ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Hospital( 30 )

唸るほのさん。

気分も体調も、
最悪のかあさん…

しかし、そんなことも言っておられん。

今日はほのさんの通院日。


呼吸器積んで、
ボンベ積んで、
ほのさん積んで…

半日がかり、
いやいや気分的には1日かがりのこの大仕事。

病院で待っている間に、
ちびっこたちの元気良すぎる菌たちよ…
どうぞ、この年老いたかあさんめがけてやってくることなかれ。。


ほのさんはというと…

朝から体温を上げられて、
ウーウー、
唸っとります。


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by honohono1017 | 2009-11-05 11:31 | Hospital

機よ、熟せ。

通院から、無事帰りました…。。

かあさんは、途中、血糖値が下がったのかクラクラしちまい、
ヘルパーさんに売店で菓子パンを買ってきていただくという失態。
(そんなことは、どーでもいー)

8月に、3ヶ月ごとの呼吸器点検に業者のTさんがいらしたときのお話。

「お母さん、呼吸器の設定、変わられたのですね~」

「はっ?」

見ると、吸気時間が、「0.6」の設定のはずが「0.5」になっているではないか!

ありえん。
どーしたって、ありえん事態。

5月の点検の際には何にも言われなかった。

ということは、可能性としては7月のお泊り入院のときに、
主治医のT先生が、設定を変えたか…。。

呼吸器の設定のダイヤルは、ぶつかって回ってしまわないように、
簡単に変えられないように、
プラスチックの蓋の下にある。

ドクター以外がいじることはない。

発覚したときに、すぐにT先生に電話しようと思ったが、
T先生、ちょうど夏休み。

特に支障はなさそうなので、本日の通院まで待っていたといういきさつ。


お話しすると、T先生も案の定、「え~?」という反応。
ほのさんの状態に変わりが無いから、設定を変更することはしないですね~、と
カルテをペラペラめくって確認。

しかし、やっぱり変更した記載はないし、記憶にもないと。


なんでこんな不思議な事態がおこるんだろーか。
いくら考えてもわからないので仕方ないが。

それで、結局、確認の意味を込めて、T先生に「0.6」に戻してください、とお願いし、
バギーの一番下に積まれた呼吸器のダイヤルを、先生を跪かせて直していただいた。


それにしても、なんでだろうか。



それはさておき、ほのさんの栄養のお話。
現在、ほのさんは市販の粉ミルクと、ソリタ水、果汁を飲んでいる。

これを、まあ俗に言う「離乳」させていくのだが。

ほのさんは鼻から胃までチューブをいれており、そこから注入するという食事方法。

「離乳」すると、ミルクではない栄養剤を注入することになる。

その栄養剤には色んな種類がある。
形状だけが流動食のようになっているようなものから、
栄養素に分解されている「半消化態栄養剤」と言われるものまで。

その分解の程度も何段階かあるという。

ほのさんの場合、特にお腹に疾患があるわけではない。
だから、そう考えるとすべて分解されている状態のものを注入する必要は無い。

だが、お腹の動きが悪いことは確かである。

だから、どれから始めるか、という相談。

もちろん、ほのさんの消化能力の問題だけでなく、
その栄養剤が合うか合わないか、という相性の問題もあるので、
やってみなけりゃわからない、という色合いも強い事項なのだ。

ほのさんが消化できるのであれば、より自然に近いものを食べさせてあげたい。
先生も、この点についでは同じ見解。
消化能力があって、分解されている栄養剤をいれても問題は無いが、
自然に近いものを入れてあげたいし、長い目で見ればそのほうがいいと。

最終的にはお母さんの判断でいいと思う、と。


この1ヶ月間、うんちが止まらなくなるというエピソードを繰り返し、
果汁も控えていたので、今日のところは結論を見送った。

ほのさんももうすぐ2歳。

栄養剤に切り替えているお友達もいるし、
離乳食をモリモリ食べているお友達もいる。

春あたりから、かあさんも、
先生に、いつ始めますか…とせっついていたのだが。

新しいことを始めるときに、
何の加減だか言葉にはできないのだが、
「機が熟した!」とピンと来ないと踏み切れないかあさん。

おそらく、今回の場合は、
ほのさんの体調のことで気になる点がいくつかあるのだろう。

焦っても仕方ない。

ほのさんと相談して、

「今だ!かあさん!」

「あいよ!ほのさん!」

てな具合で進みたいものだ。


これからも、息をあわせていこうじゃあ、ないの。

ねえ、ほのさん。



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by honohono1017 | 2009-09-03 19:19 | Hospital

行ってきます

ほのさん、今日はこれから通院。

明け方から、心拍がいったり来たりして、
アラームを鳴らしているほのさん。

どうした、どうした。

T先生のとこ、行くんだぞ。

雨、降りませんように。



山ピーから、ついにオードリーまでインフルの猛威が…
こわい、こわい…


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by honohono1017 | 2009-09-03 11:02 | Hospital

本日最大の難問…

今日は、月に一度の通院日。
家を出てから戻るまで約4時間。

今日はほんとうに始終穏やか~にしていたほのさん。

T先生とのお話中、顔を真っ赤にしてうんちまで踏ん張った。
ほのさん、あんた、絶好調にもほどがある…。

しかたないよ~、かあさん。
でものはれもの、ところ選ばず。
そうね…そうね…。
よし、よし。

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かあさんは、ちょっとお疲れモードだよ。
無事、帰ったけど、本日最大の難問がまだ残っているんだもん。

さて、今晩の夕食、どうするか…。。

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by honohono1017 | 2009-08-06 18:13 | Hospital

いよいよ…

昨日の七夕に、家族そろって書いたお願い事。
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みんなのお願い事が、叶いますように…

かあさん、
「今日からのほのさんのお泊り、おりこうにできますように」
って書けばよかったよ…的な心境です。。

な~んて。
元気いっぱい、ほのさんを送り届けてきまーす!

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by honohono1017 | 2009-07-08 07:30 | Hospital

薬のおかしなはなし

昨日の通院で発覚した、病院のおかしなはなし。

ほのさんは普段、眼軟膏を使用している。
眼が開いてしまうと乾燥して赤くなったり、ばい菌が入りやすいので、
1日2~3回、涙成分の目薬をしたあとに、
眼軟膏を、眼に蓋をする感覚で使用。
まだNICUにいる頃から同じ薬を、同じように使っている。

ところが。
この眼軟膏、抗生剤なのだ。
よくよく考えれば、目やにが多いとか、特に赤いとか、
何か症状が出たときに使用するならまだしも、
抗生剤を1年以上「常用」していていいのかというギモンが。

それによって耐性菌を作ってしまい、
それが、気管から肺に入って命取りに…なんてことも考えられるわけで。

だから、今のような使い方をしたいのであれば、方法としては、
①抗生剤でない眼軟膏を処方してもらう
②抗生剤以外の薬がないのであれば、種類を変えて、毎月変わりばんこに使うことで
耐性菌を作らないようにする 
ということが考えられ、昨日主治医のT先生に相談。

すると…

20代男性、おっとり穏やかタイプのT先生が、
「今の薬の使い方、まずいんじゃないかと…」
と、かあさんが言い終わるかおわらないかのうちに、
「おかあさんもっ、そう思いますよねっ」と急に食いついてきて…

T先生もこの件について、反対するとは思っていなかったけど、まさかの反応に、
かあさんも自分で相談しておきながら、びっくりした。
「ええっと、先生、どいうことですかね…」と言うと、
採用薬がないんです!」と(これまたかなりのテンションで…)

あ、あ~そうなんだ、なら、採用すればいいんじゃない?と思ったら。
聞けば、そこが医療現場のおかしなはなし。

T先生もこの眼軟膏のことについて、同じことを思っていた、と。
そこで、抗生剤でない別な薬を、と思い、調べたところ、
この病院の採用薬は、ほのさんが使用しているものしかなかった。
そこで、新たな薬を使いたいとなると、それを医師が申請したところで、
それがすんなり採用される、ということではないらしいのだ
T先生のお話を聞いても釈然としないのだが
(おっしゃっていることはよ~くわかったのだが、どうしてかわからない)
話を総合すると、

新しい薬を採用するには、
①医師が必要と判断しただけでは、採用にならない
②何段階もの審査がある
③薬剤課の権限大

純粋に、
「医師判断で患者に必要」とされた薬が処方できないって、どういうこと?
というギモン。

だた、おんなじ成分の薬でも病院によって違う名前のものを使ってたりするから、
どの薬を採用するかという取り決めがあり、
また、ジェネリック薬を使うとか使わないとか…
色々病院の方針もあるんだろうなあ、ということは
素人とのかあさんにもわかる。

ただ。
今回のように、医師も別な薬が必要だと医学的に判断しており、
ほのさんだけではなく、同じような使い方をしている子どもたちが何人もいるのに、
もっと言えば、同じようなキケンを抱えている子どもたちがいるのに、
「うちの病院の採用薬にないので、出せません」というのは
どういうことなんだろうか。

T先生もそのことに、大変憤りを感じていらっしゃるようで、
にもかかわらず、医師の権限でどうにもできないとなると、
おかしい思いつつも、とそれ以上かあさんとしても何も言えなくて。
しまいには、T先生がかあさんに、
「おかしいんですよ!」と訴えるという、あべこべな状態になり…。

率直なかあさんは、
採用薬の決定は、製薬会社と病院の癒着ですか?とか、
薬の在庫を抱えたくないだけですか?とか、
考えられるだけのギモンをぶつけてはみたものの…。

ということで、
②の、別な抗生剤があるかどうかを聞いてもらったら、
ヘルペス治療薬しかないと言うことになり、結局、考えていた方法の①も②もボツ。

抗生剤でない眼軟膏の主成分はワセリンなので、
ワセリンでいこうか、と言う話になったのだが、
眼に塗るのに、ワセリンは伸びにくく、扱いずらいので、かあさん的にはイヤ。
なので、抗生剤でない眼軟膏の名前を教えてもらい、
在宅医の先生に処方してもらえないかを聞こうかと。

そして、今回のことで大事なことを教わった。

まず、これまで処方されていた薬に対して、
先生が処方してるんだからいいんだろうな~ぐらいに、あんまり深く考えていなかったという反省。
体重増えてきたから、薬の量を増やさなくていいのか、とか、
お腹の調子を整えるために何かもっといい整腸剤はないか、とか、
そういうことは考えてきたけど、
これまでずっと飲ませてきた薬がどうなのか、という
再評価って、してこなかったなと。

もう1点。
今回考えたような薬の危険性を、
たとえそれを解決するような採用薬がなくとも、
先生も懸念していたのなら、
先生はそのことをきちんと説明するべきだったのでは、ということ。

このことについては、かあさんは、自分の不勉強を棚に上げて、
素直に、T先生にお伝えしました。
とても素直なT先生、そうですね、と。

かあさんも、ほののさんの受けている医療に関しては
積極的にかかわり、色々勉強しているつもりだったけど、
よりよい医療をうけるために、
良い患者になるということは、本当に難しいなあとあらためて感じた。
なんでも、お任せ、というのではダメなのだ。

医師にしてみても、どこまで何を説明するかと言うことは難しいだろう。
患者は医師から見れば、素人だ。
だが、医療を受けるカラダの持ち主である。


それにしても、こういうおかしなことって、
病院に限らず、いろんなところにあるんだけど。
自分もそういう社会に生きているわけだが、
でも、薬って、いのちにかかわることなんだけど、な。

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by honohono1017 | 2009-06-12 18:35 | Hospital

ほのさん、古巣に帰る

今日は、5週間ぶりの通院。
新型インフルの、世間の大騒ぎも一段落したのか、
物々しい雰囲気かと思われた病院もそれほどでもなく。

主治医のT先生とたくさんお話して、
5週間ぶりだというのに、カニューレもきれいだったし、
ほのさん、それだけでご機嫌だったが。

そのあと、ほのさん、古巣に帰りました。
久々にNICUに遊びに行き、
NICU時代の主治医O先生や、担当看護師だったTさんをはじめ、
大好きだったスタッフの方たちに、
それはそれはちやほやしていただき。
かなーりご満悦のほのさんでした。

でも、里帰りしたのは、かあさんが元気をもらいたかったからなんだ。

ほのさんといういのちが吹き返した場所。
そのいのちを、大切に大切に育んでもらった場所。

生まれたばかりのほのさんには、「育ての親」がた~くさんいたんだよね。
そして、かあさんも、ほのさんの母親としてこの場所で育てられた。

ほのさんと、かあさんと、とうさんの、ここが原点。

また明日から、元気いっぱい。

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by honohono1017 | 2009-06-11 22:41 | Hospital

honosan be ambitious!!

無事、ほのさんの受診を終えて帰って参りました。
ハナミズキは母さんの思い描いていたよりは咲いておらず…
ほのさんの保温最優先のため、車内のよどんだムッとした空気に頭がモーローとした母さん。
ドライバーさんやヘルパーさんもさぞ暑かっただろう…。

ほのさんの通院にはいつも、ドライバーさんとヘルパーさんがついてくれる。
ドライバーさんと言っても、車を運転してくれるだけじゃない。
ほのさんや機械類の乗った重たいバギーを自由自在に操り、狭い玄関も一発でスルー。
重たいスロープもひょひょいと設置してくれ、車に乗せてくれる。
プロです。

病院についてからも、受付したり、処方箋出したり、会計したり、いろんなことをヘルパーさんが助けてくれるから、母さんはほのさんのことに集中していられる。
それにほのさんの好きなこと嫌いなこと、よーく知っててくれるから、ほのさんの異変にすぐ気づいてくれる。
ほのさんも母さんも全幅の信頼をよせているのだ。

さて、先生とのお話。
(ほのさんは、母さんが先生にこの間あったことを話しているのを「あたしのこと言ってる」って、ちょっと嬉しそうに大人しくしている。ほのさんて、そばで自分のことを話しているのを聞いてるのが好きみたい…)
母さんが心配している体重のこと。
どうやら、この10キロという体感重量が、母さんの心配を大きくしていた模様。
先月の血液検査で、栄養状態も良かったし、ミルクの量を見直す必要はないとのこと。
水分量や薬の量もまた然り。
いつも先生が体重をチェックしてくれてるから、何も心配することないのだけど、そうは言っても心配なのがハハオヤなのです。母さんうるさくてゴメンよ、先生…。

帰ってよく考えたら、10キロくらいでへいこら言ってる母さんの体力の方こそなんとかせにゃ…と。
ヘルパーさんに、母さん筋トレしないと、って言われるけど、冗談じゃなく必要。
先生も、診察始まって、まずお母さんの具合はどうですか?って聞いてくれた。
やっぱり、母さんがこれじゃ、ほのさんも心配だよね…。

そういえば先生、「あれ、ほのちゃん、見たことない洋服着てる…」って言ってた。
おしゃれキッズのほのさん、かな~り嬉しかったはず。
先生がそんなこと言ってくれるなんて!
よかったね、おしゃれして行ってさ006.gif

いつもたっぷりお話を聞いてくれる先生。
先生の近況も伺ってくるんだけど、今日は母さん、聞くの忘れちゃった…。



明日でほのさん、めでたく1歳と6ヶ月を迎えます。
母さんも、母さん1歳6ヶ月。
1年と半年、こんなにも逞しく(!)育ってくれて本当に本当にありがとう。
そして、母さんをここまで逞しくし育ててくれてありがとう。
ほのさんが誕生したとき、1年半後がこんな風にバラ色に過ごせているなんて思ってもみなかった。
きっと、これから先なんて、もっとさ!
honosan ビー アンビシャス 066.gif
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by honohono1017 | 2009-04-16 18:50 | Hospital

ほのさん受診

今日はほのさん1ヶ月に1回の受診日。

先月は、母さんが入院して、ほのさんも入院させられて、それが受診の代わりとなったので、病院へ連れて行く準備を一人でするのは2ヶ月ぶりとなる。
ほのさんを病院へ連れて行くのも、ひょひょいと車に乗せて行く、というわけにはいかない。
ほのさんの大事な大事な呼吸器も、お出かけモードに軽装備にしてバギーにつんで行く。
もちろん吸引器もつんで行く。
それからそれから、アンビュー、酸素ボンベ、聴診器、体温計、目薬、…ほのさんのおでかけ持ち物は母さんよりはるかに多い。そしてどれも忘れた!では済まない。

もう何度もやっていることだが、やっぱり少し緊張する。
そして、緊張感のいることなのだ。
え?じゃ、母さん。ブログ書いてる場合なの?
って、大切なのは平常心ですよ、平常心…。
今日の星占い、ふたご座、「プレッシャーに負けて失敗、再チャレンジして」だとよ…。
再チャレンジとか、ないんですけど…。


当のほのさんは…というと、
いたって元気、元気。
多少、鼻息が荒い気もする。
だって、行き先が病院とはいえ、ドライブだもんね。

ほのさん、母さん失敗しないようにちゃんと見ててよね027.gif

そろそろ本腰いれて準備開始デス。
ほのさんとハナミズキのお花、見れるかな…。
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by honohono1017 | 2009-04-16 09:55 | Hospital

母さんピンチ!

ほのさんとの在宅生活も8ヶ月を越えました。

昨年末の(本当に突然の)急性呼吸不全によるほのさん「瀕死事件」など山あり谷あり、泣き、笑い。

しかし、ここへきて母さんが救急搬送・入院騒動になるとは(本人が一番)想定外。

原因は…

  ① 疲れが溜まりに溜まっていた

  ② アトピーが爆発的に悪化

  ③ 痒みによる不眠・ストレス

  ④ ステロイド内服による抵抗力・免疫力の低下

  ⑤ ホルモンバランスを崩して不正出血

  ⑥ 微熱・頭痛・吐き気による脱水状態

  ⑦ そして思ってるより若くなかった

これまで何度となく体調を崩してきたが、父さんと助け合って、なんとか気力で乗り切ってきた。

だからこれからもなんとかなっていくんだろうと勝手に思い込んでいた。

結局2日間入院して、点滴し通し。検査上も特に問題ナシ。

こんな風に母さんが倒れてしまうと、ほのさんのように医療依存度が高い超重症児は、

預ってくれる施設はほぼ皆無。だからほのさん的には元気モリモリでも病院に預ってもらうしかない。

だけど一口に「預ってもらう」と言っても、親としては本当に色んなことを考える。心配する。




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by honohono1017 | 2009-03-27 12:38 | Hospital


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