ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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メリクリ。

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ごぶさたしました。

メリクリ!でございます。

ご心配おかけしましたが、
ほのさんは元気にスクスクと成長中。

身長も体重もちゃくちゃくと増えていますが、
かあさん的にとても気になっているのが、
ウエスト周り!

なんだか日に日に成長しているように見えます。

スカート類はほとんどウエストがきつくなってしまいました。




なかなか更新できなかったのは、

まず、夏終わりからの、かあさんの深刻な体調不良。

一時はどうなることかと思いましたが、
ほのさんととうさんの協力と、
ほのさんに関わってくださるみなさんのおかげで、
なんとかどうにか持ち直し傾向です。

それに加えて、ほのさんの毎日がとても忙しくなったこと。

秋以降は、急激な乾燥と気温の変化により、
毎年のごとく、頻繁に痰詰りを繰り返して、
排痰にかかる時間がとても多くなり、
家事もままならない日もありました。

でも、時間がかかってもちゃあんと息を合わせて、
ほのさん自身が痰をあげてくれるようになったおかげで、
毎年恒例となっていた晩秋の入院は、
6年目にして初、免れたというわけです。


それからそれから、
ほのさんの意思表示がとてもはっきりしてきたことで、
さまざまな要求が増え、それにこたえることで、
1日はあっという間に過ぎてしまうようになりました。

かあさんの通院の間に、
看護師さんとOTさんと一緒にお留守番をするようになったほのさんの成長は、
目を見張るものがありました。

うん、うんうん、うんうんうん、うんっ、を上手に使い分けて、
Yesの返事をしたり、「そうだね」のあいずちをうったり、
はたまたNoの時や、都合の悪い話になった時には急に黙る、ということをして、
かあさんと二人でいるときよりも遙かにはっきりと意思表示をしていることがわかり、
看護師さんやOTさんに褒めていただくのですが、
実はかあさんがいちばんビックリしていたりします。

かあさんに対しても、これくらいちゃあんとお返事をしてくれたらいいのになあ、
と思う反面、
かあさんがいない間、きちんと自分の意思を伝えられるということは、
なんてすばらしいんだろうと思ったり。

やっぱり母親と離れるということは大事なんだなあとしみじみ思います。


ほのさんにも「うち」と「そと」ができつつあるのかもしれません。



それから、春から始まった、就学相談。

そう、ほのさんは来年、ピカピカの1年生になるのです。

市の教育委員会の特別支援教育コーディネーターと呼ばれる方との
度重なる面談、
こちらの就学に関する意向を、
医療や教育の専門家の方たちで構成される就学委員会にかけたり、
そこでの意見をふまえて、再度考え直したり、
さまざまな書類を作成したり、
そんなやりとりを就学委員会としているというのに、
地域の小学校で開催される就学前健診にも来なさいと言われたり、
その健診には連れて行くことができませんと、地域の小学校に連絡しなければならなかったり、
それでもまだまだ入学は決まらず、
師走に入ってようやく、希望する学区内の特別支援学校の先生方との面談があり、
その面談内容をさらに県にあげて、
最終的に入学が許可されるのは、来年の2月だったり。


こういった手続きを踏まなければ、
学区内の特別支援学校に入学することもできないので、
途中、その手続きのやり方や意義について役所に意見をいうこともありながら、
なんとか決定通知を待つばかりとなりました。

初回の就学相談の時に、
障害を持ったお子さんが就学するにあたって、
地域の学校を希望しようと、特別支援学校を希望しようと、
とにかく県にお伺いを立てる必要があります、
という説明を受けて始まりましたし、
希望する特別支援学校の先生方とお会いできるまでの過程について、
かあさんは今でもその意義についてよく理解できていないばかりか、
正直、とてもストレスでありましたし、
障害があるからといって、小学校に入学させるということが
これほど大変なことになっているのは、
どうしようもなくおかしなことだと感じています。



そんなこんなで、気が付けば今年も残りわずか……。

ほんとうに1年はあっという間です。

駆け足ですぎていく毎日の中で、
逞しく生きる我が子の成長の様子を書き留めておく暇はなくても、

その時々のほのさんの姿を、
ちゃあんと心に刻んでいられますように。




と、そこへチョッパーサンタとトナカイズがプレゼントを持って現れたのです。。

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ほのさんは今年も、
あたたかいクリスマスイブを過ごしています。


みなさんも、
あたたかいクリスマスをお過ごしください。
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by honohono1017 | 2013-12-24 18:26 | Life

「いくところがある」という、シアワセ。

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日中預かり、3回目。

今日は、とうさんではなくて、
はじめてヘルパーさんに連れて行ってもらう。

いつもよりだいぶ早い、5時半過ぎから朝の注入をはじめ、
お顔を拭いたり、歯磨きしたり、
身だしなみを整えて、
痰もスッキリとって、と、
ほのさんとかあさんは、お出かけの準備に大忙し。

とうさんはとうさんで出勤の準備。

こんな風に、みんながそれぞれの場所へ出かけていく準備をする、
活気に溢れた朝は、はじめてで、
なんだかかあさんは、それがすごく嬉しかった。

もちろんほのさんも、
昨日から楽しみにしていて、
ほとんど(というか全く)寝ていない(との報告をヘルパーTさんから受けている)。。

バギーに乗ってほんの一瞬、おしゃべりが止んだので、
ああ、やっと少し寝るかな、と思ったら、
すぐにまたおしゃべり。

車の中でもご機嫌そうにお話ししている。


施設に着くと、いつものようにスタッフの方たちの
明るく元気な笑顔に出迎えられる。
本当に嬉しくなる瞬間だ。

お部屋に着くと、今日の担当はイケメン2人。

ああ、これはほのさん、すぐに惚れるな……と予感はしたものの、
かあさんの予想を超える、ほのさんのうっとりっぷり。

本当に優しく、ケアしてもらい、
たくさん遊んでもらった。



今日は、かあさんにも楽しみがあった。

まだほのさんを預けて外出はできないけれど、
この施設でお友だちになったママと、
施設内で一緒にランチする約束をしていたのだ。

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いつもおうちでにいるときよりも、遙かに豪華なランチ!
ママがわざわざテイクアウトしてきてくれたー。

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そのうえ、ケーキまで!

思わず、「来てよかったー」と叫んでしまた……

こどもたちがいい子にしていてくれるので、
何の心配もなく、
ゆっくりとおしゃべりしながらの平日のランチ、
なんてステキなのー!

そこが施設内だということも忘れ、
オサレなカフェにでも来たみたいに、
楽しい時間。

そのおともだちの生まれた時からのアルバムなんかも見せてもらって、
体の状態は違うけど、
あのころはホントに辛くて、一生笑えないんじゃないかと思ったー、
なんてお互いに大笑いしながら言えてしまう幸せよ。

こどもたちが、また一つ、ステキな出会いをプレゼントしてくれた。



あっという間に時間が過ぎて、
帰り支度。

バギーに乗ると右目から、涙。

相当、帰りたくないくらい、楽しかったらしい。

何よりだ、本当に。

楽しい、がイチバン。


帰り際、メッセージの書いたカルガモさんをもらったほのさん。

こんなに楽しく過ごさせてもらった上に、
こんなにかわいいお土産までもらえるなんて、
かあさんが泣きそうになっちゃった。

くるまにのったら、よもうね、

と言ったけど、
車の中では、寝息、というよりイビキに近い感じで眠ってしまい。

カルガモさんも、大事に寝袋に入れて帰ったよ。


「いくところがある」

なんて、シアワセ。

チャレンジして、うまくいかないこともたくさんあったけど、

ガンバってきてよかったな。



「いくところがある」

それは、希望。
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by honohono1017 | 2013-05-31 18:22 | Life

雨模様に咲いた、オクラ紫陽花の巻。

じめじめした季節になってきた。

まわりの田んぼには完全に水が入り、
この間、植えられたと思った稲も、
だいぶ大きくなってきた。

季節の移ろいは、早い。



先週あたりは、気温や湿度の変化が
1日の中でも激しくて、
体温の調節も難しく、
痰が急に固くなったりもして。

少し風邪でも引いてしまったか、
激しく痰が詰まる日もあったけど、
長引くこともなく回復。

そんな様子を見ていると、
ほのさんもずいぶんと強くなり、
体力もついてきたなあと思うのだ。



体力がついてきたということは、

遊びたい。

そう、遊びたいのだ。

子どもだもん。


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絵の具と泡のハンドソープを手でおもいきり混ぜて、


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紙に写しますー。

なにができるかなー。


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ちなみに……手はこんなことにー。。

なんじゃこりゃー、と言わんばかりに、
ほのさんの顔がみるみる固まり……。

この時点では、ほぼ半べそ状態。

絵の具と泡の感触が、
普段はあんまり触らないような不思議な感覚でびっくりしたのか、
それとも自分の白い手のあまりに変貌ぶりにヤラれたのか。。

このときちょうど、見学に来てくれていた、
よその訪問看護ステーションの、はじめましての看護師さんも、

ほのさん、なんだか顔が固まっちゃったね……

と、その変化に気づくほど。。



まあ、かあさんは、
おそらくほのさんが、うわー…
ってなってしまうんじゃないかと思っていたので、
やっぱりねん、と笑ってしまったけど。

2枚目を作るころには、
すでに平気な顔に戻っていたほのさん。

慣れるのが早い、
立ち直るのも、早い。
コレ、長所。




そして、乾かしたものに、
こんどは、オクラスタンプを押すのだよん。

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ほのさん、鼻息が荒くなるほど、
一生懸命にスタンプを紙に押すもんで、
オクラがしなっております。

細かい毛の生えたオクラの手触りに、
ほのさんがどんな反応をするか楽しみにしていたけど、
一瞬、む?
ってなって、その後はすぐに慣れてしまい。。


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雨模様の日に、
色とりどりの紫陽花が咲きました!


中央の、ピンクのしっぽが生えたおたまじゃくしみたいなのは、
オクラの切り口が斜めになっていたために、
オクラの模様がうまく映らなかったという。
そして、ほのさんの押す力がありあまって、
紙からうまく離れずに、ビヨーンとしっぽが生えてしまったという……




スタンプにしたオクラがなんだかかわいくて、
捨てられません。




この調子で、ジメジメ季節も乗り切るぞー。
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by honohono1017 | 2013-05-29 09:56 | Life

かあさんはRayーBan着用、きらっきらお目め、の巻。

ごぶさたしております。

ほのさんは、5月に入ってから、
アクティブに過ごしております。

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なんといっても、衝撃的だったのはですね、
ほのさんが、母の日に描いてくれた、絵。。


RayーBanのサングラスみたいな男らしいメガネ、

その下からのぞく瞳はキラキラとし、

輪郭は、どちらかというと、かあさんと言うよりは、ほのさん似のような……


あまりにインパクトのあるかあさんの似顔絵に、
思わず笑ってしまいましたが。

ほのさんの中の「かあさん像」って、
こんななのね、って。




大きな画用紙に描くだけでも大変なのに、

どうやら1枚目で納得がいかなかったようで。

迷ったあげく、2枚目を描くことを決意し、

さいごのほうは、涙をながしていたらしく……


それで、折り紙のお花は、完全にとうさんに任せたということで。



ほのさんのベッドサイドに貼って、

うわー、きょうも、かあさんの、め、
きらっきらしてるうー!


と、ほのさんと確認しては、和んでおります。



そして、ほのさんを見つめるかあさんの目が、

この絵のように、いつもキラキラしていられるように。
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by honohono1017 | 2013-05-24 11:29 | Life

ほのさんの新生活と、ふかふかシフォンケーキの巻。

4月は、いつにも増して慌ただしい日々。

ほのさんも、新しいチャレンジや、
目覚ましい成長や、それにともなうあれこれで
盛り沢山な毎日。

天気予報を見ていると、
花粉情報とともに、紫外線の強さなんかも出てくるようになって。

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今月の定期通院は、
毛糸のあったか帽子から、
日よけにもなる、赤いドット柄の帽子に。

このところ、風が強くてすぐに目も乾燥してしまうけど、
つばが広いので、目もよけられるよー。


今月の月誕生日に、
栄養剤「ラコール」に挑戦しはじめたほのさん。

これまで、数々の栄養剤を試してみたけど、
下痢が続いたり、
ほのさん自身が気に入らなくて飲み残してしまったりで
惨敗続きだったのだけど。

このところ、ヤクルトはもちろん、
ミルミルとか、野菜ジュース、果汁なんかも好んで飲んで、
お腹もこわさなくなっていたので、
ラコールを試すなら、

今でしょ!

と思っていたのだけど。

案の定、ほのさんのお腹も気に入ってくれて、
甘い良い匂いがするところがお気に召したようで、
最初から全く残さずに飲んでくれた!


いつからか、普通のミルクでもお腹をこわすようになって、
乳糖不耐かも、ということでノンラクトミルクに切り替えて、
その合間にもツインラインだー、エンシュアだー、と試しつつも
気が付けば6歳……。

未だノンラクトミルクを飲んでいるというのもどーなんだと思いつつも、
ようやっとほのさんもその気になってくれたようで、
ほのさんも、お腹も強くなってくれたなあと、しみじみ。

微量元素が不足しないように、
ノンラクトミルクも少し残しつつ、
今後は、何か手作りのものも飲ませていきたいなあと、
夢も広がり。



栄養面の変更もあり、
この1か月間は体調の大きな揺れもなかったせいか、
体重が1キロ近く増えたという……。。

あんまり横に成長著しいのも問題なので、
気を付けてみていかんとでつ。



そしてそして。

今月あたまから行きはじめた、新しい場所。

医療型の施設で、
日帰りで過ごしたり、お泊りもできます。

初診で行った時には、
よーく説明して出かけたにも関わらず、

いきなり泊まらせられるのかしらとか、
ちゃんとあたしのことわかってくれるのかしらとか、
いろいろ考え込んでしまったのか、
おうちでバギーに乗せた瞬間から黙り込み、
施設に到着して、スタッフの方があたたかく出迎えてくださっても、
お返事もできず、

とうさんかあさんが、先生とお話ししている間、
リハビリの優しいおにいさんが手を握ってくれても無反応、
看護師さんたちの優しい呼びかけにも答えられず、で。

頬の肉がひきつって、
目も吊り上って、
緊張マックスで気が遠くなっちゃった感じで。

しまいには右目から涙まで流す始末。。

とうさんも、かあさんも、ほのさんが楽しんで過ごしてくれるということが
まず何よりもの希望だったので、
こんなにスタッフの方たちがあたたかく優しく迎えてくださったにも関わらず、
ほのさんが、ほのさんらしさをかけらも出せなかったことに不安も募ったけど、
はじめましてで打ち解けることは、すごく難しいし、
あれだけたくさんの方に取り囲まれたら、
とうさんだってかあさんだって、やっぱり緊張したし、
よし、次回に期待、ということで。

やってきた、2回目。

朝10時から15時まで過ごしてみましょうね、ということで。

相変わらず、車の中でもだんまりを決め込んでいたものの、
時折、かあさんの呼びかけにお返事もできて、
おー、今日はいけるかー、と期待。

施設について、お出迎えしてくださったスタッフの方たちにも、
時々お返事もできて。

2階のお部屋につくと、
お出迎えしてくれた方たちの何倍もの、
看護師さんたちや保育士さんたちや、に
ぐるっと取り囲まれて、
いやーこの人数は……と思ったけど、
ベッドに移動したほのさんは、
なんだかすぐにくつろぎモードに入って、
排痰したり、用手排尿したり、
いつものようにかあさんの呼びかけにお返事しながら、
時々、看護師さんたちがほのさんに話しかけてくれて、
それにもちゃあんとお返事ができて、
かあさんの予想よりも遙かに早く、打ち解けてくれたほのさん。

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ケアもひと段落して注入がはじまると、
保育士さんたちが本を読んだり、歌を歌ったりしてくれて、
ほのさんは、さっきまでよりもさらに楽しげに。

ぐーちょきぱーで なにつくろう なにつくろう ♪

という手遊びは、
普段、おうちでもよくやっているから、

あ!それしってる!

と嬉しそうに大きな声で反応。

さらに、

おさかなくわえた どらねこ ♪

と、ほのさんの大好きなサザエさんの歌をうたってもらうと、
さらにご機嫌に。

るーるる るるっるるー♪

のところが特にノリノリでした、と保育士さんに報告を受け。


この頃のほのさんは、人見知り、場所見知りがとにかくひどくて、
病院にはとにかく行きたがらないし、

ここはびょういんじゃあ ないんだよ

と説明しても、「おとまり」ということばにもとにかく敏感で警戒するし。

ほのさんの緊張が解けて、打ち解けてくれるのはいつになるだろうか、と
とにかく心配していたけど。


ほのさんの、ちっちゃなハートとが、
いろんな心配とか不安とか、で
ドキドキしちゃうのは当然のことで。

それでも、「たのしい」とか、
「じぶんのこえを ちゃんと きいてくれる」という嬉しや安心を感じると、
こどもはすぐに順応できて、
すごいんだなあ、と改めて感心。

ほのさんですか?と声をかけてもらって、
新しいおともだちもでき、
これから一緒に過ごせる時もあったらいいなあ。



これまで、なかなかほのさんが安心して過ごせて、
楽しめる場所を見つけられなくて、
おうちでは楽しく過ごしているけれど、
ほのさんも、もう今年は6歳、
もっとたくさんの経験をさせてあげたいんだけどなあ、とずっと思ってきた。

今度の場所は、どうやらうまくいきそう。

そんな期待を持つことができるだけで、
それは「希望」だ。



出かけて帰ってきても、
これまでみたいに、疲れてぐったりしたり、
そのあと体調を崩すようなこともなくなって、
そんなところにもほのさんの成長を感じる。






そして、先日。

ほのさんに、ふかふかでとってもいい匂いのプレゼントが届いた!

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「氣愛のシフォンケーキ」!

こんなおっきなシフォンケーキをホールで買ったこともないし、
あまりにキレイでふかふかで、いい香りがするものだから、
これは!と……。


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ほのさん、ふかふかをさわってみる、の巻!

手をおいて、はじめは、
これ、なんだろ
と探る感じだったけど、
そのうち、なんだか気持ちよさそうに、
シフォンケーキのふかふかに身を任せていたよー。

でもって、もちろん、
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まずは、いい匂いを。

んでもって、こんどは、
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お口にはこんでみたー。

あまーい匂いが大好きなほのさん。

うーん、うーん、
と興奮気味で。


急いでスタンバってたヤクルトを飲ませてあげましたー。


ふかふか優しい、さくらのシフォンケーキのおかげで、
とってもやわらかで楽しいティータイムを過ごせました。

慌ただしい毎日の中で、
こんなに素敵なティータイムをほのさんと過ごすことができて、
かあさんは、ちょっと、思い出していた。

ほのさんは、出産予定日より3日遅れて生まれてきたのだけど。

予定日に検診に行って、
その帰り道、
付き添ってくれた母と、
ケーキの美味しいティールームでお茶して帰った。

お腹の中のほのさんは、
もうだいぶ前から「女の子」ってわかっていたから、
その日のかあさんと、母のように、
いつかほのさんと自分も、
2人でお茶したりしたいなー、なんて思ってワクワクしてたんだ。

この5年、その日の気持ちを思い出したこともなかったけど、
このシフォンケーキのおかげで、
かあさんの夢はかなったのでした。

そんな素敵な、シフォンケーキ。


きっとなんでも、ほのさんと一緒にたのしめるね。
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by honohono1017 | 2013-04-26 11:56 | Life

ほのさん、この頃の徒然。

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恐るべし低気圧。

遠くの雲の切れ間から雨が降っている境目が見えた。

かあさんは、案の定、近頃では珍しいほどの偏頭痛の大発作。

ほのさんも、この低気圧の影響か、痰がうわっと上がっては
サチュレーションを下げる……。

ニンゲンも動物。

自然現象には逆らえません。

桜もこれですっかり散ってしまっただろうな。

今年は開花が早くて、
その上、寒い日や雨の日が多くて、
ほのさんが出動できそうなお花見日和がありませんでした。

3月終わり、半日検査入院の帰り道、
晴れていたらちょこっとお花見しようねと言っていたのだけど、
案の定の、雨。

結局、得意のショッピングセンターに寄り道して。

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検査中はだんまりを決めていたほのさんだけど、
検査が終わるとウソのように大きな声でお話し開始。

嬉しそうにウキウキした表情で、
みんなでお食事。

(世間は春休みだったので、ショッピングセンターは子どもたちで溢れ、
ほのさんが喜びそうなお店は行列。
そのため、「牛タン屋」という渋いセレクトになりましたん)




ホンモノの桜は今年は見逃したけど、
枕元に置いたコレで、お部屋でお花見気分を味わっていたよ。

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(Aさん、ありがとうございます!)





さて、近頃、成長著しいほのさん。

それとともに、これまでのケアがうまくいかなくなったり、
新たな問題が発生したり。

いつも往診のT先生が、
「小児科の特徴は、成長することだ」
といおっしゃっていたけど、

これまでは、
そりゃそーだよ、子どもだから成長するわな……

としか思ってこなかったのだが。

もっと小さかった頃にはあまり感じなかったけど、
近頃の成長は、それに伴って手を打たなければならないことが多々。

T先生のおっしゃる意味がわかったわけで。


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これまで快便だったほのさんだけど、
近頃、ちょっと便秘気味。

体が大きくなると、最後の踏ん張りがきかなくなって、
便秘がちになる子どもも多いとか。

それで、ヤクルトに加えて、
野菜&果汁ジュースでびゆーいたしましたー。


ヤクルトの時ほど感動はなく、
(まあ、見た目もいかにもキャロット色……)
ううーん(ウマイ!)と声をあげることもなく、
黙って飲んでおります。

どうやらそんなにお気に召さなかったようで、
それでもキライではないらしく、
残さず飲んでくれているので、
今日で続けること3日。

便秘5日目にして、
自力で出してくれたのですー。


便秘解消の意味もあるけど、
これから、ほのさんのお気に入りの味を探して、
いろいろ試してみようと思います。



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昨日は、サザエさん1時間スペシャル!

先日行ったショッピングセンターで、
一緒に選んで、とうさんに買ってもらったおにゅーのおよふくを着て、
嬉しそうにサザエさん鑑賞。

この嬉しそうなお顔を見ると、
ほのさんの成長に合わせて、
かあさんも負けずにいろんな工夫を凝らしていかなきゃなあーと思うのでした。
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by honohono1017 | 2013-04-08 18:10 | Life

新年度も、チャレンジ!

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こんにちは。

きょうから 4がつ。

あたしは、あたらしい かーでぃがんと おずぼんで

うきうきしているわ。


あっという間にやってきた、新年度。

ほのさんも、身長112㎝ 体重14,4㎏と
めきめき成長中。


この2か月間、
ほのさんの長い不調と、アクシデントによる不安定な支援体制が続き、
なかなかハードな日々を過ごしております。

かあさんの疲れ&不調により、
先週お休みしてしまったリハビリも、
今日は元気に。

やる気に満ち溢れ、
リハビリのS先生を大声で出迎え、
ベッド上で体をほぐしてもらっている間も、

うーん、とか、
うんうーん、とか、
ふんっ、とか、
さまざまに変化を付けながらお話しする様子を見ていると、
かあさんの疲れなどでお休みしてしまったことが、
ほんとうにすまなかったね……と思うほど。

近頃のほのさん、左足の親指を驚くほどはっきり動かすのだが、
今日は珍しく、左足のひざの裏あたりの筋肉がつぱっていたようで、
S先生に、

ほのちゃん、ひだりあり、がんばってうごかしてたのかな?

と言われていた。


このところ、右胸の肋間が取りにくく、
動きが悪くて痰が溜まっている様子だったので、
S先生に丁寧に動かしてもらっている間も、
早くいすに座らせろ、と言わんばかりに、
S先生の問いかけにタイミングよく大声で返事をしていた。


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ようやくいすに座ると、
パソコンを起動させて準備してくれる先生を急かすかのように、
このやる気に満ちた、真剣な顔!


今日も、右手首にピエゾセンサースイッチを付けて、
伝の心(という意思伝達のためのソフト)に接続。

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小指側の手首のあたりにセンサーを付けるのだけど、
この付ける場所がとってもビミョーで、
うまくつけられないと、
ほのさんが手を動かしていても、その筋の動きを拾ってくれない。

拾ってくれない、ということは、
ほのさんが入力したいと思う文字のところにカーソルが来て、
その瞬間に、ほのさんがちゃあんと手を動かせていても、
センサーが感知しないために、入力できない、ということになってしまう。


また、センサーの貼り付ける位置だけではなく、
手を置く場所、位置によっても、
ほのさんが手を動かしやすいかどうかに関係してくるので、
なかなか難しい。

ほのさんが右手を動かすことに気づいてから、
もう1年以上が経つが、
その間に、ほのさんが日々成長して、
腕の長さも随分長くなってきたので、
どこにクッションをいれて支えるかとか、
手を何の上に乗せるかとか、
この間までうまくいっていたことも、
成長とともにうまくいかなくなったりもして。

↑この写真で、右手を乗せている緑色のものは、
ほのさんが紙粘土を自分で捏ねて作ったものだけど、
すでに手の方が大きくなってきてしまった……


仮に、そのようなセッティングがすべてうまくいったとして。

まず、ほのさんが思っていることを、
「ことば」にして、
その「ことば」を「文字」に変換し、
それを一文字ひともじ入力していかねばならず、
五十音図の入力したい文字上にカーソルが来たときに、
タイミングよく手を動かす、という作業は、
なかなかどうして、難しい。




ほのさんは、この難しいチャレンジに取り組んで、
もうすぐ3か月が経つ。

最初は、自分が手を動かすと、文字が入力できる、
ということに、ものすごーく興奮気味たっだ。

回を重ねるごとに、その興奮がおさまり、
確実に「自分でやる」という感覚をモノにしていった。

どうすれば入力できるかがしっかりとわかるようになると、
セッティングがうまくいかないことで、
「動かしているのに反応しない」というもどかしさを感じていった。

ぶんぶんと手を動かしているのに、
まったくセンサーが感知せず、

なんでなの!

という風に、大声をあげて目を吊り上げている様子は、
なんとかうまくセッティングしてあげたい、という気持ちと共に、
そのもどかしさこそがチャレンジの醍醐味だぞ!と
褒めてやりたい気持ちでいっぱいになる。


とうさんやかあさん、いつも関わってくださる方たちと、
ほのさんはうまく意思疎通をして生活をしている。

だが、はじめましての人から見たら、
ほのさんは「何にもわからない子」に見えて当然だし、
ほのさんも、そんな風に扱われると、
いっこうにおしゃべりも出ず、
いつもみたいにお返事すればわかってもらえるのに……と思うのだが、
本人だって、「聞いてもらえない相手」に向かって話すことほど、
骨が折れて、悲しいことはないだろう。

だから、ほのさんがどんな人にも通じるような、
意思表示の方法を身につけてくれたらどんなにいいだろう、と思わないはずがない。

たった一言、
「はい」とか「いいえ」だけでも、
ほのさんが意思表示できたら。



医学上、生まれてすぐの時点では、
「なんにもわからない子」とされていたほのさんが、
たとえばパソコンを使って、
「はい」「いいえ」と言えたなら、
世間はきっと驚くのだろうし、
キセキだと言って、感動の物語になるのかもしれない。

でもね。

ほのさんには、ほのさんの「セカイ」がほのさんの内に必ずある。

この5年間、ほのさんの内なる「セカイ」、キモチと呼ぼうか、
それと、ことばを介さないコミュニケーションでやりとりしてきた。

ほのさんの全体から発せられるそのメッセージを、
周りのみんなが受け取って、
受け取った側が、その返事を「ことば」に変換して、
ほのさんに返事をしてきた。

だから、ほのさんは、5年間ずっと、
周りから聞こえてくる「ことば」に耳を澄ましてきたのだ。

いま、ほのさんがパソコンを使ってやっていることは、
いままで自分が「ことば」を使わずに発してきたメッセージを、
「ことば」に変換すること、
そしてその「ことば」を文字にして入力すること、なのだ。

そうして考えてみたら、
5歳の小さな女の子が取り組んでいるのは、
それは本当にほんとうに、難しいこと。

かあさんにしてみたら、
それを彼女が成し遂げるかどうかということではなく、
そのチャレンジそのものが、毎回感動的だ。

ほのさんが毎回取り組んでいるとき、
ひょっとしたら、こちらが考えているゴールを目指していないかもしれない。

それでも、うまくいったりいかなかったりすることで、
確かに「感じること」をしている。

いろんなことを、「感じること」で、
目指しているゴールとはまた別の、
思いもよらない何かを身についたりするものだ。



今日は、前半張り切りすぎたのか、
いつもより早く、10分ほどで集中力が途切れた。

ほのさんは、とってもわかりやすい。

集中力が切れると、
ウソみたいに急に腑抜けた顔になって、
気力のない声に変わる。

今日なんて、急にまったくしゃべらなくなって、
スースーと寝息のようになってしまっって、

ほーのーさーん、たいじょうぶー?

と大声で問いかけてしまった。



ベッドに戻ってヤクルトを飲みながら一休みしているほのさんに、
かあさんは思わず、独り言のように言った。



ほのさん、あなたがいま、とりくんでいることは、
とってもむずかしいことなのよ。

うまくいかなくっても いいの。
あせらず、だんだん、でいいんだから。

けっきょく、これができなくたって、
ほのさん、あなたはきっと、
べつのすばらしい 「なにか」を
ものにするように なるんだから。

かあさん、そう しんじてるのよ。



新年度。

ほのさんの力強く頼もしい、チャレンジする姿に、
かあさんは、心からそう思ったのだ。
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by honohono1017 | 2013-04-01 17:29 | Life

March

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こんな気分は
春一番に乗って消えてゆけばいいのに
夜の公園は
冷えはしないが砂嵐が舞う

という歌詞をかいた、くるりの岸田君は天才だと思う。

3月は、この「マーチ」という曲を口ずさむことが多い。

……
コートを脱ぎなよ
日の長さを喜びなよ
この街の小さな
夜は僕等を置いてゆく

……
これが夜空に浮かんでは
消えることはなくなるって事かい
今は昨日じゃなくて明日たと云う事
信じるだけなのさ


と歌は続く。


厳しい冬が通り過ぎようとして、
少し気持ちも緩むけれど、
移り変わる季節とともに、
いろんな思いや、あの人やあのことなどが
浮かんでは消え、
気持ちだけがここに取り残されそうになったり、
「春」という希望に追いつこうと焦ったり。

Marchは、そんな日々だ。
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by honohono1017 | 2013-03-29 10:31 | Life

あの日から、今日までのこと。

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1月14日、大雪。

ちょうどほのさんは、お風呂に入っているときに降り始め、
ゆきだ、ゆきだ!と大喜びしながら「雪見風呂」を堪能。

ところが、あれよあれよと積もって、
お風呂介助が終わってヘルパーさんが帰るころには、
もう相当積もってた……。

ほのさんは、当然、椅子に座って雪が積もる様子を眺めて、

なんだか おそとが あかるい!

と、近年まれに見る大雪を楽しんだ。

そのうち、高速道路が渋滞し始めて、
車の列が何時間もかけて次第に少なくなり、
しまいには通行止めになる様子も興味深げに眺めた。

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とうさんが作ってくれた雪だるまは、
ほのさんのあったかーいベッドの上ではみるみる溶けて。

一昨年、秋田の雪を送ってもらったときに、

ゆきがつめたい ってゆーか いたい

と知ったほのさんは、
この雪だるまを嬉しそうに見てはいたけど、
近づけると後ずさりでもしそうに、

さわらなくていいから あたしさわらないから……

と言っているようだった。


当然、翌日は道路事情も大混乱だったようで、
訪問してくださる看護師さんやヘルパーさんも、
我が家にたどり着くのに大苦労。

ほんとうにこんな時、訪問系のお仕事は大変。

まして、利用者さんの生活やいのちがかかっているとなれば。



時間でスケジュールの決まっているほのさんは、
5歳になった今でこそ、そんなに支障はなくなってきたけど、
生活のリズム=体調のリズム という側面がふつうの人よりは強いから、
いつもみなさんが訪問してくれるということのありがたさも身に染みた。

1日たった1時間半でも、看護師さんやヘルパーさんが看ていてくれる間に、
集中的にできる家事やそのほかの用事はたくさんあって、
かあさんにとってもその支援がどれだけ貴重かということも思い知った。

雪が降ろうと槍が降ろうと(?)、
ほのちゃんちにいかなきゃ、
そう思ってくれる気持ちに支えられている。



1月17日、ほのさん5歳と3か月の日。

とうさんかあさんは、ほのさんとほのおばちゃんに
プレゼントをもらった。

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ほのおばちゃんが、ほのさんとお留守番していてくれるので、
とうさんかあさんがこよなく愛する「くるり」の武道館ライブに行っておいでと、
チケットをくれた。

ほのさんと自分たちにとって大切な17日に……という気持ちもあったけど、
ほのさんは久々に会うおばちゃんと楽しそうにしてくれていたし、
おばちゃんの気持ちが何よりうれしく、
これまた久々の夫婦の時間を有難く過ごすことになった。


ほかのことなら「やっぱりいいや」「そこまでして」となることも多いけど、
くるりのライブとなると、それは別の話。

もう10年以上聞き続けていて、いろんな思い出もある。

ほのさんが生まれて、
慣れない在宅生活でストレスフルだった頃とか、
幾度か、本当にこの大切なほのさんを失ってしまうかもしれないという状況の時、
普段の何気ない生活の中で、
雨降りの日、
きれいな夕焼け富士山の日、
ほのさんのかわいらしいおしゃべりの声とともに、
くるりの音楽を聴かなかった日は多分1日もないな、きっと。

27曲3時間のライブで、ガッツ満タン、フル充電完了したとうさんとかあさんは、
たくさん雪が残る中、さむいさむいといいながら家路を急ぎ、
あったかい部屋の中であったかいほのさんのほっぺを触りながら

ただいま

と言ったときの、嬉しさといったら。


ほのさんはものすごくいい子にしていてくれたけど、

おそすぎるー

と言って少し怒っているようだったけど、
明らかに起こっているような顔をしないように頑張っているように見えた。




1月19日。
ほのさんのカンファレンス@ほのさんのお部屋

病院主治医、在宅医、病院相談室看護師、
訪問看護師、ヘルパー、区役所支援課、福祉用具業者
とうさん、かあさん、ほのさん、
総勢11名。

朝、
きょうは、ほのさんのだいすきなひとたちが
いっぺんに みんなきてくれて、
ほのさんのことを そうだんしてくれるからね、

と説明すると、楽しみにしている様子。

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司会の訪問看護師さんが1番に到着したときは、
嬉しそうにしていたのだけど、
立て続けにインターフォンが鳴って
1人、また1人と集まってくるうちに、
だんだん目が開いて、頬っぺたのお肉が緊張で吊り上る。

先ほどおしっこもすませたはずなのに、
そのうちに顔を赤らめて汗をかき、
念のためもう一度おしっこをさせたけど、
まったく出ず。

明らかに、緊張。

カンファレンスが始まって、
みんなの様子もいつもと違い、かしこまった雰囲気を感じたのか、
ほのさんもちょっと息を潜めた感じ。

そのうちに、時折、大きな声でアピールすることもあった。



今回のカンファレンスは、
病院とか在宅とか、そういう垣根を越えて、
ほのさんがどこにいても安心して安全に過ごせるように、
というテーマだった。

ほのさんが昨年、レスパイト中に酷い痰詰りになって、
ほんとうに危険な状態になって、
たくさんの人の助けで、それでもなんとか乗り越えて、
再びこのおうちに戻って来たあの日からこのカンファレンスの日まで、
どうしたらほのさんが安全に過ごせるのか、
親である自分が、医療とどう関わっていったらいいのか、
考え込んで悩まない日はなかった。

ほのさんに限らず、
誰でも、どこで過ごしていようとも、
具合が悪くなることはある。

日頃、ほのさんをみていても、
こちらがどんなに注意深く頑張ってケアしても、
体調が悪くなることがあるということはしばしばで、
かつてはかあさんも、自分の何が至らなかったのかと悩んだりした。

それで、そういう経験からいろんな工夫が生まれて、
うまくいくこともあったし、
それでも体調を崩すときは崩す、
それが人のからだであって、
生きている、ということなんだと学んできた。



ほのさんは、常にモニターがついている。

胸の音も、日に何回も聴診するし、
おしっこやうんちの回数、量やその状態、
摂取した水分の量、
痰の量や形状、
体温などなど、
いろんなことを細かく看ていて、
またその必要がある。

ふつうの人と違うところは、
それらを細かく看ている、ということだけで、
だからといって、ほのさんのからだそのものを「管理」しているということとは、
全く違う。

人のからだは、思い通りにはならない。

自分に照らしてみたって、
なんか今日はすぐれないとか、
なんでかわからないのにお腹が痛いとか、
あんなに寝たのに眠いとか、寝てないのに眠くないとか、
もうとにかく、自分のことなのにわからないことだらけ。

ほのさんだって、一緒なのだ。

だから、具合が悪くなることは、仕方ない。

でもそこで、悪くなったときにどうするのか、
普段はこれだけしていることを、その時はもっとこうするとか、
いろんなことに気を付けて工夫しないと、
致命的になる、ということなのだ。

そこなのだ。

どころが、
工夫といったって、ほのさんに適したことが書いてある教科書があるわけでもない。

あの時うまくいったことが、今度は効かないということもある。

毎日、試行錯誤の日々で、
本人に聞きながら、あれこれするしかない。

人のからだの奥深さとか、
ほのさんのからだの成長という名の変化とか、
本当にその時々で「むずかしいなあ」と深いため息を漏らしながら、
またそこに、喜びなども感じながら歩んできたのだ。



本人も慣れない場所で、おうちと違うところがたくさんあるとことろで、
久しぶりにほのさんに会う人が、
ほのさんのケアをしたり、変化に気が付いたりすることが、
どんなに難しいだろうと、
そのことを考えると、もっと深いため息が出る。

だが、難しいから仕方ないよね、では、
ほのさんのいのちは守れないし、
そういう環境で、そういう状況での難しさを認識しながら、
それでもなんとか安全を守れる方法を一緒に考えてほしい、というカンファレンス。


医療も介護も子育ても、
病院も在宅も、
いのちを守ること、
健やかに過ごすことを目指しているはずなんだけど、
その人たちが協力していくことを「連携」というらしいけど、
なんだか難しことがたくさんあるなあ。

それぞれの立場、その任務を果たす環境が異なれば、
「そうは言っても」
という気持ちが拭いきれなくなる。

その相違点に思いを馳せれば、
その次のことば、一歩が踏み出せなくなる。

それじゃあ、どうする?





かあさんの子育ては、
つくづく、しあわせだ。

たくさんの人に、
それぞれの視点からアドバイスをもらって、
実際に手助けしてもらっている。

そして、当の本人であるほのさんは、
精一杯生きようと、
毎日、喜んで過ごしている。

たくさんの人がそんなほのさんのいのちと、
かあさんの子育てを支えてくださる中で、
それはほのさんの望むことではないとか、
その方法では守れないとか、
感謝の気持ちの中でもそういう類のことを伝えられるのは、
伝えなくてはならないのは、
親としての役目だろう。

それは、先日のいのちの危機にも痛いほど実感した。

でもそれが度を過ぎれば「盲目的な親」になってしまう。

度を過ぎるところと、
ほのさんのいのちを守れるギリギリのところは、
果てしなく近いところのような気もしている。

親として、医療との関わりが本当に難しい。

かあさんが、ほのさんの体調に注意したり、
ケアを工夫しながらやっているのは、
「いのちを守る」という点においては、
医療職の人のそれと同じかもしれないが、
かあさんはただの「親」であり、
我が子を育てるにあたって、それが必要不可欠だという理由からだ。

だがその単なる「親」が、
ほのさんの大半の医療的側面を担っているという状況が、
なんだか面倒だ。

本当は、なんにも面倒なことはないはずなんだけど。

どの子にとっても、
おかあさんが一番なのは変わらないし、
医療的側面において「親」が一番なのは、
その子にとって何よりなんだから。


なんだか「ややこしさ」を感じているけど、
一つ、ハッキリしていることもある。

ほのさんが「生きたい」と思っている間、
その「ほのさんが生きること」に、
かあさんは親として、とことん執着し、
それを無我夢中になって叶えてあげよう、と。

誰よりも、あの子が「生きること」にこだわってあげたいと。




ほのさんは、「じぶん」と「せかい」を知り始めている。

思いを伝えたという気持ち、
伝わらないもどかしさ、
普段と違うことへの緊張、
緊張したあとの疲れ、
そうやっていろいろに揺れ動くこと、
その楽しさ、辛さ、
「生きること」がますます、ワクワクしているだろう。

そんなほのさんの、輝く一瞬をいつも見ているかあさんが、とうさんが、
ほのさんの「生きること」に、こだわらないでどうする。

「生きること」にこだわるのは、
わがままなんかじゃない。


そうやって真摯に生きている姿、
苦労しながら守っている姿を見せていくしかないのか、
それだけではだめなのか、
どうしたらいいのかわからないけど、
とにかく、ほのさんだけじゃなくて、
きっとみんな、一生懸命生きていて、
一生懸命自分の役割を担っているはずだ。

それならきっと、だいじょうぶ。



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ほのさんのいのちが特別なのではない。

「生きたい」と願う全てのいのちが、
その願いにとことんこだわって、
めいっぱい生きられる場所でないと。




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by honohono1017 | 2013-01-23 14:11 | Life

あたらしい とし。

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あたらしい としは
あたらしい きもちになって
あたらしい あかい ぼうしを かぶったの

おそとは とっても さむくって
さむいね さむいねって いって
くっつけた かあさんと あたしの おはなが
つめたかったわ




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by honohono1017 | 2013-01-11 09:48 | Life


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