ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

カテゴリ:Condition( 73 )

そそくさと……

午後は、ゆっくりかあさんのお膝の上で過ごすはずだった、ほのさん。

予定通り、かあさんのお膝に落ち着いたものの……
f0199379_1532388.jpg


ものの5分で、
うんちがしたくなって、
真っ赤になって踏ん張り出してしまった、ほのさん。

そそくさとベッドに戻って、
うんちをしたとさ。

偉かったぞ、ほのさん。

抱っこは、また、すればいいんだから。

とはいえ、
ほのさんも、かあさんも、
なんだか消化不良のような気分で。

あはははは~。


読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓ も、お願い!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村

ほの本発売中。
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入
[PR]
by honohono1017 | 2010-04-06 15:06 | Condition

強いぞ、ほのさん。

ほのさんの、うんち事情、
ご心配をおかけしとります。

今朝方、うーっという唸り声で起こされ、
「よっしゃー」とはりきって起きた、かあさん。

ほのさんの限界をそろそろだとよんでいた、かあさん。
ほらねー、とほのさんとおしゃべりしながら、
和やかに(?)おしりを洗って。

その後も、心拍もあがることなく、
いつものご機嫌ほのさん、だったのが。

10時すぎから踏ん張り続け、
大汗をかき、涙をながし、
下痢が止まらん。

ひょえ~、また半日続くかなあ……
可愛そうに、ほのさん。。
と、思っていたら、
1時間くらいでおさまって、
いまは穏やかほのさんに、戻っとります。



ほのさん、うんちしろ、うんちしろ、
と、冗談みたいに、
軽々しく言っていたわけではないけど、
あらためて、
ほのさんの必死な顔を見て、
身の引き締まる思いがした、かあさんでした。

偉かったね、ほのさん。
強いぞ、ほのさん。



ほの本発売中。
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-03-18 12:02 | Condition

ケーキまでに、復活だ!の巻。

今朝の、ほのさん。

明け方から、どうも変な声を出しているなあ、と思ってた。

いつも通り、朝7時からミルクを飲み始めたけど、
どんどん心拍が高くなって、
声もますます大きく、悲痛な叫びに……。

ここのところ、お腹の調子がよろしくなかった。

うんちが出たいのだけど、
すっきりと出ず。

ごちそうさまをして、8時半。
いつもより早く、オムツを開けてみる。

自分で、うんちをしていた。

ってことは……来るぞ、こりゃ。



ほのさんは、だいたいいつも、
ヒーッ踏ん張って、「うんちしたいサイン」を出すので、
すかさずお腹を押してあげると、
ムニューっと出てくる、というパターン。

自分でしている、ということは、かなりのゲーリーなのだ。



お腹を押してあげたけど、それ以上は出てこなくて。
おかしいなあ……と思いつつ。
サササッとおしりをあたたかいお湯で洗って、
おむつを閉じた。

心拍も一旦さがってきたので、
いつも通り、吸引して、体位交換して、
蒸しタオルでお顔を拭いた。

すると。


みるみるまた心拍があがって、
踏ん張り出した。

やっぱり……。


それから、雪崩のようにうんちがむにゅむにゅ出てきて。

何度もペットシーツを交換して、
おしりを洗っては、むにゅー、
洗っては、むにゅー、
の、いたちごっこであります。

あまりにいっぱい出てあふれてしまい、
毛布にべっとり(涙)


とうさんがお仕事の土曜日の午前中は、
できるだけ、何にもせずのんびり過ごすことにしているのだが。

苦しむほのさんの汗を拭き拭き、吸引、
おしりを洗っては、シーツを換え、
毛布を手洗い……
どっちみち、ゆっくりはできないと、
結局、なんだかんだと家事を……。



あっちゅーまに、お昼じゃ。

いいのだよ、ほのさん。
かあさんは、そのために、いるのだから。

今は、相変わらず辛そうな声を出しながら、
カイロでお腹をあっためて、
水分補給のソリタ水を飲んでいるほのさん。

辛かろう。



昨晩、ほのさんが「これにして」と言っていた、
ひなまつりケーキの予約の電話をしたら、
結構、予約がいっぱいで。

結局、品切れでないのは、今日。

ほのさんよ、今日の午後、
ほのさんの、ひなまつりケーキが届くのよ。

それまでに、復活、しようね。


ほの本発売中。
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-02-27 11:48 | Condition

かあさんかあさん病

ほのさんのここのところの不調。
なかなか100にしない。

顔色は、すこぶるいい。
表情も、いたってご機嫌。
胸の音もかわらず。
うんちも出ている。

ここ2,3日は、だいぶ落ち着いた。

そして、明らかにそれ以前の不調のときと違う。

かあさんが、離れると、
サチュレーションを下げる。

どうした、どうした、ほのさん。
あーでもない、こーでもないと言って、
ほのさんのおでこを撫でたり、
体をマッサージしたりすると、
うふふふふ~、
とばかりに復活するのだ。

かあさんと、音の出る「うた絵本」で、
カラオケを流して2人で歌っていると、
さっきまでスースーと静かだったのが、
フガフガ言って、
興奮気味に騒ぐ。

ちからいっぱい、歌っているのだろう。

その様子を見た、とうさん。

毎晩、ほのさんと一緒に絵本を読んでいるとうさんは、
絵本より歌の方が好きなのかな…
と、少し淋しそう。


そして。

今日も、ちからいっぱい、走ったよ。
f0199379_1645724.jpg


ほのさんの中にも、
しっかりとした自我が芽生え、
きっと今は、かあさん、かあさん、と
言いたい時期なのかなあ。

いつ、かあさんうざい~、
などと言われかねないので、
今はかあさんも負けないくらい、
ほのさん、ほのさん~、と、言おう。

かわいい、ほのさん。



さて、いよいよこんなほのさんの本が、
明日発売となりました。

そこで、みなさまに少しだけ内容を。

かあさんがブログをはじめた昨年3月から、
臓器移植法案が衆議院を通過した6月までのブログの内容を
3章仕立てに。

1章は、ほのさんとかあさんの日常を。
具体的なほのさんとの生活やケアの仕方、体調など。

2章は、ほのさんがお家に帰ってからのサービス利用や
役所とのやりとりなど。
ほのさんのようなこどもがお家で暮らすということの大変さなどを、
制度のことを中心に。

3章は、やっぱり臓器移植法改正のこと。
昨年の国会での審議中に思ったリアルな感情を。
何が正しくて何が間違いなのか、ではなく、
ほのさんの母としての素直な気持ちを伝えることに終始して。


合間に書き下ろしや、
可愛いイラスト、
ほのさんの写真などもたっくさん。

ほのさんのお気に入りは、表紙だそうな。
表紙をはずすと、ちょっとした仕掛けがあります。



なんだか、かあさんが紹介すると、
うまく表現できませぬ。

イラストを描いてくださったmappyさんが、
その可愛いイラストを交えて紹介してくださっているので、
そちらもご覧くださいね。
↓  ↓  ↓  ↓
mappyさんのほの本紹介


ほのさんとかあさんの思いだけではなく、
この本にかかわってくださった、
たっくさんの方々の愛情がたっぷりつまった、
一冊となっています。

みなさんのお手元にも届くことを祈って。


アマゾンでは、送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」予約





ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-01-28 16:23 | Condition

サイン中止。

ほのさんの、原因不明のサチュレーション低めな状況は
相変わらず、続いております。

このところ、
「出た!」と満足のいくほど、
毎日コンスタントに、うんちが出ていなかったから、
お腹が膨らんで、
肺を圧迫しているのかしらん……とも思っていたけど。

今日、朝お風呂から出た後、
吸引カテ-テルの先端の穴のところで、
ズズズズっと、
重くて動かず、
そしてとってもいや~な黄色をしている、
痰の一塊をキャッチ。

ぬォ~、こいつか~、
ほのさんを苦しめていたのは~!
と、吸引カテーテル(太さ2.7ミリ)を相手に、
睨みつける、かあさん。


お昼のミルクのあとには、
うんちもたっぷり出て、
お~、やっとサチュレーション低空飛行も終焉を迎えるか……
と、思いきや。


穏やかなほのさんと、いっしょに筆ペンを握って、
一足早く出来上がってきた、
ほのさんの本「ほのさんのいのちを知って」に
サインを始めると……

突然、ほのさん、
心拍がトットットット……と、急激に130までアップ。
サチュレーションを94まで下げた。

ど、ど、どうした、ほのさん。
ほのさ~ん。。

慌てて、酸素濃縮器のスイッチを入れ、
軽く胸をタッピング、
体をブルブル揺すって、すかざず吸引。

透明でサラサラとした痰が、引くには引けたが。

その痰が、ここまで急激にほのさんを苦しめた、のか、
興奮させたのか、
その原因とは思えない……。


ほの本に、サインイベントも、そこで中止。

その後は、
約12キロのほのさんの体を
持ち上げたり、
振るったり、
揺すったり、
ほのさんの痰が出やすい体操を念入りにして、
かあさんの心拍もUP……

息切れしてきたところで、吸引。

ズズズズっと、また。



その後、また何セットかこれを繰り返し、
その度に、痰が引け、
今に至る。

サイン中のように、急激に変化することはないが、
それでも、サチュレーションは、
全く100にならない。

ほのさんよ~、
キミはいったい、何を思っているのだよ。

編集M氏の言うように、
なんだか、緊張しちまってるのかい。


f0199379_17344423.jpg



アマゾンでは、送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」予約





ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-01-25 17:35 | Condition

構って欲しい、病?

昨日からのほのさん。
なんだかよくわからない、不調。

不調、と言っても、
本人はいたってご機嫌な表情で、
かあさんにも、なんだかよくわからん。


サチュレーションが、下がり気味なのだ。

普段のほのさんは、酸素濃縮器から濃い酸素を流さず、
部屋の空気を利用している人工呼吸器だけで、
サチュレーション、ほぼ、100。

90台後半あれば、全く心配ないよ、
などとよく言われるが、
絶好調のときは必ず100であるから、
それが時々90台前半まで下がったり、
ほとんど100にならないという事態は、
おそらくほのさんが、何かを訴えている信号であると考えるべきで。

確かに、乾燥しているし、痰は多いのだが、
肺のどこかに痰が詰まっているとしたら、
呼吸器の圧が高くなって、閉塞気味になるはずなのだが、
むしろ圧は低めで、
ほのさんの声も、こもったようにはならず、
ご機嫌なのである。

痰自体も、そんなに固くないし、
詰まっている感じもしない。

なのに。

なんでだろう。
本当に。

2日前にモニターのプローブ(指に巻いて、酸素の値を感知する部品)を
新しいものに交換したばかりだったが、
もう一度、新しいものに変えてみたりもした。

でも、変わらず。

胸の音も、特にいつもと変わらず、
左右の差も無い。


う~ん、ほのさんよ~。。


結論としては、
何か急変するという事態ではない、
ということなのだろうが。

さきほど、往診のT先生も定期の訪問でみえて、
おんなじことをおっしゃった。


ただ、ほのさんが、かあさんに何か言っていることは確か。

数字を下げる。
でも、いつも通り、ご機嫌で可愛らしい顔。

一体ほのさんは何を言っているのだろう。

構って欲しいだけなのなら、いいんだけど。



アマゾンでは、送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」予約





ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-01-23 15:03 | Condition

2歳3ヶ月。

昨日、1月17日、
ほのさん2歳と3ヶ月のお誕生日。

本の原稿チェックをしていたとき、
「ほのさん1歳と6ヶ月のお誕生日~」という文があったのだが、
そこに注釈をつけるようにとの指示が。

かあさんはそれまで、
ほのさんくらいの年齢のこどもたちはみんな、
何歳何ヶ月単位でお祝いしているものと
信じて疑わなかった。

まあ、我が家もこのごろは、
お祝いと言っても、
みんなで「おめでとう」と言い、
プレゼントがあったり、なかったり。
ケーキを食べたり、食べなかったり。

だが、必ず、
ほのさんのいのちに感謝して、
生まれて「おめでとう」「ありがとう」の気持ちを、
噛みしめる。


そんな記念すべき日。
ほのさんは夕方からお腹をこわして、
いつものように、
何時間か、踏ん張り続け、真っ赤になって、
大汗かいて、涙を流していた。

可哀想だが、
その様子は、
とても、力強くもある。

汗で湿った髪を、結ってみた。

f0199379_1022327.jpg


七五三にむけて、
髪を伸ばしているほのさん。
結構、伸びたでしょ。

f0199379_10232279.jpg


寒さも、もうあと少しの辛抱。

あったかくして、
春を、待とう。


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-01-18 10:25 | Condition

初、不調。

昨晩、今年初の、
不調、となったほのさん。

夜10時過ぎから、
お腹を下して、
ずーっと踏ん張りっぱなし。

心拍は上がるし、大汗で体温は下がるし、
涙、出ちゃうし。

1時間ほどで落ち着いたと思ったら、
夜中2時過ぎにまた…

結局、落ち着いたのは、
朝、4時過ぎ。。

年末年始、ちょっぴり騒ぎすぎたか。

ご馳走、食べ過ぎたか(それ、とうさん。)
(とうさん、この休み中に3キロ増を宣言……)

ま、そんな日もある。

そうやって、
良い日も、ちと優れぬ日もありつつ、
今年も、ほのさんは、
力強く、生きていくのだよう。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2010-01-05 14:58 | Condition

願わくば、取り越し苦労。

結局、昨晩も、
サチュレーション、心拍とも不安定で、
大好きな、夜のヘルパーさん(メンズ)を
お断りした。

心拍を40まで下げたのは、
ほのさん史上、初。
(一瞬だったけど。)

常に、ではないけど、
おそらく、粘張度の高い痰が増えたとき、
胸の音を聴診すると、
「ポコポコ」と、
いまだかつて、聞いたことの無い音がした。

ほ~の~さ~ん。。
頼むよ~。

年末は、楽しいこと
目白押しなんだから、
具合悪くなっているヒマなんて、ないんだよ~。


運良く(?)明日は通院日。

レントゲン撮るかな。

血ガス採るかな…。

二酸化炭素がたまり過ぎていないのか、
ちと心配している。
(うまく換気ができていないと、
二酸化炭素が体の中にたまり過ぎてしまい、
呼吸器の設定を変更して、
呼吸回数などを増やして、
喚起してあげないといけない…
つまり、入院…)

まあ、それは、
考えうる、
サイアクの事態…


それとも。

いわゆる「冬場」の痰の多さになってきて、
カニューレが詰まり気味になってきただけかな。

それだったら、
カニューレを新しく交換すれば、
解決。

やっぱり、
冬場は1ヶ月ごとの通院じゃ、
カニューレの詰まり具合的に、
ムリなのか…
(昨年の冬場は3週間に1回行っていた)


どちらにせよ、帰りは遅くなる。
覚悟して、出かけんと。

かあさんが菌にやられては、仕方ない。




なんだか、こんな風に書くと、
ほのさん、ものすごーく具合悪いみたいだけど、
午前中のお風呂もかなりご機嫌で入ったし、
先ほどまで、
もみもみ先生のマッサージを受けて、
気持ちよくて、フガフガ言って、
今、
サチュレーションも100、
心拍も100。


ふ、ふふふふ…

かあさんの、取り越し苦労ってヤツですかね。
ほのさん。


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-12-02 14:09 | Condition

胃チューブ、解決編

ほのさん、胃チューブが入らなかったわけ。

T先生曰く、舌根が落ちてしまっていたから…だと。

みなさんのアドバイスのように、
かあさんも色んなことを試したのだが、うまくいかず。

でも、ほのさんとっても不快なため、舌が出てしまっているなあ、
とは思っていた。

ほのさんは、気分が悪かったり、
何か不快なことがあると、舌を前に出す。

近頃は歯も生えているから、
そうなると吸引などもしにくい…。

舌が前に出たら、逆に舌根は落ちない気もするのだが…


とにかく、1時間近く奮闘した様子を先生にお話しすると、
そういう判断になり、
先生、何の前フリも無く、ほのさんの口の中に手を突っ込んだ。

そして、舌根を引張りあげながら、
鼻から胃チューブを通した。

それで、通った…。


T先生はまだ病院に勤務されていた頃、
胃チューブを入れっぱなしのほのさんのような子で、
入りにくいこどもたちに、色々工夫して入れてきた経験がおありだ。

でも、挿管するときのような舌をおさえる道具もないし、
入るかな~…って、思いながら来たんだよね…
なんておっしゃる先生。
でも、さすが!

かあさんが、ずっと体調がいいのに、まさか胃チューブで
こんなに苦労するなんて思わなかった…と言うと、
たくさん入りにくいおこさんをみてきた先生は、
胃チューブは、本当に苦労するんだよ、と。

これからは、舌根をもちあげてやってみて、と言われた。

これまでの入りにくい感触とは違った、
舌根が下がって入らない、という感触をかあさんも覚えたから、
その判断はできるけど。

はたして、先生のようにおもむろにほのさんの口に手を
突っ込めるだろうか…。。

先生のすごいところは、
予防注射でもなんでも、
躊躇することなく、容赦なく、間髪いれずにやること。

あーでもないこーでもない言って、
こっちが二の足踏んでいる間に、
きっとほのさんも警戒して、イヤダイヤダになってしまうんだろうから。

これまでも、そんなことできんのか…って
最初は思ってきたから、
そのうちこれも、フツウにできるようになるんだろうけれど。

そのフツウに、ほのさんを苦しめた今回だったから、
かあさんも少し、不安だ。

何はともあれ、食事も再開。

クリニックの診療が終わって、
ほのちゃん、お腹すかせているだろうから…と言って
すっ飛んできてくださった、T先生、本当にありがとうございました。
ホント、T先生ってステキ!

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-10-25 09:59 | Condition


以前の記事
カテゴリ
最新のトラックバック
お気に入りブログ
ライフログ
タグ
検索
その他のジャンル
ブログパーツ
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧