ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Goods( 56 )

一長一短、のクイック排水。

おはようございます。
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オシャレは、あしもとから、だそうです。

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また、しんちょう、のびましたかね。

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はい、ほのかです。


なんだか、きかんがくるしくなったり、
げーりーになったり、
ちょっと、たいへんでしたけど、
きょうは、あたらしいぷーるで、
おふろにはいったのよ。

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いちだいめのぷーるは、
おしょうがつからつかって、
あながあいてしまったのよ。

とうさんが、
「こんどは、くいっくはいすい、だよ」
って、とくいそうに、いってたけど、
なんだか、へるぱーTさん、
てまどっていたわよ。

とうさん、こんばん、かえったら、
はんせいかいだわよ。



クイック排水……

おそらく、通常とおりの水遊びの使い方をして、
ジャバーっと排水するときには、
スピーディーに流せて便利なんだろうけど、
お部屋のベッド上で使って、排水するほのさんの場合、
なかなかどうして、
この「クイック排水」、
厄介だったのです。。

でも、いいこともありました。

お風呂場で、使用済みのプールを洗うとき、
この「クイック排水」を全開にして、
シャワーで流すと、
どんどん排水してくれるから、
流しやすかったそうです。


とうさん、
けっきょく、くいっくはいすいは、
いっちょういったん、だわね。

ほのか。


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by honohono1017 | 2010-09-06 11:46 | Goods

続 クローバーの友情。

ほのさんには、すてきな隣人がいる。

アパートのお隣に住んでいる、
小学校5年生の、Aおねえちゃん。

ほのさんとの友情の始まりは、
突然で、
それはそれはステキなものだった。

昨年の3月29日のこと。

2009年3月29日の日記はコチラ

Aおねえちゃんの、
このステキな行動に、とっても感動して、
ああ、おうちに帰ってきてよかったなあ、
よかったね、ほのさん!
と大喜びしていたのは、もう昨年の春のこと。

その後も、
昨年夏には、Aおねえちゃんは、お母さんと一緒に、
ほのさんのお部屋を訪ねてくれたのだが、
Aおねえちゃんは、とっても恥ずかしそうに、していた。

たくさんのことばを交わしたわけではなかったけれど、
Aおねえちゃんと、ほのさんの、
そのこどもらしく、
恥ずかしがりながらも、とても嬉しそうにしている様子を見て、
とてもほほえましく、
ほのさんばかりではなく、
とうさんも、かあさんも、
こんなに年上のステキなお友達ができたことを、
誇らしく思っていた。



日中、外に出ない、
ほのさんとかあさんは、
なかなか偶然に玄関の外でAおねえちゃんと会うこともなく、
朝、学校に出かける声が聞こえると、

Aおねえちゃん、がっこういったね、ほのさん。

そうね、かあさん。
Aおねえちゃん、がっこうたのしいかしら。

なんて、ほのさんと話したりしていた。


そして、先週の木曜日……

かあさんは、そろそろ生協が届くなあ、と
なんとなく玄関のそとの音に耳を澄ましていた。

すると。

玄関ドアのところで、
ストンと音がした。

生協かな、と思ったけど、
音の様子が、どうも、
ドアポストに広告が入れられたような音だったので、
すぐに見に行った。

すると……


なんと、Aおねえちゃんからの、
ほのさんあての、お手紙だった!

Aおねえちゃんはバスケットをやっているのだが、
その合宿で、北海道に行くという。

それで、
「ほのちゃんにも、おみやげかってくるね」
と、書いてあるではないか!!

久しぶりにお手紙をもらって、
ほのさんもかあさんも舞い上がっていたけど、
そのうえ、「おみやげ」だなんて~。

なかなか会うことも出来ず、
我が家へご招待したのもあの一度きり。

ふたりでゆっくりおしゃべりしたり、
遊んだりする時間もないのに、
Aおねえちゃんは、ほのさんのことを、
覚えていてくれたんだ!

ほのさんは、枕元にいただいたお手紙をおいて、
ちょっと、かあさん、
おてがみよんでみて、
と、何度もかあさんにせがんでいたよ。



そして、昨晩。

合宿から帰ったAおねえちゃんが、
ピンポーンとやってきて、
ほのさんにお土産をくれた。

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かあさん、あけてみて!
はいはい、ほのさん。

袋を開けてみると、
なかから、かわいらしい、牛のキーホルダー。

うふふ、なんて、かわいい。

ほんとう!やわらかい、うしさん!
あたし、とってもうれしいわ!

握ってみると、気持ちイイやわらかさの牛さんがついた、キーホルダーで
ほのさんは、よほど嬉しかったのか、
しばらくおでこの上にのっけて遊んでいたよ。


でも、ほのさん。
もちろん牛さんも嬉しかったけれど、
一番嬉しかったのは、
おてがみに、
「ほのかちゃん大~すき」
と書いてもらった事だって、
かあさん、知ってるぞ。



昨年の春、勇気を出して
ピンポーンを鳴らして、
友情とともに届けられた、クローバー。

いまは、押し花になって、
ほのさんのあれこれが詰まったファイルにはさんでいるよ。



Aおねえちゃん、
あたしも、だ~いすき。
ありがとう。



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by honohono1017 | 2010-07-28 11:43 | Goods

ほのさん、涼をとるの巻。

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あんまりあついから、
おふろあがりに、
じんべいさんを、きせてもらったのよ。

かあさんは、
あーびーるのみたいー。
だって。

びーるって、そんなに、おいしいのかしら。

みるくのほうが、よっぽど、いいとおもうわ。





洗濯を干しに、ベランダに出ようとしたら、
サンダルが熱くなってて、
足の裏、
もう少しで、やけどさ。

こんなときは、なつかし~歌でも聴いて、
涼もう。



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by honohono1017 | 2010-07-21 10:58 | Goods

ほのさん、虎の巻。

土日は、ほのさんのこと以外、
休業していた、かあさん。

困ったもんで、満身創痍……。。

幸い、偏頭痛は去って行ってくれたし、
今日は、そんなことも言っておられん。

明日からの、ほのさんの検査入院に備え……
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「にしむらほのかサポートブック」を、作成。

表紙のイラストは、
奄美の呼吸器っ子、おとめちゃんのかあさん、
おとめ母さんが、以前、描いてくれたもの。

(おとめちゃんのブログはコチラ

中身はね、
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1日のケアスケジュールとか、
そのほか、ほのさんのヒミツがたっくさん、詰まってます。

将来、預かり施設などに「通園」する時とか、
現在の在宅チームのみなさんにも、
活用してもらおうと思って。

まだまだ、中身は十分ではないけど、
これから、ちょっとずつ、完成させていこう。

まずは、入院に必要なじょーほーを。



ほのさんは、3日ほど前から、
ミルクを1滴たりとも飲み残さず、
かあさんの心配をよそに、
体調を整えてくれていた様子だが。

今朝、珍しく、朝のお風呂前にうんちを自分でした、と思ったら、
結構なゲーリーで。

ほのさんよ、精神的なモンで、
ゲーリーとかするの、
かあさんのマネせんで、よろし。

なんつって、そりゃ冗談としても、
なんとなく、かあさんのソワソワを感じて、
しっかり自分がお泊りに行くこともわかっている、ほのさん。

お互い、試練の1週間だが、
がんばろーではないか。


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by honohono1017 | 2010-07-12 17:16 | Goods

歴然。

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去年が、手前で、
今年が、奥。

ほのさんの、成長が、わかるもの。



何年後、などと、
具体的な未来をおもわないことが、
ほのさんとの生活のあたりまえになってしまっているけど、
ほのさんは、
着実に、
成長している。



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by honohono1017 | 2010-07-08 13:31 | Goods

てんとうむし。

遅ればせながら、ほのさんも衣替え。

お風呂上りに、昨年買った、
お気に入りのワンピースを着せてみた。

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てんとうむしこーでぃねーとよ。
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わんぴーすは、
みどりいろの、とまとに、
あかい、てんとうむしが、とまっているの。

今年も、ほのさん、お気に入りの様子。

それにしても、
丈が短くなっていて、ビックリ!

スクスクほのさん。
来年はもう着れなそうだけど、
また、かわいいの、探そうね。



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by honohono1017 | 2010-06-21 17:14 | Goods

ほの家の3層構造 mappyさんからのプレゼント

なんとまあ!!

ほのさんとのバラ色在宅生活が、
まるごとそのまま詰まったような、
ステキなステキな、プレゼントが届きました!!

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今年1月に、エンターブレインから出版していただいた、
「ほのさんのいのちを知って
長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活」
の中の、
とっても可愛いイラストを描いてくださった、
mappyさんから、
ほのマトさんの絵の入った額縁が……

なんだか、何段にも重なっている様子……


じゃじゃ~ん!!
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ほのさんとの生活の中で、
本を作るという、
かあさんにとっては生まれてはじめての苦労や、
mappyさんをはじめ、
ファミ通の編集者M氏との出会い、
たくさんの応援してくれる方々との出会い……

この間、経験させてもらった、
本当にたくさんのことたちが、
鮮やかによみがえってきて、
この可愛い額縁を手に、
かあさんは、ちょっとばかしホロリとしてしまいました。


そして。

とうさんと2人、心からほのさんを慈しみ、
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ほのさんを守るため、時に、奮闘し、
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ほの家は家族3人、これからも、仲良く、
泣き、笑いしながら
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前へと、
すすんでいきます。




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いつも、一番外側で、
かあさんと、ほのさんを、
色んなことから守ってくれる、
とうさん。

そんなとうさんに支えられて、
いつでも自分らしく進み、
ほのさんと楽しく生活できる、
かあさん。

そんな、とうさんと、かあさんの腕の中で、
スクスク育つ、ほのさん。
両手に抱えきれないほどの夢をいだき、
たくさんのおともだちに囲まれて。


これからも、
このマト式3層構造のほの家は、変わることなく、
成長していきたいと思います。

心をあらたにさせてくださった、
mappyさんに、心から、感謝です。



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by honohono1017 | 2010-06-05 10:53 | Goods

晴れ渡る空と、ナゾの八分音符♪

だんだんと落ち着いてきた、ほのさん。

かあさんは少し、安心したのか、
昨晩は、いつものとおり、
午前2時半にとうさんと交代するはずだったが、
ふと目を覚ますと、外は明るく、
ハッとしてケイタイを見ると5時過ぎ……

やっちまったなあ~。。

起きていくと、とうさんは、
1時間おきに起きて、
ほのさんの痰の様子を見ていてくれたらしく。。

いっこうに交代しにくる様子のないかあさんを、
起こしに来るわけでもなく、
かあさんの心配をわかって、
ほのさんをいつもよりも注意してみてくれたとうさん、
その優しさは、
かあさんには、
ないもんだ。

(かあさんなら、30分が限界で、
起こしに行っちゃうもんねー。)

本日の、晴れ渡る空のようにとまではいかなくとも、
ほのさんの痰も、少しずつ減ってきた。

かあさんの、心も晴れ模様。

その調子。



さて、今日は、
そんなほのさんに、おもしろいプレゼントが
届いたよ。

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その名も「オタマトーン」
(明和電機)

その少し怪しげで、人懐こい笑顔の八分音符ちゃん。
ツッコみどころは、満載だが、
何より目を引くのが、
「明和電機」(爆)。

ご存知ですか、明和電機。

父親が過去に経営していた会社名からとった
ユニット名「明和電機」。
土佐信道という青い作業着を着たオトコ率いるアートユニット。

作品を「製品」、
ライブを「製品デモンストレーション」と呼び、
中小企業のスタイルで活動するという。
なんとも天才的なお方。

明和電機ホームページはこちら

それで、この楽器「オタマトーン」についても
調べてみた。

昨年夏のビックサイトで行われたオモチャショーで
正式にお披露目されたらしい。
f0199379_16375872.jpg


おっと、黒のおたまちゃんもいるではないでつか。

明和電機社長の製品デモンストレーションはこちら↓



音色も3種類のトーンがあり、
ビブラートもでき、
おたまちゃんの口も開く。

奥深い、楽器にゃり。

たおしてお琴のようにも弾けるので、
こりゃ、ほのさん、
特訓だね。

お人形やらおもちゃやら、
ほのさんの扶養家族は増える一方。
でも、どのこもみーんな大切にしてます。

Tさん、ありがとう。

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by honohono1017 | 2010-05-25 16:45 | Goods

買わなきゃ恨まれそうなパンダと、チャシュー小事件。

とうさんが、お休みの土曜日。

かあさんは、ちょっとおでかけしようかと思ったけど、
昨日までの痰のことが心配で、
午前中、ずっと様子をみていたけど、
おかしな声をあげることもなく。

どうせなら、
とうさんがいる時に、
「ちょっとおかしい」ほのさんを見せたかったのだが。



あたし、とうさんがいるときは
いいこにしています。

ちょっと、ほのさん、それどういうこと?
かあさんを、よんでいるだけなら、いいんだけど。
かあさんは、しんぱいで、しんぱいで、
しょうがないんだから。



ということで、
午後から3時間ばかり
お暇をいただいた、かあさん。

お買い物は、ほとんど、
ほのさんのもの。

その中でも、
ほのさんがとっても気にいたのが、コレ。
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フフンって顔の、
ぱんだぶろーち。

お店ごとください!と言いたくなるような、
かわいい雑貨屋さんがあるのだが、
そこを、かあさん鼻息荒くして物色。

どれもこれも欲しいけど、
このぱんだだけは、
どうしても、ほのさんのとこに連れてかないと、
恨まれそうなので、こうにゅう~。

とうさんには、
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いただいたソラマメがあったので、
帰ってから、春色パスタを作ったよ。
(あっ、トマトもいただきものだ。)

生のパセリも、香りがいいね。

だのに~。。

とうさん、
「これ、チャシュー?」

って、もー。

どこをどう食べてもベーコンだし、
普通、パスタつったら、
ベーコンだし。

まったく…。


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by honohono1017 | 2010-05-15 20:55 | Goods

「あたまのなかにあるの公園」を、お散歩中。

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昨日、届いた本。

「あたまのなかにある公園。」糸井重里 著

ほのさんとかあさんの大好きな絵本作家、
荒井良二さんが表紙の絵を書いているので、
買ってみた。

しかも、荒井さんの絵が書いてある、
トートバッグつき。
(トートバッグなしもあったけど、当然買うでしょ。)

「あたまあのなかにある公園」は、
糸井重里氏が、「ほぼ日刊イトイ新聞」
というブログに書いたものを、
1年に1回まとめて出版している本らしく。

本屋では販売せず、
糸井氏セレクトのあれこれが買える、
「ほぼにちストア」で購入できる。

ほぼにちストアはこちら
(「あたまのなかにある公園。」が立ち読みできます。)

手元に届いてみて、納得したが、
表紙の紙や、ページの角を丸く仕上げたところなど、
随所にこだわりが見え、
もちろん、荒井さんのステキな絵もあり、
読む前から、大切にしたくなった。


これまで、糸井氏にさほど興味はなく、
「コピーライター」「釣り」などのイメージしかなかったが、
本当に、面白い、人だ。

「あたまのなかにある公園。」というタイトルどおり、
土曜の午後、コーヒーを飲みながら、
寝っころがってのんびりと読める本で。

名言や、格言みたいなもの、
エッセイ風、
可愛い写真、イラスト、
本当に、公園に遊びに行ったみたい。

そして、
糸井氏がこれだけ注目され、成功している秘訣が
なるほど~、とわかる。


『「楽しむ」が上手になると、
いつも「できる」こどばかりになります。』

だって。

ふむふむ。

まだ、全部読んでいないけど、
いろんあエッセンスが詰まっていて、
ワクワク。


ほのさんに、トートバッグを持たせて、
2人で、公園の中を、
お散歩中です。

ともすれば、
あたまのなかでお散歩することなんて、
ほのさんより得意な人って、
いるのかな。



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by honohono1017 | 2010-04-24 14:23 | Goods


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