ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Friends( 22 )

「あの頃の未来」と「これからの未来」を思う、再会の巻。

先日、懐かしい友人が15年ぶりに、
我が家を訪ねてきてくれて、嬉しい再会となった。

中高一貫の女子校で、6年間を同じ場所で過ごしたAちゃんとは、
高校3年の途中から急激に仲良くなった。

Aちゃんは根っからの優等生で、みんなのまとめ役、
かあさんとはまるっきり反対のタイプだった。

そのAちゃんと仲良くなったのは不思議だったが、
将来のことを考えたり、受験戦争真っ只中の日々で、
Aちゃんと、くだらないことで腹をかかえて笑った日々は忘れられない。

15年のブランクは全く感じなかったけど、
仲良く笑いあっていた頃にも、お互いに知らないでいた、
心の中に抱えていたものがあったこと、
その後の15年間で、
学生生活、就職、結婚、出産と、
たくさんの大切なライフイベントの中での山谷を、
これまた笑い飛ばしながら話しあった。

かあさんにとって、言うまでもなく大きなこと、
「ほのさん」のことについては、
Aちゃんはその『「久しぶり」を説明させたくない』といって、
このブログやほの本を読んで、

「サチュレーション100だね!」
なんて、さらっと言ってくれたのにはビックリした。

そんなところは、15年経っても、
Aちゃんだなあ、と思うところだ。

嬉しかった。


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Aちゃんは、まるで親戚のおばちゃんのごとく、
かあさんとほのさんに両手いっぱいのおみやげを持ってきてくれた。
(写真はAちゃんではありません……)

ほのさんは、その中でも、
この絵本がとても気に入っている。

ほのさんの名前の由来、

(帆=元気良く帆を張って、大海原に出て行けますように)

にちなんで、旅の本を選んでくれたという。

世界のいろいろな国へ行けるこの本は、
ほのさんのセカイを、また広くしてくれた。

(ロシアのページには、
ほのさんの大好きなマトリョーシカも、
窓の中に潜んでいた!)




Aちゃんとの再会で、なんとなくこの歌を思い出した。


大人になったらもっと自由で、
世の中のいろんなことが理解できるようになって、
強く願ったものは、手に入るように思ったのは、
「若さ」だったのかな。

守るべきものができて、
世の中の理不尽さとか、
自分の至らなさとか、
報われない努力があることも知った。

だけど、そこに感じられる「生きてる感」のリアルさは、
15年前の何倍だろう。


「あの頃の未来」に立っているかどうかはわからないけど、
自分の中で揺るぎない「大切なモノ」の存在は、
確かになってきた。

それは、
「これからの未来」になっていくのだ、きっと。



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by honohono1017 | 2012-06-21 14:29 | Friends

奇跡が運んだ、「18トリソミーの子ども達」。

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クリスマスが近づいて、
たくさんのプレゼントとともに、
素敵な写真集が、ほのさんに届きました。



「18トリソミーの子ども達
Photo Collection 」
著 Team 18 監修 渡辺とよ子  1500円(税込)




この写真集を作った Team 18 は、
18トリソミーのお子さんを持つご家族の集まり。

2008年から、「18トリソミーの子ども達写真展」がはじまり、
ちょうど今から1年前にも東京で開催されました。

(ほのさんのおともだちの Yuki ちゃんから
写真展のお知らせをいただき、
昨年、ブログにも書きました。

昨年の日記は こちら )


お知らせいただいたにもかかわらず、
残念ながら写真展に行くことができなかった、かあさん。

ところが、写真展から1年経って、
こんなに素敵な写真集が お空の Yuki ちゃんを通じて
いただけるなんて!


Yuki ちゃんのママがデザインされたようで、
とってもあたたかく、ふんわりとしたカワイイ装丁。

表紙には、

出会えた奇跡をありがとう
It's a Miracle that we have
a story of Gratitude.

と書かれています。


18トリソミーとは、現在、6千人にひとりの確率で生まれる、
特別な原因のない、染色体の異常だそう。

「うまれてきても、1歳まで生きられないよ」とお医者さんに言われても、
ぼくたち、わたしたち、「生きたい!」とがんばってうまれてきた、
18トリソミーのこどもたちの「いのちの輝き」は、
まさに、「奇跡」。


本の中には、
見ているだけで吸い込まれそうになるほどの、
こどもたちのキラキラした笑顔と、
幸せに包まれたご家族の写真の数々。

どこのなにちゃんだかわからなくても、
18トリソミーがどんな病気かわからなくても、
その写真の1枚1枚はどれもとても「スペシャル」で、
こんなにもすばらしい瞬間をカメラにおさめることができるのだろうか、
と思うほどのものだけど、
きっとそれは、
こどもたちご家族お一人おひとりが、
出会えた奇跡の意味を知り、
一瞬いっしゅんをとても大切に過ごしていらっしゃるからでしょう。

そうして77人のこどもたちの写真を眺めていると、
自然と涙があふれてきました。

きっと、すばらしく輝いているものをみると、
心の中の大切な部分が自然と揺さぶられて、
ことばにできない思いが、
涙になってあふれてくるのでしょう。



監修をなさった、都立墨東病院周産期センターの渡辺とよ子先生は、

「この写真集が同じ病気を抱える家族と医療者のところへ届き、
奇跡(ミラクル)の物語が広がりますことを祈念してやみません。」

と寄せられています。


ほのさんは、同じ病気ではないけれど、
ほのさんのいのちという奇跡、
Yuki ちゃんのいのちという奇跡、
ふたつのいのちが出会うという奇跡、
たくさんの奇跡がかさなって、
この写真集を手にすることができました。

感謝。




18トリソミーの子ども達の、
まっすぐで輝きに満ちたまなざしから伝わってくるメッセージは、
ことばに代えることができません。

そうしてそれは、
毎日まいにち、
かあさんが、ほのさんと接していて、
ほのさんから、直接かあさんのこころに届くメッセージと似ています。



どうか、たくさんの方に、
このメッセージが届きますように。




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by honohono1017 | 2011-12-18 17:58 | Friends

お隣の、優しい姉妹。

先日の日曜日。
夜7時ごろ、かあさんがお風呂に入って出てくると、
どうやら、お客さんが来ているらしい。

予定はなかったから、
突然のお客さん……
一体、どなただろうか、と思いつつ、
とうさんが、お客さんとお話している様子を聞いていると、
どうやら、隣のお家に住んでいるおねえちゃんたちらしい。

お隣のおねえちゃんとのエピソード日記は、
コチラ

お隣のおうちには、
お姉ちゃんのYちゃんと、妹さんのAちゃんがいる。

Aちゃんは、自分が妹だから、
自分にも「妹のような存在が欲しい」と思って、
かあさんのお腹が大きい頃から、
お隣さんに「赤ちゃんが生まれる!」と、
ほのさんの誕生を、とっても楽しみにしていてくれたようだ。

ほのさんが生まれて、すぐに帰って来れなくて、
帰ってからも、Aちゃんと気軽に遊べるほのさんじゃなかったけど、
Aちゃんは、とっても優しい女の子。

外に遊びに行けないほのさんのために、
大きなクローバーを摘んできてくれたりした。

バスケをしているAちゃんは、
この夏、合宿に行ったときにも、
ほのさんのことを覚えていてくれて、
お土産を買ってきてくれたり。

お姉ちゃんのYちゃんも、
どうやら近頃、学校の作文に、
ほのさんのことを書いてくれたらしい。

この優しい姉妹とほのさんは、
ちゃあんと会ったのは、ほんとに数えるほどしかなくて、
それも、通院に行って帰ったときにばったり会って、
ちょこっと立ち話をした程度。

それでも3人が見えないところで育んでいた友情には、
これまでどれだけ励まされ、
あたたかい気持ちにさせてくれただろうか。



それで、先日、
おひっこしすることになったよ、
と、ほのさんがお手紙に書いた。

妹のAちゃんは、もう小学校5年生で、
すっかりお姉さんなのに、
かあさんも、いつまでも「ちっちゃな女の子」というイメージでいたから、
ほのさんのお引越しで、
ちいさなAちゃんの心を、傷つけやしないかと、
少し、心配していた。

ところが、
Aちゃんからすぐにお返事が来て、
「びっくりした」とか「さみしいな」という言葉も書かれていたけど、

「最後にひとつ、
むこうにいっても、たくさんお友だちをつくってね」

と書いてあるのをほのさんと読んで、
ああ、なんて心優しい、
そして、かあさんが思っているよりも、
Aちゃんはすっかりお姉さんで、
ほのさんのことを思ってくれているんだなあと、
本当になんとも嬉しい気持ちになったのだった。



そんなこともあって、
YちゃんとAちゃん姉妹、
引越しの前にと、
その日曜日にバザーで見つけてくれた3人おそろいの、
お人形のプレゼントを抱えて、
我が家を訪問してくれたようだ。

昨年の夏、
妹のAちゃんだけ、お母さんと2人で
ほのさんのお部屋に遊びに来てくれたことがあったが、
その時に比べて、
Aちゃんがとっても大きくなっていて、しっかりしていて、
ほのさんも、これだけ大きくなっているのだから、
当たり前のことなんだけど、
ほんとうに、びっくりしてしまった。

ほのさんも、引越し前に、
思いがけず、2人のお姉さんにゆっくり会えて、
とても嬉しそうに、恥ずかしそうに、していた。




この二人の姉妹が、
ほのさんの存在を、どのようにとらえているのか、
わからない。

大変な病気とたたかっていると思っているかもしれないし、
ひょっとしたら、「かわいそうな子だ」という気持ちから
はじまったのかもしれない。

それでも、いいのだ。

どう、思われているのか、
というのは、
3人を見ていて、
あんまり重要じゃないな、と思った。

仲良くするのに、
理由なんかない。

いまは、わからないことも、あるかもしれない。

だからといって、かあさんは、
この2人の姉妹にわかるように、
特別、ほのさんのことを説明したこともない。

健康だろうと、
障害があろうと、
機械がついていようと、
事情がよくわからなくても、
「ほのさんに会いたいな」
「AちゃんやYちゃんと、遊びたいな」
そう思うのが、おともだちというもの。

事情をすべて知ってからでないと、
おともだちにはなれない、というならば、
それはもう、事情はどうあれ、
はじめから、
おともだちには、なれないのかもしれない。


一般的に考えて、
ほのさんは、眠りっこだし、
呼吸器もついているから、
その「事情」を探られる側、
警戒される側なのかもしれないけれど、
この3人の、素直な友情を見ていると、
それは、少し違うかもしれない、
と思った。

友情の育み方に、
人との付き合い方に、
「事情」は関係ない。

そういう生き方を、
ほのさん自身にも、
してほしいと、
かあさんは、
願う。

この2人の姉妹に教えられたように、
ほのさんにもこの先、
いろんなおともだちと、
友情を育んでいって欲しい、
そう思った。



本当に、あと少しで、
このお家ともお別れになる。

ここでの思いでは、語り尽くせない。

新しい生活が始まって、月日が流れても、
このお家で、お隣の姉妹と友情を育んだことは、
ずっと、思い出されることだろう。

友情を育んだこと、
ほのさんが、
この場所で、
生きた、証。



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by honohono1017 | 2010-11-10 16:13 | Friends

ゾウバスが運んできた、スピリチュアリティー。

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あれれれ、ほのさん!
ゾウバスがやってきた!

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たいようオルガン たいようオルガン
ほのさんの おでこ
のりたいひと てをあげて
どうぞどうぞ のったりおりたり ゾウバスはしる


大好きな絵本作家、荒井良二さんの展覧会をきっかけに
おともだちになることができた、
Y子姉さんが、遊びに来てくださった。

荒井良二さんのサイン会で、
ほのさんがナマ荒井さんを前に、
とっても緊張して、固まってしまったあの日、
Y子姉さんとは「はじめまして」だったのだが。

(荒井良二さんのサイン会の日記は コチラ )


ほのさんは、もの言わぬ子だが、
自分の気持ちを、
表情や、顔色や、目の動きや、全身で、
「ほのさんのことば」で、表現している。

ほのさんのことをずっと見てくれている人は、
なんとなくそれをわかってくれるが、
このY子姉さん、「はじめまして」のほんの数秒の間に、
「ほのさんのことば」を言い当てた人だ。

後日、かあさんがY子姉さんにお会いしたとき、
「あの時、ほのちゃんが、もう緊張した~って
お話してくれたんです」と話してくれて、
なんで、そんなことわかったんだろう、
しかも、「お話してくれた」って……
と、ちょっとびっくりしたのだ。

ほのさんのようないでたちをはじめて見る人は、
なんか病気なんだろうとか、
よくわからないけど、重症なんだろうとか、
ちょっと警戒したり、びっくりしたり、
あるいは声をかけてくれたいみたいだけど、
なんと話しかけたらいいかわからない、 
大概は、そんな感じだ。

だから、ほのさんの気持ちを言い当てたことはもちろんだけど、
ほのさんが「お話してくれた」という言い方をする
Y子姉さんのことが、
かあさんは、とっても気になっていた。



そして、昨日。

我が家に来てくださって、いろんなお話をしているなかで、
ほのさんが時々、「フーン!」と大きな声を出してアピールすると、
それをすかさず聞いていて、
「どうしたの、ほのちゃん、何が言いたいの。」
と、ほのさんのベッドサイドに近寄る、Y子姉。

ちょっとほのさんが興奮気味になって、
顔が赤らんだりしても、すぐに気が付くし、
ほのさんがしきりに左目をキョロキョロして
アピールしているのもすぐにわかって、
「左側でおはなしするのね」と。

左側……
そう、ほのさんは左側に少しだけ反応があって、
反応とまではいかないけど、
指に力がはいったり、
目を動かしたり、
汗をかくのも、左半分……
そんなことを、すぐに、見抜くとは。

はたまた、失礼して、ほのさんのおしっこをしているときに、
「私は下向いて、本見ているから恥ずかしくないよ」と、
ほのさんから目を背けていてくれたのに、
かあさんがほのさんの膀胱を押して、
ちょっと心拍が上がったら、
モニターの音が早くなったことにも、すぐに気付く……。

うーん、すごいぞ、Y子姉。

その他のことを話していても、
話し方や雰囲気、
ことばも、なんというか、感覚的で、
スピリチュアリティーを感じざるを得ない。

そう、スピリチュアリティー。

かあさんは、
なんや、スピリチュアルカウンセラーとかなんとか、
よくテレビに出ている人の番組とか、
すごーくキライで、見たこともないし、
よう、信じんのだが。

それに、人と話していて、
スピリチュアリティーだわ、とか
思ったことも今までなかったんだけど。




ほのさんと暮らしていると、
かあさんは普通に、ほのさんとお話していて、
ほのさんと心を通わせている。

そういうことも、
そんなはずない、医学や科学では証明できない、
と言う人がいる。

でも、この世の中は、
何かで証明したりできることばかりではないと思うし、
思いもよらないことが起こるのが人生だと、
ほのさんが生まれた時に、強く思った。

何が悪いことで、何がいいことなのかも、わからない。

きっと、物事は、
考え方次第で、
方向が変わる。

そう、その人が何を信じて、
どう生きるかということなんだと思う。



そんなことを、Y子姉さんと話して、思った。

そして、ほのさんは、
そんなY子姉さんに、
生まれたときのことを、こんな風に話したらしい。



あのね、とっても、つめたかった。
てのさきも、あしのさきも、
とにかく、つめたくて、つめたくて、
とってもさむかった。

でもね、いつもしろいふくをきた、
いつもにこにこしたひとが、
いつもそばにいてくれて、
うれしかった。

かあさんがきてくれたときは、
またちがって、
あったかかった。



それを聞いてかあさんは、
涙が溢れそうになった。

もちろん、Y子姉さんには、
ほのさんが生まれたときの詳しい状況を話してはいない。

ほのさんも、かあさんに
「つめたかった」と言ったことはなかった。

生まれてすぐに、かあさんの手元から離されて、
さぞ心細く、淋しかっただろうとは、何度も思ったけど、
ほのさんは、その状況を
「つめたかった、さむかった」と表現したのか……。

いつも笑顔でそばにいてくれた、
白い服の人は、
かあさんにもすぐ、誰のことかわかった。

誰一人、かあさんの出産に「おめでとう」と言ってくれないなか、
ほのさんの保育器の前で、
満面の笑顔で「おめでとうございます」と言ってくれた、
ほのさんの「育ての親」、
看護師のTさんの、ことだよね?


そして。

かあさんがきてくれたときは、
またちがって、あたたかかった、

と言ってくれた、ほのさん。

かあさんは、ほのさんが生まれてすぐの頃は、
全く「母親」にはなれず、
あの頃のかあさんのことを、
ほのさんがどう思っていたのか、
聞くこともできず、
自信もなかった。

あの頃は、ほのさんがおはなししてくれるなんて、
考えてもいなかったから。

でも、
かあさんって、あたたかい
と感じてくれていたのなら、
それは、
何をしてあげるからでもなく、
どんな言葉をかけてあげるからでもなく、
ただ、かあさんが、
「かあさん」だったから、ということだろう。



ほのさんと、こんな風におはなしした、Y子姉さん。

「私には、少し特別な能力があるの。
あんまり話すと、怪しまれるけど」
と、おっしゃった。

かあさんも、少し面食らいはしたけど、
それが、本当かウソか、ではなくて、
能力かどうか、でもなく、
Y子姉さんという人と、
もの言わぬ、ほのさんという人間の、
2人の会話であったことは、間違いなかった。



気持ちはね、
しゃべることができる同士でも、
それを手に取り合って、
交換して、
確かめ合うことは、できないんだ。

だから、ほのさん。

ことばをしゃべることができるかどうかは、
あんまり、じゅうようでは、
ないよね。
ほのさんは、ほのさんで、いいんだよ。

かあさんが、そんなことを考えていたら、
Y子姉は、すかさず、

ほのさん、金子みすずと言う人が、
私と小鳥と鈴と、
という詩を書いているよ

とおっしゃっていた。
Y子姉は、その詩をそらで詠んでくでたけど、
覚えきれなかったから、
それで、いま、調べてみた。



「 私と小鳥と鈴と 」  金子みすず

私が両手をひろげても、
お空はちっとも飛べないが、
飛べる小鳥は私のやうに、
地面(じべた)を速くは走れない。

私がからだをゆすっても、
きれいな音は出ないけど、
あの鳴る鈴は私のやうに、
たくさんな唄は知らないよ。

鈴と、小鳥と、それから私、
みんなちがって、みんないい。




かあさんには、特別な能力はないけれど、
ほのさんの「かあさん」、
「ほのかあさん」であるから。

そんなことを、あらためて感じることができ、
不思議なご縁でおともだちになれた、
Y子姉さんとの出会いを、
ほのさんと、噛み締めた。


みんなちがって、
みんないい。




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by honohono1017 | 2010-10-05 16:38 | Friends

かあさんの、夏休み。

この土日、かあさんは、ほのさんととうさんに、
夏休みをもらっていた。

N県から親友が遊びに来てくれた。

ほのさんが生まれてからも、たびたび訪ねてきてくれたが、
泊まってもらうのは、はじめて。

ほのさんが、とうさんといいこにおるすばんするよ。

と言ってくれたので、
それでは、心置きなく。

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胃痛もよくなったので、
やっとビールが飲める!と浮かれたが、
クーラー効きすぎの店内で、
体は芯から冷えたとさ……。



翌日は、久々にザギンでも行きたいなあと、思っていたけど、
あまりの暑さに、行って帰れる自信が持てず、
そうだ、あそこに付き合ってもらおう、と。

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荒井良二さんのサイン会にほのさんを連れて行ったけど、
肝心の展示を見ずに帰ってしまったので、
今度、あらためてほのさんを連れて行こうと思ってたので、
今日は、下見がてら、
友人とゆっくり見てこようと。

サイン会でお世話になった美術館の方々のお顔があり、
その後、きちんとお礼を言っていなかったので、
一言ごあいさつを……
と思ったが、見てからにしようかな、と。

展示室の中は、予想より広く、
ほのさんの持っている荒井さんの絵本の原画がたっくさん。

それでも、ほのさんが持っているのは、
ほんの一部で、見たことないものも、たっくさん。

かあさん、おみやげに、ごほんかってきてよ。

と言われていたから、
展示を見ながら、
ほのさん、どれが気に入るかしら、と思っていたけど、
あまりの絵のかわいさや、
ストーリーのおもしろさに、
静かな展示室の中、
思わず笑いをかみ殺し、
終始、顔がゆるみっぱなしだった。

そして。

ほのさんに選んだのは、この2冊。
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どちらも、文は別の人で、絵が荒井良二さんのもの。

「オツベルと象」文:宮沢賢治 絵:荒井良二
宮沢作品に、荒井さんの絵、という組み合わせが、
あまりにも衝撃的。

これまで、ほのさんにはいわゆる「絵本」を読み聞かせしてきたけど、
宮沢賢治の文章を久しぶりに読んでみて、
あらためて、日本語の美しさ、
表現の豊かさなどが見に染み、
ほのさんには、少し内容は難しいかとも思ったけど、
この新しい世界を、きっと喜ぶのではないか、と。



「さるのせんせいとへびのかんごふさん」文:穂高順也 絵:荒井良二
最近、いのちのことや、医療のことなどしきりに考え、
へびのかんごふさんの体当たり看護っぷりに、
度肝を抜かれて(爆)
医療者必読(再爆)



十二分に荒井ワールドを堪能し、
受付で、サイン会のお礼を。

本当に親切な方ばかりの美術館で、
サイン会に連れて行くときは、
美術館などに、ほのさんのような重装備バギーに乗った子が
登場したら、みんなさぞびっくりするか、
引かれるか……
なんて思っていたのだが。

ほのさんが、逆にかしこまってしまうほどの、
お心遣いで、
家族そろって、あったかい気持ちで帰った、あの日。

あの後、ほのさんが具合が悪くなっていないかどうか、
心配していました、なんて言ってくれて。

そして、何より嬉しかったのが、
サインを終わって帰ろうとした時に、
「よかったね!」
と話しかけてくださった美術館の方が、
ほのちゃんが、「なんとなくきんちょうしちゃった」って
おはなししてくれたように、思ったんです、
と言ってくださったこと。

ほのさんは、ちゃんと初対面の方とも、
お話しているんだ、
そして、ちゃんとその声を、聞いてくださるんだ、
と思ったら、本当にウキウキしてしまって。

そして、あの日、誰が見ても「キンチョーしてた」
ほのさんの固まったお顔を思い出して、
ほくそ笑んでしまった。

サイン会で誰が見ても「キンチョーしてた」ほのさんはコチラ

その後、もう一人の友人(実はセンパイ)に合流し、
久々の再開で、おしゃべりに花が咲いた。
(花が咲いた、とか、そんな可愛いもんじゃ、ないけど)

そして、最後はやっぱり、
みんながほのさんのもとに集まってくれて、
ワイワイの、賑やかな夕食タイムとなった。




ほのさんと離れた時間の多かった、この2日間。

かれこれ10年の付き合いとなった友人たちと、
気付けば30代半ばとなったそれぞれの人生について話し、
無意識に、その自分の話すことば、考えのはしばしに、
ほのさんの存在がしっかりと、どっかりとあることを感じることは、
なんと穏やかで、あたたかな幸せだろうか。

ほのさん、とうさん、
束の間の夏休みを、ありがとう。

かあさん、ガッツ満タンです。


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by honohono1017 | 2010-08-16 15:01 | Friends

逞しく。

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きのうのはなし。
おともだちのYくんママが、
遊びに来てくれた。

お空のYくんが、ヤキモチをやくんじゃないかと思うくらい、
ほのさんは、Yくんママに抱っこしてもらって、
うっとりさん。

Yくんの281日のいのちの「武勇伝」を聴き、
Yくんのいのちの力強さに、心を打たれた。


ほのさんも、逞しく生きるのだぞ。



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by honohono1017 | 2010-07-06 12:10 | Friends

Yくんの、旅立ち。

やっと、上り調子に向いてきたか、
というかあさんの体調も、
昨日の通院で、
また、どん底手前……

そういう日に限って、
ほのさんは、痰も少なく、
スースーと言って、
かあさんを気遣ってくれる、孝行娘。

フシギな子だよ、ほのさんは。



今日は、パソコンを開ける気力もなかったけど、
どうしても書いておきたいことがある。


おともだちのYくんが、
今朝、
お空に旅立たれた。

生まれて281日。

Yくんは、
たくさんの冒険をして、
一生懸命がんばって、
パパママのおうちへ帰ってきた。

ほのさんは、この年下のボーイフレンドを、

らいねんはディズニーランドにごあんないするんだ~。

とか、

Yくんのバギーができあがったら、
あたしにあいにきてくれるかしら……

なんて、とても楽しみにしていたので、
お知らせをいただいて、
気が動転してしまったかあさんは、
ほのさんの前に一瞬、立ち尽くしてしまったけれど。

ほのさんのお顔を見ると、
とても穏やかに微笑んでいたので、
ああ、きっと、こどもたちは通じ合って、
ほのさんはもうとっくにYくんから聞いていたのだな……
と、とっさに思った。

きっと、Yくんは、
ママに似て、
元気で、大きく笑う、
元気な男の子だったに違いない。



Yくんの、281日の、
力強いいのちの輝きに出会えたことに、
心から感謝して、
ずっと、ずっと、
おともだち。



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by honohono1017 | 2010-06-18 21:40 | Friends

すみちゃん一家と、ご対面。

今日は、はるばるI県から、
おともだちの、すみちゃんが遊びにきてくれたよ。

はじめまして~ってごあいさつした時は、
ちょっと眉間にシワ寄せていたすみちゃんだけど、
だんだ慣れてきてくれたのか、
おくつろぎモードに。

ママは、軽々すみちゃんを抱っこしながら、
アンビュー……
という、神業をさらりとこなしていた。

ウワサには聞いていたけど、
実際みると、スゴイ。



すみちゃんママとかあさんは、
しばーらく、にっくき痰の話で盛り上がっていたけど、
こどもたちはつまらなさそーなお顔で、
ついでにパパさん方も、どことなく……。

そうね、そうね、
せっかくのごたいめーん、なんだから、
楽しいお話を。

f0199379_1632459.jpg

すみちゃんは、
お名前刺繍入りの、
かわいいぱんだソックスをはいていたよ。
あの、「靴下屋」で、
やってくれたんだって~。

すみちゃんは、いっぱいおなまえいりぐっずを
もっていて、いいなあ。

じゃあ、ほのさん、
こんどまねして、つくってみようね。



そして、
ついに、すみちゃんが、
ほのさんと、添い寝してくれました。
f0199379_16122894.jpg


すみちゃんが、おとなりにきてくれるからね、
と言って、準備をしていると、
ほのさんは急にサチュレーションを下げ、
心拍もちょっと上がって、
ドキドキ状態。

すみちゃんが横に来てくれると、
顔を赤らめていたよ。

f0199379_1614516.jpg

でもね、すみちゃんが、
ほのさんのお手てを握って、
園で習ったというお歌をうたってくれると、
ほのさんは、とっても嬉しくて、
ちょっと、笑っていました。

f0199379_1617208.jpg

さいごは、いいこいいこ大会。

だれか~、かあさんのことも、
いいこいいこ、しておくれ~(笑)

たった、3時間半くらいだったけど、
とーても楽しかった。



帰りにすみちゃんが、車に乗り込むところを
見学させてもらった。

パパが抱っこして、ママがアンビュー。

すみちゃんがチャイルドシートに乗ったところで、
パパがアンビュー交代。

ママが逆側のドアに回って、
向こう側から呼吸器につなぐ。

その後、注入の準備……。

パパ&ママのあうんの呼吸に、鳥肌が。

おともだちのところの、
テキパキとした動きをみると、
パワーが沸く。

寄り道をして、
パパご希望の、クリスピーク〇ームドーナツ、
今頃、買えたかな~。


すみちゃん、
今度は一緒に、
おでかけしようね~。


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by honohono1017 | 2010-05-16 16:31 | Friends

尊敬する、ハタチのお兄ちゃん

かあさんの尊敬するmoguraさんが、
先日のNHKの番組についてのレポートを書いてくださいました。

moguraさんは、KOUくん(二十歳!)のおかあさん。
先天性サイトメガロウイルス感染症による小頭症、てんかんという病名のKOUくん。

生まれてすぐに、医師からは
「同程度の子は2歳まで…
まず成人まで生きるのは不可能でしょう」
と告げられたのだそう…。

なのに、KOUくん、成人式です!!

きっと、行動派なmoguraさんをはじめ、
すばらしいご家族たちと、
いろんな経験をして、愛情いっぱいに過ごされているからでしょう。

「こんな田舎に療育センターなんて不可能です!!」 と、
19年前に市の行政の人に冷笑されたそうですが、
今では、moguraさんたちの努力でできた、
デイサービスにKOUくんも通われています!


願って、行動すれば、叶う!
ということを示してくださる、ご家族。

KOUくんの成人式の様子なども見られるブログはこちら↓
KOUくんのブログ


かあさんは、まだまだ、ひよっこ。
moguraさんのような頼れる先輩お母さんに学びながら、
これからも頑張るぞ~。

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by honohono1017 | 2009-10-28 17:47 | Friends

ピカピカ「ひかる」おほしさま

ほのさんのおともだちのお別れに行くのは、
これが、はじめてだった。

突然のことだった。

仕度して、
黒い服着て、
お別れしてくるねって、ほのさんに話して、
家を出て、
電車乗って、
すると、
体が少し、震えた。

駅から斎場まで歩いた。

歩いて、歩いて、20分くらい、歩いた。

1歩、あるくごとに、
淋しさと、
悔しさと、
やるせなさが、募った。



お別れの会は、
おともだちとご家族の歩みを振り返る、
とっても心のこもった、あたたかいものだった。

なのに、かあさんは、どうしようもなく泣いた。



亡くなってもなお、
ご本人の生きる力、
生きた力を、
これほどまでに感じたお別れは、
未だかつて、なかった。


小さな、少女である。



ほのさんが小児科に転科してまだ間もない頃、
はじめて同じ病室でこのおともだちに会った。

ほのさんよりもだいぶお姉さんで、
在宅生活も長い。

退院されるとき、
ご両親が黙々と、
お嬢さんの吸引をしたり、
呼吸器を積み込んだり、
バギーに載せたりなさっている姿を見て、
本当に、驚いた。

その手際のよさからは、
そういった介助の必要なお嬢さんのいる生活が
当たり前のものであることが見て取れたし、
我が家も、そうなりたいと、
胸が熱くなったのを、今でもよく覚えている。

ほのさんと、かあさんは、このおともだちとご家族から、
大切なことをたくさん教えていただいたのだ。



今だって決してよいとは言えないが、
このおともだちが在宅をはじめたときには、
呼吸器を着けて暮らす子どもはこの地域にはいなかったのだから、
ものすごくご苦労されたろう。

お別れの会の中での、ご家族の言葉に、
「もっと一緒にいたかったという気持ちと、
本当に良くがんばったと言う気持ちがある」
というようなものがあった。

胸が、苦しくて、苦しくて、
苦しかった。


生と死は、
おなじ人の道に起こることなのに、
白と黒とも、
前と後ろとも、
上と下とも、
ほかの何とも違って、
ま逆のようでいて、
同じことのようで、
でも死は、
とても切なく、淋しく、やるせなく、
そして、
尊い。



この少女の、
短くも、ピカピカ「ひかる」、その人生に、
こころからの、
感謝と、
敬意と、
友情を。

そして、
ご家族のこれからが、
心穏やかなものでありますように。


これから、
ほのさんと、お空をみあげて、おはなしするからね。


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by honohono1017 | 2009-09-27 22:29 | Friends


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