ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Condition( 73 )

不思議なPEEPの、はなし。

水曜日のアンビュー事件後、
ほのさんは、ほげーっといったお顔で、
特に具合が悪そうな様子は無い。

一方、近頃のあれこれに加え、
ほのさんの突然の緊急事態がよほどこたえたか、
かあさんは、ほのさんのほげー顔をみたとたん、
蕁麻疹が出た(泣)

翌日の木曜日、
蕁麻疹に加えて、神経痛のダブルパンチをくらったかあさん。

神経痛のえもいわれぬ痛みに、
しんろー + ひろー、
それに加えて、
暑いとはいえ、気圧が秋へと確実に変化しているのでは……
と感じつつ、
ほのさんの今回のエピソードも、
季節の変化が必ずや影響しているのではと思う。


そして、今日。

念のため、ずっと流し続けていた酸素をオフし、
いつもとかわらず、ご機嫌な様子に、
ホッと安心。

していたところ。

再び、さきほど、
胸郭のおかしな動きとともに、
サチュレーションの低下が。

水曜日よりは軽症で、
おさまりも早かったが。
う~ん。。

来週の通院で、
気管支拡張剤を増やしてもらおうか。
レントゲンなど撮っても、何でもないだろうけどなあ。



それから、水曜日のエピソードの3時間後くらいに、
不思議なことが起こった。
忘れないように書いておく。

酸素3リットルでアンビューをしばらくしても、
サチュレーションが94から上がらないので、
呼吸器(パピーⅡ)のメモリをモニタリング。

吸気圧は設定どおりの26。

ところが、ピープが3になっている。
(設定は5。)

分かり安く言うと、
ほのさんは自発呼吸が全く無いので、
肺に、陽圧26をかけることで、
肺を膨らませ、酸素を送り込んでいる。

これが、吸気。

逆に、呼気(吐く方)のとき、
全く圧を送り込まないと、
肺がぺしゃんこになって、
吸気のときに膨らみにくくなったりするため、
PEEPといって、少しだけ圧をかけておく。

ほのさんの場合、このPEEPの設定が5.



それで、アナログなPEEPのメモリを
「5」に合わせた。

今回のエピソードは、
このPEEPの低下にはあまり関係なさそうだとは思ったが、
PEEPが3になっていてサチュレーションが低下したことがあったので、
とりあえず直し、
少ししてから、ほのさんも回復した。

このPEEPのダイヤルだけはメモリがなく、
実際に針が振れるのを実測して設定するため、
何度もモニタリングして、合わせた。

その後、ほのさんが落ちついて、
3時間くらいたって、とうさんが帰って、
今日の事件を話していると、

「呼気のときも、吸気のときと同じリーク音がする」

と、とうさんが言う。

うそー、そんなはずない、

と思いつつ、ほのさんの首元に顔を近づけると、

まさに。

常に、吸気の音、
つまり、深呼吸の吸う方ばかりを絶え間なく繰り返しているような感じに。

とうさんが慌てて呼吸器の針をみると、
PEEPが「10」になっている、と。

これまた、うそーっと思って見ると、
ホントに「10」!


ありえん、ありえん……


と思いながらも、
突然のほのさんの緊急事態だったから、
かあさん血迷って、ダイヤルを設定し間違えたか……
と自信が持てなかった。

だとしても、
その後、ずっと、こんな呼吸をほのさんがしていたなら、
その息遣いには、さすがに気付くだろうが。

しばらく注意してみていたが、問題はなく、
自分の操作にも自信がなかったし、
翌日の昼間、呼吸器メーカーに問い合わせてみようと思っていた。

ところが。
夜中、とうさんがみていた時間帯に、
また、息遣いが突然変わって、
慌ててみたら、PEEPが10になっていたという。

とりあえず、呼吸器メーカーに問い合わせたところ、

①PEEPを設定しなおすときは、テストバックにつけかえてみること。
②呼気弁という部品を交換してみること

という、指示があった。

①について。

確かに、吸気圧だって、設定は26にしていても、
リークや肺のコンディションなどで、
実測22~24というときも多いわけだから、
PEEPだって、それらのことを考えれば、
あくまで「設定」5、にしたいなら、
呼吸器を一旦、ほのさんから外し、
テストバック(人工肺といって、呼吸器につける風船みたいなもの)につけかえて、
諸々の変動要因を除いたた状態で設定しなきゃ、いけないわけだ。

でも、もし仮に、
今回のエピソードで、原因はともかく、
ほのさんの肺のコンディションが著しくいつもと違い、
ほのさんに呼吸器を繋いだまま、
PEEPを設定した時に、「10」位高くに、
あにあわせなければ、実測「5」にならなかったとして。

そうだったら、ほのさんの肺のコンディションが元通りになった時点で、
PEEPはずっと「10」を示し、
ずっと吸気みたいな息遣いをしていたということになるはずだ。

それに。
もし、テストバックにつけかえて設定しないと、
それほどの誤差が起こるというのならば、
これまでにも、こういうことがあってもおかしくないし。

PEEPが移動などによって「緩む」ということだって、
最近、認識したことで、
先生たちも、入院中など、
ダイヤルを回すときに、いちいちテストバックにつけてはいないし。

うーん。


②について。

呼気弁という部品の中に、
一時的に水や何かが入ってしまったとも考えられるので、
交換してみてくださいとのこと。

交換してみたが、
目だって水滴がついていたようなこともなかった。

次回の定期点検の時に、
使用済みの呼気弁を、点検してみてくれるという。




いやはや、にんともかんとも。。
不思議なことが起こります。

機械って、難しいね。

いや、「機械」ではないのだ。

ほのさんに、くっついているんだもん。



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by honohono1017 | 2010-09-03 15:59 | Condition

久々、アンビュー(汗)

朝のお風呂前にも、痰が出きらないのか、
サチュレーションが不安定。

お風呂後も、なんども排痰→吸引を繰り返すが、
まだまだ不安定。

やっと落ち着いて、お昼のミルク→もみもみ先生と
楽しい時間を過ごした直後。

またまた不安定になり、
かあさんも、今日はほのさんユサユサに身をささげよう……
と心を決めていたが、
念入りな排痰、体位交換、吸引というコースも、
あんまり有効でない様子。

聴診すると、朝もあったが、
呼気のときに狭窄音。
左胸郭が若干、変な動き。

空気の入りも、遠い音。

酸素3リットル流しても、
サチュレーションが94.

これは、久々のアンビュー登場……
と、そそくさと、呼吸器からアンビューにかえてみるものの、
なんだかアンビューがやけに軽く、
口からのリーク音も大きい。

でも、胸は、上がっている。

そんなことを20分くらい繰り返したけど、
サチュレーションは94からまったくあがらず、
「さあ、どうする」と、次の手を、迫られる。

何度目かの吸引のあと、
聴診すると、狭窄音が、消えていた。

試しに、アンビューから呼吸器に変えて、
しばらく様子をみると、
特にたくさん痰が引けたわけでもなかったが、
サチュレーションが100に復活。

酸素を0.25リットルに落としても、100をキープ。

とりあえず、なんだかわからんが、
危機を脱したみたいだ。



この2時間くらいのことを、
頭の中でもう一度整理してみたけど、
呼気の際の狭窄音と、
アンビューがやけに軽かったことが、
どうしてもよくわからなくて。

痰が詰まっていたら、
むしろ、アンビュー、重くならんかね……と。

それで、在宅医のT先生に電話して相談してみた。


考えられるのは、一時的に起こった、
痙攣様の、気管の狭窄。

2008年10月の、痰つまり瀕死事件のときに、
痰つまり、あるいは、
痙攣のようなものが起こって、
一時的に気管が狭くなった、という可能性も考えておこう、
と、そういえば、
退院時に切った、気管支拡張剤を復活させたのだった。

その後、排痰に魂を込めるようになって、
俄然、痰が引け出して、
急にサチュレーションを下げるというエピソードが
ほとんどなくなっていたから、
「気管の狭窄」という可能性は、
ほとんどないかも……とどこかで思っていたのだろう。

今日は、T先生に言われるまで、
そのことを思い出せなかった。

吸気のときの雑音も、
肺炎など菌がついているためのものならば、
突然出て、突然喪失するということは考えにくい。

病院に連れて行っても、
結局は、原因探しの検査をしたり、
サチュレーションが上がらなければ、
呼吸器設定をいじるくらいだと、
先生に言われて、やっぱりそうだよね……と、
こんなときは、自分の対応と今後の判断に対して、
先生に太鼓判をもらっておかないと、
やっぱり不安になってしまうのだ。

何度目であっても。

やるべきことはわかっていて、
そのように動いてはいても、
やっぱり、手、
震えちまったさ。

当のほのさんは、
かあさん、たのんだよ~、
みたいな、
さほど苦しそうでもなく、
安心しきってかあさんに委ねている様子だった。

いろんな不調があって、
日々、それを乗り越えてきたけど、
アンビュー登場は、そうそうないもんで、
かあさん、平和ボケしてちゃ、いかんぜよ。

万が一に備え、ほのさん、
今日は、終日、
酸素を流されています。

9月1日。
防災の日。
ほのさんは、呼吸不全に、
備えます。


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by honohono1017 | 2010-09-01 16:17 | Condition

ほのさん1m超疑惑から、得たもの。

ほのさん、無事、
7月13日から17日までの検査入院を終えました!

入院3~4日前から、
痰が重く、ときおり黄色、
下痢を繰り返し、
ありゃ~風邪引いちまったか……
という状態でちょうど1年ぶりの小児科病棟へ
お預けし。

具合悪いときに行くのが病院だから、
まあ、ちょうどいいといえばちょうど良かったのかもしれないが、
かあさんとしては、やっぱり、色々心配で。

でも、入院の日に、
この風邪っぽい状態を先生に伝え、
我が家でのケアの仕方、1日のスケジュールなどをびっちり書いた
「ほのさんサポートブック」を持っていったこともあり、
主治医A先生も注意してみてくれて、
看護師さんたちも、それはそれは、よくみてくれていた。

ほのさんは、気に入らないと、
顔に出る子。
(↑ 誰に似た……)

1日1回は会いに行っていたから、
ほのさんの顔を一目見れば、
どんな具合か、機嫌がどうか、
すぐにわかるわけで。

最近、痰が多く、吸引も頻回だったし、
おしっこも出すのが難しいし、
その顔色をみればすぐに「コレ」とわかるかあさんがいなければ、
さぞ、ほのさんは機嫌悪くなるだろう……
と、気を揉んでいたのだが。

ほのさんは、その心配をよそに、
看護師さんたちに、ちゃんと助けてもらって、
ご機嫌に過ごせたというわけ。

ちょうど、昨年の今頃にも、
レスパイトしたほのさん。

その頃から、病棟の看護師さんたちも、
ずいぶんと変わってしまって、
半分くらいは、はじめましての方たちになっていて。

ほのさんのことを、たくさんの人に知っていただくのは
嬉しいけれど、
ほのさんの性質を知らない人だと不安だな……
という母心もあったのだが。

みなさん、ほのさんを、
とっても大切にみてくれて、
本当に、嬉しい入院となったのだ。



さてさて、
今回の入院の、最大の目的。

呼吸器の設定見直し。

入院2日目に、
在宅チームと、病院合同のカンファレンスにお集まり頂き、
このことについて、
かあさんの希望を再度伝え、
主治医A先生と、在宅のT先生も、
そのように、試してみましょうということになり。

採血した結果、
二酸化炭素がたまり気味だったこともあり、
呼吸回数も変えてみることに。

カンファ終了後、
ほのさんのところに戻ると、
A先生、すでに設定を変更済み(早っ)

これまで、
吸気圧28、吸気流量20、呼吸回数13 だったのを、
吸気圧26、吸気流量30、呼吸回数17 に変更。

吸気圧28設定でも、
実測20~22という時もあったがサチュレーションが下がることはなかったので、
余分な圧をかけて肺へダメージを与えないためにも、
吸気圧を下げて、流量を上げる、という寸法。

流量を上げたためか、
呼吸器の目盛りを実測していても、
立ち上がりが良い。

これまで、設定28で、やっと実際20~22だったら、
設定自体を低くしたら、圧がかかりにくくなるかしらん、
流量がそれをカバーしてくれれば……
と考えていたのだが、
それで、だいじょうぶな様子。

ただ、再び血ガスを採ると、
呼吸回数を一気に増やしたことで、
今度は二酸化炭素が飛びすぎてしまし、
結局、呼吸回数は15で落ち着いた。

変更後も、状態に変わりなく、
一件落着の様子。



やはり風邪気味で、CRP(炎症反応)も高くなっていたが、
白血球は変わりなく、
レントゲンでも肺の状態は変わりなく、
自力でCRPも下がり。

はじめて行った、気管内のファイバァー検査も、
大きな肉芽などは見当たらず、
これも一安心。
偉いぞ、ほのさん。



しかし、ひとつ、気なるお話がA先生からあった。

入院日、計測をして、
身長102センチ、体重13キロ、と言われた。

うっそ、と誰もが思ったが、
通りでね……
という感じもあり。

A先生、測りなおしてくださり、
95センチだった……という人騒がせな、笑い話。

でも、95センチでも、
平均からしてみれば、かなり大きな方らしく。

きっと、そのことで、検査しようと思ったのかな。

結論から言うと、
「思春期早発」。

第二次性徴が、早く、来るということ。

黄体形成ホルモンと、卵胞刺激ホルモンが、
すでに、出ているというのだ。

第二次性徴が来るのは、通常10歳ごろ以降。

正常だと、これらのホルモンが出ないように、
第二次性徴が来ないように……
という働きがあり、
10歳ごろまでは、来ないんだと。

ほのさんは、脳の機能が失われているから、
「来ないように」という指示が出来ないため、
思春期早発、ということが起きるらしい。

ちらっと聞いたことがあったから、
さほど驚きはしなかったけど、
とっさに、
「でも、それって、黄体形成ホルモンとか、
卵胞刺激ホルモンを出す働きがちゃんとあって、
視床下部とか、下垂体が機能しているということですよね?」
と、A先生に詰め寄った。

そのとおり。

ほのさんの親をしていると、
ほのさんに無い機能、脳の働きからより、
ほのさんに残っている、
頑張っている働きの方に立って、
ものを考える癖がついている。



そのことによって、
わずかなミルクしか摂取していないのに、
身長もグングン伸び、
乳腺も出来てきているというのだ。

「思春期早発」によって懸念されることは、
早く思春期が訪れることによって、
成長が早いうちに止まってしまう、
ということがあるらしい。

それで、このホルモンを抑える注射をする、
という方法もありますが、
ゆっくり考えてください、
とA先生に言われた。

このことについて、帰ってから、
とうさんとはちょこっと話しただけで、
さほど「相談」というほどのこともしていないけど、
とうさんと、かあさんの気持ちは、
はじめから変わらない。

ほのさんの、自然に、任せようと。

実際、あんまり大きくなりすぎても、
かあさんが抱っこも出来なくなってしまうし、
成長が止まってしまったからと言って、
悲しむことでもないだろう。

ただ、とうさんとかあさんが、
揃って、口にした言葉。

「ほのさん、あんまり、生き急ぐなよ」
と。



あんまり想像もしていなかった話が出た、
今回の入院。

それだけ、ほのさんが生きている時間が長くなり、
確実に成長しているということ。

生まれたときから、
元気なお子さんとは違う成長を遂げてきた子だから、
今さら、動揺したりすることも無いが、
それよりもむしろ、
なんとなく、
感慨深かった。

ほのさんが、女の子として、
ちゃんと、成長している。

かあさんの、
大切な、大切な、
娘。

お赤飯を炊く、という慣わしの、
ようやくその意味が、
いま、親として
わかろうとしている。


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by honohono1017 | 2010-07-20 16:38 | Condition

夏の、風物詩?

偏頭痛が、どうやらかあさん方面を目指して、
遠くから進んできている気配が、する。

訪問看護師さんにお任せして、
寝室で休んでみたが、
1時間半のうち、
すぐに寝付けるはずもなく、
しばらくごろごろとしていたが、
いつの間にか眠りに落ちたと思いきや、
ほのさんが危険な状態になっている、
という、恐ろしく寝覚めの悪い夢で、うなされる。


ほのさんは、月曜日に、ひどい下痢をした。
4時間ほど続き、
いつものように、心拍上昇、吸引頻回、大汗で体温が下がり。

その後、落ち着いたが、
水曜日に1回だけ、また下痢をし、
ミルクが消化できずにいた。

元気がない、というよりは、
心なしか、いつもより「おとなしい」という感じで、
心拍も、ほとんど80台。

1日450ccしか摂取しない水分のうち、
下痢と、飲み残しとで、
体内の水分量も、かなり減ったであろう、
こちらで、脱水にならぬよう、調節はするのだが、
痰が固めになってしまい、
肺リハに力を入れる日々。

今日は、ミルクの残しも減ってはきたが、
朝から、90台の心拍が、みるみるまに、
60台に落ち、またたくまに90台に回復…
という追いかけっこを何度も繰り返しては、かあさんを呼ぶ。

ほ、ほのさん…(涙)



どれもこれも、ほのさんの体調のサイクルの中で、
よくあるエピソードであり、
その対応がわからず、オロオロする、ということもなく、
しかし、どれもこれも、
ほのさんが生きている中で、
あなどれないエピソードではあることは確かだが、
かあさんが、ここまで心配になるのには、
わけがある。

来週、13日火曜日から、17日土曜日まで、
ほのさんは、入院する。

目的は、とうさんかあさんの休養がてら、
ほのさんの検査を、兼ねて。

最初は、預かり目的が強かったけど、
ほのさんの呼吸器の設定見直し、
という大イベントができてしまったから、
どっちみち、かあさんは毎日、
ほのさんに会いに行くのだし、
「預かり」だろうが、「入院」だろうが、
大してかわらないのだけど。

だが、かあさんの心持ちとしては、
結構な、違いだ。


昨年の夏の同じ時期にも、
4泊5日、ほのさんを預けた。

昨年だって、預ける前は、
心配で心配で仕方なかったけれど、
どちらかというと、「淋しい」要素が強かった。

しかし、帰ってくる頃には、
ひどくむくれた顔をしてはいたが、
何事もなく、元気に過ごしてくれたし、
その間、夕ご飯を、とうさんと2人で食べに行ったり、
束の間の「夏休み」を過ごさせてもらい、
シフレッシュできた。

そして、今年。

昨年の経験からすれば、
ほのさんは間違いなくいい子に過ごしてくれるはずで、
まして、1年経って、
ほのさんだってだいぶお姉さんになっているのだから……

「淋しい」というような気持ちは、
きっと、いつになっても消えるもんでもないだろうから、
はーっとため息をつきたくなる、このキモチは、
もう、目をつぶるしかない。

ただ。

今年のほのさん。

以前のように、
「気管の痰の少ない子」ではなくなっているし、
「念入りな肺リハ、のち、コツのいる吸引」が必要になっている。

用手排尿も、
「押せば出る」わけではなくなっているので、
4,5日の入院で、
3交代のスタッフの方たちに、習得してもらうのも、
難しいだろうなあ、とか。



だったら、あずけなきゃ、いいじゃん。

でも、呼吸器の設定も変更しなきゃ、いけないし。

だったら、心配しても、しょーがないじゃん。

そうなんだけど……


こんな会話が、かあさんの中で、繰り広げられているわけで。

あー、この「かあさん劇場」も、
夏の「風物詩」に、
なってゆくのかねぇ。



とりあえず、痰の固さも、
お腹の調子も、
何もかも、ベストな状態で、
病院に連れて行きたい……
そゆこと。


かあさんが ふあんそうにしていたら
あたしも そりゃあ おとなしくなるわよ


ごめーん。ほのさん。。


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by honohono1017 | 2010-07-09 17:14 | Condition

施行前シンポのお知らせと、ほのさんの意志。

来る7月17日、改正臓器移植法施行を前に、
生命倫理会議主催の、公開シンポジウムが開催されます。

生命倫理会議は、
生命倫理の教育・研究に携わる大学教員の組織です。

また、先日は岩波ブックレットから、
「いのちの選択
~今、考えたい脳死・臓器移植~」の出版もしています。

シンポジウム詳細は
コチラ

公開シンポジウム:「改定臓器移植法」施行を問う
主催: 生命倫理会議
日時:7月11日(日)13時半開場、14時~17時
場所:専修大学神田校舎7号館731教室


施行を前に、
かあさんは、何を思えばよいのか、
全く、わからないでいる。
薄気味悪いほどに。
何の考えも、浮かばない。

昨年、国会で議論中のように、
ほのさんが、自分の意志で、
一生懸命生きている、という事実を、
声高に訴えようとも、思わなくなった。

なぜなら、
ほんとうは、誰もが「死」という状態ではないとわかっている
「脳死」という状態を、
臓器移植という方法を広く使うために、
「脳死」を「死」としましょうよ、
としているだけのことを、
明らかに、「死んでない」と誰もが直感的にわかる状態を
あるひとつの治療方法(?)のために、
「死」としましょうよ、
としているだけのことだのに、
わざわざ、
臓器提供とは無関係の、
大切な大切な娘の存在を持ち出す理由が、
どこにあるだろうか、
という、気持ちになったからだ。



ただ、ひとつ。

言わなければならないこと。

ほのさんは、臓器提供の意思がないのだから、
「脳死」でもなんでもないはずなのに、
「脳死」という概念に、言葉に、
それに関する世の中の動きに、
おそろしく、その存在を脅かされたような気持ちになり、
辛い思いをし、
いま、ますます、
今後の生活に不安を抱いているということは、
あきらかに、おかしいことであり、
「拒否できるのだから問題ない」、という言い分が、
どうしたって、成り立たないことを証明している。

人間は、自分のいのちを、選べない。

移植が必要だと医者から言われる病気を持って生まれたこどもも、
ほのさんのように、生まれながらにして、
脳の機能を失ったこどもも、
自ら、好き好んで、その人生を選んだものではないはずだ。

そしてまた、親も、
そのようなこどもを授かることを、
望んで申し出るわけではない。

授かったいのちが、たまたま、
そのような困難な人生を歩まなければならない
こどもだった、ということだ。

だが、かあさんは、
生まれたときからヘビーな人生を歩むことになった我が子を、
かわいそうだとは、思わないし、
自らの「親」としての人生も、
悲しいものだと、思わない。

ほのさんが、たくさんの人の助けを借りて生きるのは、
ほのさんが、同情されるようなこどもであるからではない。

むしろ、逆だ。

ほのさんは、色々なことを、
助けなくしては、できないけれど、
人の手を借りて、立派に存在する価値がある。

人のいのちとは、そういうものだ。

そうやって、生きているこどもの存在を、
現に、脅かすようなありようの、
(そんな風には記されてません、ということではなく)
法律があって、許されるのだろうか?



以前、ほのさんのために募金活動をしたい、
と言われたことがある。

いま考えると、かあさんは、
とてもびっくりしたとはいえ、
妙な、受け答えをした。

「ほのさんは、お金を集めても、
治療法があるわけでもなく、
これ以上、よくはならないんです。」

と。

見ず知らずの、はじめましての方だったので、
驚きのあまり、ピントのずれた答えだ。

もしも、ほのさんが、
我が家では支払い能力はないが、
高額の治療費を準備できれば、
話したり、動いたりできるようになるのだったら、
かあさんは、
「じゃあ、募金活動、よろしくお願いします」
と、願い出たのだろうか。

この申し出をした方が、治療法がなくとも、
「それでも、ほのさんの支援がしたいから、募金させてくれ」
といわないのは、なぜか?

いろんなサービスを受けたり、
たくさんの在宅チームの方たちから受ける支援を
ありがたく、責任をもって、受けられるのに、
「募金」と言われて、あわてたり、
少し腹立たしかったりしたのは、なぜか?



病気や障害を抱えたこどもは、
他人から見れば「かわいそう」かもしれないが、
本人たちのしあわせが、
どこにあるかは、
なかなか、わからない。

治るよりは、治ったほうがいい、
というのは、
あまりにも無責任で、
稚拙な考えだ。



ほのさんと、かあさんは、
同情には値しない。

ほのさんは、あたえられたいのちを喜んで生き、
かあさんは、そのありのままのほのさんを
慈しみ、愛情いっぱいに育てるだけだ。

そのありのままのいのちと、ともに歩みましょうよ
と言ってくださる「支援」というものを、
ありがたく、受けたい。

生きていくのは、ほのさん自身。
自分の足で、歩んでく。

かあさんの、人生も、
また、同じく。

自分のもちもので、
自然に生きたい、
という感覚が、ある。

もし……だったら、
と考えることは、たくさんあるが、
やっぱり、自分の人生が、
ありのままが、いい、
という感覚が、ある。

これまで、我が家は、
ほのさんに「どうしたい?」と聞いて、
時間をかけて相談して、
一歩一歩、進んできた。

いまの我が家は、ほのさんの意志、そのもの。

もし、ほのさんが移植をして治るとしたら、どうするか、
という問いには、昨年から、
悩み続けた。

いまでも、はじめに、ほのさんの「親」として
考え始めると、
答えが、出ない。

だが、これまでもそうしてきたように、
「ほのさんは、どうしたい?」と
ほのさんの顔を見ると、
自ずと、答えが出るような、気がした。



かあさん、あたしは、あたし。
でしょ?


かあさんは、ほのさんの意志が貫けるような世の中を、
作っていかなければ、ならない。



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by honohono1017 | 2010-07-05 12:26 | Condition

意外な、結末。

昨日の夕方から、
なんとなくサチュレーションが不安定。

今朝も改善されず。

サチュレーション ⇒ 痰

という、パブロフの犬的発想により、
(いや、根拠はあるか……)
今日も朝から、排痰に入魂。。

だが、しかし、サチュレーションをさげるほどの
厄介者は一向に取れず、
「若干気になる程度」の肺雑音が解消するまで
かあさんの格闘は続いたが。

これ、痰じゃあ、ない?

……。


結局、PEEP(呼気のときに肺を陽圧に保つための圧)の
「ゆるみ」を調整して、
恐ろしいほど、あっけなく解決……
という意外な展開。



そ、そうですか。
すいません、ほのさん。
もっと、はやく気付ければ。


原因は、ひとつではないだろう。
いろんなことが、絡み合ってのこと。

嗚呼、
総合的に判断する、ことの、
むつかしさ、よ。

これで、来月の検査入院での、
「呼吸器設定見直し」にはずみが付いた、か、
というのは、ポジティブだ。



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by honohono1017 | 2010-06-25 21:28 | Condition

あまりの、まつじゅんの麗しさに……。

やっと、痰がおさまったと思っていた、日曜日。

お昼のミルクを飲み終わってから、
なんとなく、ほのさんの「たたずまい」が、
いつもと違う気がして。

特にサチュレーションを下げたり、
心拍を上げて汗をかいたりしているわけではないのだが。

なんとなくおかしいな……
と思って、時間よりも早目にオムツを開けてみた、ら、
かなりの量の下痢が……

それから2時間半、止まらず。

やっと落ち着いて、
3人で、嵐のDVDを見ていたら。

開始、2、3分のところで、
サチュレーションモニターのアラームがビービービーっと。

慌てて見ると、
サチュレーションは、100、
心拍が、0!

なーぬー。。

明らかにおかしいのはわかっていても、
さすがに、そうそうあることではないので、
とうさんもかあさんも少し慌てて、
ほのさんに駆け寄る。

プローブを巻き換えたら、フツーにひろいだした。

おーい、ほのさん、
まつじゅんの、あまりのうるわしさに、
いっしゅん、きぜつしちゃったかー。

最近、大野君の踊りがめちゃめちゃイケてる!
といって、彼のダンスソロをユーチューブで見まくっているという、
某友人からの情報を受けていたので、
大野君に注目してみたが、
よーわからんかった(笑)


おさまったと思われた、下痢、
夜、再び。
3回も。

今日は止まっているが。

まだまだ、絶好調では、ないらしい。




ほのさん、じゃあ、きょうも、みますかね、
あらし、もういちどみて、げんきだしますかね。

かあさん、またあたし、きぜつしても
しらないですよ。



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by honohono1017 | 2010-05-31 11:10 | Condition

ほのさん、完全復活宣言?

おようやくね たんがずいぶん おちついて
これでまた つよくなったわ
ほのか


good jobよ ほのさんとっても えらかった
かあさんも やっとホッとひといき
かあさん


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by honohono1017 | 2010-05-26 14:07 | Condition

かあさんの、正念場。

ほのさんの、痰が多くなって
はや2週間目突入……

風邪らば、
多少の波はあっても、
そろそろよくなってきてもいいんだけどね。

かあさんは、このところちょっと、沈んでいる。

もちろん、頻回の吸引で、
夜、ほのさんに付き沿っている間、ほとんどれないこと、
昼間も、ほのさんの横から離れられない時間帯があったり、
四六時中、ほのさんの呼吸音に耳を澄ませていなければならないことなど、
気分を穏やかにして過ごすことができないこともあるのだが。

それくらいで参っていては、
ほのさんとの生活はできない。

理由は、ほかにあるのだ。


ほのさんが、痰を多くするのは、
決まって、かあさんといる時。

のような気がしていた、最初は。

だけど、
確実に、さっきまでゴーゴー言っていたのに、
かあさんがいなくなると、
いわなくなる、のだ。

それで。

あまりにそうなので、
これは、とうさんや、自分以外の人が、
ゴーゴーという音に気が付かないのではないかとか、
とうさん、ちゃんと見ていてくれてないのではないかとか、
本気で思ってしまうほどに。

でも、それは違うということは、
かあさんがよくわかっている。



しかし、あまりにひどいところを
かあさんしか見ていないから、
いくら「今日、これこれこうで、本当に痰が多かった」と
とうさんに、毎日はなしたところで、
やっぱりテンションが違う。

かあさんは、何も
自分が大変だったということを言いたいのではない。

とうさんが見ていないときは、こんな風になったから、
とうさんが見ている間も、十分注意して欲しい、
ということを、言いたいのだ。

とうさんが、かあさんほどに、
ほのさんの声色一つで、
その体調をわかることができないのは、
ほのさんと一緒にいる時間が違うこともあるし、
父親と母親の違いもあるのだから、
それは自然なことだろう。

だけど、今回は痰つまりのように3回もなっているし、
一大事にならないようにとの、
自分自身の気の張り詰めようと、
とうさんのほのさんへの対応に、
ギャップがあり過ぎて、
それが、とてもイライラしてしまう。

ただ、ほのさんを注意してみていて欲しい、
ということを言いたいのだが、
「どうしてやってくれないの」と受け取られてしまうので、
余計にモヤモヤする。

とうさんにしてみれば、
ちゃんと見ていて、痰が少ないのだから、
そんなこと言われても、
ということなのだから、無理もない。

それで、
かあさんは、
なんだかひとりで「大変、大変」と、
言っているだけのような気もしてきて、
ヘコむ……。

大変だったね、
ほのさんも、かあさんも。
そう言ってもらえれば、いいだけのはなし。

かあさんの、わがままなのでつ。。



そして、もう一つの理由。

ほのさんが、
「かあさんといる時だけ」痰が多いということ。

ほのさんは、何かをかあさんに、
一生懸命、伝えようとしているのだろうに、
かあさんには、それが何なのか、
わかってあげられていないような、気がして。

そんな気持ちを、Tママにうちあけてみた。
すると。

「私も、毎日、ずっと、こどもの気持ちが分かっているのかなあ、
こどもは本当はどうしてほしいのかなあと考えています。
ひょっとしたらこどものためでなく、私の都合にあわせていないかなあ、とか」

と、話してくれた。

かあさんは、ハッとした。

かあさんも、
いつだって、ほのさんの気持ちを、
ほのさんがどうしてほしいのか、ということを、
どんなときも考えていたはずなのに。

それが、痰ならば、
かあさんは、それを引いてあげればいいのだし。

いつだって、ほのさんのことを考えていたつもりで、
かあさんは、吸引の大変さや何やらに、
振り回されてしまっていたようだ。

そして。

「かあさんのときだけ」痰が多い、
というのが、ほのさんの何かのサインであって、
ほのさんなりの、成長であるとするならば、
どうして、どうして、ではなくて、
それをほのさんの成長だとして、
かあさんは、接してあげなければならないのだ。

どうしてなのか、
原因はなんなのか、
よりも、
大切なことがある。

ほのさんの世界は、
きっとかあさんが思うよりも、
いま、
とてつもなく、大きく、大きく、
広がりはじめているのかもしれない。

かあさんが思っている、
「ちいさな、ほのさん」ではなく、
ほのさんの自我は、
メキメキ、成長しているのだ。

自分の大変さが先立って、
子育てを、自分の「思い通り」にしようと、
無意識に、願っていだのではないかね、
かあさんよ。

物言わぬほのさんだが、
からだいっぱい、
かあさんに、たくさんのことを、
伝えている。

「痰」ということにまどわされず、
安全を守りつつ、
かあさんは、
ほのさんの「成長」を見出さねば。

ここはひとつ、
かあさんも、
成長しなければならない、
正念場、かもしれない。



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by honohono1017 | 2010-05-24 15:56 | Condition

まだまだ詠むぞ。

かあさんが いにちにずっと おやすみで
たんもださずに いいこにしていたんだもん
ほのか



かあさんは 「たんもださずに」がしんぱいで
ゆめにまでみる ごーっというおと
かあさん


とうさんのお言葉に甘えて、
ボロ雑巾のように、
ほぼ丸一日、寝ておりました。。

明日からまた、
1週間がはじまります。



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by honohono1017 | 2010-05-23 20:04 | Condition


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