ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Life( 287 )

めりくり。

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Merry merry Christmas ♡

みんなが あったかくて しあわせな

クリスマスを すごせますように。
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by honohono1017 | 2012-12-25 10:39 | Life

「心からの願い」。

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先週から、ヘルペスを患い、神経痛もあったりで、
かあさん、ちょっとへたばっておりました。。

ほのさんは、このとおりの、げんきじるしっ。

先日、段ボールにたっくさんつまったみかんを頂き、
その中に、葉っぱ付きの、さくらんぼみたいに、
ふたっつくっついた、みかんが入ってて、
それを嬉しそうに、抱えておる図です。

ほのさんの、こんな嬉しそうなごきげんなお顔を見ていると、
ほのぼのと、穏やかな気持ちになりますが、
ここで、この間のことを少し。



ほのさんは、10月17日、めでたく5歳を迎えました。
たくさんのあたたかい祝福の気持ちに包まれて。

毎年、このお誕生日を迎えたあとぐらいから、
体調がだんだんと悪くなり、
11月ごろ、結局入院する、という経緯をたどってきたこれまで。

今年は、肺の調子もよく、
やっぱり5歳になるとちがうよねー、なんて言いながら、
今年こそ、入院しなくてすむかも……と思っていた矢先。


おじいちゃんが急に具合悪くなってしまって入院。
かなり悪い状態で、
とうさんも仕事を休んで付き添うことになり。

それで、とっても急だけど、
病棟が快く受け入れてくれたので、
ほのさんをレスパイトにやることになり。

ほのさんを預けないことには、とうさんもかあさんも身動きがとれないので、
そうするしかなかったのだけど、
やっぱり、元気なほのさんを、一番苦手な季節に預けるということは、
もうなんとも不安で不安で。

でもそこは5歳になったほのさん。

あたしだって、かぞくのために きょうりょくするんだから!

と、むしろとうさんかあさんを励ましてくれるくらい、
頼もしさも見せながら。





レスパイト3日目の朝。
かあさんが病院へつくと、先生や看護師さんに取り囲まれているほのさん……。

どどどうした……と駆け寄ると、
朝方から痰が詰まっているとのこと。

それで、みんなでなんとか痰をだそうと格闘していてくれたようで。

急いで排痰吸引してみると、
「もうあんまり引けない」ということだったけど、
かなりズルズル引けたので、
いつもどおり、かあさんと頑張って排痰すれば
半日ぐらいでよくなるんじゃないかと思ったのだけど。

普段は使っていない酸素を2ℓ流していてもサチュレーションが不安定になり、
見ただけでも、胸の上りが明らかに悪くなってきて、
朝来たときよりも、急激に悪くなってきている感じがして、
おうちにいても起きる、いつもの痰詰りの経過に比べてかなり悪いので、
もろもろの検査をしてもらったところ、
二酸化炭素もかなり溜まっているということで、
すぐに病院の呼吸器につけかえ、
なんらかの感染の可能性も考えて点滴も始まった。

できる限りの手を打ってもらって、
できる限り「早い対応」を取った、という感じがして、
このままよくなりますようにと祈りながら、
面会時間終了の夜9時に病院を後にした。


翌朝、病院に着くと、目を疑った。

酸素濃度は80%になり、
おしっこの管も入って、
開放された胃チューブからは、血やらなんやらが入り混じった、
みたことのないくらい汚い色の内容物が戻って来ていた。

主治医から胸部レントゲンの画像を見ながら説明があった。

両肺のほぼ全部がつまっていて、
右肺のほんの一部で呼吸している状態。
そこがいつ詰まってもおかしくないし、
かなり高濃度の酸素を流しているとはいえ、
この状態で呼吸できているのが不思議なくらい、と。

レントゲンの画像は、両肺とものっぺりと真っ白く、
聴診してみると、ほのさんの胸の音とは思えないくらい、
両肺とも「静か」で、エアーの音も、痰の雑音も、
何にも聞こえなかった。

毎日、何度も何度も聴いている、ほのさんの胸の音。

その音を聴いたら、
ほのさんがどれだけ辛い状態かはすぐにわかった。



主治医からは、「付き添い」の提案があった。

ほのさんの病院は「完全看護」なので、
面会時間終了の夜9時がきたら帰らなくてはならないのだが、
個室に移って付き添ってもいいし、
このままの部屋で付き添ってもいいし、
いつものように自分たちに任せてもらって帰ってもいい、とのこと。

とうさんもかあさんも、もちろん「付き添い」を希望した。

個室に移ると、急変した時に対応が遅くなるので、
そのままの部屋で、付き添わせてもらうことにした。

もちろん、一晩中、
「排痰」するために。


注入もすべてストップ、
おしっこもカテーテルが留置されているから、
排痰だけに集中できる。

でも、あまりやりすぎてほのさんに負担になりすぎてもいけない。

ということで、1回の排痰最大20分、
40分あけて、また排痰。
そうすれば1時間ごとになってわかりやすい。

そうして、とうさんと協力して、
40分おきの排痰を始めた。



万が一のことも考えられる状態だったけど、
ほのさんは、いつものように、

「かあさん、たんとって」

という顔で、
いつもよりも青白かったけど、
「あきらめた」感じは全くなく。

それだけが、救いだった。

だから、
「ほのさん、たんはつまったって、とればまた
げんきいっぱいに なるんだから だいじょうぶ」

と、半分は自分に言い聞かせながら、
本当に無我夢中、文字通り「必死」の排痰が続いた。

日付が変わるころには、
右肺の下の方にエアーが入り始めた。

希望が見えた。

引き続き、40分おきの排痰……。

空が白けてくる頃だったか、
左肺にもエアーが入り始めた。

エアーが入り始めると、痰が動き出して取れだし、
どんどんとエアーが入る場所が増えてきた。


病院が動き出して、朝一番でレントゲンを撮ると、
聴診の通り、両肺とも白さが抜けていた。
酷く詰まっているのは、左肺の下の方だけ。


その画像を見て、ホッとした。
みんなとても喜んだ。

それからも、40分おきの排痰を三日三晩続けた。

画像をみて明らかに排痰の効果が出てから、
先生たちが熱心に排痰に取り組んでくれるようになった。

そのうち、看護師さんたちも
「おかあさん、おしえてください」と言って、
真剣に取り組んでくれるようになった。



そうして元気におうちに帰ってきた。

帰ってからは、こんな出来事がウソのように、
エアーは肺の隅々までいきわたって、
ものすごく調子がいい。

本人も、ホッと安心した様子で、
すこしふとったかな?
とみんなに言われるほど。


レスパイト中に起きた、今回の痰詰り。

色々な思いはあるが、
ほのさんを失うわけにはいかない、と、
先生や看護師さんたちが真剣にほのさんのいのちに向き合ってくれたことに、
心から感謝している。

こんな「心からの感謝」は、正直、はじめてかもしれない。

もちろん、これまで入院中にここまでのいのちの危機に直面したことはなかったから。

ほのさんの「厄介な痰」と真剣に向き合ってくれたことに、
心から感謝しているし、
かあさんが、一番、向き合ってほしいと願っていたことなのだから。




結局、ほのさんは生きてくれた。

よかった。

それ以上に、
それ以外に、
なにもない。



一晩で、すこぶる改善したほのさんのレントゲン画像を見て、
かあさんたちの排痰を、
「気管支鏡なみ!」と褒めてくれる先生もいた。

でも、そんなんじゃない。

おうちにいても、ほのさんの痰はよく詰まる。

そのたびに、どうしたら取れるのか、
どうしたら詰まらないで済むのか、
ほのさんに聞きながら、
あーでもない、こーでもないと、
5年間を過ごしてきた。

詰まらせないための努力、工夫。

直接的には痰とは無関係に思えることが効果的だったりもした。

どれもこれもが、小さいちいさい積み重ね。

そうしてほのさんは、日々の小康を保って、

元気に、楽しく暮らしてきたのだ。


「おかあさんが一番」とはよく聞くセリフだけど、

いつも一緒にいるかあさんが一番にならなくては、

ほのさんは生きてこれなかったし、

それは「母心」からそうして丁寧にやってきたというよりも、

ほのさんが「生きる」ために必要だからやってきたことであり、

そして、それは「技術」というよりも、

ただただ、ほのさんを大切に思う気持ち、愛情、あるいは「母心」に

突き動かされてきたことだ。



生きるために必要なことは、

誰が一番などということではなく、

「何心」などではなく、

どこにいても最低限、行われなければならないことだと思っている。


ほのさんのような子にとって、

「生きるために必要なこと」=「ケア」なんだと思う。



ほのさんが「生きたい」と願っているあいだ、

かあさんはどうしたら、守ってあげられるのだろうか。

「生きたい」という、たったひとつの、

ほのさんの心からの、願いを。
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by honohono1017 | 2012-12-10 16:06 | Life

クリスマス仕度と、雑誌「We」のお知らせ

気が付けば、師走。

街はクリスマスムード一色。

とゆーわけで。
先日、ほのさんもクリスマスの準備を始めたよ。

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何ができるかなー。

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よっし!ほのさん、がんばれっ!

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ほのさんが一生懸命張った、
フェルトボールのツリー完成!

今年のクリスマスの飾りつけは、
このほのさん作のツリーが中心。

どこか、誇らしげなほのさんでした。




今日は、もうひとつご紹介。

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「くらしと教育をつなぐ We」 という雑誌。

先日、伊丹で行われた、

「今、取り戻す『存在の価値』
誰にも在る『命のこと』について考えましょう」 をテーマに

NPO法人地域生活を考えよーかい主催のフォーラムで、
かあさんがお話しした内容を掲載してくださいました。


さまざまなステキな出会いが重なって、
この「We]という雑誌を知ったのですが、
とても読み応えのある記事満載で、
これまたとってもステキな雑誌です。

このフォーラムの主催者である、
李国本修慈さんのインタビューが掲載されているバックナンバーなんかも購入できます。

今回、かあさんがお世話になった、編集の冠野さんの書かれている、
「乱読大魔王の『We』周辺記事」というブログもとっても面白いので、
ぜひ、のぞいてみてください。

フェミックスのHP
http://www.femix.co.jp/

乱読大魔王の「We」周辺記事
http://we23randoku.blog77.fc2.com/





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by honohono1017 | 2012-12-03 12:02 | Life

嬉しい歯科検診の巻。

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なんだか口から魂が出てきているような写真ですがっ。

先日、歯科検診を受けましたー。

毎年、お誕生月に衛生士さんに来ていただいています。

これで3年目なので、ほのさんももう慣れたもの。

しかもー。

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衛生士さんの手袋に、
ハッピーバースデーのメッセージとかわいいケーキの絵が!

これでほのさんがご機嫌に検診を受けないはずがない……。

ほのさんもかあさんも、とっても嬉しかったので、
ください……と言って、記念にいただきました。

ほのさんの歯も問題なく。

子どもの口の中を褒められると、
親は無条件に嬉しいものですなー。


ほのさん、これからもピッカピカの歯でいようねー。





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by honohono1017 | 2012-11-27 14:08 | Life

ほのさん、初リハビリの巻。

昨日の、初リハビリ@療育センターのはなし。

ヘルパーTさん(メンズ)にいつものようにお手伝いしてもらいながら、
バギーに乗り込んだほのさんは、
案の定、しーんとして、
早くも緊張の面持ち。。

いつもよりちょっと早起きしたし、
緊張するのも無理はないので、
それほど騒ぎ立てずに、出発。

玄関を一歩出たら、先月の通院の時とは全く空気が変わっていて、
かあさんにも肌寒いくらいだったので、
急いで戻って、ほのさんの毛糸の帽子を取ってきて被せた。

寒いのはいやだし、ほのさんも辛いだろうなと思うけど、
ほのさんがこうして毛糸のあったか帽子を被りだすと、
「冬支度」という感じがして、なんだか心があたたまる。

途中、渋滞に巻き込まれながらも、
なんとか予約時間ぴったりに到着。

療育センターには何度も足を運んだことはあったが、
未だかつてないほどごった返していて、
こどもたちのにぎやかな声、付添の親たち、
看護師さんや職員のひとたちがたくさん行き来していて、
受付前で待っていると、
ほのさんは先ほどまでとは表情が変わって、
ほっぺたがひきつり、固まった表情に。

顔見知りの看護師さんたちが声をかけてくれても、
お返事はできず。。

やっぱりなあ……と、かあさんもちょっと苦笑いしていたら、
ほのさんの担当の作業療法士、K先生がいらした。

はじめましてー、ほのちゃーん。

とK先生がほのさんに近づいてあいさつしてくれたけど、
ほのさんは、相変わらず強張った表情で、
うんともすんとも言わない。

枕や首の位置で、声がでにくくなることもあるので、
なんとか先生に挨拶させようと、
あれこれ位置を変えてみても、
ほのさんは一向に声を出さず。

諦めて、「訓練前診察」の部屋へ移動。

そこには、先日受診して、リハビリのオーダーを出してくださった、
小児神経の先生がいらした。



おはよう!ほのちゃん!

と元気に大きな声で呼びかけてくれた先生にも、
無反応のほのさん。


案の定、緊張してしまって……。

とかあさんが言うと、先生は、

今日は初めてだから、
どこまでほのちゃんが、おうちでしているような表出ができるかどうか、
やってみればいいんだから。

とおっしゃってくれた。

熱を測って、聴診。

問題なく、いよいよ訓練の部屋へ。


今日は初めてだし、
ほのさんの反応をじっくり見たいということで、
個室に通された。

ほのさん一人には広い部屋にお布団をしいてもらって、
バギーから降りて横になった。

近頃、成長著しいほのさんにとって窮屈になってしまったバギーを降りて、
お布団でのびのびしたら、声がでるかも、
なんて淡い期待をしていたけれど、
お布団に降りても声は出ず、相変わらずひきつった無表情フェイス。。




訪問リハビリの時に、ほのさんが一生懸命右手を動かしている動画や、
歌いながらタンバリンをたたいたり、
先日、お月見お団子をこねこねした様子などを先生に見せ、
いよいよ、体を触りますよ、ということに。


先生は優しくほのさんの右手をとって、

ぎゅっ ぎゅっ ぎゅっと ぎゅっと ぎゅー ぱー!

と歌いながらゆっくり握って揺すり、
最後にぱーっと離した。


繰り返すうちにだんだんほのさんの鼻息があらくなってきて、
声が出始めた。

先生が「もう1回やる?」と聞くと、
ちゃんと「ふーん」と返事もできた。


右手だけから、右腕全体、両足、背中と胸、
同じようにぎゅっとぱーをすると、
少々遠慮気味には見えたけど、
楽しそうにおしゃべりがでてきたほのさん。

右手を動かして見せて、と、
ほのさんの右手が動くようにセッティングすると、
一際大きな声を出しながら、
ものすごく大きく動かしてみせた!



今日は初めてだし、おしゃべりできなくても、お返事できなくても、
ましてや右手を動かせなくても仕方ない、
だんだんにできるようになれば……
なんて思っていたけど、
ほのさんは、ここが怖いところではなくて、
なんかたのしいことをするところだ、
とちゃんとわかってきて、
先生のいうこともちゃんときけて、
いやあもう、立派。

感心してしまった。


先生からも、
おうちでの表出がどれくらい出せるか、ということが、
まずここでの目標となっていたけど、
今日の様子を見ていたら、
こちらからの刺激に対して、それをちゃんと受け取り、
声と表情で表出できていたのがわかった、と。




ほのさんが、こちらの呼びかけやさまざまな刺激に対して、
ほのさんなりの表出をしていることは、
これまでもよくわかっていたことだけど、
こうしてはじめておうち以外のところで、
かあさんが助けることもなく、
はじめまして、の先生が相手でも、
きちんとほのさんが反応してくれたことは、
なんていうかもう、ほんとうに嬉しかったし、
こどもの成長ってつくづくスゴイなあと心底感心。

初めての場所や、はじめましての人に対して、
ほのさんが黙りこくって、固い表情をするように感じていたことが、
本当に、「緊張」とか「警戒」であり、
それでも「楽しい」とわかれば、
だんだんと打ち解けて、楽しむことができるんだということが、
はっきりとわかった。

それだけでも、
連れて来ることにした意味があったなあと。



次回は、おともだちがたくさんいる部屋でやることになった。

たくさんの声や気配がする中で、
ほのさんがどんな反応をし、表出をするのか、
とても楽しみ。

今後、どういう形で何をしていくのか、
いろいろ試してみて、
ほのさんに良くないストレスがかからない方法を見つけて、
どんどん世界が広がっていけばいいなあと、
心から思った。




おうちに帰ってからも特に疲れた様子はなく、
ミルクを飲み残したり、胃からの出血(通院後にはよくある……)も全くなかったし、
寝袋から出て過ごしたのにもかかわらず、低体温になることもなく、
かあさんと思い出しながら、
ぎゅっとぱーを楽しそうにやってみたりもした。

次回の予約のことで、K先生と電話をしていた時も、
ほのさんにちょっとかわると、
ものすごい大きな声でお話しして、
先生を驚かせていた。




もうすぐ5歳のほのさん。

ひょっとしたら、かあさんが思うよりもずっとずっと
先の方を歩いて探検しているのかもしれないなあ。


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by honohono1017 | 2012-10-11 15:37 | Life

天高く、ほの肥ゆる秋。

10月に入ってすぐ、台風が来たり、
そのあと真夏の暑さになったりで、
気温の変化も著しく。

気圧の変動は、我が家の母子をノックダウンしかけましたが、
負けるわけにはいかん!とゆーことで、
なんとかやっております。

ほのさんは、台風接近中の中、
1時間に19回吸引という記録を打ち出しまして、
回数にしてみれば19回ですが、
カテーテルを置いたと思ったらまた次の吸引……
てな感じでして。

そんなに頻繁に座れるのもさぞ辛かろうと思うけど、
取ってやらんことにはね。

かあさんはかあさんで、
気圧が動くと、体の中じゅうを小さな針でくまなく突っつかれているようなムズムズ違和感、
背中から首にかけてコチコチに固くなって動かなくなる、
寒いんだか暑いんだかわからない皮膚感覚のおかしさ、
片頭痛、蕁麻疹……
おまけに花粉なのかしらん、体や目が痒い……
という、なんかもーじっともしていられぬ感じで。。

今日あたりはまた台風が近づくということで気が重かったけれど、
わりと穏やかに晴れて調子もそう悪くないので、
ほのさんの衣替えをしてみた。


すると、こんな懐かしいものたちがでてきたのです。


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ロンパースの洋服なんて見るのはもう久々だし、
サイズを見たら「new born」だって!
(いまじゃすでに「toddler」でもキビシーときがありますん)

パンダが愛らしい(?)スタイは、
まだNICUに入院中、
生まれてから100日目ごろの儀式「お食い初め」をやらしてください、とお願いし、
かあさんが鯛やら何やらを(金魚っていわれたけど)フェルトで作って持っていき、
このスタイをして、主治医のO先生や担当看護師Tさんたちと
みんなでお祝いしたときにつけた思い出深いもの。

その時に、担当看護師Tさんが、
かあさんが必死に搾乳して持って行っていた、
冷凍母乳を人肌のあたたかさにして綿棒につけ、
ほのさんの口に含ませてくれたっけ。



10月は、ほのさんの月。

もうすぐ、5歳。

いまだ、コレという栄養剤が見つからず、
ミルクを飲んでいるほのさんだけど、(ヤクルトもね)
スクスク育ってくれている。

春先には、体重が減少傾向だったけど、
この2か月で、1,5キロも増えた!

体重が増加するということは、
体が「ラク」であるということ。


天高く、ほの肥ゆる秋、かな。。



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by honohono1017 | 2012-10-04 15:52 | Life

「発達」ということ。

気が付けば9月も終わり。

ようやくnewパソコンもやってきてくれた……。

過ごしやすい、暑くもなく、寒くもない「秋」というのは、
最近ではなくなってしまったのか、
急に冷たい風が吹いたりして。

気温がグンと下がって厚い雲が空を覆っていた昨日、
ほのさんは、療育センターに行ってきました。

これまで療育センターに行くのは、
バギーや椅子をつくってもらう時だけ。

この夏も、すでに小さくて窮屈になってしまっているバギーのつくりかえで、
約1年ぶりにお世話になって。



思い出せば、退院した当初(かれこれ4年ほど前)、
別の療育センターに、リハビリに少しだけ通っていたのだけど、
その頃、ほのさんはそのリハビリがあまり好きではなくて、
移動の負担と、体調を崩すことが続いたりして、
結局、通うのを断念してしまったという経過もあり。

思えばその頃は、まだおうちでの生活にも不慣れで、
おそらくちょくちょく体調を崩していたのだろうけど、
それにかあさんも気付いたり気付かなかったりだったと思うし、
まして、排痰なんて全くやっていなかったわけで、
今思うと、恐ろしくなるほどで……。

そんなんで、退院5か月目に、
まじで危ない状態になった痰詰まりを経験し、
そこからいろんな試行錯誤がはじまって、
痰に負けない態勢を整えるべくかあさんの格闘がいまなお継続中。

痰のことだけではなく、
ほのさんの成長は振り返れば目覚ましく、
椅子を作ったことで覚醒度もアップし、
いろんな遊びや作業にも挑戦するようになり、
「意欲」が目覚め、
運よくお願いできることになった訪問リハビリの先生との出会いもあって、
右手の自発的動きを、ほのさん自身にフィードバックしていく取り組みも。

「在宅生活」というのはもっと広い意味を持つと思うのだけど、
文字通り、「おうちの中での生活」ということに限定していうのであれば、
ベッド上で寝かせきりの生活ではなく、
楽しみもあり、充実した生活を送れるようになってきたなあと実感するようになってきていた。

そんな中、年齢的に当然考えるようになった、小学校のこと。

いまのように色々なことにチャレンジする機会の増えた生活を送るようになるまでは、
当然のように、先生に訪問していただくスタイルを考えていたのだが、
この夏、たまたま見学することのできた、新しくできた養護学校を見て、
ほのさんを「通わせる」ということが現実的な選択肢として視野に入ってきた。

そんなこともあって、今現在、どこにも通っていないほのさんが、
学齢期になって、突然「学校に通う」というのは、
ほんさんにとっても、付添をするであろうかあさんにとっても、
かなりハードルが高いなあという思いがあり。

そんなことで、最近では訪問リハビリの時間が大好きなほのさんだから、
今なら、療育センターにリハビリに「通う」というチャレンジもうまくいくかもしれないし、
「学校に通う」という一段階前のステップとしてもいいのではないかと思って、
今回、療育センターの小児神経科を受診して、
リハビリのオーダーを出してもらおうと思ったのだ。



そして、もう一つ、リハビリに通わせようと思った、
大きな理由。

最近の、ほのさんの「内弁慶」っぷり……。

おうちにいる分には、
訪問してくれる方々に対して、
きちんと意思表示したり、
上手にリークを利用しておしゃべりできるのに、
病院に行ったり、知らない場所に行ったりすると、
人見知り、場所見知りなのか、
とたんにシーンと黙りこくってしまい、
まるで何にもかわっていないかのようになってしまうことが、
かあさんとしては、どうにも気がかりで。

それだけいろんなことをわかり始めてきたということでもあり、
年齢的にそんな時期なのかもしれないけれど、
少し、「おうち」という、ほのさんにとって居心地がよく安心しきった場所を離れること、
そして、同年齢のおともだちがたくさんいるところに行くということを、
少しずつしていかなくてはならない時期なんだとしみじみ思っていたわけだ。




退院直後の療育センターでのリハビリは失敗に終わったけど、
きっと今こそ、ほのさんにはうってつけの時期に違いない、と思いながらも、
昨年秋にチャレンジした「日中一時支援」もうまくいかなかったこともあって、
「通う」ということに対して、絶対的に自信をうしなっていた(かあさんが)こと、
そして、もうすぐ5歳になるというのに、どこにも通えていないということが、
少々コンプレックスでもあり(全面的にかあさんが……)、
いささか緊張気味に、昨日、療育センターに出かけて行ったわけです。
(緊張していたのは、ほのさんも、です。。)




案の定、ベッドからバギーに移乗したとたん、
全く返事すらしなくなった、ほのさん。

お手伝いしてくれたヘルパーTさん(メンズ)にもクスクス笑われながら出発。

診察室に入ってからも、
先生とかあさんが話しているのを横で聞いていて、
時折、「ふん」と、息の抜けるような小さな声を出す程度。

訪問で作業療法を受けているということ、
ほのさんの体がそれほど拘縮が強くないというような、
割と軽い動機で、療育センターでも月1回の作業療法を希望しての受診となったわけだが、
先生曰く、「ほのさんタイプ」のこどもが療育センターにリハビリに通うということもあまりないらしく、
あるいは、先生としては具体的に何を目標としてオーダーを出すのか、
訪問リハビリとの関連をどうやって持たせていくのかということで、
かなり頭を悩ませていた様子で。

それで、前述した、「小学校の前段階」ということ、
あるいは、場所を変えて「通わせる」ということの意味などをお話しすると、
「なるほど、それならやってみましょう!」ということになった。

かあさんとしても、専門機関での受診は初めてだったし、
リハビリのオーダーというのはもっと簡単に(安易に)出るものかと思っちゃってたとこもあり、
「ここへ来て我々がほのちゃんに何をしてあげられるか」という先生の言葉の意味が、
最初は全然理解できず、
「ほのちゃんタイプの子は来ても意味がない」とまたもや言われちゃうのか……なんていう、
被害妄想的な考えもこれまでの様々な経験から浮かんでしまったりもしたけど、
じっくりお話をきいてくださって、
かあさんとしての思いや、
「いまのほのさんにとって必要なこと・経験」というところで、
先生とうまく一致できたように思う。



一致するまでの話の中で、
「PTのほうがいいのではないか」と言われたときに、
拘縮が強くないこと、肺リハも今のところかあさんができていること、
右手の自発的な動きをなんとか伸ばしてやりたいことを、
結構キッパリ言ってしまった手前、
いざ先生が、「ほのちゃん、からださわってもいい?」と言って寝袋を開けたときには、
まあ、かなりドキドキしてしまい。

手足の拘縮の状態、関節の状態、むくみなどを見てくださって、
そうするうちに、ほのさんも先生の呼びかけに「いつものように」ちゃんと返事ができて、
声色もくるくると変化させながらおしゃべりしてくれたので、
かあさんは、ホッと胸を撫で下ろした。

約4年前の退院後の経過なども話して、
先生からも、「体も上手にいつも動かしているのがよくわかるし、
おかあさんのいうとおり、耳も聞こえているようで、うまく声もいろいろにだしている」
と言っていただいて、なんだか本当に久々に嬉しかった。

「体調」という面では、定期的な通院で相談しているけど、
「発達」という側面からは、きちんと先生に診てもらうことはほぼ初だから、
すごく安心もした。

ほのさんがとてもいい状態でここまで成長できたのも、
本当に「生活」を支えて、一番ほのさんの近くにいるヘルパーさんや、
これまで足りなかった「発達」という視点を与えてくれて、
様々にアドバイスしてくれたり、いろんなことに一緒にチャレンジしてくださる、
訪問看護師さんや訪問リハビリの先生のおかげだなあと、
あらためて感謝の気持ちもいっぱい湧いてきた。



そのほか、ほのさんの「好き嫌い」「快刺激・不快刺激」なども聞かれて、
いまのところ「嫌いなこと」はあまり見当たらないけれど、
「やりたいやりたくない」とか、その時の気分なんかはかなりハッキリしていますと伝えると、
「気難しいの?気分屋?」と聞かれたので、
「いやだ!とへそをまげても、聞き入れてあげればすぐに忘れてご機嫌になります」
と言うと、
「扱いやすいのね……」と、先生。

「素直なんです。ほのちゃん、かあさんほめてるんだよ」と答えると、
「そうかしら……ね。」と先生も笑った。

右手の動きは大きなものだから確かだけれど、
そのほかにもきっと微細な動きや反応があるはずだから、
これまで以上に注意してみていきましょう、
それをこちらがいかにして見つけてのばしていくかです!
と力強く言ってもらいました。


療育の専門機関ていうのはそういうところなんだろうけれど、
こんなに「ほのさん」という子についてちゃんと聞いてもらったのは初めてだったし、
今後がとても楽しみになったし、
自信もつき、意欲も湧いた受診となった。



先生からのオーダーは、
①いつもと違う場所にいることに慣れる
②OTでできることを検討する
③本人にとっての快刺激・不快刺激をみつける
④今後の方針をたてる

ということになった。

現在、通っている場所はないけれど、
長時間のお出かけには慣れていると話すと、
それなら「通園」でもいいんじゃないかと言われたけれど、
週1回、というようなコンスタントな外出には不慣れなので、
まずは月1回のOTから始めることになった。

これから季節的に、ほのさんにとっては苦手な時期になるし、
体温維持の問題など、まあいろんなことはあるけれども、
やってみてうまくいかなければ「それは、それ」と、
今回は思えそうだ。



もうすぐ5歳になるほのさん。

5年という年月それ自体に重みもあるが、
その年月を生きたほのさんの「成長」には驚かされるばかり。

これからも、みなさんの力を借りながら、
ほのさんの大切な発信を見逃さないように、
そして、「チャレンジする」ということの大切さを噛みしめながら、
ゆっくり進んでいこうと思ったのでした。

f0199379_14174180.jpg


帰り道には、
ほのさん(とかあさんの)大好きな電車も見ることができて、
楽しいおでかけとなりましたー。


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by honohono1017 | 2012-09-26 14:19 | Life

意外と、マジメな子。

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ほのさんの、大好き月曜日。

朝、お風呂にはいって、
午後は、大好きなS先生と、リハビリ。

先週はレスパイトで入院していて、
2週間ぶりの「いつものたのしいげつようび」が
きたからなのか、
お風呂にはいっていても、
ほのさんはなんだか興奮気味で、
大きな声でおしゃべりしていた。

お風呂につかりながら、

ほのちゃん、そんなに とばしすぎると、
りはびりはじまるころ、
つかれて できなくなっちゃうよ

と、ヘルパーさんたちに言われていたけど、

だいじょうぶだもーん

と、ずっと大声で何かをしきりに。



午後、リハビリのS先生が玄関を入ってくると、
これまた大きな声で、お出迎え。

先に洗面所で手洗いを済ませてくるS先生のところまで、
ほのさんの大きな声が届いて、
S先生も笑ってた。

久しぶりのリハビリは、本当にヤル気マンマンで、
今日は、タンタンタンバリンをたたいてみることに。

たたくとピカピカといろんな色に光るタンバリン。

ほのさんがその光を感じるように、
顔の前で、たたきます。



タンタンタンバリンは、これまでベッドに横になりながら遊ぶことが多かったけど、
(今日は特別、テンションが高かったからなのか)
座って、自分の左手で持たせて、右手の動きを利用して叩かせると、
それはそれは「真剣そのもの」な顔で、
眉毛を吊り上げて、取り組んでいる。

タンタンタンバリンは、いろんな曲が入っていて、
ほのさんは「おにのパンツ」が好きだったのだけど、
今日は「アイアイ」が「ツボ」だったらしく、
自分で叩いているうちにますます興奮してきて、

「あーいあーい」

と本当に歌っているように、声を出していた。

f0199379_11195830.jpg


音楽を流したり、かあさんが歌ったりするのを聞いているのは
これまでもすごく好きだったけど、
ほのさんが自分で歌っているようなことは、
これがはじめてだったので、
ちょっとびっくりした。





その様子が、

「たのしいー」

という雰囲気というよりは、


「ものすごくマジメにとりくんでいる」

という緊張感で、

その様子がものすごく、おかしい。

S先生にも、

「ほのちゃんは、きほんてきに
すごーく まじめなこ なんだね」

と言われてしまった。



そんなほのさんの様子を見ていて、

もう少し楽しめばいいのに……

なんて思うこともあるけれど、

ほのさんにとって、いろんな刺激は、
ものすごく、文字通り

「しげき」

で、


驚いたり、
心地よかったり、

それを全身で感じることは、
きっと、かあさんが想像する以上に、
大変なことなんだろうなと、
見ているほうも、すごく、
なんていうか、
見の引き締まる思いもする。


外のセカイから、いろんなものを吸収して、
いろんなことを感じて、
その中から、
ほのさんが自分でアウトプットする、
その過程を見ているようで、
その真剣な表情を見ていると、
「これから」に希望が湧き、
そして何より、愛しい。




いつも、入院から帰ってくると、
これまで以上の「意欲」や、
なんていうか、
取り組み方とか、
ほのさん自身の存在感、佇まいみたいなものに、
「成長」を感じることが多い。

それはすごく抽象的なものだけど、
きっと、一人でお泊りしている間に、
おうちではできない経験をして、
不安になったり、ちょっと困ったり、
そういう感情が、本人も気付かない間に、
成長させているんだろうな。

ほのさんが、かあさんの手元を離れて過ごす経験は、
そう多くない生活の中で、
病院でのレスパイトが、
「ほのさんの成長」といった意味でも、
これからますます、大切なイベントになっていくと思う。

そして、同時に、
かあさん自身の成長、にも、
すごく大事な意味があるなあと、しみじみ。



さてさて、元気いっぱいのほのさんと、
今日は、何をしてあそびますか……
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by honohono1017 | 2012-08-07 11:22 | Life

4年生、感謝の夏。

葉月。

気がついたら、7月が駆け足で通り過ぎていった。

でもその7月、
我が家にとっては、メモリアルな時でもあり。


7月23日、ほのさんは、「おうちの子4年生」に進級したのでした。

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4年前の7月23日も、
それはそれは、とっても暑い日で。

うまれてから9ヶ月間もずっと入院していたほのさんなのに、
はじめて帰った「我が家」でくつろぐ姿、
ほのさんが真ん中にいる「我が家」は、
もう前からずっとそうだったみたいな感じがしたのを、
よーく覚えている。

f0199379_1004475.jpg


今とおなじベッドに大の字になって寛ぐほのさんは、
まだとても小さくて、
ベッドの頭のほうに、ちょこんといる感じだったけど、
今じゃあ、もうかあさんが横に寝ることも難しいほど大きくなって、
その存在感たるや、
さすが4年生。


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先日、自分で作ったうちわを、
自分で持って、
自分の手の動きで、扇いでみる、
という、ほのさんにとってはかなりの荒業にも挑戦。

うちわの柄(え)がかなり重たくてムリかなあ、と思ったけど、
はじめは一緒に支えてあげてた手を放して、
一人で一度、動かすことができると、
ああ、こうやって左右に繰り返し動かすんだな、と
理解するまでも意外と早くて、
そのうち、眉毛を吊り上げて、
必死にあおいでいたよ。

4年前では考えられないことをやってのける、ほのさん。

これからも、たくさんの成長を、
とうさんとかあさんに、見せておくれ。

そして、これからも家族仲良く、
たのしく過ごそうね。




さて、そんな記念日を過ごしてから、
7月の終わりには、
夏の恒例行事、
ほのさんレスパイトに行ってきました。

今回は、4泊5日。

前回、5月にお世話になったときから、
担当の看護師さんを決めてもらった。

入院初日には、訪問看護師Nさんが病院に来てくださって、
主治医A先生、病棟師長さん、副師長さん、担当看護師Kさん、かあさんで、
短時間のカンファレンスを持ち、
おうちでのほのさんの様子、ケアの注意点、
ほのさんの意思表示の仕方、好きな遊びなどを伝えてくださった。

そのカンファレンスの内容や、
いつも持参しているサポートブックをもとに、
担当のKさんが、入院中のほのさんのケアのやり方、タイムスケジュール等を、
ほのさんを受け持つ看護師さんたちに意思統一してくださった。

その結果、ほのさんは入院中も、
おうちでの生活のリズムそのままに過ごすことができ、
これまでいつも入院すると、痰つまりを起こして不調になっていたけど、
体調もうまく保つことができて、
以前に比べて、本当に快適な入院生活を送ることができるようになった。

そのことは、ほのさんの表情ひとつ見れば、すぐにわかる。



そんな経過があって、今回はそれ以来2度目のレスパイト。

ほのさんが、きっといい子に過ごしてくれることはわかっていたけど、
今回は初めて、
用事があってまるまる1日、とうさんもかあさんも会いに行けない日がある、
という、ほのさんにとっても、
とうさんかあさんにとっても、
大きな「試練」があったのだった。

のっぴきならない用事のために、
ほのさんを預かっていただくことはこれからもきっとあるはずだから、
今回はその「はじめて」の訓練だったわけだが。

ほのさんには、もちろん、
レスパイトに行く前の晩から、
いくつ泊まったら帰る日が来るとか、
そのうちの何日目に、
とうさんとかあさんは用事があるから、
その次の日に会いに行くまでがんばっているんだよ、とか、
何度もなんども言って聞かせていた。

担当看護師Kさんにもその旨をお願いして、
本人にも言って聞かせてありますから、と託した。



レスパイト当日、本当なら、とうさんとかあさんとで送っていくはずだったのだが、
その2日前に、とうさんが酷い腰痛でダウンしてしまい、
急遽、ヘルパーさんにお願いして、かあさんと一緒に車に乗り込んだほのさん。

すぐに、サチュレーションがいったりきたりし始めて。

まだ、自宅のマンションが見える辺りのところで、
ほのさんは、サチュレーション74という、
普通では見ない数字をたたき出し、
アラームも鳴りっぱなし。

顔色を見る限り、頬も唇もピンク色、
表情も悪くないから、
どう見ても「74」の顔ではない。

だけど、「74」というのも、あまりにも低い数字で、
さすがにかあさんも不安になって、
車を停めて、ほのさんのバギーの寝袋をはがし、
聴診してみると、
案の定、フワーッと肺の下のほうまで、よーくエアーがいきわたっている……。

念のため吸引もしてみるけど、
詰まっている様子もない。

気になるところを全部点検して出発すると、
暑いのと、焦ったのとで、いろんな汗でドロドロなかあさんをよそに、
ほのさんは、相変わらず涼しげな表情で……。

そのうち、ご機嫌なおしゃべりすらはじまるという。。



そんな事件もありながら、病棟につくと、
担当のKさんや、看護師さんたちが迎えてくれて、
ほのさんはちゃんと挨拶するかしらんと見ていたら、
案の定、先ほどまでのおしゃべりはピタリと止まり、
なんだか固まっていた……。

ほのさんのキャラをわかってくれている看護師さんたちに、

ほのちゃん、きんちょうしちゃったのー。
おへんじしてよー。

と、笑われてしまった。



病室の壁紙が「ニモ」柄になっていて、
なんだか楽しげな感じ。

ほのさんのベッドは窓際で、
夏らしい雲が浮かぶ空が良く見える。

ほのさんの足元にラジカセを置いてくれて、
そこから流れるオルゴールの音楽がとても心地よく、
モニターの音などもかき消されて、
なんだかこれまでと同じ病室とは思えないほどだった。

そして、保育士さんがきてくれて、
ほのさんは、こおろぎの鳴き声が鳴る絵本を読み聞かせしてもらったよ。


いくら、レスパイトとはいえ、
ほのさんにとってそこは「病院」。

ほのさんがお世話になる病室は、
子どもたちが搬送されてくるようなお部屋で、
「治療」がメインである病院の中で、
看護師さんたちもとても忙しいのに、

「ほのちゃんがとまりにきた」と言って、
少しでもほのさんが心地よく、
そして「楽しみ」があるようにと、
いろいろ考えてくださっていたことが、
かあさんは本当にほんとうに、涙が出るほど嬉しかった。

環境の変化に敏感なほのさん、
なんだかキレイな優しい音楽が流れていて、
みんなが「ほのちゃん」と声を掛けてくれて、
大好きな絵本まで読んでくれる!

ここは「おうち」ではないけど、
ここでも「たのしいこと」がある、
そう思ったに違いない。

ほのさんの表情が柔らかく、優しいのも、
担当看護師のKさんをはじめ、
病棟のみなさんの気遣いのおかげだ。



これまでにはないほどの心地よい環境で、
ほのさんが穏やかに過ごしている様子をみて、
とうさんかあさんは、安心して、用事を済ませることができ、
2日ぶりに面会にいくと、
ほのさんは相変わらず柔らかな表情で、
きもち、ふくれっ面、くらいで済んで、笑ってしまった。


いよいよおうちへ帰る朝。

お迎えに行くと、ほのさんが顔に汗をかいている。

看護師さんに聞くと、
たったいま、おしっことうんちを踏ん張ったので、
とおっしゃるので、すぐに引くだろうと思っていたけど、
荷物をまとめて退院の準備をしている間じゅう、
汗は吹き出ていっこうに引かない。

気になるところを全部確認したけど、
どこにもなんにも異常はなく。

看護師さんたちにお礼を言って、
ほのさんは、おうちに帰りたいけど、
でもなんだかみんなとおわかれするのも、なごりおしい、
みたいな感じで、
あたたかく送り出していただいた。

車の中でもしきりに汗をかいていて、
おうちについて、ゆっくりとケアをしても汗はひかず。

結局、一晩中、じっとりとしていて、
顔だけではなくて、脇の下や腿、
普段は絶対に汗ばんだりはしないお腹などもじっとり、
下着が湿るほど。

痛いとか苦しいとかそういうこともなさそうだから、
そのまま様子を見ていたら、
翌日の午後には、さらさらに乾き、
いつもの涼しげなほのさんに戻っていた。


「楽しみ」もあり、心地よく過ごすことのできたレスパイトだけど、
ほのさん的には、きっとやっぱりものすごく頑張っていたので、
もうおうちへかえれる!
と思ったら、張り詰めていたものが緩んで、
汗をかいてしまったのかもしれない。

こういうほのさんの様子は、
おうちにずっといたら決して見られるものではなくて、
親の手元から離す経験をさせて、
はじめてわかるものだ。

レスパイトは、家族の休息などの意味も大きいけど、
ほぼずっとかあさんと過ごしているほのさんにとって、
「ひとりでおとまりする経験」は、
ものすごくほのさんを大きく成長させてくれて、
いつも帰ってくるとそのことを感じられて、
そういう意味でも、本当に貴重な場なのだ。

「自分が倒れたら一環の終わり」というような、
ある意味「綱渡り的」な生活の中で、
そんなことがあってはならないけれど、
それでも、何かの時には「あそこがある」、
と思える場所があるという「安心」は、
在宅生活をしている身にとって、
どれだけ気が楽になるだろうか。



「病院」という場所で預かってもらうことへの後ろめたさもありつつ、
おしっこをしたいのにしてもらえなくて冷や汗をかくとか、
痰がとってもらえなくて詰まって肺がわるくなるとか、
生理的に辛いこと、いのちにかかわるような不調になってしまうことが重なり、
これは本人が耐えなければならないことなのか、
それに耐えることを強いなければ、預かってはもらえないものなのか、
そんな苦しい思いをさせてまで預ける必要はないけれど、
具合が悪くて入院しても、同じような状態であるのはなんとかしなければとか、
もうとにかく、この4年間、ずっと悩んできた。

せめて、預けた日の体調をキープして欲しい、という願いだったのだが、
いろいろ準備して覚悟もして、協力していただき、
病院に真剣に相談して、検討していただき、
それから2度目のレスパイトで、
ほのさんの「たのしみ」まで作ってくださるなんて、
本当になんというか、夢見たいだ。

ほのさんのような子のレスパイト先が、
治療の場である「病院」しか、
いまのところないということは、考えなければならない問題だ。

それでも、病棟の方たちが、
レスパイトの意味を考えてくださって、

そして何より、
「ほのさん」という一人のこどもと、
ちゃんと向き合ってくださるようになったことが、
ほんとうに嬉しくてうれしくて、
心から感謝している。



24時間×365日の大半を一緒に過ごしている、我が子。

その生活は、幸せに満ち溢れているけど、
大変なこともある。

そのうちの何日か、
こんな風に、娘を大切に扱ってもらえると、
この子のいのちが本当に大切で、
かあさんは親として、これまで以上に一層、
愛情を注ぎ、育んでいこうと、力が湧く。




4年生の夏、
感謝の、夏。



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by honohono1017 | 2012-08-03 12:16 | Life

7月も、バラ色の巻。

文月。

月のはじめから、立て続けに、
けったいなおじさまがたの訪問を受けた、
嬉しいほのさん。



f0199379_942956.jpg

伊丹から来てくださった、
李国本修慈さん
しぇあーどという素晴らしい場所を運営なさってます。
(主食はビール、というのはウソではありませんでした……)


そして。
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東京で行われた研修の合間に、
我が家まで遠征してくださった京都の
JUNOさん


ほのさんは、おふたりのおじさまに会いたくてしかたなかったのに、
やっぱり少し、照れくさかったのか、
緊張気味で、おすまししていました。
(最近、ツンデレに拍車がかかっています……)



f0199379_954358.jpg

たなばたさまに、お願い事もし、



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待ちにまった、カフアシストも届き、
(未だ、うまくアシストしてくれませんが……)


暑さも本番、ということで、
夏に欠かせないアイテムを作ってみようと、
スモッグを着て準備万端のほのさんは、

f0199379_1022231.jpg

まず、クリアファイルの上に、
お好みの色の絵の具をちょぴり出して、
その上に泡の石鹸を出します。

f0199379_11424100.jpg

そんでもって迷うことなく、
手でまぜまぜします。
爪の間に絵の具が入っても、気にしません。

その上に白い紙をおいて、
キレイな色彩を写しとります。

f0199379_11433951.jpg

それを、うちわに貼って、
できあがりー。
どうよ。



f0199379_11471346.jpg

近頃は、ヤクルトを飲みます。
ヤクルトを注入していると、
必ず、ううーん!と大きな声を出します。
やくると、うまし!
です。


f0199379_11483878.jpg

あっという間に梅雨も明けました。

来週は、ほのさんがおうちに帰って、
4周年を迎えます。

しみじみする、と言うよりは、
こんな風に、毎日まいにち、
楽しいことがたくさんあって、
いろんなことにチャレンジして、
ステキな出会いもたくさんあって、
あっという間に日々が過ぎていきます。

ほのさんのバラ色在宅生活は、
こうして続いていきます……。





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by honohono1017 | 2012-07-18 11:54 | Life


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