋の気配を感じて、
外にいても、なかなか爽やか。


まっちろいほのさん、
すこし、ひのひかりに、あたりなさーい。


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でもかあさん、おみせやさん、みたいー。


そうねー、じゃあちょっと
ほてるのなかを、たんけんしよっかー。

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ひろいねー。

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しんでれらじょーかなー。

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ふむふむ……

f0199379_11125022.jpg


いたいた、みっきー。
こんにちは。

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かあさん、きまったー。
これがほしー。

じゃあ、とーさんにかってもらおうねー。

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かあさん、はやくつけてみて!

はいはい、ちょっとまってね。

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かくれみっきーが、いるのよー。
わかるー。
むふー。



そんなこんなで、本日のメインイベントー。

「シェフミッキー」でお食事。

ミッキーや、いろんなキャラクターたちが、
食事をしているテーブルを次々に回って来てくれて、
写真撮ったり、戯れたりできるのが、
まあ、このレストランのウリなわけです。

f0199379_1137535.jpg


ところがですよー。

このほのさんのお顔を見たらわかるように、
さぞ喜ぶだろうと思いきや、
キャラクターたちが思ったよりもデカいのと、騒がしいので、
顔はこわばっちゃって。

しかも、

なんであたしたち
おしょくじしてるのに、
つぎからつぎに くるのー。

とか言って、なんでなんでー。
って、ちょっと不服な感じで。

いやいや、だから、そういうれすとらんだって
かあさん、いったじゃない。

とは言うものの、

バイキング形式のレストランなんだけど、
料理を取りに行くにも、
キャラクターたちが次々に来るもんで、
ほのさんが若干引き気味だからと言って、
キャラクターたちを邪険に扱うわけにもいかず、

やれミニーだ、
ほら次はドナルドだ……
とやっていたら、
あれ、わしらいつ食べるんだろ、と。

それじゃあとうさんと順番に料理をとってこよう!ってなって、
メイン料理のある一角をサーッと見てサーッと取って、
テーブルに戻って、ほのさんの吸引して、
ミルク作って、注入して……
って、なにコレ、
なんでこんなに慌ただしいのー、ってなってたら、
ついに来たよ、
この店のシェフがー。

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ほかのキャラクターたちと違って、
さすがミッキー。

なんかすごーく優しくて、
ほのさんの頭をゆっくり撫でてくれて、
しまいには、ミッキー伝統芸(?)
鼻チューしてくれた。

ほのさんも、ちょっとびっくりしてたみたいだけど、

みっきーは、みんなとなんかちょっと ちがうー
やさしー。

って。

我が家はそんなにディズニーファンじゃないけど、
ミッキーの優しさ、振る舞いには、
ちょっぴり感動して、
さすが人気なだけあるねー、と納得。



これまで長時間のお出かけの時は、
注入用のポンプ(時間当たりに落とす量を設定すると自動で注入してくれます)も持って使ってたけど、
荷物も多くなるし、バギーに設置するのも面倒だからと、
今回はちまちまとシリンジにミルクを入れては
手動で注入する……という方法をとったがために、

注入→吸引→キャラクター

という図式にどはまりしたかあさん。

とうさんは、ほのさんがキャラクターたちにおびえる様子を見ながら、
おそらく、ほのさん以上に楽しみ、満面の笑みで

「ポンプ持ってこない方がラクでいいね~」
と言い放ちまして。

かあさんは多少、ピキッときましたのは、
言うまでもありませぬが。。


なんかもう、何を食べたかもよーわからんし、
かわいい店内や、全部の料理をみることもないまま、
制限時間の90分が経つ前に、
ほのさんがビミョーにサチュレーションを下げ始めまして。

一応、予約するときに、
「ストレッチャー用」の席を予約して、
入店した際にはスタッフの方々が、
椅子やテーブルを希望通りにセッティングしてくれて、
丁寧に対応してもらいましたが、
残念なことに、店内には車いす用トイレがなく、
十二分にこの店のウリを満喫したような、してないようなで、
あはあは、と言いながら店を後にし、
アンバサダーホテルの車いす用トイレにまっしぐら。

おしっこをして吸引をして、一通りケアが済んでも、
サチュレーションが安定せず。

聴診すると、結構肺に雑音があって。

何度か一生懸命排痰しても、
狭いバギー上ではラチがあかず。


アンバサダーホテルに聞くと、
ホテル内には医務室がないということなので、
隣接するイクスピアリというショッピングモールの医務室を目指す。

インフォメーションで事情を話すと、
ただいまご案内します、
といわれたっきり、なかなかどうして待たされて、
その間に、ほのさんは涙を流し始めるしー。

しばらくすると別のスタッフの方が迎えに来てくれて、
先ほどから店舗の店員さんたちが出入りしていたドアを案内され、
そこからイクスピアリのバックヤードの奥の奥まで、
迷路のように進み、
やっとのことでたどり着いた医務室。


ほのさんをベッドにおろして、
心置きなく排痰。

ところがなかなかしつこい痰で、
アンビューしてもなかなか取れず。


用が済むまでずっと医務室で待機してくれてたスタッフのお姉さんも、
この子、だいじょうぶかしら、と思ったかもしれませんが、
ええ、ええ、これはほのさんにとって日常茶飯事。

とはいえ、場所が違えばなかなかやりにくいこともあるし、
お借りしたベッドがね、座った時にしっかり足がつく高さ、
つまり、ものすごーく低くって、
寝っ転がってるほのさんの胸をつかんで揺するかあさんには、
ものすごく無理な態勢……。

30分くらい必死の格闘が続き、
途中、もうこのまま帰るかな……なんて思いもよぎりましたが、
ほのさんの、まだいきたいとこがある!という執念か、
すっきりさっぱりサチュレーションも見事回復して、
再びディズニーリゾートへ戻ることができ。


医務室をあんないしてくれたお姉さんが、
どちらへ向かいますか?と聞いてくれたので、

リゾートラインにのります!

と元気よくこたえると、
来た道とは違うルートでバックヤードを抜け、
ドアを出ると、そこは別世界、
楽しげなイクスピアリの賑わいの中に戻って、
リゾートライン(ディズニーリゾート内を走るモノレールです)の乗り場に案内してくれた。

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改札口に着くと、今度はリゾートラインのスタッフのお姉さんが、
障害者手帳で付添者1人が料金割引になることを教えてくれて、
切符を買いなおし、
いざ、エレベーターに乗ってホームへ!

リゾートラインは1周13分。
ディズニーランドやディズニーシー、
ホテルなどを回っている。

アンバサダーホテルの駐車場に車を止めているので、
1周してまた戻ってくることをお姉さんに伝えて、
いざ、のりこみまーす!

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すろーぷをかけてくれて、ありがとう!
いってきまーす!!


鉄道博物館にある、
昔の中央本線(武蔵小金井行)には乗車済みのほのさんだけど、
ほんとうに走っている電車に乗るのはこれがはじめてー!

f0199379_1527388.jpg


とーさん、みっきーのまどから
おそとがみえますー。

途中、海が見えたり、
2年前にお泊りしたランドホテルが見えたりで、
リゾートライン1周の旅は、
あっという間に過ぎて。

初めての乗車には13分くらいがちょうどいいかと思ってたけど、
本当にあっという間すぎて、
にしゅうするって、いえばよかったね……

と、後ろ髪をひかれる思いで、
またさっきのお姉さんが待っていてくれた元の駅で降りることに。


ほのかちゃん、またいつでもきてね!

とお姉さんに見送られて、
すごく名残惜しいけど、改札を出た。



それからまたアンバサダーホテルに戻って、
持ってきていたヤクルトを飲んで一休みして、
またこようね!と言いながら帰路についた。



車に乗って出発するとすぐに、
モニターの「充電がもうすぐなくなります音」が鳴り出して、
こんなことだろうと、コードを持ってきてよかった!といいながら
インバーターにさす準備をしていて、
三つ穴コンセントを2つに変えるソケットを忘れてきたことに気が付き、
いーみーねー、とうなだれた。

医務室での苦労の甲斐あって、
その後はサチュレーションも安定していたので、
しばらくモニターを切って、
様子を見ながら、たまに測定しながら帰ることに。

本日2回目の注入を手動でしながら、
夕方の渋滞にも巻き込まれることもなく、
50分ほどで最寄りのインターを降りた。


まったくもってディズニー好きじゃないけれど、
やっぱりなんだかすごいスペシャル感を味わって、
またいこうねーと、何度も言い合った。




今年の春ぐらいまでは、
ほのさんはバギーに乗っておでかけすると、
ほとんどサチュレーションを下げることもなく、
途中でベッドに降りてケアをしなくてはならないような事態には、
全くならなかったんだけど。

近頃では、
痰が増えたのか、
詰まりやすいのか、
痰が上がりやすくなったのか、
はたまたバギーが窮屈なのか、
長時間のお出かけになると、どうしてもサチュレーションが不安定で、
できればベッドに降ろして丁寧なケアをしたい感じになる。

また、車の中でも、
1時間くらいの乗車なら、
ほとんど吸引をしなくてもよかったのだが、
近頃は、乗ったとたんに痰が上がってくるし、
揺れでサチュレーションも不安定になる。

だから、行き先もえらばなくてはならないし、
かあさんの気持ち的には以前より緊張感が増してはいるけど、
やっぱり家族そろってのおでかけは、
ああなんと楽しいことよ!

今作ってもらっている、新しいバギーができて、
ほのさんもリクライニングをおこして、
座っていろんなものを眺めながらそとを歩けるようになったら、
また少し、違う楽しみも増えるし、
ケアの方法も変わってくるかなあ。


まあ、いろんなことに負けず、
いろんなとこに、いくのだよー。



(余談ですが……

帰った翌日、起きると体中が痛くって、
きっとあの医務室の低いベッドのせいだ……
と思っていたら、
かあさん、熱が出てしまいましてん。

シェフミッキーの優しさにあてられてしまったかね。。)







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by honohono1017 | 2012-09-28 15:52 | Event

「誰もが地域で暮らせる地域づくりフォーラム」のお知らせ

少し先のお話ですが、
今日は、とあるフォーラムのお知らせです。

「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2012」

今、取り戻す「存在の価値」
誰にも在る「命のこと」について考えましょう


主催:NPO 法人地域生活を考えよーかい

日時: 2012年9月1日(土) 10:00~17:00(9:30 開場)
会場: 伊丹商工プラザ 伊丹市立産業情報センター マルチメディアホール

内容:
10:00 開会 お礼とご挨拶 李 国本 修慈 主催者代表

10:15 講演「語り継ぐあの日からのこと、語り伝えるいのちの授業」
  田中 総一郎 さん(宮城県拓桃医療療育センター 地域・家族支援部 小児医療部長)
11:45 質疑応答

12:00 休憩

13:30 お話「いま、そこに在るいのち それぞれの『わたし』を生きる」
  西村 理佐 さん(「長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活 ほのさんのいのちを知って」著者)

14:30 休憩

14:45 シンポジウム「私たちは、こうして生きていきたい」
 シンポジスト
  大坪 雅子 さん(七海さんのお母さん)
  西村 理佐 さん(帆花さんのお母さん)
 コーディネイター
  尾瀬 順次 さん(NPO 法人てくてく)
  篠原 文浩 さん(社会福祉法人イエス団)
 コメンテイター
  田中 総一郎 さん
  清水 明彦 さん(西宮市社会福祉協議会)

16:45 今日のことと、これからのこと 李 国本 修慈

17:00 閉会

お問い合わせ・お申し込み: NPO法人地域生活を考えよーかい・有限会社しぇあーど迄
電話 072-785-7873
FAX 072-711-1203 または072-785-7873


※ 参加費は不要です
※ ご参加いただける方は、代表者名と参加人数をお知らせ下さい。
※ 手話通訳、要約筆記が必要な方はお知らせ下さい。
※ 昼食は近隣の飲食店でお願いします。
会場アクセス: 阪急伊丹駅から7 分
JR 伊丹駅から徒歩8 分
駐車場は、宮ノ前地下駐車場をご利用ください

くわしくは こちら

☆みなさまどうぞ、ご参加ください☆




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by honohono1017 | 2012-06-26 10:34 | Event

誕生日は、なぜか……。

6月3日、かあさんの誕生日。

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ほのさんからは、
なぜか、「おさかな」をプレゼントされました。。

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そしてなぜか、
ろうそくは3本……。

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そしてなぜか、
記念撮影は、女子のみで……。きゃは。



ステキなお誕生日だったことは、
言うまでもありませーん。

またひとつ歳をとっちまいましたが、
今年もまた、楽しく、自分らしく、だな。




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by honohono1017 | 2012-06-05 11:43 | Event


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