ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Condition( 73 )

お腹は張っても、ツッコミは、健在。

ほのさんの、だいじなだいじなお食事計画を変更して、2日目。

水様便は完全に止まり、
おしっこもきれいになり、
量も増えた。

薄めないミルク1回量90ccも残さず飲むし、
ご機嫌も、とても良い。

だが、お腹の張りが、
全く普段通り…というわけにはいかず、
食事の後、必ず心拍を上げて、
大きな声を出す。

まだ、何か、
苦しい様子……。



昨日、約2週間ぶりに、
訪問看護師さんがいらした。

いつもの看護師Iさんと、
ほのさんが緊急入院するときにお手伝いしてくださった、
H所長さんも一緒で、
なんだか2週間ぶりとは思えない、
なんともいえない懐かしさと、安心感があった。

入院中のあれこれなど報告し、
いま現在の一番の心配事である、
ほのさんのお腹事情をお話した。

注入計画の変更や、
これまでの経過などを、
在宅医の先生にもお知らせしておいてくださるとのこと。

いまにも緊急事態、というわけでもなかったから、
日々の忙しさと、
もうすぐ往診の日……
ということもあって、
先生に連絡していなかったから、助かった。


すると、今日のお昼過ぎ、
心配して在宅医のT先生が電話をくださった。

いまは、水様便もおさまっているとお話したら、
それならば大丈夫かもしれないけど、
あまり続くようなら、
「乳糖不耐症」が心配される、と。

だとすると、
下痢用のミルクにかえたほうがいいかもしれない、
とアドバイスしていただいた。

「乳糖不耐症」……。

聞きなれない言葉だったので、
さっそく、ケンサク。

「乳糖不耐症は牛乳に含まれる糖質である乳糖(ラクトース)が分解できずに、
体内で異常発酵するために起こる病気。
別名を乳糖分解酵素欠損症(にゅうとうぶんかいこうそけっそんしょう)。」

一時的な乳糖不耐症は、
ウイルスや細菌性の腸炎で起こるという。

対処法としては、普通のミルクを飲ませると下痢をするため、
乳糖を含まないミルクや、ガラクターゼ入りのミルクを小児に飲ませる。



ほのさんは、入院中から下痢が続いていたし、
すっぱい臭いも、した。

先生のおっしゃるとおり、ソレなのかな……。

下痢が続くときは、
ミルクをやめて、ソリタ水に変更したりしていたから
理屈的にはあっているけど、
念のため、ラクトレスのミルクを買ってきてみよう。

はやく、いつもどおりのほのさんに、なりますように。



さて、今朝は、雷と大雨だったのに、
お昼前から日が照って、
薄手のセーター一枚でいても、
暑いくらい。

師走だってのに、
変な天気だ。

アドベントカレンダーも開け始めた。
後もう少しでクリスマスとは思えない、暖かさ……

アイスコーヒーに、しちゃおかな?
冒険しすぎ?

吸気時間が長くなったほのさんは、
いつもより長めの声で、

「やめたほーがええーよー。かーさん。」
だとさ。

よし。
ツッコミ健在。
心配ナシ。



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by honohono1017 | 2010-12-03 14:06 | Condition

ほのさんの、お腹事情。

ほのさんは、今回の入院で、
水分確保のため、
痰をやわらかくするために、
注入量(胃チューブから摂取するミルクや水分量)を増やした。

これまで、70のミルクを90ccの白湯で薄めたものを1日4回、
ソリタ水90ccを1日1回、飲んでいた。

それを、70のミルクを100の白湯、1日4回、
ソリタ水120cc1日1回にUP.

単純計算で、
水分量は1日70cc増えたことになる。




入院すると、いつも下痢をするほのさん。

今回も、帰ってからも下痢が続いていたのだが、
その様子が、どうも、おかしい。

「いつもの下痢」という感じではなく、
ほぼ、「水」。

それも、1日10回用手排尿をさせるのだが、
そのたびにオムツをあけると、
ほぼ毎回、自分で出している。

当然、その水様便に水分を持ってかれるので、
1日70cc水分を増量したはずなのだが、
おしっこが、とても少ない。

出ても、黄色くて、
とろんとしている。

いつもと違うことは、それだけではない。

お腹が、張っている。
ガスでもない。
うんちでもない。
なんとなく水分のような。

だから、用手排尿の際も、
お腹を押しにくい。

それに、心拍数のベースも、いつもより高い。


「いつもどおり」を何よりも大切にするほのさんだから、
注入量の変化に体がなじむまで時間がかかるのでは……
と、退院後3日間様子を見ていたのだが、
注入をするたびに、
じんわりと冷や汗をかき、
顔をまだらに赤くして苦しそうにするので、
これは、何か手を打たなくちゃ、と思った。

おともだちのママによると
ミルクを薄めて飲ませると下痢をするから、
すすめない先生もいるという。

水分は、これまで以上にとっているから大丈夫、
と信じきっていたけど、
どうも、おしっこの状態からいって、
脱水気味? 


ということで、
昨日の夕方から、ミルクを白湯で薄めて飲ませることを中止して、
とりあえず十分な水分がとれるように、
全部ソリタ水に変更。

すると。

夜10時頃、
2回にわけて、ひさしぶりに透明で水のようなおしっこが
大量に出た。

その後、心拍も、
いつものように100を切る。

効果、出たかな。


そして、今朝。

昨日の最後の注入が夜中12時で、
かなり時間が経っているので、
今までは、朝はミルクだったけど、
試しにソリタ水からスタート。

食後に、ひとり踏ん張っている。
しばらくしておむつを開けると、
これまでの水様便にくらべて、
通常のほのさんの便に近い、軟便が出ていた。

不思議なことに、ぽっこりお腹も改善。

そして、お昼。

ミルクを、
90ccを薄めずに飲ませることに。


つまり、
ミルク90cc(薄めない)を、1日3回
ソリタ水120ccを、1日2回

という計画。

どうかこれで、ほのさんのお腹が復活してくれますように。。

それにしても、「生きる」ことに忠実で、
素直なほのさんのカラダ。

朝から柚子胡椒せんべいをバリバリ食べた、
自分の暴食を、
ひっそりと、反省。



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by honohono1017 | 2010-12-02 12:00 | Condition

新生活と、振り返り。

新居にて、やっと「生活」が始まった、
という感じがする。

日中・夜間の、
訪問看護やヘルパーなどのサービスも再開。

とうさんが帰るまで、
ほのさんとかあさんの、ふたりの時間。

大きな変更はないけど、
場所が変わった、
といのは、何よりもの大きな変化だ。

以前の家は、アパートの1階。
陽が差し込む時間も少なく、
寒くて暖房もつけっぱなしだった。

ここは、マンションの7階。
夕方まで、電気いらず。
暖房も一度もつけていないほど、
ぽかぽかと暖かい。

寒がりの、ほのさんとかあさんにとって、
これ以上のことはない。

ほのさんの居場所と、
リビング、ダイニング、キッチンが一体で、
何をしてても、どこにいても、
ほのさんの様子がよくわかる。

大きな窓からは、
綺麗な富士山を臨むことができ、
なんとも清々しい。

同じマンションのお友達や、
心優しい隣人のみなさんにも、恵まれた。

ほのさんも、この家を、
とても気に入ったようで、
色々あったけど、
思い切って、引越しを決断して、
本当に良かったと、心から思う。



さて、
引越し前の、ほのさんの不調について、
少し、振り返って、書いておこうと思う。


11月18日。
明け方、サチュレーション低下で、アラームで呼ばれる。
それ以降、吸引して痰が取れても、
酸素がオフできない。

お昼ごろになると、
酸素を0.5で入れていても、
サチュレーション97~98。

念入りに排痰して吸引し、
痰が取れても、
肺雑音はなかなかとれず、
特に、左肺のエアー音が聞こえずらい。

午後1時。
食後のケアの時間。
再び念入りにスクイージングなどして吸引していると、
酸素1㍑でもサチュレーションが90。

バギングに切り替えるが、
なかなかサチュレーションが上がらないので、
酸素3㍑でしばらく、バギング。

再びスクイージングや体位ドレナージを行って、吸引。
なんども繰り返すうちに、
ズルッと重い痰が、取れた。

すると、サチュレーションが100になったので、
酸素を2㍑におとす。

聴診。

左肺のエアー音が、ほとんど聞こえない。

11月にはいって、こういうエピソードが多かったが、
排痰、吸引で改善してきたが、
今日は、エアー音がほとんど聞こえないし、
左胸はほとんど上がっていないので、
病院に連れて行くしかない。



そんな、状態だった。

11月4日の定期通院のときも、
こんなエピソードが続いていたから、
血ガス検査をしてもらったのだが、
そのときは二酸化炭素はたまっておらず、
炎症反応もなかった。

だが、今回は左肺が上がっていないから、
ひょっとしたら、無気肺?
と思ったが、
案の定、左肺の下の方は白くなっていた。

入院した日は、
念のため点滴のラインを確保し、
血液検査をしたかったのだが、
血管が育っていないので、
なかなかできず、結局、断念。

翌日、そけい部などからもトライしてもらったが、
結局、断念。

採血だけはなんとかして、
二酸化炭素が、120!!
炎症反応はそれほど高くなかったが、
白血球が増えてきていたので、
おそらく、なんらかの感染もアリ。

至急、病院の呼吸器に付け替えて、
呼吸回数、換気量などを調整。

その日のうちに、
120という二酸化炭素も40弱まで飛んだ。

ただ、やっぱりどうしても点滴ラインが確保できず、
痰を出やすくするためにも、
水分補給は肝心、
ということで、
これまで90cc×5回だった注入を、
120×5回に増やしてもらった。

それから、抗生剤も経口で開始。

冷静に、経過をおうと、
こういうことだ。

しかし、きちんと情報を整理するには時間がかかるし、
ほのさんが、いままさに一番「苦しい!」というときには、
あれほど冷静に対応した自分だったのに、
一旦、病院に入ってしまい、自分の手元から離れて、
経過の説明を聞かされると、
一気に、「どういうこと?」と、不安で不安でたまらなくなってしまうのだ。



入院の翌日は、
とうさんに、朝から病院に行ってもらい、
かあさんは、午後からいくことになっていた。

入院させた日は、
とりあえず、酸素2㍑でサチュレーションも安定していたし、
注入もいけていたので、
レントゲンや血液検査の結果を聞くまでは安心できないけど、
これで、ひとまず安心、
という気持ちで、帰宅していた。

ところが。

朝、病院にとうさんがつくと、
ほのさんのベッドはカーテンが引かれて、
おそらく、点滴がとれないので、
いろんな先生がたくさん来ていて、
なんどもトライしたり、
二酸化炭素が120というおそろしい数字だったから、
呼吸器を、ほのさんのものから病院のものにつけかえる作業で、
ごったがえしていたのだろう。

部屋持ち看護師さんからは、
「昨晩は、安定していましたが、
おしっこが少なかった」
という報告を受け、
その後、主治医のA先生からは、

「点滴をなんとか確保したいのだが、
なかなか入らないので、そけい部から太いものを入れたい。
二酸化炭素が120で、呼吸器を付け替えました」

と報告を受けた、とうさん。


おしっこが、出ない。
太いライン……IVH?
二酸化炭素120?!

ほのさんを一目たりとも見ることができず、
そんな情報を聞いたとうさんは、
かなり、悪い状態を想像しただろうと思う。

すぐに電話でそれをきいたかあさんも、
おしっこが出ない?
に、二酸化炭素、120?
IVH?

すぐに顔が青ざめた。

それで、予定を変更して、
すぐに病院に行った。

ほのさんは、まだ、
点滴の針を、あちこちに刺されているようで、
会うことができなかった。

こんなことになっても、
決めてしまった引越しの予定をキャンセルしたり、
変更したりすることもできない。

ほのさんとの生活は、
その後に何か予定が控えている時は特に、
それまでに、ほのさんに何かあったらどうしよう……
という考えが、フツーに、
アタマをよぎる。

そんなことを言うと、
悲しいことのように聞こえるかもしれないけど、
それまでに何かあったらどうしよう、
という不安、というよりは、
予定をたてていても、
それを迎えることができないってことも、
あるんだな、
ってことを、
フツーに考えるのだ。

今回は、特に、
引越し、という大イベント。

そのうえ、かあさんの妄想ではなく、
実際に緊急入院までしてしまったのだから、
この考えは、
どんどん、どんどん、
現実に、大きくなった。


しばらくして、A先生が呼びに来てくださった。

結局、点滴は入らず。
IVHというわけではなく、
注入も普通にいっているし、
おしっこの量もチェックしてみると、
いつもよりは少し少なめ、
という程度で、全く出ていない、ということではなかった。

少し、安心した。




今回の入院で、気になったこと。

無気肺を治し、二酸化炭素を換気するために、
換気量を保つため、
口からのリークをなくそうと、
口を閉じた感じで枕を入れてもらっていたのだが。

リークをなくして換気量を保てるかなあと思いきや、
口から出ない分が、
ぜーんぶ、胃に入ってしまって、
お腹がパンパンに。

胃チューブからシリンジでエアーを抜いたり、
お尻から抜いたりしてもらったけど。

結局、おなかがふくれると、
肺に空気が入りにくくなって、
換気量が下がる、という悪循環。

エアーでお腹が張ったのもあったけど、
水分確保のために、
一気に注入の1回量が30も、毎回増えたこともあって、
さらに、お腹はパンパン。

お腹がパンパンになると、
用手での排尿もしにくくなるし、
いつもならお腹を押して、ガスを出してあげられるけど、
これほどまでに張ってしまうと、
それも、なかなかできなくなってしまった。

最終的には、リークがあってもサチュレーションが下がらない、
ということで、
おうちでいるときのように、
リークでおしゃべり可能な体位に落ち着いた。

お腹パンパンエピソードは、これだけではない。

バギングするときにも、
体位に気をつけないと、
同じように、空気を飲み込んでしまって、
お腹パンパンに……。



今回は、思春期早発が、
腫瘍によるものではないということをたしかめるために、
頭部のMRIを受けたのだが。

検査時間中、30分近く、
A先生が、ずーっとバギングしてくださって、
安心は安心だったのだけど、
ヘッドホンされたり、頭を固定されたりして、
こりゃ、またお腹、はっちまうかな……
とはちらりと思ったものの、
枕を入れてあげることもできず、
案の定、30分のバギングで、
お腹パンパン。

しかも、
MRIの機械の中で、
うんちを踏ん張ってしまい、
ますますお腹を膨らませてしまったとさ……。



これまで、バギングや、体の向き(頭の位置)で、
お腹が張ってしまう、
という事態がなかっただけに、
ちょっとびっくりした。

点滴ができなかった分、
痰をやわらかくするという意味でも、
水分を急激に増やしてしまったことも、
本人にとっては少しかわいそうなことだったな、きっと。

一度は、電解質のバランスも、崩れてしまったし。

無気肺が改善してから、
水分増加分を少し減らしてもらって、
今後、徐々に様子を見ながら調節していくことにした。



しかし、退院4日目の今日も、
以前として、うんちが、水のよう。

入院すると、必ず下痢をするから、
何日かすれば元に戻ると思っていたんだけど、
「お腹を壊している」というより、
なんか、ただ単に、水っぽい、
って感じ。

お腹を壊していれば、
そのほかにも不調なサインが出るはずなんだけど、
別にそういうこともないし。

ただ、やっぱり、
入院前より、
お腹がぽこっとしている。

水分を取るために、
ソリタ水のほかに、
ミルクを白湯で薄めて飲んでいるんだけど、
薄めて飲むことをさせないっていう先生もいるらしいから、
次の通院で、要相談だな。

あっちに良かれと思って動かすと、
こっちに、支障が出る、
という具合。

なかなか、難しいです。


難しいと言えば。

今回も、思ったこと。

救急車を呼ぶ、
タイミング。

もちろん、病院に連れて行かないといけないときはあるんだけど、
「いままさに苦しい」というときに、
ほのさんとふたりっきりのときは、
電話をすることもなかなか難しいし、
痰がらみの症状だと、
2年前の痰詰まりのときも、
結局、救急車の中でも、
おかあさん吸引してください、
といわれて、ずっとみていなければならなかったから、
揺れる車内で、うまく引いてあげられなかった記憶もアリ、
ある程度のサチュレーションを回復させて安定させるのなら、
部屋で自分がやったほうが効果的だったりもする。

ただ、心拍も落ちてしまった場合は、
「心拍」と「サチュレーション」
ふたつを一人で何とかするのは到底無理だから、
なんとしても、119番しなきゃいけないけど。

あと、救急車だと、
すぐに、呼吸器を積んで行けないんだよな……。



新しい家に来たわけだし、
今後の緊急時に備えて、
色々と考えておかなきゃ、いかんです。

何はともあれ、
元気になってくれて、
本当に、ほんとうに、よかった。

二酸化炭素120なんかになっておいて、
けろっと回復し、
入院4日目辺りから、
帰りたい帰りたいオーラ炸裂だったほのさん。

えらいそ。

A先生や看護師さんたちにも、
とってもお世話になりました。

緊急な入院にも、
すばやく対応してくださって、
本当に、助かりました。

そして、
心から応援してくださったみなさん、
あらためて、
本当に、ほんとうに、
ありがとうございました。



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by honohono1017 | 2010-12-01 14:28 | Condition

『ほのさん』復活!

ほのさんんと、
わがやを応援してくれているみなさん。

ほんとうに、
ありがとうございます。

おかげで、ほのさん、
めきめき元気になっています。

ほのさんらしいおしゃべりも、ふっかつ。

具合が悪くて、ひさしぶりの看護師さんたちとも
あんまりおしゃべりできなかったのが、
今日あたりから、大声出しておはなししています。

夜になって、

おなじおへやのおともだちもいるし、
よるになったから、
ほのさん、もうすこしちいさなおこえで、
だいじょうぶよ、
とうさんも、かあさんも、
きこえているから。

と言ったところ、

スースー

とすっかり静かになってしまい、
おかげで呼吸器の換気量がダウンしてアラーム。

アラームが鳴るたびにかけつけてくださる
看護師Kさんに、

ほのちゃん、
おしゃべりしていていいよ

とお許しをもらったところ、

ふ、ふーん!

と、
おしゃべりが復活したとさ。




そんなほのさんを見て、
一気に緊張の糸が切れ、
かあさんも、少しクラクラしています。


また、
あらためて。



みなさん、
ほんとうに、こころからの応援を
ありがとうございます。




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by honohono1017 | 2010-11-20 22:55 | Condition

通院のはなしと、ホッとした今日。

昨日の通院。

無事、行って来ました。。


出発1時間半前頃には下痢も止まり、
サチュレーションも安定。

念のため、酸素0.25で様子を見ていたけど、
安定しているし、
何より、顔つきが明らかに良くなっていた。

それなら、と、
ほのさん、がんばっていこうね、
せんせいに、みてもらおうね、
と声をかけながら、慌てて準備。

ヘルパーTさんがお迎えに来るころには、
いたってご機嫌になっていて、
バギーに乗ってからは、酸素オフにしても、
ずーっと100点満点……。

朝のバギング+下痢がウソのよう……。。

それでも、せっかく病院に行くからには、
念のため胸部レントゲン+血液検査は必至……
と覚悟で向かった。

車中でも、
おひさまサンサンで気持ちよくドライブを楽しんでいる様子で、
これでひとまず無事に病院にたどり着けるという安堵と、
なんだか拍子抜けした……という感じと、
複雑な、かあさん……。



20分ほど待って診察室へ入ると、

ほのちゃんげんきだった~、

と優しく声をかけてくれる主治医A先生に、

顔に縦線の入ったかあさんは、

いいえ、げんきじゃ、ないんですぅ~と。

ここ2週間ほど、痰と格闘していること、
今日の出来事などをざっとお話し、
とりあえず胸の音をきいてもらう。

案の定、
悪くない……。。



出がけ、黄色いおもーい痰がズルッと引けて、
その後、かあさんが確認したときも、
胸の音はすこぶる改善していたから、
肺炎などになっている、というよりも、
奥の方にいすわった重い痰があるのか、
一時的に痰が多くなるのか、という感じだろうなあとは
思っていたけど。

結局、A先生の判断で、
この胸の音ならレントゲンには至らん、ということで、
念のため、血液ケンサ。

かあさんは処置室の外に出されて、
ほのさん、きっといつものように、アラーム鳴らして抵抗するんだろうなあ、
と思いながら、じっと待っていた。

血管の育っていない、ほのさんの採血は、
非常に時間がかかる。

なるべく血管を潰さないために、
傷つけて、そこから血を採るから、
処置室の曇りガラス越しに、
右手⇒左手、と先生が格闘している影が見えた。

しばらくして、アラームを鳴らすことなく終わり、
カニューレ交換。

いつものように、A先生と、かあさんと、
サササっと、済ます。

そうこうしている間に、
血ガスの結果があがってきて、
A先生が、不思議顔。

おかあさん、午前中、酸素入れてたんですよね?
いまは、切ってきたんですよね?

って。

見れば、二酸化炭素の値が27.5……。
酸素の値が97.6……。

そりゃ、先生も不思議顔になるわな。

感染はしていないけど、
二酸化炭素がたまって、酸素化ができてない、
という線も、これで消えた。

いいんだよ、何でもんきゃ、それで。

と、思っていたら、
検査室から、そのほかの項目について、
血が足らん、と連絡があり、
再びかあさんは外に出されて、採血、アゲイン。。

今度こそアラーム鳴らすか……、
と思ったけど、
ほのさんはじっと耐えていたようで、
待っているかあさんの方が、しびれを切らしてしまった。

血ガスに異常がないという時点で、
炎症反応やその他の項目もおそらく問題ないと思ったし、
ほのさんが、入院になったら困る、と気付いて、
頑張って元気にしているのも、
かあさんには、わかっていた。

でも、だからって、もう採血はいいです、
ってわけにもいかないし、
大丈夫だろうといったところで、根拠はないし、
でも、かあさんには、わかるんだ、とか、
処置室の中で、一人じっと堪えているほのさんを思ったら、
40分は、1時間にも2時間にも感じられるし、
この先の引越しの予定やら何やらが、
ガーッと頭の中に押し寄せて、
どうしようも、なくなってしまった。


そんなかあさんをよそに、
時間はかかったものの、
1回もアラームを鳴らすことなく採血を終えて出てきた、ほのさん。

えらかったね、ほのさん。
いっぱいちっくんされて、だいじょうぶだったの?
ならさなかったね。

と、声をかけると、

かあさん、かあさんががんばっておいで、っていったでしょ。
それに、あらーむならしたりするのは、
2さいまで。
あたしは、もう、3さいの、おねえさんだもの。

と、言う。

……なるほど。そうか。
なんだほのさん、えらいな。
かあさんは、もう、しんぱいで、しんぱいで、
どうしようも、なくなっていたというのに。。

それから結果がでるまでに、1時間はかかる。

病院の中だから、うろうろするわけにもいかないし、
ただ、待つしかない。

その間も、ほのさんはずっと100点で、
本当に「いい子」にしている。

もうちょっとだからがんばろうね、
と声をかけるかあさんだけど、
ほのさんのため、というよりは、
ほとんど自分に言い聞かせ。

ところが、しばらくすると、
痰がある様子でもないのに、98、99をウロウロ。

どうしたの、ほのさん。
そろそろ、げんかい?

と声をかけるのだが、
待ちくたびれた、というよりは、
ほのさんは何かを、言いたいのだ。

すぐにかあさんもわからなくって、
どうした、どうした、
と話しかけていると、
ハッとした。

かあさん、そろそろ、
こきゅうきの、ばってりー、かえて。



そうか、バッテリー!

待ち時間が長いのは久しぶりだったので、
呼吸器の外部バッテリーを交換するのを、
すっかり忘れていた、かあさん。

ごめん、ごめん、
と言って、急いで、交換。

ほのさん、ありがとう、おしえてくれてたすかった!

その様子を見ていた、ヘルパーTさん。

ほのちゃんは、そんなことまできにしているの。
すごいね。

と言うもんだから、

あのね、Tさん。
そんなことまでっていうけれど、
あたしにとっては、
とってもだいじなことなのよ。

と涼しい顔。
そして、再び不動の100点。

そろそろ、ほのさんはおしっこをしたい時間のはずだけど、
もうすぐ、1時間が経つから、
結果が出る頃。

いま、席をはずしてその間に呼ばれてしまったら、
もっと待つことになる……。

「いつトイレに連れて行くか」の判断は、非常に難しい。
体温も下がってしまうし、
「早く連れて帰る」のか、
我慢させないで、「トイレに連れて行くのか」。
苦渋の選択だ。

今日は、とにかく、
先に結果を聞いてから、
トイレに行って、帰る、
それがベスト、と判断したのだが。

結局、この「トイレ問題」に悩みはじめて間もなく呼ばれ、
案の定、問題ない血液検査結果を聞き、
このところの排痰の苦労や、
カフアシストの話などを先生にしていると、

ピーッピーッピーッ!

と、ほのさんが呼ぶ。

慌てて駆け寄ると、
呼吸器がスポッと抜けていた。

実際は、

なんでもないなら、はやくかえろう!

と、ほのさんが言ったのだが。

それで、かあさんもハッとして切り上げ、
ほのさん、えらかった、
まず、トイレ!

と駆け足でバギーを押しだしだところで、
ほのさんも、緊張がゆるんだのか、
もう我慢ならん!
と、顔を真っ赤にしはじめた……。



ほのさんは、なんでも、よくわかる。
かあさんが、思っているよりも、
なんでも、よおくわかっている。

かあさんが、採血がんばろうね、と言えば、
わかったよ、とじっと耐え、
もう少しおしっこ我慢しようね、と言えば、
わかったよ、とこらえ、
検査結果が心配ないとかわったら、
急に、トイレに行きたくなる。

駆け込んだトイレの中で、
ほのさんのお腹を押しながら、
かあさんは、たまらなく、
ほのさんが愛しくなってしまった。

こどもって、不思議だ。

こどもだと思っていても、
自分のいろんなことを、ちゃんとわかっている。

大人が思っているよりも、わかっている。

具合の悪いこどもを、
かあさんが病院に連れて行っているようで、
ほのさんは、ちゃんとひとりで頑張っていた。

3歳のほのさんは、
ちょっと、
見違えた。




そして、安心した、今日。
訪問看護師Nさんが、看護学生さんとともにやってきた。

いつものように、かあさんは、
寝室で休ませてもらったが、
ほのさんと3人で、
元気に歌を歌う声が、聞こえてきた。

その歌声は、
ホッとして疲れたかあさんの心にも、しみた。

f0199379_1819715.jpg


ほのさんに、優しく話しかけてくれる、学生さん。

ほのさんお大好きな「はっぴいさん」も読み聞かせしてくれたそう。

「本を読む、ということだけではなくて、
『伝える』ということは、
看護師としても、人としても、大切なことだよ」
と、看護師Nさんの指導。

さっすが、Nさんだな、と関心してしまった。
そういうことを、身を持って教えてくれる人は、
なかなか、いない。

若い学生さんの目の輝きは、ただならなかったけど、
大先輩のNさんの貫禄も、負けてない。

かあさんが、
「看護師」という職業
というよりも、
「看護師」という人種が好きな所以は、ここにある。

なんていうか、
職人。

経験による自信と、
下を自分たちが育てるんだ、という気迫。

そういうところが、
訪問看護師さんって、強いと思う。

訪問看護師さんに常日頃助けられている当事者なのに、
お2人の姿を、なんだかとっても、
心強く、頼もしく、見てしまった。

何年後か、きっと、
看護師になってまた、
会えますように。

そのころには、ほのちゃん、
きれいな、おねえさんに、なっていてね。

と学生さんにいわれた、ほのさん。

それは、まかせてください!

だって。
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by honohono1017 | 2010-11-05 18:35 | Condition

困ったな、通院......。

昨日も、なかなか痰が抜けず、
胸の音が改善せず、
ほぼ一日、痰と格闘したほのさん。

極みつけは、
胃チューブが、どうしても入らなかったこと。

1時間半格闘して、
色々な意味で限界。

で、口から入れた。
だって、入れないと、食事できないんだもん。

そして、今朝。

明け方に、ゆるい便が多量だったので、
念のため、ミルクよりも胃に負担をかけない、
ソリタ水に変えて、注入...

20分位して、サチュレーション急降下!
慌てて酸素入れて、吸引したけど、
フラフラしてるから、アンビュー登場。
一旦、復活するも、呼吸器に戻すと下がる、
の繰り返し......

もしや、と思ったら、
やっぱり少しして、まっかな顔に大汗かいて、
目を見開いて、踏ん張りだした......

酷い下痢......
はじまって、かれこれ3時間。

ほーのーさーん(~_~;)
きょうは、つういんのひなんだよー。
だいじょうぶかよー。

......。かあさん、おうちでゆっくりしたいなあ...

だよね。
こんな時は、行きたくないよね。
具合悪いと、病院に行けない、
って、おかしいけど、
実際、そうなんだよなあ、困ったなあ......。



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by honohono1017 | 2010-11-04 10:01 | Condition

排痰の、苦労。

ここ何日間か、
ほのさんは、本当に痰で苦労している。

痰というものが、
自分で出せない人にとって、
こんなにも苦しいものなのかと、つくづく思う。

普段なら、多少、痰が多いなというときでも、
かあさんの肺リハで、
すっきり吸引できてしまうのだが。

ここのところは、
粘張度が高く、カテーテルの中をゆーっくり進む感じ。
あるいは、、残る。

そうかと思えば、
水のような痰が、
目にも留まらぬ速さで、ズズッと引けることもある。

胸の音を聞きながら、
あーでもない、こーでもないを、
ブレイクをいれつつ、1時間、2時間続けることもある。

そうなれば、もちろんほのさん本人にとっては普段だし、
かあさんも、疲弊する。



退院前、購入物品をあらいだしているとき、
念のため、吸入器も欲しい……
と思ってきいたところ、
パピー2という呼吸器では、吸入器の接続は、
あまり進められない、と聞いた記憶が。

学術的にも、吸入の効果よりも、
呼吸器の加温加湿器による「加湿」効果が一番有効、
と言われ、ならば仕方あるめえ、と思ったのだが。

しかし、今回の苦労を考えると、
何か手を打たねば、ということで、
再度、呼吸器メーカーに問い合わせて、相談。

吸入器に関しては、
呼気弁に、吸入薬が付着して、
空気の流れを妨げてしまう種類の薬があり、
やはり、あまりよくないとのこと。

ならば。

加温加湿器の、設定温度を少し高くするという裏技ならば、
痰を水っぽくできるのでは、と。

なるほど。

今でも多い、水っぽい痰が、
ますます水っぽくなって、
吸引回数がさらに増える……
という懸念もあるが、試してみる価値はありそう。

それから。

「カフアシスト」というものも、教えてもらった。

で、調べてみた。

説明によると、原理は、

「非侵襲的に排痰の補助を行うことで、
気道内吸引による気道への負担を軽減させます。
また、排痰がしっかり行えるので、
感染による肺炎などの肺合併症の予防につながります。

気道に陽圧をかけて肺に空気をたくさん入れた後に、
陰圧で吸引するように息を吐き出させることで、
咳の介助をして、気道内分泌物を除去するのを助けます。」


ということらしい。

そして……

・在宅人工呼吸器とカフアシストの併用により、緊急入院が減る

・気管切開からの排痰にも有効で、通常の吸引のみより苦痛が少なく
一度に多量の痰を吸引でき、吸引の頻度が減り、肺炎になりにくい

・吸引頻度が減ることによって、介助負担が軽減する

などなど、すばらしいことが、たくさん書いてある。。


cough assist の詳しい情報はこちら



なるへそ。

そんなうまく、いくんかいね、
と思いつつ、
検討する価値は、ありそうだ。

昨年の冬は、こんなに苦労した記憶がないのだけど、
いまより、胸の音の変化もよくわかっていなかったし、
サチュレーションが下がっても、
酸素オンしよう……みたいな感じだったから、
かあさんが、わかってなかっただけだったのかな。
どうなんだろ。




全然、違う話。

お昼のご飯を炊こうと思って、
米びつを出したら、
その下に、ゴキ〇リ氏発見。

しばし、お互いの様子をうかがって、
お互いに固まっていたけど、
いつもみたいに、とうさ~ん、
と呼んででみても、どこにもいないし、
逃げ出すわかにもいかず、
人生初、
かあさん、
新聞紙で、やりました……。

なーむー。

あ、でも、その新聞は、そのまま床に放置してあります。
だって、どーしよーもないですから。
不自然に、床に、
「今日の」新聞が……。

早く、引越したいですっ。。



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by honohono1017 | 2010-10-27 11:52 | Condition

ふたりして……

ほのさん、痰に悩まされた1日。

かあさんも、鼻水が垂れて。
吸引したいくらい(笑)

ふたりして、おとなしくしています。。



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by honohono1017 | 2010-10-20 18:36 | Condition

もうすぐ11本。 

昨日のはなし。

3歳を前に、歯科検診のお知らせも届いていたので、
あっと思い、歯科衛生師さんを、
保健師さんに連れてきていただいた。

衛生士さんに来ていただくのは、約1年ぶり。

前回は、1歳11ヶ月の日に診ていただいた。
(そのときの日記は コチラ )

そのときは、上2本、下2本。

今回は、上4本、下6本 + 奥歯が1本出かかってたよ。

歯も舌も、とってもきれい、
と褒められて、
なんかしらん、
ほのさんより、かあさんのほうが嬉しくて舞い上がっちゃった。

それで、記念撮影を忘れたというワケ。
ガビーン。。


ああ、どこもかしこも、ピカピカほのさん。
かあさんは、うらやましいぞ。



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by honohono1017 | 2010-10-06 14:07 | Condition

ほのさんの体調に関する、覚書。

先週の水曜日以来、
気管のれん縮と思われるサチュレーションの低下が、
軽いのを含めて2回。

PEEP(設定5)が一時的に10になるというエピソードが、3回。

その後、呼吸状態は安定しているものの、
今度は、お腹の調子が悪いらしく、
げーりー+ 3時間くらい心拍を130台にして苦しむということが
この4日間ほど続いている。

いろんなエピソードが重なり、
季節の変わり目にきていることもあって、
かあさんの心配もいつも以上。

そんな中、今朝、
呼吸器メーカーの方が、交換した呼気弁の
スペアを持ってきてくださった。

それで、いろいろ説明していただいて、
かあさんの目の前の霧が、ちょっと晴れた。



まず、PEEPを設定しなおすときに、
テストバックに付け替えて行うというのは、
リークもない状態で、
呼吸器そのものが問題なく作動しているかどうかを確かめるため。

問題なく作動していることを確かめてから、
ほのさんに呼吸器を付け替えて、
あとは微調整を、ということ。

それて、呼吸器自体が問題ないとわかってなお、
どうしてほのさんにつけかえたときに「10」になったのか……
ということになるのだが。

その日のほのさんの状態、
気管の痙攣らしきものが起きた、ということを話すと、
再びテストバックに付け替えて、
痙攣を真似て、テストバック付の呼吸回路を細かく揺さぶってみせてくれた。

呼吸器の針の触れをみると、
なんとPEEPが、10近くに振れていた。

体調の様々な揺れを補正するタイプの呼吸器もあるそうだが、
このパピーⅡは、それぞれの現象が、
ダイレクトに出る単純な構造らしい。

今回のことが、本当に気管の痙攣なのかもわからないし、
そのことによるPEEPの上昇だったのかもわからないけれど、
そういう可能性がある、
ということがはっきりしたことで、
今後また何かが起きた時に、
きちんと機械の誤作動が無いことを確かめた上で
対応できると思う。

奥が、深いぜ、
ほのさん。。


そのほかにも、
今週の通院では、先生の相談することがたっくさん。

忘れないように書いておく。

「思春期早発」のことについて。

7月に検査入院させた時に、
女性ホルモンの分泌があり、
思春期早発の徴候が見られるから、
それを抑えるホルモン注射をするかどうか、
という話があった。

とっさに、
「あまりそういうことはしたくないです」と答えた
とうさんとかあさんだったのだが。

その後も、いろ~んなことを考えた。
ほのさんの、思春期に伴うからだの変化、
その変化に伴う、体調の揺れ、
お世話する側の問題、
ほのさんの将来的なこと。

考えれば考えるほど、
単純な問題ではないなと思い、
かあさんは、ものすごく悩んでいた。

在宅医のT先生にも何度か相談した。

はじめは、「そんなに難しいことではない」と言われた。

少し、生理が早く来そうだから、遅らせよう、
「6歳だと早いから、8歳にもってこよう」
そういうことだ、と。

ホルモン注射自体の副作用は無いという。
それを打つことによって、最終身長が、
打たなかったときよりも小さくなる可能性があるというが、
それも、別に構わない。

じゃあ、一体、かあさんは何を悩んでいるのか。



最初に「思春期早発」の話をきいたときは、
「早発」するのが、ほのさんの体なのなら、
そのままでいいんじゃないかと、思った。

でも、その後色んなことを考えたら、
生理に伴う体調不良、うっとおしさ、
それによって体調を崩すのではないか、
そんな思いをこんな小さなうちからさせないほうがいいんじゃないか、
あるいは、このままグングン身長が伸びていけば、
今ですら、とうさんもかあさんも、
腰が痛いのに、お世話するのも大変になるなあとか、
いやいや、こちらのことではなく、
ほのさんのことを一番に考えなくちゃいけない……とか。

あーでもない、こーでもない、と考えていた。

そんなとき。

かあさんのマブに相談したところ。

「ほのちゃんは、嫌なことは、イヤって、
ちゃんと言うと思うよ。
りさちゃんが(←かあさんです)、ちゃんとほのちゃんに
説明してあげれば、答えはでるんじゃないかな。」
と、言われた。

それが、とても、グッときた。

そうだ、それだ、と思った。

これまでも、何をするにも、
ほのさんには、難しいと思われることでも、
全部、隠さずに説明して、
一緒に決めてきたんだ。

でも、まだ今回は、ほのさんにこのことを
きちんとお話していなかった。

なぜか。

かあさん自身が結論が出せないでいることもあるけど、
ほのさんに、なんて説明してあげればいいのか、
正直、わからなかったんだと思った。

ほのさんはまだ、3歳足らずの
小さな、女の子。

そのほのさんに、生理が来る意味や、
そのほかの体の変化などについて、
かあさんは、なんて説明していいか、わからないもん。

そうか、「早い」っていうのは、
そういうことなのか、と初めてわかった。

なるほど、それじゃあ、
ホルモン注射をやる方向だとして、
いま、焦ってやるものなのかどうか、ということについて。

先月の定期通院の際、
このことについてのきちんとした回答を持っていかなかったのだが、
主治医のA先生は、やるなら、今すぐにでも、
という風な口調だった。

そうか、ぼやぼやしていられないのか、
と思ったが、まだなんとなく腑に落ちず、
再度、在宅医のT先生に、相談。

T先生曰く、
ホルモン注射をはじめる段階として、
女性ホルモンの分泌量、
乳房の張り、
身長の急激な伸び……
など、複数の条件が現れたときに、
そろそろ生理がきそうだね、ということで
注射を導入しようかということになると思うと。

ほのさんの場合、
それらがどっと押し寄せているというイメージはないから、
きちんと再度、そのあたりのことを相談しなおして、
決めていったらどうか、というアドバイスをもらった。

これまで、母子手帳にあるグラフに、
身長体重の成長曲線をつけてきたのだが、
なんせ母子手帳サイズ、
6歳までしか記入できないこともあって、
T先生が、20歳まで記入できる大きな用紙を持ってきてくださった。

それにこれまでの曲線を書き直し、
ここのところサボっていた2か月分を書き足して眺めてみると、
ちょうどここ2ヶ月くらい、
これまでのなだらかな右肩あがりが、
急勾配で成長しているグラフになっていた。

これが、ひとつの徴候なのかな。

今週の受診時に、この表も持っていって、
他のデータや所見ももとに、
いつの時点で注射を開始するのか、
納得して決めていこうと思う。



悪い菌が出たからやっつけようとか、
そういったこれまでの「治療」というものに対するイメージとは違い、
難しかった今回の判断。

何かを選択するとき、
「ほのさんにわかるように説明する」とうこと、
かあさん自身が納得して説明できるか、ということが、
大きな材料になるのかな。

ほのさんが「成長する」ということ。

かあさんは、喜んでアタマを悩まそうではないか。



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by honohono1017 | 2010-09-07 13:36 | Condition


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