ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんの、まったく知らなくていい話。

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1月終わりごろから続いていた、ほのさんの不調。

一番ピークは、本当に呼吸状態が悪くて。

10分おきに体位ドレナージをして、
そのたびにたくさん痰が取れるけど、
なかなかエアーが入って行かず。

痰が減ってきて、良くなる頃に、
今度はなんだか、気道がずいぶん狭そうな感じになってきて
リークが増えて、思うように肺が膨らまず。

ほのさんの不調と一緒に、
かあさんの体調もすこぶる悪く、
そのほか、いろんなことが重なって、
なんだか、辛い日々だった。

それでもおひなまつりは、
おいすに座って、ひし餅の形をしたケーキに
目を輝かせてた。



呼吸の調子が悪くなると、
ほのさんは、野太い唸り声になる。
ひっきりなしに、辛そうに、
四六時中、唸ってる。

かあさんは、その声を、いつも

ほのさん、おっさんみたいな こえになってる

と言って、ほのさんをからかう。



今日は朝から、もう何日ぶりだろうか、
いつものほのさんの、かわいい声に戻っていて、
ふわーっとエアーも入っていた。

いろんな声色で、
楽しそうに話したり、
ちょっといやよ、と言ってみたり、
かあさん、と呼んだり、
ほのさんの思うとおりに、
いろいろにおしゃべりしていた。

あの野太い声じゃ、
思うようにおはなしできず、
つらかっただろう。

あんな野太い声がずっと出るんじゃ、
おむねがくるしく、
さぞつらかっただろう。

くるくると変わる、ほのさんのご機嫌なおしゃべりを聞いて、
かあさんは今日、とっても嬉しかったのよ。



どんな親も、こどもが元気でいてくれさえすれば幸せだと思うだろう。

かあさんも、そう。

ほのさんが元気でいてくれさえすれば、と思うのよ。

ほのさんが、野太い声で唸っていたら、
さぞつらかろうと、
かあさんがかかわってあげたいし。

でもそれができないから、
一生懸命、ほのさんの体を動かして、
痰を取って、
少しでもラクになるようにって。

毎日まいにち、それを繰り返して、
心配で心配で、
よくなるようにって思っているけど、
そのうち自分も弱ってきて、
心配する余裕もなくなって、
無心になって、痰取って。

そうやって、来る日も来る日もしてあげたいけれど、
かあさんの体の調子が悪かったりすれば、
それも、ままならなくて。

ほのさんに元気でいてほしい、と願うどころか、
生きていてほしい、なんて、
そんなことも、思うのよ。



ほのさんが元気になってくれるのなら、
かあさんのいのちを差し出すことも惜しくないけれど、

かあさんが自分のいのちを差し出してしまったら、
ほのさん、元気になるどころか、
生きていけなくなっちゃうでしょう。

いつかこんな風に思わなくても、
ほのさんが安心して生きていけるような、
そんな世の中が来るのかな。

とうさんやかあさんが、
具合の悪いほのさんの頭を、
優しく撫でて、
めいっぱい心配することに専念できて、
ただの「おとうさん」と「おかあさん」でいられる日が
やって来るのかな。



そんなかあさんの気持ちは、
ほのさんの、
まったく知らなくて、いい話。


ほのさんがまた、不調になって、
あの、野太い唸り声を出したとき、
かあさん、また、

ほのさん、おっさんみたいな こえになってる

っていうでしょう。


ほのさん、それでもきっと、

かあさん、あたし おっさんじゃないもの

って言って、
少し、すねて、
笑ってちょうだい。

そしたらかあさん、
またほのさんの痰を、
毎日、毎晩、
きっと取ってあげるんだから。
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by honohono1017 | 2013-03-06 20:46 | Condition

夏の終わり、右肺真っ白事件。。

夏休みの宿題(フォーラムの準備)も佳境に入ったころ、
パソコンがぶっ壊れるという大惨事にも見舞われましたが、

(なななんと、かあさんが伊丹に行っているのと入れ替わりに、
この新しいPCがほの家に届いていたという……
日付をまたぐ頃に、やっとの思いで帰って、
PCの箱を見たときには、
タ、タイミング……!
とわなわなと一人、ツッコミをいれました。

そしてなんと、このPC,開けたときから、
画面に傷がありまして、
今日にも明日にも返品。
そして、受注生産のため、
これからまた20日ほど待ちぼうけを食らうらしいです、よ……)


ほのさんも、ちょうどお盆あたりから、
体調を崩しておりました。

7月末にレスパイトに行き、
8月に入って10日ほど絶好調が続いたのですが、
その後、痰が詰まり気味に。

レスパイトで、適切な圧設定に変更してきてもらって、
かなりの威力を発揮していたカフアシストもあるもんで、
百万馬力的な強気でおりましたが、
詰まり気味の肺は、それだけでエアーが入っていきにくく、
カフアシストをもってしても詰まった痰は取れず、
エアー入りもあまり回復しない。

カフアシストのことは抜きにしても、
だいたい、具合が悪いということには、
「経過」っちゅーモンがあることもわかってますから、
まあ、細心の注意を払いながら、排痰に燃えていたわけです。

4日間ぐらいは、ほんとに「悪いな」という状況だったんだけど、
(エアーが弱いのに、かといって雑音がきこえるわけでもなく、
どんなに頑張っても、思ったほど痰がとれない、という状況)
それでもサチュレーションはずっと100。

ほのさんのピークはだいたい2週間目あたりにいつもやってくるので、
この後、ズルズルとたくさん痰が取れてくるはず、と予想。

そして今回も、そんな感じで経過をたどり、
痰が動き出して、雑音が取れないー、という状況になった一晩だけ、
酸素を0.25流して過ごした以外、
サチュレーションは相変わらず、100.

そこが、ほのさんの偉いとこなんですが、
逆に、コワイと言えば、コワイとこ。

サチュレーションが下がり始めた時には、
もう結構、アブナイもんで。



しかし、今回は、いつもと違うところがひとつだけ。

ほのさんの声がね、
聴診したときに、大きく響いちゃって、
全くエアーの音が聞こえない、ということ。

これまで、片肺にしかエアーが入ってないとか、
両肺、わずかにしか入ってないとか、
ほんとにわずかなエアーで頑張っているようなひどい時でも、
(たいがいそういう辛い時には、ほのさんは唸り声のような大声を出しているんだけど)
弱いなりにちゃんと、そのエアーの音が聴取できたんだけど、
今回は、あまりに声しか聞こえなくて、
嫌がるほのさんに、ごめんねって言いながら、
口を無理やり閉じて、
声が出ないようにして、
なんとか、3回に1回ぐらいうまいこと声が響かないで、
エアーの音がかろうじて聞こえる……
という感じで。

そうやってなんとか聞くと、
エアーはちゃんと入っているし、
見た目、胸も結構あがってて。

どこかがものすごい詰まってる、っていうような感じには思えず。
(というか、これまでのごっつ詰まってる時の感じとは違うような、というか)


ただ、それ以外にすごく気になっていたことがあって。

かあさんは、ほのさんの気管吸引をするとき、
右手でカニューレの中にカテーテルを入れて吸引、
その時に、同時に左手で、左胸(右胸)の肋間に手指を入れて、
指先に力を込めてバイブレーションをかけているのだが。

コンディションの良い時は、
その指先の感覚が柔らかく、
その奥で動いている痰を感じるので、
感じた場所を重点的にバイブレーションをかけながら吸引していて。

でも、今回の不調に入って、
いまだかつて、自分の指先が感じたことのないほど、
肋間がどこかわからないほど、
つまり、肋骨なのか、肋間なのかがわからないほど固く、
動きが悪く、
バイブレーションをかけようにも、
表面を揺すっている感じで、
全く効果がないような感覚だった。

痰が多くあって、局所的に動きが悪くなっているところだけが、
そういう感覚を感じるときはよくあるけど、
右肺の上の部分全体が、
まるで全部肋骨でおおわれているような固さを感じたのは初めてだった。

そのわりに、口を閉じてなんとかエアーを聞こうとすると、
弱いながらも入っているし、
見た目、胸も上がっている、という不思議。



で、結局、先週の木曜日(伊丹フォーラムの2日前)、
定期通院だったので、
この経過を先生に話すと、
先生も、口を閉じてエアーを聞き、
胸の上りを確認して、
かあさんと、同じことを言う。

エアーは入っているみたいだし、
胸も上がってる、
ただ、エアーが入っていく音は聞こえるのに、
その後が声が響いてしまう理由がわかりかねる……
と。


ただまあ、ベストコンディションではないんでしょうね、と言われ。

それはそうなんだと思うけど、
結局、ほのさんの悪い、というレベルを、
いつもは聴診して判断してきたので、
あまりに声が響いてしまうことで、
いったいどんな状態にあるのか、
自信をもって判断できないから心配、と必死に訴え、
念のため、レントゲンを撮りましょう、ということに。





結果、右肺上葉、真っ白。
見事に。

いろんなことを総合すれば、
案の定、ということになるんだろうけど。

それで、理屈は分からないけど、
真っ白の部分が回復すれば、
きっと、声も響かなくなるんじゃないか、ということで。



伊丹行きを2日後に控え、
一瞬、かあさんの目の前が真っ白にもなりかけたけど。
(それくらい、レントゲンで肺が白い、ってのは威力がありますな)

よくよく考えれば、
悪い部分が特定できたということだし、
この3週間の経過を総合すれば、
一番悪かったときに、レントゲンを撮っていたら、
おそらく、両肺、もやがかかっていただろうから、
もうあとは、右肺上に全身全霊をかけて、
排痰するしかないっ!と気合を入れたとさー。


病院から帰宅して、
30分おきに体位交換しながらの吸引を繰り返し。

ヘルパーTさん(メンズ)の協力も得ながら、
一晩中、続けて。

翌日の午前中には、エアーの音が口を閉じずとも聞こえ始め、
午後にはバイブレーションをかける手指の違和感も全くなくなり。

念のため、日中は20分おきに体交&吸引をひっきりなしにして、
そのたびに結構な量の痰が取れて、
「体を動かす」ことの大切さも身に染みたとさ。



とうさんと長時間留守番の前の日に、

あした、かあさんいないから、
いまのうちに なおしとかなきゃ

と思ったか、

とうさんと おるすばんするのに
とうさんにめいわくかけたくないから、
きょうのうちに なおしとかなきゃ

と思ったかは不明だが、
いやいやホント、ほのさんたらよく頑張ってくれました。



土曜日の明け方4時半、

おとさんと いいこにしていてね。
かあさん、おでんわするからね。

と約束して伊丹に出発したかあさん。

結局、フォーラムが終わるまで、
ほのさんにもしもしできず、
会がひらけてすぐにケータイをみると、
お昼過ぎに、とうさんからメールが。

「ほのかが、心拍だけ0にする。
理佐の声、聞きたいんだと思うから、
電話して。」


えー。

なになに、心拍0って……

かあさんもこれを見て一瞬青ざめ、
会場からすぐに電話すると、

とうさんもあせって心臓に手をおいて何度も確かめるけど、
もちろん心臓は動いているし、
肺の状態も落ち着いているとのこと。

それを聞いてほっとしたけど、
逆に、余計に、なんだか心配になっちゃって。

淋しかったのかな。
電話が来ない、って怒っていたのかなって。。



深夜、かあさんが帰宅すると、
またちょっとだけ右肺上の固さがでていたけど、
とうさんと頑張って、ごろんごろんとあっち向き、こっち向きして痰をとったてたんだろう、
まあまあのコンディションでいてくれました。




この3週間、ずっと大きな唸り声をだしていて、
その声があんまり野太いもので、

ほのさん、おっさんみたいだ

なんてからかってごめんよ。


それから、「何か違う」と思った時には、
それは絶対、どこかがおかしいのだから、
早めに手を打つか、
それとも様子をみても大丈夫なのか、
ちゃんと判断しなきゃだな、と改めて。

明らかに痰づまりとわかってしまうと、
レントゲンをとっても結局、
ああ、やっぱり詰まってますね、
ってなって、
頑張って排痰してくださいってなるだけのことだから、
レントゲンは撮らないことも多かったけど、
聴診でその部位が特定できなければ、
やっぱりレントゲンも必要だな。

それから、ほのさんの「声」は、
ホントにあの子の体調とか、訴えとか、
大切なメッセージなんだなあ。




まだまだ暑さの続く夏の終わりは、
いろんな意味でヒヤッとしたのでした。


(とうさんによると、明日、このPCを回収に来るらしいので、
フォーラムのリポート続編は、また先になってしまいそうですう。。)




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by honohono1017 | 2012-09-04 21:07 | Condition

ほのさん不調の覚え書き。

この3日間、かなり不調だったほのさん。

これまでとちょっと経過が違ったので、
ちょっと覚え書き。


月曜日、入浴後に普段よりも痰があまり取れず。
サチュレーションがなかなか100にならない。
肺雑はほとんど聴取されず。

その後、午後イチのケアをして、
胸を動かしていると、
酸素1㍑ONしているにもかかわらず、
サチュレーションがかなり不安定に。

普段、吸引中でも、サチュレーションが揺れることはほとんどないのだが。

通常量の痰が取れたのち、聴診すると、
雑音はないのだが、
左肺のエアー入りがかなり弱い。

再度、胸を動かして再び吸引すると、
少しだけ改善。

そのあとすぐに訪問リハの先生がいらしたので、
いつもより丁寧に肺リハをお願いした。

やはり、その最中にも痰の動きは感じられず、
吸引するも、ほとんど引けない。


その後も、一生懸命胸を動かすと改善するが、
時間が経つとエアー入りが弱くなる、という繰り返し。

夜中2時半以降、常時酸素0,25㍑ON。




火曜日。

あいかわらず左肺のエアー入り微弱。

午前、ヘルパーさんと2人で排痰&吸引すると、
ものすごい量の痰が取れて、
これで改善するかと思われたが、
air入りは相変わらず弱い。

午後、訪問看護師さんと排痰&吸引後、
少しだけ改善するも、
時間が経つとまた悪化。

水分を40ccいつもより増やして、
痰をやわらかくすることに。


そして、今日。

朝、ソリタT3を注入後、排痰。

左肺から、かなりトロッとした痰がズズズッと抜けた。

それ以外の痰は、
水分増量の効果か、サラサラした感じにはなったが、
あいかわらず引きにくい。

「抜けた」感覚は当たり、
air入りが最も弱かった、左上葉区への空気の入り方が改善。

その後も丁寧に胸を動かしていくと、
左上葉区にairが入りはじめたせいか、
もっと下の抹消の方での痰の動きが聴取されるようになる。

吸引中、体を動かしたりしても、
大幅なサチュレーションの揺れはなくなり、
酸素0,25㍑で100をキープ。

20分おきに体位ドレナージを行い、吸引する。

時々、左肺が下になると、
サチュレーションが下がることがあるが、
ケア後、時間が経っても、閉塞することはほぼなくなった。

ほのさんの声も、
引っかかったような弱弱しい声から、
普段の声になる時間も増えた。




これが、経過。

今回もまた、詰まったのはいつものように左肺。

だが、いつもと違うのは、
痰が増え始め、そのうち左肺が詰まり、
時間がかかって抜け、
頑張って吸引しているうちに痰量も元に戻り回復、
という経緯を辿らなかったこと。

特に風邪を引いた様子もなく、
鼻水なども全く増えなかった。

なんだか急に、左肺上葉区の太いところが細くなった感じ。




これまでも、何度も無気肺を起こしてきたほのさん。

その中で、CRPが上昇するような感染を被って、
そのせいで痰が増えていっぱいになってしまった感じのときと、
感染などの感じもないのだけど、
いつもどおり丁寧に排痰していても、
なんだか取りにくくなって、
なかなか抜けずに苦労するときと、
2パターンあった。

今回はその後者で、
しかも、経過がなく、急に。

このパターンがおきたときのことを振り返ってみると、
だいたい、秋口と、この春先。

何日もairが入りにくい状態が続き、
改善が見られないで入院することもあった。

だが、この2パターンのどちらであっても、
病院ですることは一緒で、
点滴で水分を取り、抗生剤の投与。

入院させなくてすむようにと、
自宅で抗生剤を経口接取させてみたこともあったが、
明らかな効果はなく、
むしろ下痢しておわり、みたいな。

結局、抗生剤が有効な原因ではない、ということ。




でも、結局、それしか手立てがなくて、
入院しても、おうちでできないことといったら、
点滴くらいだし。

何か他に手立てはないいのかと、ずっと思ってきて、
また、今回のエピソード。





今回、airの入り方などからして、
今までなんとなく予想してきたことが、ちょっとはっきりしたような。

左肺の上の方、気管の結構太いところが、
(きっと、もともとほのさんは細いのだが)
何かのきっかけでさらに細くなる、あるいは潰れて、
airの入りが悪くなる。

すると、それより下の肺胞が膨らみにくくなって、
そこにどんどん痰が溜まっていく。

airがあまり入っていないから、
雑音もあまり聞こえない。

どんどん痰は溜まるけど、
気管が細くなっているから、
引きづらい。

だから、いつものような、
いつも以上の排痰をしても、
いっこうに取れない。

それならば、痰を柔らかくして、動きやすくして、
上がりやすくして、
細い気管からも引けるようにするしかない。



そんな感じなのかなって。


それじゃあ、なんで気管が細く(狭く)なるのか。

気候?季節柄?

吸引の刺激?

攣縮?

ちょっとした体調の不調?



それはよくわからんのだけども。


ひとつ気になっているのは、吸引の刺激。

ほのさんは、痰が上がりにくいので、
吸引のカテーテルを、結構深く挿入している。

こんな状態になれば、いつもよりさらに吸引が頻回になるし、
刺激しないようにといっても、
痰は取らなくちゃいけないし……。

だから、カフアシストが早く使えるようになって、
いまよりも、ほのさ的に負担のない方法で、
痰をあげてやることができたら、
そんなに深く挿入しなくてもいいんじゃないか、とか。



あとは、PEEPの設定を、
いまよりも上げてみるのは、どうか、とか。。



まあどれも素人考えで、
前提になる「原因」それ自体が不確かだから、
今度の入院で、
CTを撮ってもらおうかと。

以前、CTを希望したら、
必要ないと言われて断念したんだけど、
これだけ無気肺を繰り返しているんだから、
再度、お願いしてみよう。





airが入りだしたら、
今度は抹消の痰が動き出して、
なかなか雑音がとれなーい、みたいなジレンマに陥っておりますが。

まあ今晩は、

いつ搬送するか、

みたいな心配は、ひとまず逃れたんじゃないか。





とゆーわけで、今晩も、
がんばりますー。

ほのさんは、スヤスヤおやすみしていて、いいんだよ。


 

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by honohono1017 | 2012-05-16 21:00 | Condition

奥が深いぜ在宅生活、の巻。

『病気というのは「経過」だから、
はじまりが一番悪いとは限らない』

そんな言葉が身に沁みている。

11月頭に、左肺痰詰まりで12日間入院したほのさん。
お家に帰ってから、その原因の肺はすこぶる回復したのだが、
そのほかの体のあちこちに不調が出て、
思わずかあさんが、

「入院する前より全身状態が悪くなってる……」

と愚痴った時に、
在宅医のT先生に言われた言葉。



本当に、その通り。

はじまりは肺だったのだけど、
そのために行った治療の影響とか、
その悪くなったところをカバーしようとよそが頑張ったせいとか、
とにかく、ひとつがコケると、
全部がコケる。

そして、バランスを崩した体は、
すぐには元に戻らない。

それが「経過」というものなのだ。

その「経過」をただ見守り、
原因究明というよりは、
起きている不調が一大事にならないようにと微調整をすることしかできず、
それがなんとも辛い。

経過を見守る辛さと、
本人の辛さとを一緒にしてはいけないと、思いつつ……。




肺のコンディションが悪くなると、
痰などが邪魔をして、肺が膨らみきらないので、
人工呼吸器から送り込まれる空気と圧が肺の中に入りきらず、
飲み込んでお腹に入ってしまうことがある。

そのせいなのか、
はたまた、抗生剤を使ったことで腸内の細菌バランスが崩れて、
普段から動きの悪いお腹が、
さらに動かなくなって、
便が出にくくなり、ガスも溜り……

お腹がはちきれんばかりに張って苦しいからなのか、
普段はまったくといっていいほどかかない冷や汗をかき通しで、
汗に水分を持ってかれるので、
余計に便は硬くなって出にくくなり。

常に力みがちなために、
分泌物も増えて、吸引もかなり頻回になり……

このエンドレスな悪循環。


かあさんにできることと言ったら、
できるだけ水分を増やしてあげること、
お腹をマッサージしてあげること、
浣腸、ブジー……

まあ、とにかく対処療法的なことしかなく、
水分を増やせば余計にお腹かが張って、
冷や汗の量も増え……
と、一体何をやっているのかわからないという袋小路に迷い込み。


そんなことをしていたのだが、
先日、ついにおしっこが出なくなって、
これはいよいよ脱水か……
と青ざめたのだが、
皮膚はいたってピチピチ、
相変わらず冷や汗をドバットかいているということは、
体の中に水分はあるものの、
おしっこに回らないのだろうと、
予想はつくものの、
「おしっこが出ない」という事態の最悪さ加減に負け、
土曜日だというのに訪問看護師さんや、在宅医の先生を呼び、
大騒ぎしたところで、
結局、ジョーっと出るおしっこ……。。


そう、理屈はわかっている。

いたちごっこに思えても、
いくらお腹が張ったとしても、
脱水を避けるためには、水分を増やすしかないし、
増やせば汗が増えるのも必然で。



脱水になっていないかどうかの大きな指標となる、尿量。

それを毎回、用手排尿(膀胱を手で押す)するたびに確認するのだが、
お腹自体が張っているため、押すことも難しく、
張ったお腹を押される辛さを思えばこちらも辛く、
結局いつも、膀胱が張るほどおしっこは溜まらなかった。

その感覚が怖く、
理屈を考えれば深刻な脱水になっているのではないとわかるのだが、
そんな状況を見守り続けてちょうど1週間あたり、
不安はピークに達していた頃、
夜中0時から、翌日午後1時まで尿が出ないということになったのだった。


夜間は注入をしないので、
おしっこが造られる量も少ないし、
夜通し汗をかいていたこともあり、
朝とお昼の注入をいれ終わった頃、
やっと無事、おしっこが出たわけだ。

結局、先生と看護師さん、
急いで帰ってきたとうさんと5人で作戦会議となり、

「水分を増やしてあげるしかない」


という至ってシンプルかつこれまでと同様の作戦が再確認されるという……。


注入中は、お腹が膨れてくるので、
汗の量も増え、本人にとってもかなりの負担そうだと話すと、
決まった注入の時間の合間あいまに、
シリンジで少量ずつ、手動で注入していってあげようということに。

当初は胆汁なども引けていたので、
ミルクを薄めたり、ソリタ水に変えてあげていたりしたが、
飲み残しも少なくなってきたので、
注入スピードを落としつつ、
強制的にお腹を動かすためにも、通常のミルクの濃さに戻していこう、とか。


本当に、できることと言ったら、
ちっちゃくて細かい、調整ばかり。

でも、それが、
本当に、ほんとうに、大切で。

かあさんの頭で考えられないことではないし、
結局、やってることは変わらないとしても、
先生や看護師さんが一生懸命、一緒に考えてくださる心強さと言ったら!


その後も、作戦を微妙に変えつつ、
ほのさんの様子と相談しながらいろんな手を打って。

そして、昨日。

やっと、自力排便があったのでした!

すると、不思議なことに、
髪の毛までびしょびしょにしていた冷や汗もほとんどかかなくなり、
ああ、やっぱりお腹が辛かったのか……と。

浣腸やブジーなどをして、
どうも硬い便やガスが行列しているだろうということはわかっていたけど、
普段から下痢しがちなほのさんに、
下剤を使って強制的にお腹を動かす、という最終手段も選択肢として持っていられるように、
T先生が処方しておいてくださったけど、
見守る辛さに負けず、
本人の力が復活するのを待って、
ほんとうによかったなあ……と。。

下剤を使っていたら、
今度は下痢が止まらず、
水分が一気に体外に出て脱水……
ということだって考えられるし、
簡単に薬を使うとか、
何かを大きく動かしてしまう危険性も身に沁みた。




あとで振り返るといつもそうなのだが。

見守り続けることに心が折れそうになる頃、
先生に相談したり、緊急受診したりする。

必要だと思われる微調整はそれ以前にちゃんとできていて、
心が折れかける頃には、
ほのさんの調子は上向き加減になっていて、
ひょっとしたらそのちょっとの良い徴候にかあさんも気付いていて、
弱音を吐いたり、「念のため受診」の余裕が出ているのかもしれない。

18fr.という極太のネラトンカテーテルを、
おならを出すために、
ほのさんのおしりにいれることは、
これでこの子がラクになるのなら!と、
それほど怖がらずにできるのに、
ああ、なんと「見守る」ことの、ムズカシさよ……。




人間のカラダは、
本当によくできている。

そして、ほのさんの元気になろうとする力を、
また、まざまざと見せつけられた。





もうひとつ。

ここで、かあさんの考え方を修正しておかなくてはいけない。

毎年11月、ほのさんは痰詰まりで搬送されている。

そのたびに、排痰の方法を変えてみたり、
頻繁に体位交換を行ってみたり、
いろんな、考えられるだけの努力を重ねてきた。

そして、今年。

これだけ努力して、これだけ頑張って、
もしまた、痰詰まりで搬送するようなことになるのだとしたら、
もうそれは、どうしようもないな……

そんな風に思うほど、手を尽くしていると思っていた。

だが、結局、
うちでは回復させられないどうしようもない事態になった。

そのことを振り返って、

「これだけやっていてもこうなるのなら、
もうどうしていいか、わからない」

と、ちょっと(かなり)泣き言を言った。
在宅医のT先生に。

そしたらT先生、きっぱりと

「おかあさん、その考え方は間違ってるよ」と。

優しくでもかなりハッキリ言われたもんで、
どどどーゆーことですかー、ってなって。


「僕達はさ、できることを、できる限り、やりましょうよ、
ってことで、やってきてるんでしょ。
できる限りのことをして起こる事態というのは、
起こるんだから。」

と。


……。

いや、本当にほんとーに、その通り。

できることをできる限り、
力の限りやっていて起こることというのは、

起きてしまうんだし、

どうしてもしなきゃいけないことは、

「防ぐこと」
じゃあ、ないということ、か。


このままじゃ、「防ぐこと」ばかりを考えて、
起きてしまった時にしなくてはならないことを
見落としかねなかったのかも、と。



ほんとうにちょっとした考え方の話なんだけど、
それはいざというときや、
重要な判断を迫られた時に軸となる、
大切な大切なことなのだ。


病気は、経過。

退院したら終わり、ではない。

そして、
これからも、
できることを、
できるかぎり……なのだ。

奥が深いぜ、在宅生活。

こうして11月が、瞬く間に過ぎてゆくー。
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by honohono1017 | 2011-11-24 17:40 | Condition

ちょっと大変な、週末あれこれ。

先週の金曜日、約1ヶ月ぶりに「えがお」に行ってきました。

ボランティアの若い看護師さんたちも来てくださって、
朝からワイワイと楽しく、出発。

久しぶりだからなのか、
いつもよりギャラリーが多かったからなのか、
到着しても、一言もお話しない、ほのさん……。

f0199379_1022075.jpg

いつもの血圧測定も、
なんだか、緊張気味。

でも、はじめておともだちと「えがお」で会えて、
なぜか、「かえる」で遊び始めた2人……。

f0199379_10235670.jpg


この遊びが悪かったのか、
ほのさんは、自分の両肺にも、
たくさんの「かえる」を呼んでしまい、
吸引してもしても、なかなか雑音が取れず……

結局、「えがお」で、
ほぼずっと、かあさんはほのさんに馬乗りになって、
「かえる」退治をすることに。。

おうちに帰ってからは、
雑音だけでなく、サチュレーションも下げ始めたほのさん。

かあさんも、少し途方にくれ始めていたけど、
いつもの「おうち」に安心したのか、
2時間くらいして、大物が取れて、
エアー入りも回復。

ホッと安心。



かあさんには、ちょっと心配事があった。

先日の通院のとき、
ほのさんの呼吸器の設定(吸気流量のUP)変更を先生に相談してきたのだが、
その後、先生から連絡があり、
30から、40あるいは50にUPしても良い、
と言われていて。

「UPしてください」という指示ではないもので、
どうしたもんかね……と悩んでいたのだが。

かあさんからUPしてみてはどうか、と申し出たものの、
圧をUPするほど、大きな影響を伴う変更ではないとは言え、
やはり、どのタイミングでやったらええもんか、
そりゃ、かなり悩んだわけで。

特に、リークが目立って増えてサチュレーションが落ちている、というわけでもないし、
ただ、体格が以前より大きくなってきているのに、
これまで通りで大丈夫なもんか……というのが主たる理由。

結局、あーでもないこーでもないと悩んだ末、
やってみるしかない、
ということになり、
「えがお」に行く前日の昼間、
吸気流量を30から40にUPしたのです。

UPしたとたん、
呼吸器の動いている音が急に大きくなり、
何か変化がないかと、
メモリを凝視、実測値をにらめっこすること、しばし。

PEEPがね、5設定で、このところ4できていたところ、
すぐに6まで上がり、
ずっと、6をキープ。

最大圧も、26設定のところ、
24だったり、28だったり、なんだかバラバラな数値を示し。

変更したばかりだからなのかしらんと、
しばらく様子を見ていたけど、
ずっとそんな感じが続いたため、
PEEPだけは4に設定しなおし……。

ほのさんの呼吸器は、
最大圧は、設定値以上にはならないようになっているらしいのだが、
流量をあげたことによって、
これまでよりも勢いよく空気が送り込まれることになり、
おそらく、うまいこと設定値の26をキープできないのかしらん、と。

ときおり、呼吸器から大きな音がするのだが、
心配になってメーカーさんに問い合わせたところ、
どうやら、設定最大圧値よりも上がらないようにするために、
弁が作動している音らしく。。

ほのさん自身の様子は、というと、
なんだかずーっと、しーんとして、
ちっとも、お話しない。

流量が上がって、リークが少なくなったのかしらん。
リークが少なくなるのはいいけど、
今後、おしゃべりしなくなっちゃうのかな……と思うと、
それは何よりも淋しいことで。


設定を変えたら変えたで、いろんな心配事が出てきて。

そして、心配事は、
呼吸器設定の問題だけではなかったのです。

そう、人工鼻……。

お出かけするときにつける、フィルターのようなものなのだが、
普段、おうちで呼吸器につけている、加温加湿器をはずさなくてはいけないので、
その代わりに、ほのさんの呼気に含まれる水分をためて、
吸気を湿らす、という仕組みの人工鼻。

それが、ね……

退院したとき以来、
サイズアップしていなかったという……

新生児用の、小指の第一関節分くらいの長さのもので。

確かに、退院する時に、呼吸器メーカーの方に、
人工鼻も体格に合わせてサイズアップしていくものです、
と教えていただいていたのだけど、
日々の体調管理で精一杯だったし、
体格に合わせて、というと、
呼吸器の設定や、カニューレのサイズアップのことのほうが、
どうしても頭にあったもので。

今回の、設定変更を相談したあとに、
色々考えていて、あれ、じじ人工鼻、ちっちゃくね?
と気付いたという。。



結局、「えがお」に行くまでに、
新しい大きな人工鼻は手配が付かず、
これまでの新生児用をつけていくしかなかったのだが。

流量を増やして、これまでよりもひょっとしたら肺が膨らみやすくなった分、
痰が上がりやすくなったとして。
小さな人工鼻をつけることで、
加湿が足りなくて、痰が固くなって、苦しくなるんじゃないかとか。

心配したところで、そのちっちゃい人工鼻をつけて「えがお」に行くしかないから、
仕方ないと言えば、仕方なかったんだけど。

そんな不安要素いっぱいで、
おうちにいるならともかく、
外出するというのは、
ほのさんはもちろん、かあさんにとっても、
それはかなりのストレス。

で、結果、そのせいではないにしても、
「えがお」にいる間中、ずっと「かえる」がいて、
帰ってからもなかなか酷く、という状態だったもので、
なんだか辛い、日になっちゃった。



ほのさんは、普段、状態がとても安定しているため、
入院することもほとんどなく、
月1回の定期通院だけで、おうちで過ごしている。

定期通院でも、その間の体調の揺れ、
それに対してとった対応を先生に報告するが、
限られた受診時間では、
何もかも話すことも難しく、
普段、その小康をどうやって保っているか、
どんなケアをどれだけしているかなんてことは、なおさら、
伝える機会などない。

ホントは、その小康を保つことが、
いちばん、難しいことなんだけど。
日々、それにどれだけ、注意して、過ごしていることか。



今回の、呼吸器設定&人工鼻の問題で、
ほのさんは、「在宅患者」なんて呼ばれているものの、
一体、誰が管理しているのだろう……
というギモンを感じてしまった。

いやもちろん、体調をコントロールするという意味での「管理」なら、
当然、かあさんがやっていることなんだけど。

そして、呼吸器の設定についても、
もちろん、普段、毎日毎日みているからこそ、
「こうしたらいいんじゃないか」と気付くこともあるかもしれないが、
でも、そこは素人なんだから、
もう少し、その素人が不安にならない程度には、
こちらからどうの、と言わないでも、
「そこはちゃんと診ていますよ」という安心は、欲しいものだ。




で、結局。

「えがお」に行った翌日。

相変わらず、最高吸気圧が設定値をずっとと上下しており。
ほのさんも、黙っていることが多く。

これは、この2日半の間の状況を整理するに、
どうも、ほのさんは、流量UPが気に入らない、
UPの必要がなかった、
と判断するに至り。

吸気流量40から、もとの30設定に戻すと、
最高圧は、安定して設定どおりの26を示し。

ときおり、ほのさんのおしゃべりも元気よく聞けるようになり。

リークはあるものの、
勢いよく空気が流れるよりは、これまでどおりの速さがお好みだったのか。


吸気圧の変更のようには、おおきな変化や危険は伴わないとは言え、
本人にとっては、肺に流れ込む空気の変化なのだから、
「変化」がないわけがないのだし。
「UPしてもいい」という指示も、指示と呼んでいいのか、どうか……。


この経過を、また先生に電話でお話しするわけにもいかないので、
とりあえず、もとの設定でまた安定しているので、
来月の通院まで様子をみて、
通院時にゆっくりとお話するか。。

来月は、カニューレサイズのUPも予定していたけど、
それももう一度、よく相談しないとだな。



そんなこんなで、
ちょっと大変な週末でありました。
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by honohono1017 | 2011-11-01 11:46 | Condition

とりあえず、やっつけちゃいます。

ほのさんがおうちにいなかった1週間。

今年はかなりアクティブに動いて
いろーんなことをしたので、
普段、ほのさんと部屋から出ない生活をしているかあさんにとっては、
目が回るほどで。



ほのさんは、入院5日目あたりから、
胸の音が悪くなってきて、
サチュレーションも、
普段はなかなかお目にかからない数字、
70台まで下げるというほどで。

肺のコンディションだけではなく、
「おうちとちがう」という環境の変化に敏感に気づくほど、
おねえさんになってきた、
という、ほのさんの成長も確かにあり。

とりあえず、不安要素がたくさんある状態だったので、
今日まで外泊、という手続きで予定通りに退院してきた。



帰ってきた晩は、やはり痰が多く、
ほとんど寝ずに吸引をし、
明け方から2回ほど下痢もし。

だがほとんど100点をたたきだしていたので、
おうちに帰って安心したかしらん、
と、かあさんもホッと胸をなでおろしていたのだが。

昨日の晩から、酸素を切れなくなってしまい、
胸にはカエルが来ては帰り、来ては帰り……の繰り返し。。


今朝で正式に退院の手続きとなるため、
朝イチで主治医のA先生が電話をくださった。

経過をお話し、
おうちで様子をみたいと言って、
そうすることになった。



いまのようなほのさんのコンディションは、
これまで何度も経験してきたし、
どんなことに注意して何をすればよいのか心得てはいるのだが、
自分の手元にいなかった間におきた体調の悪化、
という条件が、
なんだかムショーにかあさんを「負」の方向に引っ張っている。

あかーん。。

23日の土曜日で、
ほのさんは退院3周年の記念日を迎えるのだ!

いろいろ考えなければならないことがある。

でも、とりあえず、
やっつけちゃいましょう、たんを。



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by honohono1017 | 2011-07-22 10:31 | Condition

明け方バギングと、頼もしいヘルパーさん。

明け方、4時過ぎに、
ヘルパーさんと交代しようと、かあさんが起きてくると、
ほのさんのアラームが鳴っていた。

ちょうどケアの時間だから、
動いたりしてアラームが鳴ってしまっているのかな、
と思いながらお部屋に来ると、
案の定、ほのさんは体位交換をしてもらって、
プローブを巻きなおしてもらったところで。

うまく、巻けなかったとしても、
サチュレーションは80台前半、ということはなかなかない。

何秒か見ていても上がってくる様子も無く、
すぐに聴診すると、痰の音で、
呼吸器のエアー入り音がほとんど聞こえなくなっていた。

いそいで吸引すると、
ゴゴゴゴッとひけてくるが、なかなかサチュレーションが上がらない。

ヘルパーさんに、とうさんを起こしてきてもらう。

とうさんに手伝ってもらって、
呼吸器からバギングに切り替えた。

酸素3リットルで10回ほどバギングしたら、
トントンとサチュレーションは回復。

それでまた体を揺さぶって排痰し、
吸引、を繰り返す。

徐々に酸素量も落としてみたが、
40分ほどで安定した。

最終的に、両肺ともエアー音もハッキリ聞こえるようになり、
念のため酸素0.5リットルで様子見。

夜間のヘルパーさんにお願いしている時に、
こういう事態になったのははじめてのことで、
ヘルパーさんがこれで怖くなってしまったら困るなあ、
と思って、
「びっくりしないで、これからもお願いします」と言うと、
ヘルパーYさんは、
「もちろんです。
これからもずっと、ほのかちゃんのお世話、させてください」
と笑顔でおっしゃってくださった。

ありがたい。
本当に。


あたりまえだけど、
ほのさんは、かあさんの子だ。

だから、ほのさんが緊急の事態にも、
怖い、なんて言っていられないし、
自分が守らなくては、と思う。

親だから。

でも、夜間、とうさんもかあさんも寝室で休んでいる間、
ほのさんを一人で見守って、
吸引や用手排尿や、全てのケアを担ってくれるヘルパーさんたちは、
本当に、よくやってくださると、
頭が下がる。

そして、夜間、長時間みてくださるヘルパーさん、
医療的ケアを安心して任せられるへルパーさんが、
本当に、この生活の中でどれだけ支えになっているか。

臆することなく、ますますこのようなヘルパーさんが、
増えていってくれますように。

医療的ケアが、
こどもたちにとって、
「生活」そのものであり、「生きていくこと」であると、
制度が認めて保障してくれますように、
と、願うばかりだ。



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by honohono1017 | 2011-02-05 16:10 | Condition

久々バギングと、明日のお知らせ。

f0199379_10574458.jpg

おはようございます。
ほのかです。
こんなひは、おしゃれしようねって、かあさんが。
だから、さいきんもらった、
おきにいりのワンピースを、きせてもらったの。
すてきでしょ。
うふふ。



昨晩、久しぶりにバギング騒動のあったほのさん。

うんちを踏ん張りたくて、
力んでいるから肺が膨らみにくくて、
そんでもって痰も増えちゃった、
というのが真相らしいのだが。

踏ん張っている様子が全然わからなくて、
単に痰が詰まったのかと思い、
酸素を入れてもサチュレーションが安定しないから、
バギングしたんだけど。

本人的にはお腹も膨れていたみたいだから、
余計、苦しい思いをさせちゃったかも。

スクイージングをしようと、
両手で胸をがしっとつかむと、
右でも左でも、痰がグオーっと動いているのがわかる。
聴診しても、雑音しか聞こえない。

1時間近く格闘のすえ、
突然、ほのさんが真っ赤な顔になって、心拍を上げだしたところで、
うんちをもよおしていることがわかり、
用手にてお手伝い。

その後、なんとか痰も引けて、
夜は落ち着いていたのだが。

今朝になっても、サチュレーションが安定せず。

心配なのは、昨晩、
1時間近くも両肺にエアーの入りが悪かったから、
二酸化炭素が溜まっていないかということ。

だから今日は、酸素化をよくさせるために、
酸素を流しておこうと。




それにしても、ほのさん。
どこかがおかしいと、
声を変えて、必ずお知らせする。
本当に、感心する。

お知らせされたからには、かあさん、
ちゃんと、なんとかしてあげるからね。

そんなほのさんのことだから、
最近の、身の回りのごたごたを知っていて、
なんとなくストレスに感じているんじゃないかと、
心配だ。

かあさんの心配事は、
そのまま、ほのさんに見事に移る。

明日、一仕事終えたら、
久しぶりにお出かけなんかして、
楽しく、過ごそうね、ほのさん。


そして、明日のお仕事は。

“脳死”臓器移植について考える市民と議員の勉強会(第3回)

賛同議員  衆議院議員: 阿部知子 石井啓一 枝野幸男 北神圭朗 郡和子 笠浩史
参議院議員:大島九州男 川田龍平

日時:2011年2月3日(木)14時~16時
会場:衆議院第一議員会館 第4会議室

☆ 講演 西村 理佐 
『長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って』著者

「長期脳死」と呼ばれた子を持つ母として思うこと
ー「どんないのち」も等しく輝ける社会を!-

改訂された臓器移植法が施行されて半年、家族承諾での臓器摘出が、
2011年1月15日の段階で30例になりました。
この30例に関して多くの情報が非開示で検証も行われていません。
小児脳死患者からの臓器摘出は行われておりませんが、
脳死判定の途中で小児患者の親が臓器提供を取り下げた事例があったとの報道もありました。

細川律夫厚生労働大臣は「改訂臓器移植法は、
“脳死は一律に人の死”としたものではない」と答弁しています。
しかし、判定が難しく可逆性も強いといわれる小児に対して脳死判定基準が作られ、
家族の承諾で「長期脳死の子どもも脳死判定の対象にする」とされました。
これは大きな問題です。

今回の勉強会では、「長期脳死」と呼ばれた子を持ち、在宅で介護しながら生活している
西村理佐さんに、普段の暮らしぶりを紹介していただき、
思いを語っていただきます。
長く生きて家族と穏やかに暮らす生活があることも知らずに、
「脳死」に近い状態と診断された子どもの臓器提供を承諾したなら、
「あの時承諾書にサインしなければもっと生きられたのではないか?」
と後悔する人も出るでしょう。

今一度、脳死・臓器移植の問題について、いのちについて、
考えていただきたいと思います。

~ほのさんのようないのちが存在していること
一生懸命生きていること
事実を、たくさんの人に知ってほしいです
それが、それだけが、切なる願いです
(「長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って」より~


主催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク



です。
ウイークデーの真昼間ですが、
みなさんどうぞ、ご参加ください。

「脳死」という言葉に翻弄されながら、
ほのさんの生きる意志を見出してきた気持ち、
家族そろっての幸せな生活、
小児在宅が抱えるさまざまな問題……
ほのさんをとりまくあれこれについて、
素直にお話しようと思っています。



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by honohono1017 | 2011-02-02 11:13 | Condition

痰詰まりのち、夜明け。

上り調子と思われたほのさん。
土日はいたって落ち着いていたけど、
昨日の夜中から朝にかけて、
どうにも痰が出にくくて、
結局、寝ずに、ほのさんを揺さぶり続けた……。

気付けば、朝焼け。
高速道路を走る車も、増えてきた。

世の中が、動き出す、感じ。

眠いはずだが、
なんとなく、
力強い、朝だった。

ほのさん、明けない夜は、ないぞ。

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(網戸が…)
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by honohono1017 | 2011-01-17 11:59 | Condition

願わくば、しなやかに。

引き続き、ほのさん不調。

おそらくは、肺のコンディション不良によるものだろうが。

注入でお腹が張ると、なのか、
呼吸器から流れる空気が、固い肺に入りきらず、
リークした空気を飲み込んでいるからなのか、
ともかく不調で舌が前へでて、これまたリークを飲み込みやすいからなのか、
その全部なのか、
とにかく心拍が140くらいまであがって、
真っ赤な顔をして、ぷーっとお腹を膨らまして、
踏ん張るから、
用手排尿しようとしても、おしっこもさせられない。

こんなエピソードが何度か起きる。

非常に苦しそうで、涙流して訴えるもんだから、
用手排尿で下から出すのが無理ならば、と、
胃チューブのキャップを、食後1時間したところで開放した。

すると。
みるみるミルクが戻ってきて、
1時間後にやっと止まって、
結局、90飲んだはずが、20も出てしまった。

肺のコンディション不良が影響しているのか、という見立てを立てても、
昨年の呼吸不全での入院のときのも、
お腹が張るエピソードがあった、という「経験」しか後ろ盾もなく、
心配で心配でたまらない、祝日の昨日。

朝、排便があったことを考えれば、
お腹そのものがどうかしちゃったとは考えにくいのもわかるのだが、
左肺が詰まっていることが判明しているいま、
お腹が張るほどエアー入りが悪いとなれば、
お腹がどうか、ということよりも、
肺、つまりいのちに直結する心配をしなければならないとしたら……

それで。
祝日ではあるが、さんざん迷った挙句、
病院に電話したら、案の定、
よくわからない先生が出て、
結局、「生まれたとき重症仮死で低酸素脳症、自発呼吸ありません……」
という説明からさせられる始末。

このほのさんの状況を説明したところで、
これまでの経過もわからないのだから、
適切なアドバイスをもらえなかったのは言うまでも無く。
(先生のほうから、夜、もう一度連絡いただきましたが)


その後、運よく、往診のT先生がつかまって相談したところ、
やっぱり、お腹、というよりは、肺だな、と。
普段より2倍の遅さで注入してみて、
ほのちゃんは点滴も入れにくいし、
ゆっくりでもなんとか注入して様子見て、という指示が。

スピードを遅くして、
ミルクよりは消化の良い、ソリタ水に、
という考えも、
T先生からのアドバイスとあれば、なんとホッとすることか。

そして、今日。

打つ手はうったが、
やっぱり同じように、苦しがる。

結局、昨日からミルクを30ccしか飲んでいない。
あとはぜーんぶ、ソリタ水。

いつまでこれを続けるのか。
痰の量は相変わらず多いから、
ここ2、3日で肺のコンディションがすこぶる回復するとは思えない。

それじゃあ、いつの段階で、ミルク再開するのか、
ミルクを注入して、苦しんだらどうするのか。
いつまで様子を見るのか。
いつ、病院に連れて行くのか……。

すべての判断が自分に委ねられているといういまの状況。
はじめてのことではないけれど、
目の前で涙流して訴えるほのさんを前に、
時々、かあさん自身も、心が折れそうになる。



感染もない、二酸化炭素もたまっていない、
だから入院は必要ない。
それはそうだし、手元にいてくれたほうが安心なこともある。

それでも、左肺に爆弾をかかえていながら、
いろんなところに異常サインが出たとき、
何の後ろ盾も無く判断しなければならないのは、辛いな。

その微調整が、
一旦、入院してしまえば「ドクター判断」になるわけだから、
医療って、何なんだろうな。

いや、それが、
自宅で暮らす、ということを、
選んだ、ということに違いない。

そう、とうさんかあさん、
そして、ほのさんが、
選んだこと。

そうだ。
だから、心はポキッとは、いかない。

きっと、
だんだんと、
しなやかに、しなるようになっているんだ。



それにしても、名も名乗らず、
消えいりそうな声で返答する当直医なんて、
どーなんだろう。

事件は病院で起きているんじゃない、
お家で起きているんじゃー、
と、叫びたくなる。

いのち、かかってんだよね。



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by honohono1017 | 2011-01-11 18:45 | Condition


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