ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Friends( 22 )

旅立ち

ほのさんの大切なおともだちが、
天国に旅立ちました。

これから、お別れに行ってきます。



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by honohono1017 | 2009-09-27 09:42 | Friends

2人の赤いスイッチ

シルバーなウイーク中、
優しいとうさんは、シンポの準備が思うように進まず、
半狂乱なかあさんを、毎晩、朝まで寝かせてくれた。

お陰で、毎日、約8時間の睡眠を確保したかあさんだったが、
ベッドに入っても、おはなしする内容が頭をグルグルし、
気付けばぶつぶつ言って、もう日がまたぎ、
やっと寝付けたかと思うと、
なんだかわからない不快な夢にうなされたり…

起きると、逆にぐったりとしているという
もったいない感じに。

この連休中に、メドをつけたかったので、
最終日も、レコーダーを前にぶつぶつと話しては、
パソコンでカタカタ…
コーヒー飲んで、
またぶつぶつ…

そんなことしてたら、
夕方には、なんだか毛が生えそうな、血が出そうな、
どうしようもなく煮詰まってしまって。

とうさんは、少し外に出てきなよ、
例のカフェでも行ってくれば…
と言ってくれるのだけど、コーヒーは嫌と言うほど飲んだし。

それで、なないろメンバーのゆうまくんに渡すものがあったのを思い出して、
急に思い立って、得意のチャリンコで、
おうちに届けてみようかと。

連休の夕方に、突然迷惑なヤツだけど、
なんだかムショーに会いたくなって、
「渡すものがある」という立派な口実もあるもんだから、
こんなことでもないとなかなか訪ねることもできないので、
思い切って連絡してみた。

ちょうど、おでかけの帰りらしく、
もう少しでおうち着くところで、
快くOKしてくれた。


夕方の風はすっかり秋で、
チャリンコの旅にはうってつけ。

旅と言っても、かっ飛ばして10分足らず…だけど

さっきまで、沸騰していた頭の中も、
一気にクールダウン。

迷うことも無く、無事、ゆうまクンのお宅に着いた。

なないろの会でいつも会えるゆうまクンだけど、
我が家でくつろぐ様子を見ることができて、
なんだか一層、かわいくて、
あ、ここでいつもママと過ごしているのか~と思うと、
なんだか嬉しくなった。

滞在時間、1時間弱、
持参したコンビにプリンも、
お友達と食べると、うまいんだ。

ゆうまクンを高い高いした時に、
大喜びしてくれた笑顔と、
ママとの楽しいおしゃべりで、
帰宅した時には、かあさんの体の中のアクも抜けた。

勝手に行って、勝手に励まされて帰ってきたかあさん。

机に向かっていたときには浮かばなかったこと、
ほのさんと過ごしてきた中でのたくさんの気持ちが、
この1時間の中で、
溢れ出した。



ゆうまクンはおでこ、蚊に喰われ、
ほのさんは眉毛の横。

偶然にも、同時に2人のお顔に出現した赤いポチは、
かあさんたちを、元気にするスイッチかな。

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by honohono1017 | 2009-09-24 10:31 | Friends

M氏よ、大志を抱け ~ほのさんより~

ほのさんって、本当に大忙しな1歳児…
昨日も、来客。

とおさんの、おともだち、M氏。
ムスコさんが生まれたばかりとのこと。
(かなり、巨大児とのウワサ…)

若かりし頃の悪行の数々ばなしに花が咲き。

M氏の、かあさんの印象はというと…

とおさんと、かあさんの結婚式に、
「重役出勤」されたという…
ええ、大遅刻ですわ。

かあさんも、そんなことを恨む性格ではないし、
オモロイ人だなあ…と思っていたが。

昨日、おはなしして、ああ、やっぱり。

ちょうど、ほのさんのおやつの時間になって、
いつものように「ソリタ水」を準備。

ポカリスエットのようなものですよー、と説明すると、
「あ、それって急性アルコール中毒になったとき、点滴されるヤツ?」
…。

って、まあ、確かに遠くはないと思うけど。

急性アル中とか言われて、
かわいいほのさんに「ソリタ水」をあげること、ためらったじゃあないか。

ほのさんも、
「へー、急性アル中ね、そん時、飲むやつなのね」
って、こらこら、メモらないで、いいから。

ほのさんのまわりには、
いっつもたくさんの人たちが来てくれて、
相当、耳年増になってるよ、彼女。

でも、たくさんのお客さんのおかげで、
かあさんも、この部屋の狭い世界に閉じこもることなく、
むしろ、ほのさんが産まれる前よりも、
たくさんの方たちと繋がっていられる気がする。


そして、今日も、M氏が連れてきてくださった、
はじめましての、Sさんと出会うことができた。

ステキな、出会い。



今日は、ほのじいさんと、ほのばあさん、お犬さまが来てくれた。



しかーし、楽しい時間も過ぎて。

書けねーよー、書けねーよ、と半べそで、
パソコンとにらめっこで、シンポでお話しする原稿を…。

今頃、M氏もおそらく、まだまだお仕事中。
不景気のときこそがんばるのだと言う、出世頭。


頑張る友の姿に励まされながら、
かあさんが原稿を書き上げて、
マクラを高くして眠れる晩は、いつぞや…。






シンポジウム準備ブログも、ぜひご覧ください
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by honohono1017 | 2009-09-16 21:29 | Friends

Kおばちゃん、来る

昨日は来客があった。

かあさんのおともだち、Kさん。
会うのは実に5年振り。

5年振りにあってもそんなブランクを一向に感じさせないところが
ともだちっていいな、と思う。

かあさんにとっては、職場の先輩。
今も、とうさんは仕事でいろいろとやりとりがあり、
大変お世話になっている。

Kさんは病院で医療相談員、カチョーさんだ。

かあさんが退職したのが今から6年前。
話をしていると懐かしい名前がたくさん出てきて、
同期や後輩が役付きになったり、
別な部署へ異動になったりしているのも当然だ。

働き続けていて、すごいなあ、と思う。


会わなかった5年間。
Kさんの人生も、かあさんの人生も、
いろんなことがあった。

Kさんも、かあさんと同様、「まじめ」に「クソ」がついてしまう人物。
あんた、それ「ビョーキ」だよ、って、よく言い合うほど。

仕事の内容も人の人生、なかでもドロドロした部分に関ることが多いし、
医療、介護ばかりではなく社会そのものに対しても
きちんとした意見を持った人だ。
(ってこれだけ聞くと、超立派な人みたいだね…うふ)



かあさんは、結構、冷たい人間だ。
これほど大切なともだちの人生に一大事がおきたときも、
とうさんからまた聞きしたり、
Kさんからちょこっと事情を聞いたりはしたが、
自分ひとりで、ほんとーに心配して、
どうしてるか、だいじょうぶなのか、と気を揉みすぎるほど揉むのだが、
結局、自分の人生は本人がどうにかするしかない、
みたいな風に最終的に思っているので、
特に頻繁に連絡したり、会ったり、してこなかった。

そう、なーんにも、してあげられなかった。


ほのさんが産まれたときも、
もちろん事情を連絡したが、
それだけ信頼しているKさんにも、
辛い気持ちを相談したいとか、
とにかく会って話したいとか、
そういうことは望まなかった。

むしろ、かあさんは、
自分がそんな状況では、
大切な人には、
会いたくなかった。

弱った自分を見せたくないとか
格好つけたいのではないのだけど、
その人が自分にとって大切であればあるほど
ダメなんだ。

だから、このKさんとの距離感はとても有難く、
それでも大切に思えるゆうじょーに感謝していた。

のだが。

やっぱり、5年は長かった。

ほのさんの顔、見に行くよ~、と言ってはくれるものの、
お仕事がとても忙しいことも知っているし、
いろんなことがあるから、なかなか来れないのも仕方ない。

だからと言って、じゃ、こっちから行くよ~という身軽さも
かあさんにはない(どーしよーもない)。

だから、正直、、
最近になって、もう二度とKさんとは会えないのかも…
なんて思っていたのだ。



そんな思いでの再会。

だけど、いたってフツー。

そして、少し前だったら、
自分自身は平気なんだけど、
友人を招待するとき、
こんな状況のほのさんをみてどう思うかな、
大丈夫かな…ひかないかな…
みたいなドキドキがあったのだが、
以前、そんな気持ちがあったことすら昨日は忘れちまっていた。


会話が弾むなか、Kさんが、
Oさんと(いまだにkさんは、かあさんのことを旧姓で呼ぶ)、Nさん(とうさんのこと)に
謝らなきゃいけないことがあると言う。

なんだろう。

Kさん曰く、
「ほのちゃんが産まれたときに事情を聞いて、
なんでOさんとNさんがそんな不幸な思いをしなければいけないんだ、
辛い目に合わなければいけないんだ、と
真っ先に思ってしまったんだ。
でも、ほのちゃんがうまれたことは2人にとって決して不幸なことではなくて
ほのちゃんは本当に2人を選んで生まれてきていて、
楽しく幸せに暮らしているんだと知った」
と。


Kさんと話していると、
なぜか憎まれ口ばかりたたいてしまうかあさんだが、
このときばかりは、胸がいっぱいになってしまった。


実際、とうさんとかあさんも、
ほのさんが産まれたばかりのときは、
なんで自分たちがこんな目に合わなければならないんだ、と
世の中の不幸を全部背負ったような気持ちになったこともあった。

だけど、ほのさんが自分が生まれたことを本当に嬉しそうにして
生死をさまようような辛いときに
ホントだったら険しい顔をするはずなのに、
ほのさんはいつも穏やかさんで。

そんなほのさんを見て、
やっぱりかあさんも、自分の考えは間違っていると思った。

ほのさんの誕生は、
すばらしいいのちの誕生、
喜ぶべきはじまり。

素直にそう思うようになってからの、楽しい生活。

自分たち家族は、
ほのさんが多少機械がくっついていて、ちょっと風変わりな姿でも
我が家のど真ん中にいてくれることが、あたりまえで、
このスタイルが我が家のあり方なんだけど。

それが、自分たちだけがそういう風に思っているのではなくて、
大切なともだちの目にも、
ちゃーんと、ほのさんのいる生活が、
とってもあたたかい幸せなものであると映るようになっていったことが
とても嬉しかったんだ。



Kさんは、ほのさんのおでこやらほっぺやら、
モチモチのお腹まで触ってくれた。

嬉しかった。

ほのさんも、
かあさんも。



ほのさんは、目を開いて、キョロキョロ動かして見ていた。

ほのさん、そんなにおばちゃんの顔、見るほどのモンでもないよ。

ほのちゃん、かあさん、ひどいこと言ってるよー。
かあさんの口の悪さ、似ないようにねー。

えー、だってほのさん、そういうこと言いそうな顔、してるでしょ?

…。そうだね。親子…だね。




そういえば、Kさんさあ、
ほのちゃん、OさんとNさんの子って顔してるね~、って言ったけど、
この子、間違いなく、わたしたちの子ですから~。
残念…。 



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by honohono1017 | 2009-09-15 12:12 | Friends

ほのさん、様子が可笑しい

昨日に引き続き、ほのさん、大切なお友達と再会の日。053.gif

いつものように朝一で、大好きな看護師Nさんとお風呂に入りピカピカになり、
「Nさん、今日お友だち来るんだけど、この服どう?」と相談。
Nさん、「そうなの、お友達来るの~。この服でいいの?」
「だって、あんまりめかしこむのも、おかしいじゃない?」
あーでもない、こーでもない、と相談して。

クビをながーくして、お友だちの到着を待つ。

ね~ぁ、ね~、楽しみだね~、ほのさん。
うん?そうだね、かあさん。

あれあれ、ほのさん楽しみなくせに、なんでわざと涼しげなお顔をしているの?
そ、そんなことないもん、かあさん…。

ほのさん、なんだかちょっと様子がいつもと違う。

そのわけは…

f0199379_21163914.jpg


メンズ!
しかも、年下のオトコ!

先日、オンナ友達のYちゃんと添い寝したときは、
はしゃぎながら、ねえねえ、Yちゃん。
なになに、ほのちゃん。
と、お話に花を咲かせていたのに…

ゆうまクンがほのさんのベッドに横になろうとすると…
サチュレーションを96まで下げ、
その上、モニターの音を止める!という荒業で、
緊張しているのか、照れくさいのか、そのどちらでもないように平静を装おうと
超すまし顔をしている…。

確かに、ゆうまクンに会ったのは去年の10月。
そのときからすると、ゆうまクンもグーンと男らしくなり。
ほのさんはほのさんで、お姉さんになってきて、オンナゴコロも育ってきた様子。

ウフフ。
なんだか、可愛らしい、カップル。

か、かあさん!勝手にカップルなんて、呼ばないで!
まあまあ、ほのさん、落ち着いて。仲良しさん、ってことなのよ。
そりゃあ、そうだけど、ゆうまクンだって、ゆうまクンの気持ちがあるだろうし…。
大丈夫だよ、きっと、ゆうまクンだって、ほのさんのこと好きよ。
か、かあさかーん!!気安く「好き」とか、言わないでー!!

はいはい、ほのさん053.gif

うふふふふ…。

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by honohono1017 | 2009-08-10 21:39 | Friends

あ~、なんてステキな日曜日!

今日は、盛りだくさんだった日曜日。

まずは…

f0199379_18342765.jpg


10月7日に開催するシンポジウム、ここでやるよ。
ほのさん、まずは下見。
たくさんの人が来てくれますように…


そして。
急に思い立って。

f0199379_18333742.jpg


このシンポジウムの会場から程近いところに住んでいるお友だち、
彩乃ちゃんを、突撃訪問!

小児科で、ずーっとおんなじお部屋で過ごした、心の友。
半年以上ぶりかなあ。
彩乃ちんは、あんまりに突然で、ちょっとびっくりしちゃったかな…。

今度は計画立てて、ゆっくり遊ぼうね。

ほのさんには、いいお友だちがたくさんで、かあさん、鼻が高いよ。

持つべきものは、友たちだあねぇ。

楽しかったほのさん。
嬉しかったほのさん。

今は、とうさんとくつろいで、サザエさんを見ています。

あ~、日曜日って、なんてステキ…
しみじみ、ほのさんでした。

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by honohono1017 | 2009-08-09 18:41 | Friends

みなさんありがとう

先日、かあさんが「生と死」について書いた記事にいただいた
たくさんのコメント、ありがとうございました。

みなさんが、お子さんと歩まれている大切な時間と、そこから学ばれたお考え。
それをお話ししていただいて、かあさんには、とってもありがたかった。
そして、じっくり考えて。
だから、今日はそのお返事をここで。


やぎこさん、遅くなりました。ご訪問ありがとうございます。
息子さんは心疾患をお持ちとのこと、さぞご心配のことと思います。
私は当初、遠い未来のことを思い描けず、ただその日その日を
楽しく過ごそうとすることは、どこか投げやりな、捨てばちな感覚しか持てずにいました。
ですが、今はそうは思いません。子どもたちがこういう境遇に生まれてきた以上、
遠い先のことよりも、今日を、たった今を大切に大切に、
家族の時間を過ごすことが何より大切ですよね。
子どもを愛していればこその、「その時」に対する自信のなさだもの。逆に自信がもてるかも!
これからも、やぎこさんのお考え、教えてくださいね。

小菊さん。「お嫁にいく話」だなんて、さすが小菊さんっ!洒落たことをおっしゃる。
どっちみち子どもは親の手元から離れていくもの。でもどっちかというと、
お嫁にいくことを考えたほうが、
かあさんは決心がつかなかったりして…。親心は複雑なり。

アッキーさん、お久しぶりです!
アッキーさんのお子さんは13歳!13年いのちを守り、愛情を注がれてきたことを考えると、
本当に頭が下がります。
アッキーさんのおっしゃるとおり、これは自己防衛の一種なのかもしれません
。誰もがいつどうなるかわからないのは同じでも、
こういう子どもを持ったということは、それなりに心積もりをする機会が多いと思います。
もちろん自分も守りたい(弱い人間ですから…)。
でも、「覚悟」などは到底無理でも、普段から少しずつでも考えていることで、
「その時」に娘が本当に頑張って生き抜いたことを褒めてあげたい、
娘が精一杯生きてくれたことに敬意を払って送り出してあげたい、と思ってしまうのです。
悪あがきかもしれませんけど…

moguraさん。KOUさんは、20歳!!本当に素晴らしいKOUくん!
50回以上も蘇生され、一人で闘ってこられたmoguraさん…
私は娘が死にかけた経験はまだ一度きり。これからそんなことは
無いに越したことはありませんが、この先、まだまだ予想だにしない事態が
起こるだろうということはわかっています。
そして、moguraさんのおっしゃるように、そんなときは誰にも頼ることはできない、
救うのは病院でもなく先生でもなく、私なんですよね。
moguraさんが、いつもKOUくんにいろんな経験をさせて
ご兄弟と楽しく過ごさせていらっしゃるのを見て、本当に尊敬しています。
私もmoguraさんを見習って、ほのさんにたくさんのものを見せて、
いろんなところに連れて行って、家族みんなでいろんな経験をしようと思います。

ハルハルのママさん。
「経験しなければ気持ちはわからない」と言ってしまったら、
なにもかもそこで終わりだと私も思います。
でも、私自身が未熟なせいか、わかろう、わかろうと色々考え、思いを馳せても
「実際はこんなんじゃないんだろうな」「頭で考えるのとは違うんだろうな」と悩み、
いざ自分がその立場になると、「こういう気持ちだったんだ…」ということがよくあります。
だからこそ、自分とは違う立場のことをわからないなりに一生懸命考える、
わかろうとする姿勢は一層必要なのかなあと思います。

ちからパパさん。
いつもコメントありがとうございます。
ちからクンが産まれてから今まで3回も急変して、しかも原因がよくわからなかったりして、
そんな状況の中でもいっつも
ちからクンのことを「ちからいっぱい」愛して守ろうとして、いろんなことを冷静に考えている姿は、
すげーよ、パパ!っていつも思っています。
これからもパパのお考えをたくさん聞かせてくださいね。

ジョンさん。
毎日、含蓄のあるコメントをありがたく読ませてもらっています。
いつか、私が勉強中に「死生観」を読んでもらった事がありました。
そして、ジョンさんの「死生観」についてもうかがいました。
その後、ジョンさんはどんなことを考えていらっしゃるのか、いつか聞かせてください。

かおたん。
いつもそばにいてくれてありがとう。
私とほのさんにとって、
どんな時も励みになり力になってくれるかおたんとあやちん、ありがとう。

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by honohono1017 | 2009-08-09 10:18 | Friends

マブダチの輪

新しい月の初めは晴れ。
久々の太陽の登場と共に、ほのさんとかあさんの気持ちも晴れ晴れ。
お友達のママが2人も遊びに来てくれた。

ひぃママとは4回目。
颯太ママとは今日、初めてお会いした。

同じような子育てをする親同士、
分かり合うことも多く、
それですぐに意気投合できるのかなあ、と思っていたけど。
今日、気が付いた。

とってもステキなママたちだからだ。
みんなとっても前向きで、一生懸命で、
教えられることがたくさんあって、
お話していると、目の前の霧がぱーっと晴れるみたいに明るい気持ちになる。

こどもたちは、まだ会ったこともなく、
遠く離れている。
それでも、きっと通じ合っていて、
こうやって、引き合わせてくれたのだ。
こどもたちのフシギな力に感謝して。

思うようにお外に行けないほのさんだけど、
いっぱい仲間がいるね。
頑張り屋さんのお友達ばかりだね。
かあさんも、また今日からかあさんらしく、
ほのさんとの日々が過ごせます。

いつか、みんなで、ぽかぽか太陽の下、
お散歩できる日を夢見て…。

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by honohono1017 | 2009-06-01 23:31 | Friends

パワー送ります

ほのさんの心の友、優衣ちゃんが入院してしまいました。

ほのさんと、かあさんと、とうさんと、
パワーを送ります。
心をこめて。

大切な大切な、可愛い可愛い優衣ちゃん、
早く元気になってね056.gif

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by honohono1017 | 2009-06-01 22:02 | Friends

大親友の退院!

今日は記念すべき日!

ちょっと花冷えだけどいいお天気で一安心。

ほのさんが小児科で過ごした3ヶ月間、毎日同じお部屋でがんばってきたお友達が、

約1年の入院生活を卒業、今日の午後退院となります012.gif

 
ほのさんとおんなじ10月生まれ。

女の子同士、病棟の面会時間が終わって、母さんたちが帰路についてからも、

夜な夜な内緒話なんかして、楽しく励ましあってきたんじゃないかな。


本人同士だけでなく、母さん同士も毎日励ましあってやってきました。

そんなお友達がめでたく退院となるなんて、本当に自分のことのように嬉しいです。

ほのさんとは全く違う難病で、症状なども違うけれど、

長い長い病院通い、幼い我が子を思う気持ち、それはそれは大変な退院準備、

苦労は同じようなもので、このようなお友達ができたことで、

母さんもほのさんもどんなに励まされていることか!


子どもの成長は、医学でははかりしれないものがある。

だから家族の揃ったお家での生活は、娘たちにとても大きな良い変化をもたらすと信じています。

どうかどうか、お互いの在宅生活長く長く幸せなものでありますように053.gif

一緒にお散歩に行ける日を夢見ています。
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by honohono1017 | 2009-03-30 13:22 | Friends


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