ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Life( 287 )

「普通に生きる」ということ。

先日、「普通に生きる」という映画を観た。

すばらしかった。

重度心身障害児とよばれる子どもを抱える親たちが、
「福祉の受け手が担い手になればいい」と立ち上がり、
自らの手で「でらーと」という施設を作り上げる。

地域の中で「子どもの自立」を実現させていったことだけでなく、
親たち自身が自己実現していく姿も描かれており、
それはもちろん、
自分も、「超」がつく重症児を抱える親として観ても、
一人の人間として観ても、
とても素晴らしいテーマだったのだが。

それ以上に、
こどもたち一人ひとりの、
何ものにも代えがたい、輝く笑顔や、
そんな子どもたちと関るひとたちの様子がすばらしかった。


そして。

なんといっても、
子どもたちと親たちの、
何気ない、当たり前の、毎日の生活の場面が、
とても心に残った。

そこには、「ささやかな幸せ」が満ち溢れていた。



家族団らんの、食事の場面とか。

何気ない会話とか。

母親が、着替えをさせているところとか。

大きな体をおぶって、車に乗せるところとか。

そんな、何気ない日常のそこかしこに、

「いのち」とか、

「愛情」とか、

大切なものが、たくさん溢れていた。


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ほのさんが、いすに座っている。
ひとりで、スイッチで遊んでいる。

かあさんは、台所で水を飲んでいる。




そういうことなんだ。


愛しい、日常。

普通に、生きている。





それから、ほのさんのこれからのこととか、
自分自身のこととか、

そうね、「自立」。

そんなことや、
いろんなことを考えて、
少し、苦しい。



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by honohono1017 | 2012-02-01 18:06 | Life

ボーダー女子の、初リハビリ。

今年初の、訪問リハ。

ここのところの痰の多さから、
今日は、まず、
がっつり横を向いて、胸郭を動かし、
バイブレーションをかけてもらう。

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背中が逞しく見えるのは、
ボーダーのせいではなく。


(今思い出したが、今朝、TVで、
ボーダー女子はモテない…?
というのをやっていた。
それを見てなお、娘にボーダーを着せる母……)

このところ、なんだか急にふっくらとしてきた、ほのさん。

会う人、あう人に、
あれ?大きくなった?
と言われるので、かあさんの見間違いではないようで。

かあさんの印象では、
腸の動きがよくなった感じで、
調子がよい時でも、常に腸の動きが聴診できなかったこれまでと違い、
コンスタントに動いており、
何より、快便。

ミルクに加えて開始した、
ツインラインという栄養剤もどうやらお気に召したようで。

お正月、計測したところ、
100cm、13,1㎏ 。

大きくなれよ。
(かあさんもガンバルから……)



左肺が詰まりやすく、痰も出しにくいため、
どうしても左の胸郭を念入りに動かすことがどうしても多く、
その影響か、右の胸郭のふくらみの方が悪いらしく。

うまくいかないな。。



今日は肺がメインになったので、いすには座らず、
寝転んだまま、手も動かした。

はじめ、ほのさんの目の前でわかるように、
手と手を摺り合わせていた。

指先に刺激を入れることは多いのだが、
掌をこすりあわせたことに驚いたのか、
両目をあけて、ビックリ顔をしていた。

f0199379_15311728.jpg


それで、ほのさんの愉快な仲間を、すりすりしてみた。

馴染みの仲間のはずが、
これまた、自分の顔の前でまじまじと見たからびっくりしたのか、
ビックリしつつ、結構な笑顔になった、ほのさん。

自分で持ってみると、新鮮なんだろう。



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今度は、得意の右手の動きの訓練。

ただ動かすだけではつまらないので、
指人形を、はめてみた。

目もキョロキョロさせながら、
先生の「エイッ!」という声に合わせて動かそうとするものの、
なかなか難しい。

鼻息を荒くしてしばらく頑張っていたけど、
そのうち、いつものように、
本人的がんばりの限界が(突然)訪れ、
気が抜けた顔に変わった。

わかりやすい……。。



きっと、こちらが思う以上にエネルギーを使うのだろう。

今は、おやつを飲みながら、
すやすやモード。


今年も、がんばろー。



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by honohono1017 | 2012-01-11 15:44 | Life

大切なもの、そして祈り。

良いときと、悪いときとを繰り返しながら、
だんだんと、元気になりつつある、ほのさん。

時々、唐突に痰が詰まるので、
まだまだ、気は抜けないが、
こういう経過を辿りながら快方に向かっているのだとわかる。

ほのさんの生きるチカラは、
菌や痰や何やらに、
負けるつもりはないのだから。



新年には、この18年間、
いつも自分なりの目標を決めてきた。

目標、といってもたいそうなものではなく、
まあ、なんというか、「心持ち」について。

結局、18年間、変わらず浮かぶ目標は、
毎年、できないでいることなのか、
それとも、自分の生きる限り、
いつも気にとめていたいことなのか。


「大切なものを、大切にすること」


それは、ほんとうに、難しいんだ。

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大切なものは、増えた。

なくしてから後悔しても遅いということも、知った。

それでも、いつも全部を、
大切にすることができない。

大切だと思うほど、
大切にできていることも、少ない。

せめて、
大切に思っていることを、
伝えられたらと、思う。





そうして、どんなに大切だと思っても、
「いのち」に対しては、無力だ。

いま、とても厳しい状況にある、
小さなおともだちの、いのちがある。

入院生活を送って、
頑張っているおともだちも、いる。

何にもできないけど、
ただただ、祈ろう。

厳しい冬はやがて終わり、
桜の季節は、必ずやって来る。




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by honohono1017 | 2012-01-10 18:11 | Life

きっと、すばらしい何かが新年に。

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2012年。

新しい年の幕開けは、
ほのさんにとっては、少し辛い時となった。

年末から、あれ?と思うほど多かった痰。

2日の明け方頃から、
聴診すると、ほのさんの肺のあちこちで、
けたたましくしゃっくりが起きているかのような、
騒々しい雑音&雑音、雑音……。。

それが、どんなにどんなに排痰しても、
取れやしない。

「多い」と思っていたものが、全く姿を現さずに、
音だけしているという状態の恐ろしさよ!

これはまずい、とゆーことで、
水分を増やしてみた。

(近頃ほのさんは、注入のほかに、
お白湯を飲んでいる。
シリンジに入れて、手動で。)

それが功を奏したかどーか、
1日半くらいしてから、
今度はネバートローとした痰が、エンドレスに引けるように……。

もう、とうさんかあさん2人で張り付いて、
四六時中、排痰&吸引。

一体、ほのさんの肺、どうなっちゃってんのよと思うくらい。

引け出すと、徐々にではあるけど、
しゃっくりみたいなものすごい雑音もとれはじめて、
エアー入りもだんだんと回復。

これだけ排痰をしていれば、二酸化炭素も溜まっていなさそうだし、
多いとはいえ、痰は黄色くも緑色でもないし、
もう少しの辛抱……

どっちみち、5日は定期通院の日だし、
必要とあらば、レントゲンや血ガスもとってもらえるー、と思っていたが、
案の定……


どんなに具合悪くとも、
通院の日はなぜか状態がヨクナッテル説が、今回も。

診察されたほのさんは、
検査の「け」の字もなく、
それどころか、「そんなに悪かったの」ぐらいな感じ。


だけど、今回はここでかあさんも引き下がるわけにはいかず。

これまでの経験からすると、

ちっさい風邪を引く ⇒ 長引く痰&繰り返す痰つまり ⇒ ついにエアー入らず ⇒ 入院

という経過をたどることがほとんどで。


風邪薬を飲んで鼻水をおさえてしまうと、今度は痰が固くなって困るとか、
まして抗生剤なんて、下痢したり、リスクも大きいからねと、
いまだかつて、いつものお薬以外に、
症状軽減のための処方を受けたことがなく。
おうちでひたすら「排痰」という、超原始的なことをしてきたわけで。

だがね。

昨年11月の入院生活を考えると、
ほのさんにとって、この体調不良にプラスして、
「おうちでない」というリスクが一番負担になるんじゃないかということで、
先生に頼んで、この段階で抗生剤を飲ませて、
早目に叩いちゃうことにした。

(確かに、CRPも調べてないし、肺もレントゲンで見てないし、
エアー入りから考えても、肺炎にはなってないんだろうから、
「早目に」ということにはなるんだろうけど、
実際、この4日間くらいでは酷い痰つまりにもなってるし、
本人の辛さから言っても、
みているかあさんから言っても、
決して「早目に」では、ないんだが。。)


そんなことで、昨日夜間から、経口で抗生剤開始。

はーやーくーきーけー。

と、怨念を送る……。



昨日のカニューレ交換では、
めずらしくカニューレ内腔にカリカリの痰が多めに付着。

どうりで吸引カテーテルが入れにくいわけ。

四六時中、エンジンをふかしているみたいな唸り声をあえげていたのも、
カニューレが閉塞気味だったからに違いない。

そんな状態でも、それほどサチュレーションを下げないほのさんは、
まったく頑張り屋さんだこと! ← まあ新年早々の親バカ、許してちょーだい。



一時は、「こりゃ入院か」とゆー考えが一瞬頭をかすめたほどだったけど、
このまま気を抜かず、完治させるのだよう。




そんなことで、我が家の新年はさんざんな感じに。
日頃にまして魂込めた排痰のおかげで、
かあさんの左腕は上がりませぬが(50肩じゃないよ)。


何はともあれ、
新年は、来た。

なんか落ち込んだり、くらーくなったり、心配したり、イライラしたり、
日々というものが、
もし、自分みたいだったら、
こうも毎日、ちゃんと朝は来ないだろうし、
まして、新年なんて、もっとさ。

本当に、何はともあれ、
新しい年をこうして迎えられたことに、
感謝して。




きっと、すばらしい何かが、
いっぱい、いっぱい、待っているんだ。



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by honohono1017 | 2012-01-06 10:48 | Life

意欲増のほのさんと、チームのあたたかさが身に沁みる年の瀬。

クリスマス寒波とやらで、
なんだか寒いさむい……。

夜中や明け方のケアのとき、
なかなか布団から出られない。

暖房をつければいいのだけど、
ほのさんは逆に、なんだかこもり熱が出やすく……。
うまくいかないもんだ。

ビニールプールで入るお風呂も、
昨日は、いつもの44度から45度と、
1度熱くして、お湯をはり。

熱いの好きなほのさんは、
まったく「涼しい顔」で入っていた……。



このところ、ほのさんはメキメキと成長中。

背もなんだか伸びたようだし、
昨日はリハビリのS先生に、

ほのちゃん、足が太くなったみたい

と言われていた。

たしかに。

なんだかむちっと、してきた、かな。


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成長しているのは、体だけじゃなく。

ものすごく「意欲」が増している様子。

リハビリでも、このヤル気に満ちた!顔で、
S先生と一緒に、
なかなか思うとおりに動かない右手を、
何度もなんども、ふんっ!
と、動かしてみるほのさん。

気がつけば、お人形とか、音の出るスイッチとか、
ちびっこの好きなものを何も使わず、
大人のリハのごとく、
先生と必死に、どこの筋肉を使ったらどこが動く……
みたいなことを教えてもらっては、
ふんっ!
の繰り返し。

ときおり、「ハンドパワー」が宿ったかのごとく、
手のひらがひっくりかえるほどの、ものすごい大きな動きを見せてくれた。

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そんでね、今回は、
ぱんだ、じゃあなくて、
うささん、
を飛ばしてみようとしたんだけど。

やっぱり、なんの加減か、ほのさん的には、
ぱんだじゃないと、ダメらしく。。

(余談だが、例のぱんだ、
季節柄、いまは、こんないでたちに……)

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そして今日は、そんなほのさんを、かあさんと一緒に育んでくれる、
チームのみなさんの、
あたたかさと、頼もしさを、
ひしひしと感じる1日だった。

ヘルパーのAさん(メンズ)に、
かあさんが、ほのさんの排痰をするところを見てもらっていた。

Aさん(メンズ)は、日中だけでなく、
夜間(0時から朝4時半まで)も、
ほのさんの見守り、吸引や用手排尿などやってくれて、
おかげで、とうさんかあさんは、
寝室でゆっくり眠ることができる。

夜間、どのようにほのさんと過ごしてくれているかは、
実際に見たことはないのだけど、
冬場にはいって、排痰や吸引に時間を費やすので、
なかなか絵本を読んだり、歌を歌ったりできない……とおっしゃっていた。

ほのさんの排痰は、本当に難しい。

それを、痰つまりなど起きないようにと、
あれこれ工夫して夜間にやってくださっている様子を聞いた。

かあさんが思っていた以上に、
Aさん(メンズ)は、ほのさんの要求を理解してくれていて、

ほのちゃん、ほんとうにありがたいね

とかあさんが言うと、
Aさん(メンズ)は、

僕は、ほのちゃんが、おとうさんおかあさんと、
楽しく過ごしてくれるのがいいんです。

と、さらっとおっしゃった。




ほのさんと、少しでも長く、楽しく過ごしたい、
そんなシンプルな我が家族の願い。

同じ方向を見てくださっていることが、
ほんとうに、嬉しかった。



もひとつ。

先月の入院のことなどもあり、
ほのさんのチームについて、
あれこれ考えていた。

新しく通い始めた「えがお」さんの利用のことなどでも、
とても親身になって相談にのってくださっている、
区役所支援課の方が、
今日は、地域の「障害者生活支援センター」の方たちを連れてきてくださった。

いまのおうちに引っ越してくる前にも、
なんの相談だったか、そのようなところに連絡してみたこともあったが、
「障害者」と名の付くところでも、
その人が「児」であると、
「ちょっとわからない」と言われることも多かった。

でも、ほのさんはメキメキ成長しているし、
この場所でずっと暮らしていくとなると、
やっぱり、この地域でほのさんのような子が生活していることを、
できるだけ多くの人に知っていてもらいたいという願いもあり、
ほのさんの生活の様子をまずは見ていただけたらと思っていたのだが、
支援課の方が、これまでの我が家の歩みを事前にお話してくださって、
今日の訪問となった。



これまで、在宅チームのカンファレンスを定期的にほのさんを囲んで開催してきたが、
1年前にこのおうちに引っ越してきてから、
転居に伴て事業所が変わったり、
何かと落ちつかず、新しいチームとなってからは、
まだカンファレンスをもつことができないでいた。

支援課の方からも、

ほのちゃんのチームと言う意味で是非開催して、
実際にケアにあたっている方たちとも会って、
どのように生活しているのかを知る機会としていきたい

と、本当に心強いことばを頂いた。

支援センターの方々も、参加してくださるという。




成長と共に、意思表示がはっきりとしてきたほのさん。

かあさんを介さなくても、
チームの方々とそれぞれの関係を築いている。

ほのちゃん、いま、こういったのね。

と、かあさんの通訳もなしに、
ちゃあんと自分の言いたいことを伝えられるようになって、
チームの方々も、それをちゃんと受け止めてくれる。

そんなこともあってか、
「かあさん発信」というよりも、
みなさんが、「やろうやろう」という積極的な姿勢でいてくださること、
なんというか、本当に、有難い。

あったかい。



制度が整わなかったり、
システムとして成り立っていないことは、
この頼もしいみなさんと一緒に乗り越えながら
進んでいける、と思える。

チーム医療、なんてことばは、
最近ありふれてきたけれど、
「チーム」って、本当はもっと泥臭いものなんじゃないかな。

ほのさんの「ケースワーク」が、
きっと、足跡となっていくはずだと思う。



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by honohono1017 | 2011-12-20 20:05 | Life

どうしようもなく、辛くて幸せな記憶の話。

毎年、暮れになると悩まされる、
原因不明の、胃痛、吐き気、めまい……。

今年もついにそんな時期が来た。

ほのさんは3年連続11月に不調、
かあさんは3年連続12月に不調、
そんなことで季節感、出したくないわ……
と、ほのさんと2人、ツッコミを入れる。。

ほのさんを置いて病院に行くわけにもいかんから、
体弱いくせに、「寝てれば治る」とか、
そこだけなぜかマッチョな考で。
(実際、万年睡眠足りてないくせにね 汗)

ところがところが2週間目に突入しても、
よくなるどころか動いただけで、
いやいや目を開いただけで世界はグルグル回り、
悪寒とともに酷い吐き気がー。

まあそこで家の薬箱をひっくり返し、
いつ買ったのかも不明の胃薬を飲んでみたら。

あれれ、2日目にして結構かいちょー。

薬ってすごいね。

寝てもいられないのだから、
長引く前に、これからは手を打とうと、反省(4年目にして、ね……)。



さて、かあさんが不調になる前のお話。

ほのさんおばたんが来てくれて、
ほのさんは、おばたんと2人、お留守番をしてくれた。

それで、とうさんとかあさんは、
ひさしぶりーに、2人してお出かけしたわけです。

とうさんもかあさんも、珈琲好き、甘い物好きですから、
まあ当然、カフェに行ったわけです。

最初は、久しぶりのお出かけということもあり、
ほのさんがいい子で、おばたんとお留守番してくれているという嬉しさもあり、
選んだスイーツが激ウマだったこともあり、
珍しく(?)とうさんと会話も弾み……。

そのうちちょっと落ち着いて、
珈琲をゆっくり飲みながら、
店内の楽しげなクリスマスの雰囲気や、
ガラス張りの店の外を行き交う人たちを眺めていたら、
ふと、ある記憶が蘇ったのです。



4年前のちょうど今頃。
ほのさんが生まれた年の、冬のはじめ。

かあさんは、実家の母と、この店で待ち合わせをしていた。

ほのさんは生まれてすぐにNICUに入っていたから、
当然、お宮参りに行くこともできず。

それでも、あの機械だらけのあの病室にいても、
なんとかお宮参り気分、
みんな、あなたが生まれてきてくれて嬉しいのよ、
という気持ちを、
ほのさんに味わって欲しくて。

それで、かあさんが3歳の七五三の時に着た着物をほのさんに着せて、
写真だけでもNICUで撮らせてもらおうと、
その着物を大事に保管してくれていた母に届けてもらうための待ち合わせ。

ほのさんが生まれて1ヶ月。
かあさんの心はいろいろと揺れ動いて、
辛いこともたくさんあったけど、
そんなささやかなイベントで、
わずかかもしれないけれど、確かに心は少し躍っていたのだ。

だけど、母と待ち合わせをして着物を受け取り、
その着物の懐かしい柄を見、
しょうのうの匂いを嗅いで、
自分の幼かった頃の思い出や、
幸せな家族の記憶が自然と蘇れば、
そこにいる自分がなんとも惨めで、
母に対してもどうしてこんなに寂しい思いをさせているのだろうかと、
本当にその場で消えて無くなりたかった。


ものすごく、
ものすごく、さびしかった。


そうして味のわからない珈琲を飲み、
母にありがとうとも、ごめんねとも言えず別れ、
人気の無い駅のホームで咽び泣いた。




そんなさびしい記憶が、ふと蘇ったのだが、
不思議と心はあたたかかった。

そして、はじめてその時のことを、
目の前で珈琲を飲んでいるとうさんに聞かせた。



「あのとき、ほんとうにさびしかった。
すごくすごく、さびしかった。」と。



おそらく、そんな風に自分の気持ちを素直に話したのは、
ほのさんが生まれてからこの4年間で、
はじめてのことじゃないかと思う。


それを聞いたとうさんも、
すこし笑って、

あの頃は、ほんとうに辛かったね。
ほのかもよくがんばったけど、
りさも、ほんとうによくがんばったね。

と言った。

辛かったよね、と言い合って、
そうして笑い合えるのは、
どうしようもなく、幸せだ。

そう思った。



激しい苦しみや辛さのさなかにあっては、
そのことを噛み締めたり、共有しあったりすることもままならなくて。

それでもこうしてその記憶を消し去ることも無く、
4年後の冬まで鍵をかけて大切にしまっておけたのは、
どんなときもほのさんのいのちの光りが、
力強く輝いて、
とうさんとかあさんを導いてくれていたからだろうな。


4年前のあの日に感じた、
得体の知れないさびしさは、
ほのさんの「いのちのかたち」に対してではなかった。

いまは、
ほのさん、と言って手を伸ばせば、
いつも温かくやわらかいほのさんのほっぺを撫でてやれる。

あったかい、我が家で。



みんな一緒に歩むこの毎日もかけがえのないものだけど、
さみしくてさみしくてどうしようもなかったあの日々も、
大切な、たいせつな、家族の歴史。


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今年のクリスマス。
いつもの、白くて赤いのがのっているケーキではなくて、
ほのさんは、はじめての「茶色いケーキ」を楽しみにしている。



(そうそう、おばたんとのお留守番のはなし。
痰もちゃんと出して、
うんちまでして、
ものすごーく、いい子にできてたのに。

とうさんとかあさんが、
かえったよー、ほのさnただいまー。
と声をかけるや否や、
心拍を120越えに……。

どした、どした、と、
おしっこかも、うんちかも、とお腹を見るけどペタンコ、
それじゃあ痰か、と吸引するけど引けず……。

あれあれほのさん、どうしたの。
おばたんといい子にできたんでしょ?
とうさんとかあさん、おかげでたのしかったよ。

と話しているうちに、
心拍は100を切り。

ものすごく頑張って、いい子にお留守番してたんだけど、
きっと、とうさんとかあさんの声を聞いて、

うえーん。

って、なっちゃったんだね。
なんともかわいい、4歳児。)




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by honohono1017 | 2011-12-15 13:58 | Life

師走、冬の風物詩登場と、「パンダ投げ」の巻。

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こんにちは。
さむいわね。

さむいから、ぼうし、かぶったわ。


師走。
1年最後の月は、初めから冷たい雨が降り続いている。

我慢できず、夕方はじめて暖房をつけた。

部屋の中が暖かくなったせいか、
ほのさんには、こもり熱が出ることも多くなり、
体温調節が難しい。

冷えてしまったときは、
帽子をかぶると、すぐにあたたまる。

ほのさんがこの帽子をかぶりはじめると、
ああ、冬も本番やな、と思うのだ。

ほのさんとの、クリスマスの準備も、
ちょっとずつ、はじまった。
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11月は、猛スピードで過ぎ去った。
いろいろ辛い、1ヶ月だった。

いったん崩れた体調を、
元通りに戻すのは、ほんとうに時間がかかる。

だけど、ほんとうにちょっとずつ、ちょっとずつ、
自分のちからで元気になっていく様子は、
心配ながらも、心強い。

あたりまえだが、ほのさんは成長している。

だから、体調の崩し方も、
不調の訴え方も、小さいときとはちょっとずつ、
違ってきている。

踏ん張るとき以外、汗をかかない子だと思っていたが、
今回は、ひっきりなしに、冷や汗をかいた。

いつも、うんちなどを踏ん張るときは、顔全体に汗をかくのだが、
今回の冷や汗は、
顔の左半分と、左手だけだった。

以前、一度だけ、
リハビリで硬い足首をおもいきり伸ばされた時に、痛がって、
左半分の汗が引かなかったことがあった。

苦痛や不快の汗かもしれない。

これまでは、下痢しがちだったのが、
今回は便秘で苦しんだ。

自力で排便できるまでに戻ったが、
便の形状がこれまでと全く違う。

不調と見るのか、変化と見るのか、
水分量の調節などをしつつ、
見守っていこう。



そんなつもりはなくても、
ケアの方法、時間を決めてやっていると、
「スケジュールありき」になりがちだ。

調子の良いときはいいけれど、
不調が去った後などには、
いろいろなことを見直すいい機会だし、
本人なりにがんばっているところを見つけて、
ほのさんのリズムに、こちらがあわせていかなくてはいけないのだ。


退院してきてからも、
ほのさんには「活気」がなかった。
具合が悪いのだから、当たり前なのだが。

普段は、時間帯によって、
寝てるのかな、とわかるほど、
ぐぐっと心拍が決まって下がる時間がある。

一方で、活動的なときは、
心拍も上がり、
いろいろな声を出している。

声が出ず、呼吸器からの空気が漏れる「スースー」という音しか聞こえないと思いきや、
いきなり「ううーん」と言って、
痰が出たことを知らせることもある。

だが、11月はずっと、
心拍は四六時中、一定、
青白い顔で顔中の筋肉が突っ張り、表情がなく能面のような顔。
目を見開いたままで充血させていた。

常に冷や汗をかいて顔の左半分を赤くしていたので、
普段なら尿意や便意を顔に出したり、
急に大きな声で呼んだりするのに
それをしなくなったので、全くわからなかった。

そんな、抑揚がなく、
普段の合図もしなくなったほのさん。
必死に、元気なところが弱ったところを補い、
自分でちょっとずつ、調整していたのだろう。

溜まっていた便が出始めると、
冷や汗も少しずつ引き始め、
心拍もいつものように変動しはじめた。

そのうち、いつものように、
元気な声を出し始めて、
手遊びをしたりすると、
急に眼球をきょろきょろさせ、
フーンフーンと鼻息を荒くしたりした。


ほのさんにできる意思表示は、少ないかもしれないが、
普段していたことが、不調によってなくなると、
元気なときにはいかに、いろいろなことを教えてくれていたんだと気付かされた。

先週。

久しぶりの訪問リハビリで、
いままでわからなかった、右手の動きを発見した。

左向きに向かせて、上になった右手を、
ベッドの上に縦においた、パンダの人形の上におく。

縦に置かれたパンダは不安定なので、
ほのさんが微細な、でもはっきりした右手の動きを繰り返しみせるので、

ほのさん、うごかしてごらん。

と言って、なんどかくりかえしているうちに、
パンダの人形を、
ポーンと倒す。

うごかしてごらん。

と言って、タイミングよく、

ふん、ふん、

と右手を動かすのだが、
それが、ほのさんの意思とどう関係しているのかはわからない。
反射である可能性も高いのだが、
これまでは、それほどはっきりとした動きはしなかった。

パンダを倒すと手放しに褒められるし、
誰も手伝わずに、自分だけで何かをした、
というのはこれがはじめてだからか、
「パンダ投げ」をはじめると、
両目を吊り上げながら、ふーんふーんと急に大きな声を出して、
一生懸命やっているように見える。

(ちなみにね、その投げられちゃうパンダ、
上の写真で、ほのさんの呼吸器の回路を一番下で背負っている、
そう、そのパンダです……おしりが、見えますかね。。)

そして、毎回、20分ほどで、
集中力がとぎれるのか、
ぱたっと声が止み、スースーとなって、
吊り上っていた目は、いつものように優しい顔に戻るのだ。



もともと、右手首には、
ほんとうに微細な反射があった。

だが、退院後に復活してから発見した、この右手の動きと、
それと一緒に動かしている右足の動きには、
それがたとえ反射であろうとも、
こんなに大きな動きを見られるとは思っていなかったこともあるし、
その動きを、遊びに取り入れられるということも、
ほのさんにとっても、
とうさんかあさんにとっても、
それは嬉しい発見だった。

(かあさんは、とても嬉しくって、
ほのさんだって、とうさんに見せたいだろうと思い、
とうさんがお休みの時にやってみせたのだが、
リハのS先生がいる時ほどには、
上手にやらないのよね……。

S先生ほど、ほのさんの動きを上手に引き出してあげられないです、
と先生にお話したところ、
ご両親だけだと、ほのちゃんも、甘えがあるのかもねー。
と言われました。。なるほどねん。
やるな、4歳児……)



ほのさんも、またひとつ、辛い壁を乗り越えたことにより、
自分でも気付かなかった、持ってる力を発見したのかも。

動かしてごらん、と言われても、
動かし方だってわからないだろうし、
それはとてももどかしいことだろうし。

かあさんも、「ほのさんが動くはずない」なんて、
どっかて思っていたのかも、と思ったら、
ものすごく、ごめんね、
と思った。

それが医学的にどういうことなのか、なんて、
楽しく遊んだり、暮らしていく上では、
あまり意味のないこと。

ほのさんができることをうまく発見して、
それをうまく、伸ばしてあげられたら、と思う。

そして、そんな風に取り組んでくださる
リハのS先生や、訪問看護師さん、ヘルパーさんに囲まれて、
ほのさんは、嬉しいかな、
可能性の宝庫じゃないか!





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by honohono1017 | 2011-12-02 16:48 | Life

それが「生きている」、ということだ。

先週まんなかあたりから、
ほのさんの肺のコンディションが悪くなった。

楽しみにしていた「えがお」に行くのも、
先週は、見送った。

気温が急激に下がり、
湿度もグンと下がって、
毎年、この季節の変わり目あたりから、
痰に悩まされ始める。

これまでも、体位ドレナージをしながら、
かなり丁寧に排痰をしながら吸引してきたが、
それでもこうやって調子を崩すとなると、
また新たに方法を考えなければならない。

排痰の方法も、どれが正しい、というよりは、
そのときの痰の状態、柔らかいのか固いのか、とか、
どのあたりに多くあるのかとか、
そういうことを考えて、
一番、出しやすい方法を考える。

ほのさんのベッドに上がり込んで馬乗りになり、
両手で胸をがっと掴み、
小刻みに震わせながら絞る……
それをひたすら繰り返しながら、

今年の冬こそは、救急搬送されることなくおうちで過ごすのだ……

と心の中で唱える。


幸い、徐々に状態は落ち着いて、
日曜日にはすっかり酸素もオフし、
いつものほのさんに戻りつつある。

夏の間は、
それほど痰に悩まされることもなく、
元気なほのさん、があたりまえな日々が続いていたが、
そろそろ、そうもいかない。

厳しい冬が来ることを、肝に銘じなくては。



今日でちょうど、東北大震災から7ヶ月が経った。

かあさんは、ちょうど7ヶ月前から、
ずっと考え続けてきたことがある。

そのことについて、
決して「答え」ではないのだが、
心から思うことが、なんとなく心の中に浮かびつつある。

そして、もうすぐ4歳を迎える、ほのさん。

10月を迎えると、
いつも、自分が「ほのかあさん」となってからを振り返るが、
この1年、いろいろなことが大きく変わり、
いのちに対する思い、子育てに対する思いも、
徐々に変わってきた。

そんなことも、いま、
書いておきたいと思ったのだが、
まだ、自分の心が、
「機が熟した」という感じが、どうもしない。



4年前の今頃、
ほのさんがお腹から出てきてくれるのを、
心待ちにしていた。

大切に、たいせつに、
お腹の中で、育んだいのち。

それがいま、こうしてかわいい女の子に育ってくれて、
かあさんの目の前で、あたたかく、やわらかく、
優しくいてくれることに、感謝して、
また、静かに、「いのちの誕生」を思い出してみよう。


そうして、これからも、
「できる」「できない」ではなく、
一緒にいろんな経験をして、
いっぱいお話しながら、
ほのさんのいのちや、
ほのさんにかかわってくださる方々の、
たくさんのいのちとの「やりとり」を大切にしながら、
過ごしていこう。

それが「生きている」ということだ。


それが、「ほのさんのバラ色在宅生活」だ。
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by honohono1017 | 2011-10-11 18:38 | Life

広がる、セカイ。

この週末。

何が違うって、そう、
「イスのある生活」!。

それは、想像以上にほのさんの世界を広げ、
家族みんなの生活を豊かにしてくれた。

f0199379_16231186.jpg

きっと、ほのさんの瞳には、
いろんなものが映って、
好奇心てヤツが、むくむくっと、ね。

f0199379_1626920.jpg

かあさんがよく言ってる、
「夕焼け富士山」ってやつや、

f0199379_16265126.jpg

まんまるお月さまなんかも、

やっぱりじっさいにみてみると、
ちがうわね。


f0199379_1628172.jpg

それでね、
かあさんとあそぶのも、
おいすにすわって、
つくえのうえでやると、
なんだかいつもより
とってもたのしくて。

f0199379_16303887.jpg

「おかおノート」を開いてみたら、
ちょうどほのさんみたいな女の子が最初のページだったので、
目や鼻や口のシールを貼って、
ほのさんは、自分のお顔を作ってみたよ。

ぽいんとは、ぼうしよ。
うれしいきもちだから、
ういんくしてみたの。



これからはベッドから出て、
もっと自由に、
動いて、汚して、
うわーつかれたーっ、
ていうくらい、遊んで欲しいなあと願う、かあさんです。



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by honohono1017 | 2011-09-12 16:37 | Life

あてもなく、祈ってみる。

「だんだん」なんかもしれないけれど、
気付くと「急に」感じる。



昼間は気温が上がっても、
夜の風は、秋そのもの。

偏頭痛にやられて、
早々と寝室で横になった昨晩。

北向きの窓からは、
ザアザアと降る雨の音とともに、
肌寒いほどの風が入ってきた。

ああ、このまま寝たら完全に風邪引くな……
と思いながらも、
窓を閉めるために、なかなか起き上がれない。

一雨ごとに、秋が深まるんだろうな、などと思いながら、
無心に雨の音に聞き入っていると、
ふわっと「雨の匂い」がしてきた。

「雨の匂い」。
その正体がなんなのか、いまだにわからないけど、
雨が落ちてくる少し前にその匂いがしてきたり、
湿気を帯びた緑の匂いなのか、土の匂いなのか、
とにかく小さな頃から、
「雨の匂い」には敏感だ。

そして、匂いや音は、
不思議と「記憶」を運んでくる。

不意に。

f0199379_11173815.jpg



秋の気配が運んでくる記憶は、
ほのさんが、お腹の中にいた頃の、
それはそれは、幸せな、記憶。

妊娠がわかってから間もなく、
暑いあつい夏の終わりまで、
かあさんは、お腹の中のほのさんと、
ずっと病院のベッドの上で、
毎日白い天井と、
窓から見える栗の木を眺めていた。

そして、
秋の風に変わる頃、
ようやく我が家に帰ることができて、
ほのさんが生まれるまでの間、
わずかではあったけれど穏やかな時間を過ごしたのだ。

昼間はまだ暑くて、
お腹をポンポンしながら、

あついね、あついね、

と話しかけて、

夕方になると、

かぜがすずしくなってきたから、
おさんぽにでかけようか、
ほのちゃん。

と言って、何とはなしに、
家の近所をのんびり歩いた。

すっかりあきのくもになったね。

と言って、
綿のように薄く伸びた雲を見上げた。

そしてお腹の中の「ほのちゃん」は、
かあさんの呼びかけに、
不思議といつも、
お腹をポーンと蹴って、
こたえてくれた。



そんな果てしなく幸せな記憶が、
不意に蘇った晩。

静かに、
とめどなく涙が溢れてしまった。

悲しいのではない。

リビングからは、
ほのさんの音、
モニターの音と一緒に、
ほのさんの声がかすかに聞こえてくる。

もう、4年前の、
秋の、はなし。

それでも、「ほのちゃん」が、
かあさんのお腹の中でぐるんとうねる感じは、
ぺたんこになった今のお腹でも、
しっかりと覚えている。

あんなによく、
元気よく、
動き回っていたのは、
お腹から出てきたら、
思い通りに動くことができなくなると、
ひょっとしたら知っていたからなのかな、とか。

強がりではなく、
かあさんは、今のほのさんが大好きだし、
動いてくれればいいのに、
なんて、
一度だって思ったことはないのに、
どうして秋の風に、涙するの、
と、自分に問うてみたり。

いろんな思いがポッと浮かんでは消え、
浮かんでは消え、

結局、涙が、
何もかも流していった。



残ったのは、
少しの寂しさと、
どことなく温かくて、やわらかい感じ。



そうしてまた、
朝が、来た。

いつもどおりの、朝が。

こうやって日々が、
いつまでも続きますようにと、
神さまではなくて、
あてもなく、祈ってみる。

八月の、おわり。





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by honohono1017 | 2011-08-31 11:13 | Life


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