ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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カテゴリ:Hospital( 30 )

乙女らの、太っ腹な社会の巻。

今日は、1ヶ月に1度の定期通院。

この1週間、ぐっと調子の悪かったかあさんだが、
通院は這ってでも行かねばならず。

だが今日は、いつもの通院とは違って、
ほのさんは、大好きなおともだちにたくさん会うことができた。



こどもたちは、しばらく会わないでいると、
ほんとうに目を見張る成長をしている。

背が伸びてすらっとしたおねえちゃんは、
しきりに優しく、ほのさんの頭を撫でてくれた。

おねえちゃんと同じ幼稚園に通い始めた妹ちゃんは、
くるくると楽しそうに表情を変えて動き回っていた。

いつもブルマ姿がよく似合っていたが、
なんだかワンピースがとっても女の子らしくなっていたり。


ほのさんは、待合室に到着すると、
たくさんのおともだちが待っていたので、
会うのを楽しみにしていたというのに、
ちっともおしゃべりしないで、
「恥ずかしい」が、近頃、お得意の様子。



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ほのさんが近頃、椅子に座って一生懸命、
右手をふーんって動かしている動画を、
主治医のA先生や、外来の看護師さんたちに見せた。

みんな、とっても驚いて、
それで、とっても喜んでくれた。

ほのさんも、かあさんも、とっても嬉しかった。


先日は、ほのさん初めて、粘土で遊んだ。

柔らかくて、転がしたり、潰したり、手を乗っけたり、

これ、なんだろう

と、両目をくるくる動かしながら、
真剣に探っていた。


f0199379_1904069.jpg


それで、赤いハートと、緑のハート、
ふたっつハートを、一生懸命作ったほのさん。

ふたっつめの緑のハートの時は、
もう少しで仕上がる、という頃には、
右目から、左目から、と順番に、
涙をほろっと流していた。

はじめてのことをすると、
涙を流すことが多い。

興味を惹かれ、集中しすぎてしまうのか、
はじめてのことに疲れてしまうのか。

かあさんにしてみれば、「紙粘土」でも、
ほのさんにしてみれば、生まれて初めて触る、何か。

その感触の刺激は、
きっととっても大きくて、大きくて。




こどもたちはみんな、
それぞれのちっちゃなハートで、
楽しいや、びっくりや、ちょっと大変、なんかを、
いっぱい詰め込んで。

元気に走り回っていても、バギーに横になっていても、
呼吸器が付いていても、付いていなくても、
めんどうなことは一切なく、
〇〇ちゃん、△△ちゃん、
という関係は、
なんだかとってもスゴイなあ、と
そのなんというか、太っ腹で清々しい小さな社会よ!
と、思ってしまう。

だからこそ、
かあさんたち大人は、
このこどもたちの育っていく、この社会を、
信頼していくほか、ないのだ。




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by honohono1017 | 2012-04-19 21:24 | Hospital

激疲れ、通院。

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おはようございます。
きょうも、いいおてんきです。
でも、あめがふらないから、からからです。
あめはいやだけど、
あめもふらないと、こまるんだなって、おもいます。


昨日の通院の話。

11時に家を出発。
いつもは午後の出発だから、
その要領でちんたらちんたらしていたら、
あれれ、もうこんな時間!と、
バタバタの準備に。

今日は、盛りだくさんの内容の通院なので、
長時間になることは必至だから、
体温保持を何よりも気にしていたかあさん。

「診察前の計測」という指示が出ていたのだが、
ほのさんをバギーから抱き上げるのも一苦労だし、
なにより寝袋をはぐことを避けたいので、
おうちで済ましていこうと、
ほのさんとふたり、アタフタしながら、
なんとかかあさんがほのさんを抱っこして体重計に乗り、
その間、ほのさんは呼吸器をはずして、ちょっとがんばってもらって、
なんとか体重測定修了。

このところお腹の調子が悪くて、ミルクを飲まないことが多かったから、
痩せちゃったかな。。。と心配していたけど、
12.4キロと、ほぼ横ばい。

(ほのさんを妊娠中のとき以来、
自分の体重を測ったことがなかったかあさんは、
めちゃめちゃ着こんで測ったのにもかかわらず、
マイナス1.5キロの衝撃。
好きなものを好きなだけ食べているのに、
たいじょうぶかね。。)

身長もメジャーをほのさんの体に這わせて測定。
99センチ。
1メートルまで、あと一歩。

耳まで毛布をかけ、帽子をかぶせて、
顔の本の一部しか出ていない状態にさせ、
電気毛布+ホッカイロ2つ+湯たんぽで完璧な保温をされているほのさんは、
ふうーふうー、と、
ちょっとあついんだけど的な訴えをするが、
いいんだよ、いいんだよ、
といいながら、そそくさと準備。

いつもの持ち物に加えて書類やらなにやら、
万が一にそなえてほのさんの注入の準備もして、
ヘルパーTさん(メンズ)と一緒にほのさんをバギーに乗せた。

以前のおうちでは、玄関から車に行くまでに、
スロープを設置してもらって、降ろしてもらうという動作があったため、
かあさんひとりでできなかったのだが、
ここに来てからは、
ほのさんとふたりで玄関に鍵を閉めて、エレベーターに乗って、
車まで行くことができるようになり、
実はこのちょっとした、ほのさんとふたりの道のりが、
かあさんにとっては、ものすごくものすごく、
嬉しくて、「ふたりでできる」という自信になっていたりする。

ほのさんと大きな声でお話しながら、
マンションロビーまでたどり着き、
車に乗り込んだ。

盛りだくさんの診察の内容は、
①皮膚科で火傷どの経過診察
②11月の呼吸不全以降、呼吸器の設定を見直したので、血ガス検査
③思春期早発治療開始後のエストロゲン(女性ホルモン)の変化の検査
④あわせて血液一般検査
⑤カニューレ交換
⑥エストロゲン注射
⑦普段の診察
⑧障害者手帳更新のための診察
⑨座位保持椅子作成のための書類依頼

と、そんなこと。。

まずは、時間のかかる採決から。
のっけから寝袋をはがれて腕を出す採血とは、
一気に体温が下がるんじゃないかと、気が気ではない。
結局、50分くらいで採血完了。
まあまあ、早いほう。

その後、皮膚科受診。
また、寝袋をはがし、今度は足を出す……。
火傷の状態は、非常によく、
だが、勢い良くかさぶたをピンセットで剥がされたもんで、
ほのさんは静かに涙を流していた。
ほとんど乾燥していて、薬もあまり塗らなくて良いと。
次の1ヵ月後の受診で完了となるはず。
よかった。

その後、処置室でカニューレ交換。
難なく終了。

しばらくして血液検査の結果が出たと、
診察室へ呼ばれる。

血ガス検査で、二酸化炭素は29.
飛びすぎているくらいの値。

2週間前に、無気肺発覚のときの値は49くらいだった。

その後の呼吸状態について主治医のA先生に聞かれ、
聴診して、左肺のエアー入りは以前より改善、
雑音が聞かれても、それほど苦労せずに痰が取れるし、
サチュレーションも安定しているので、
かあさんの感触だと、だいぶ無気肺が改善しているのじゃないかと、話す。

問題は、2週前からのお腹の不調。
注入が通りにくく、残乳が多いこと。

10日の祭日に、かあさんが病院に電話して相談したときのことも、
A先生はご存知だった。

詳しく経過を話し、
肺のコンディションが悪いことで、
リークを飲み込んでお腹が張ったりしているのではないかという心配を話した。

ここ何日かは、肺のコンディションがよくなってきたので、
そのときのように、お腹がパンパンに張って、
胃チューブからミルクが戻ってしまうというようなことはなくなったのだが、
注入中に心拍を上げて、相変わらず残乳が多く、
ここ4日、排便も無い。

それらの経過を細かく聞いたA先生は、
そのお腹の不調はについて考えられることがひとつだけあるという。

それは、前回の診察時から倍量になったテオドールの副作用。
昨年11月以降2度目の無気肺だったため、
テオドールを増量してみようということで飲み始めたのだが。

テオドールは、わりと副作用の出やすいお薬で、
まれに、心臓がどきどきしたり、
消化器系に問題が出たりするんだそうだ。

今回、肺のコンディションが改善したのが、
増量したテオドールのお陰かどうかもわからないし、
ほのさんのお腹症状がこの副作用によるものかどうかもわからないのだが、
心配要素は取り除こうと、
一旦、テオドールを中止して、
別の気管支拡張剤に切り替えることにした。

もし、副作用によるものだとしたら、
別の薬に飲み換えて、4日から1週間くらいかかって、
お腹の症状は改善するということだった。



かあさん的には、
ほのさんはお腹を壊すことが頻繁にあるし、
そういうときには心拍が上昇することが多いので、
副作用説をあまり信じてはいないのだが、
以前の主治医のときにも、お腹不調について相談することが多かったが、
しょうがないですね、みたいな感じだったから、
かなり詳しく経過を聞いてくれたり、
その後も心配なので、来週末に一度電話をしてください、
といってくださったA先生の対応にはカンゲキしてしまったs。

例の、祭日に病院に電話したときの当直医の対応についても、
苦情というよりは、
今後のためにも先生にお話しておこうと思った。
(例の当直医の対応 ⇒ こちらの日記  )  

先日、お電話したときのことですが、と切り出すと、
先生もご存知だったようで。

病院に電話して相談するということはそうそうあることではなくて、
本当に気がかりなことがある時に、心底困って電話するのだから、
患者に関してわからないことがあって、応えられないのならば、
少し待たせてでも、カルテを開いてみてから対応するということも
必要ではないかと、お話した。

小児科の医師でも、ほのさんのことは知っていても、
細かい経過までは把握できないので、ということだが、
それはもちろんのこと。
だから、「主治医」なんだから。

それでも相談したい時に電話をするのだから、
経過がわからずに教科書どおりのことを応えられても、
実際、家族は、教科書どおりのことならば、
すでに知識として持っているのだから、意味が無い。

24時間365日対応します、
という意味が、
病院と家族とでは、食い違ってしまうのかな。
それとも、食い違いはしないけど、
実際問題、病院にとっては難しいことなんだろう。

まあ、そんなことを素直にA先生にお話しすると、
今回は本当に申し訳なかった、
今後の反省材料にしますので、
今後は安心していただきたいです、
と誠実にお話された。


それから、身体障害者手帳更新書類のための診察。

ほのさんが生まれて3ヶ月、
いつか「お家で暮らしたい」という一心で申請した身体障害者手帳。

申請は原則3歳以上です、なんて言われて、
「うちの娘は3歳まで生きるかわからない!」なんて言って取得したのだが、
いま、ほのさんは3歳を過ぎて、更新の時期が来た。
なんてすばらしい、いのち。

申請書類はとても細かく、
どこの関節がどこまで曲がるかとか、
腕周りや太もも、足首が左右それぞれ何センチか、など
とにかくたくさん診なければならないところがたくさんある。

またまた寝袋をはがされて、
これが済めばおわりだから頑張れ!と心の中で叫びながら、
先生がすばやく診察するそばから、
服をなおしたり、毛布をかけたりする。

おもったよりすぐに終了して、
ああ、やっと終わった!と思いながら寝袋を占めていると先生が、
「リュープリンの注射がまだです!」と……。

一度しめた寝袋を再びあけて腕を出し、
もううんざり顔のほのさんの腕に、プスッ。

これで、本当に、終わり。
時計をみると、2時。
急いで帰ろうと、そそくさと会計へ。

処方箋を薬局にFAXして、車に乗り込み、
病院を出てすぐに右折したところで、
何にも忘れてないよな、大丈夫だよな……と
頭の中で確認していると、

あっっ!!

ほのさんの物品、何にももらってきてない……。

つぎ通院まで使う、吸引カテーテルや胃チューブや、
その他もろもろ、受け取るのをすっかり忘れていたのだ。

すぐに引き返して、
猛ダッシュで小児科に戻り、物品を受け取り、
再び車まで、猛ダッシュ。

それでようやく帰路に着いた。

ホッとして、気が緩んだのか、
すぐに偏頭痛がしてきて、
お昼ごはんを食べていない空腹もあり、
ほのさんのためにガンガンに暖房をかけていて暑かったのもあり、
気持ち悪くなってしまった……。

まいった、まいった。。

かあさんお「うっかり」が、
余計な仕事をふやしている気もするのだが。
許してよ、ほのさん。



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by honohono1017 | 2011-01-20 12:15 | Hospital

はりきって、Driving!

今日は、通院日。
それも、ちょっと大忙しな……

皮膚科で、足の火傷の経過をみてもらって、
小児科で、ここのところの不調続きについて相談し、
身体障害者手帳の更新の書類のための診察をし、
座位保持椅子を作るための紹介状を依頼する。。

何にも忘れ物しないように、気をつけなくちゃだわ。

そんなことで、ほのさんはおそらく寝袋をはがされることが多いだろうから、
昨晩から体温を上げるようにしていて、
なんとかおうちに帰ってきて、最悪35度台後半ですむように、
と、願っているのだが、うまくいくかなあ。

車の揺れは、
ほのさんの痰を出しやすくするので、
それじゃ、はりきって、
ドライビン!
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by honohono1017 | 2011-01-19 09:37 | Hospital

痰詰まり臨時通院と、今年の抱負etc.

あらためまして、
うさぎどし、ほんねんもよろしくおねがいします。


ほのさん、3日前より痰詰まり。。
結構、深刻で、
アンビューも登場するが、
片肺、詰まっているため、スカスカで、
口から全部、漏れちゃう感じ。

体位ドレナージ&スクイージングで、急場を凌ぐと、
なんとかサチュレーションも安定、
かと思いきや、またすぐするするっと急降下。

それで。

本日、火傷の件で皮膚科受診予約が入っていたので、
レントゲン&血ガス&CRP検査だけでも……と思い、小児科も受診。

主治医のA先生がちょうど外来に出られている日で、
新年の挨拶もそこそこに、事情をお話し、
案の定、先生が聴診したときは、
問題の左肺にもちゃんとエアーが入っており、
目視のみでも、胸のあがりもいい、という……

でも、昨年の緊急入院のこともあるため、
今回は、すぐに採血&レントゲンという運び。

結果……

やっぱり左肺の下の方が白く、
痰詰まり。。

でも、二酸化炭素は溜まっていないし、
CRPや白血球も正常。
なので、入院は免れたが、
「痰詰まり」という事実が明らかになって、
「引き続き、排痰がんばって!」と言われて帰されるのも、
なんともフクザツな心境。

打てる手は、
気管支拡張剤のテオドールという薬を、
体重相当に増量してもらうくらいで、
あとは本当に、がんばってなんとか痰を出す以外無いわけで。

ほんとはね、去年の夏以来、お出かけをしていなかったから、
今日は、皮膚科受診のあと、
とうさんと三人で久しかぶりに、
ちょっくらお出かけしようね、なんて計画していたのだけど。

採血やら、皮膚科処置やらで、
思った以上に体温が下がってしまったし、
痰が固くて詰まり気味なのも、きっと風邪っぽいのだろうから、
ほのさんの初お出かけの夢は、儚く散ったわけ。

そのかわりと言っちゃあなんだけど、
家族3人で、病院の食堂でランチすることに。
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あたし、このしょくどう、
いっかい、きてみたかったのよね。

と、ほのさんの反応は意外に良く。


ちなみに、火傷の具合は、
3日前、爪がはがれてしまったのだが、
治っていく過程で、爪ははがれてしまっても仕方ないらしく、
今後、ゆっくり治っていくのか、
それとも急激にきれいになってしまうのか、
見守る段階に入ったようで。

爪がはがれてしまったことの第一発見者であるとうさんは、
相当ショックだったらしく、
はがれた爪を財布に入れて持ち歩いているらしいから、
皮膚科の先生の話を聞いて、
ホッと胸をなでおろしていた。

とはいえ、負う必要の無かった、傷。
これからも気をつけなくては。


そんな、新年7日目。

でも、年末年始はとってもおだやかに、
たくさんの来客をもてなしていたほのさん。

お家が広くなって、お客さんが増えたのは、
本当に嬉しいこと。

元気な子も、呼吸器っ子も、
いろんなこどもたちが、ほのさんを訪ねてきてくれた。

たくさんのこどもたち、親子の様子を見て、
かあさんは、なんだかあらためて、
小さないのちが育っていくことの素晴らしさ、大変さを感じた。

ほのさんが特別なのではない。

こどもを一人、育てていくということが、
親にとって、どれだけ大変なことか。

こども一人、そのこが、その子の道を、
その子らしく歩んでいくということが、
その子にとって、どれだけ素晴らしいことか。

ちいさなこどもであっても、それぞれに個性があって、
それぞれの親に、こどもと接するそれぞれのスタイルがある。

そんなことを、楽しい時間を過ごしながら感じて、
また、子育ての素晴らしさを感じることとなった。

そして、思ったこと。

親が、こどもに「与えられること」なんて、
ほんとうは、何にもないのかもしれないなあ、と。

かあさんはの子育ては、
ほのさんに「健康なカラダ」を「与えることができなかった」
というスタートだった。

五体満足に産んであげることが、
母親の責任であると、思っていた。

でも、それは、
母親がいくら努力しても、
できないことがある。

そもそも、いのちは、
親が「与えてあげる」ものではないのかもしれない、
と、今は、思う。

そして、五体満足でなければならない、
というのも、違うと思う。

五体満足でなければ「幸せになれない」わけではないのだから。

いのちが誕生してからも、
親は、こどもに、
いろんなものを与えようと、努力する。

それは、親にとっては責任かもしれない。

だが、このほのさんとの3年を振り返ると、
ほのさんは、逞しく、
自分で選びとっているように思う。

そして、

かあさん、あたしはこうしていきているから、
かあさんも、かあさんを、いきるのよ!

と、かあさんの進むべき道すら、
ほのさんが指し示しているように思う。

昨年末の、「人の死を倫理的に考える」というテーマで行われた、
医系学生さん向けの講演で、かあさんはお話させてもらったのだが、
参加された学生さんの感想に、
こんなものがあったと、うかがった。


『ほのちゃんは、とても大きな仕事をしたと思う。
ほのちゃんのお母さんが、ほのちゃんの母親になり、
ほのちゃんのお父さんが父親になり、
ほのちゃんのおばあちゃん、おじいちゃんが
ほのちゃんの祖父母になり
そんな大きな仕事を、ほのちゃんはした。』


1時間という短い時間の中で、「人の死」について、
ほのさんのいのちを通して話すというのは、
非常に難しいものであり、
自分自身の心のなかと向き合う作業も、
簡単なことではなかった。

でも、ほのさんといういのちが、
かあさんをかあさんにし、
とうさんをとうさんにし、
おじいちゃんおばあちゃんを祖父母にした、

そんな当たり前で、
そしてとても尊い使命を、
ほのさんがちゃあんと果たしていることを、
学生さんが感じ取っていてくれたこと、
そして、そのことは、
ほのさんばかりではなく、
どんないのちも、
そんな尊い使命を担って、
この世に誕生し、生きているということだと、
きっと感じ取ってくれたのではないかと、
かあさんの胸に響き返ってきた。


そんな、大切なやりとりを、
たくさんの学生さんたちと持つことができた、昨年。

それは、ほのさんに動かされ、導かれたものだった。

ほのさんは、そういうことをするために生まれたいのちだとは、
思わない。

ただ、自分のいのちの用い方を、
彼女は、知っている。

今年は、かあさんも、
そんなほのさんに尻を叩かれずとも、
自分のできることを、
頑張らず、自然に、
楽しくやっていけたらと、思う。

ほのさんと、とうさんと、3人4脚で……。

2011年も、ますます「バラ色生活」に。

みなさんにも、しあわせいっぱい、ありますように。

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by honohono1017 | 2011-01-07 18:25 | Hospital

ほのさん通院日。

今日は、ほのさんの定期通院日。
久々に、とうさんも付き添いのため、お仕事お休み。

やっと、住宅ローンの契約日なども決まり、
リフォームの着工、竣工日や、
引越日も決定。


色々バタバタと決めなきゃいけないことがあるのに、
とうさんともゆっくり相談したり、
お互いのやっていることの報告も、
十分にできない感じで。

まあ、ここまで何事も無く進んできているから、
よしとするか。



あっという間に、お迎えのヘルパーさんが来て、
通院日にしては珍しくよいお天気の中、
ドライブ気分で、ゴー。

この1ヶ月間は、呼吸状態はわりと良く、
下痢を何回かした程度。

先日、胃チューブ交換の際に、
久しぶりに手間取った話をすると、
11月の引越前後のレスパイト中に、
鼻の中のファイバー検査をしようということに。

低酸素脳症による思春期早発であることはほぼ間違いないが、
腫瘍がないかどうかの念のためのMRI検査もすることになっているので、
引越のためのやむをえないレスパイトとはいえ、
やらなくてはならない検査があるということで、
なんとなく、預けることに対する罪悪感は減る。


そういえば、来月から思春期早発のホルモン注射治療を開始するのだが、
「内分泌疾患」として、小児慢性特定疾患の対象になるという。

ほのさんはいま、「呼吸器疾患」で小児慢性特定疾患の認定を受けているが、
ホルモン注射治療のレセプト請求が、
他の治療と分けて請求されるようならば、
申請が必要になると言われた。

すでに「呼吸器疾患」で認定されているので、
「内分泌」で認定されても、
我が家の負担面では、なにも変わらないのだが。

まあ、そんなことがあって、
小児慢性特定疾患医療給付制度についてのパンフレットを、
いまさら、読み返す機会があった。

それで、あらためて、
ほのさんの医療費がとうなっているのか確認。

ほのさんは、
①心身障害者医療費受給資格証
②小児慢性特定疾患医療受給者証

を持っている。

(乳幼児医療は、心身障害者医療費受給資格証を優先させたため、
役所に返還している)

この場合、②が①より優先。

そして、小児慢性特定疾患の重症認定を受けているため、
月額自己負担も、ゼロとなっている。

その他、
院外処方による薬剤の自己負担額や
訪問看護ステーションの基本利用料分の自己負担なども
免除されている。


なるほどねん。
かあさんの確認の意味で、書いておく。


とゆーわけで、
来月の入院には、検査も目白押し。

全部おりこうにこなした暁には、
ほのさんよ、あたらしいおうちが、
姫のご帰宅を、待ちわびているぞよ。


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by honohono1017 | 2010-10-07 17:43 | Hospital

菌の名は…。

無事、通院から戻りました。

いきは、強風、
帰りは、病院を出ると大雨……。

このー、台風め!と思いきや、
ほのさんの家の上の空は、奇跡的に晴れており、
濡れるることなく帰宅。

なんとまあ、ほのさんの、
いつも「ギリギリラッキー」なこと。



お盆だから、病院は空いているかと思いきや、
その、真逆。

小児科の前は、大混雑で。

7月に入院したときに行った、
痰の培養検査結果を聞く。

気管から緑濃菌と、
鼻水から黄色ブドウ球菌が、検出。

悪さをしていないから問題ないと言われるも、
黄色ブドウ球菌を、とっさにMRSAと勘違いして、
焦るかあさん。。

だから、先生、丁寧に、
MSSAだと、説明してくれたじゃないか。

RじゃなくてSだからといって、
じゃあ、何が違うのかも、正直よくわからんが。

以前も、培養検査ってしてますか?と聞くと、
2008年12月にも行っていたようで、
同じ菌が出ています…と。。

あ、検査もして、菌も出てたけど、
かあさんが知らなかっただけね、
知らされなかっただけね。

それで、なんか、ホッとした。

2008年12月といえば、
自宅で痰詰まりで瀕死状態となった、
忘れもしない、あの時だ。

おそらく当時の主治医も、
特に心配に及ばない検査結果だから、
かあさんに報告しなかったと思われるが。

そしてあの時、
我が子が目の前で死にかけたという大きなショックの中で、
緑濃菌がね、とか言われても、
ちゃんと聞けたかどうかもわからないが。

だが、いまとなっては、
ほのさんが飼ってる菌の名前も、
ちょっとしたことでも、
なんでも知っておきたいわけで。

今日は主治医A先生が、
ご丁寧に検査データコピーもくださり、感謝。



その後、カニューレ交換をすると、
月曜日からは入りにくかった吸引カテーテルもするするは入り、
ふらつき気味だったサチュレーションも100で安定。

5月の連休明けからずるずる引きずっていた風邪が、
ようやく治ったというのに、
またか……と思っていたが、
カニューレ交換で解決の模様。

スッキリしたほのさんは、
外来看護師Mさんに、
ひたすら、スカル柄のピン留めを自慢して、
ご満悦の模様。

きょうは、ろっくなきぶんで、きたのよ。

と、ほくそ笑む。




はー。
これで今月も、苦手な通院を無事クリア。

来月も、元気に行きましょう。

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by honohono1017 | 2010-08-12 17:55 | Hospital

強いぞ、ほのさん&大きな声じゃ言えない、しゃぶしゃぶ

昨日の、通院のはなし。

結局、ここのところ1週間の痰の多いこと、
左胸の上がりが悪く、エアー入りが弱いこと、
すべてのエピソードと、
胸部レントゲン、血液検査など総合すると、
感染や肺炎などは起きていないが、
軽い風邪を引いたのでしょう……と。

サラサラ水様の痰が異様に多いほか、
ほのさんの体調がおかしいところがないということで、
逆に、色々なことが心配になってしまった、かあさん。

悪いところがないのはいいことなのだが、
これだけ悩まされ、
ほのさんだって、苦しかっただろうに、
風邪かよっ、みたいな感はあるが、
まあ、言ってみれば原因不明は「風邪」であり、
侮れないのが風邪である。

この1週間、考えて考えて、
答えの出なかったことについて、
ぜーんぶ、新しい主治医A先生に、ぶつけてきた。



☆まず、呼吸器の設定について。
いまのパピーⅡにしてから、
体重は2倍、身長も20センチくらい伸び、大きくなったほのさん。
もしかしたら設定があっていないのかしらん…という、不安について。

この呼吸器は、圧の設定で換気量が決まる、
「従圧式」という設定で利用している。

ほのさんに必要な圧がかかっているかどうかは、
だいたい胸の上がりで判断するのだが、
調子の良いとき、
ほのさんは、お腹の下の方まで十分に圧が送り込まれているので、
設定があっていないということはない。

また、呼吸回数もあっていないとすると、
肺の中に二酸化炭素がたまり過ぎたり、
酸素と二酸化炭素のバランスが悪くなったりするが、
血ガスの検査上、問題ないので、
これも変更は必要なし。



☆加温加湿器の不調について。

今回、ほのさんの気管の痰が増えてきたのと、
加温加湿器のアラームが頻繁になり、
回路交換などして対応したのだが、
温度が不安定であることと、
痰が増えたことの因果関係は、
これまた、「白」。

だが、通常、温度が頻繁に2℃も上下することはないので、
メーカーに要相談、と。

でもさあ、あったかい加湿と、
低温の加湿だったら、
あったかい加湿の方が、
痰って、出やすくなるような。


☆カニューレのサイズアップについて。

ほのさんは「シャイリーネオ4.0」というカニューレを、
生後五ヶ月の気管切開オペ以来使用している。

成長に伴って、リークが多くなり、
声も大きく出ているが、
それによってサチュレーションが大きく下がることもないので、
今のところはサイズアップも必要なし。

また、リーク、あるいはサイズと、
「痰が増える」ということの因果関係は、ないそうな。

そりゃ、そうだ。
痰は、多いから、多いんだ……。


☆肺のCT検査について。

退院してから、レントゲンはするけど、
CTはしたことがないんです……
とたずねると、
レントゲン上、大きな問題がないから、
今の時点では、必要なしと。



☆肉芽ができてるかも?
気管内のファイバー検査を希望したところ、
7月の検査入院で、
やりましょう、と。

ほのさん、がんばれよ。


☆逆流について。

今回の痰つまりエピソードが、
毎回、ソリタ水注入中、あるいは注入後に起きていることから、
明らかにソリタの逆流は認められないが、
とろみを1.5倍に増やし、
注入中だけギャッジアップ角度をもう少し上げる事に。

逆流の検査もあるが……と言われたけど、
入院中にやって、辛そうだったし、
逆流が結構あることもわかっているので、
もう一度しても……と思って、しないことに。

ミルク注入中にも気管の吸引をするが、
明らかな誤嚥はないし、
注入の刺激によって口鼻の痰が普段より増えはするが、
それが垂れ込んでいるかどうかをよーく考えても、
頻繁に吸引しているしなあ。


垂れ込み、って「誤嚥」のことだし、
この多量な気管からの痰がその「垂れ込み」だとしたら、
肺に炎症があっても、いいはずだ。




というわけで、
多少、「それはどうかな?」と思うところもあるが、
A先生の見解をはっきり答えてくださったので、
ずっとモヤモヤとしていた心配事が、解消された。

成長とともに見直していかねばならないことは、
これからいっぱい出てくるし、
そのたびに体調は揺れるのだろうが、
ほのさんにベストの対応を、とること。

検査してわかることもあるけど、
検査自体も、本人の負担になることであるに違いはなく、
検査して、結果がわかって、
何かケアの仕方だったり、改善することが方法としてあって、
それで本人の状態が良くなるのであればいいけど、
そこの判断は、きちんとしてあげなくては、と思った。



というわけで、
今回の件は、一件落着。

昨日から今の時点で、
痰は劇的に減っていて、
聴診しても、すこぶる、良い。

ほのさんよ、病院に行くと、
なぜ、元気になるのかね。

いやいや、元気になっていいんだけどね。


それにしても、難しい、体調管理。

原因追求が大事なときと、
原因がなんであれ、適切な処置が一番大切なときと、
まあ、どちらも、必要なのですけど。

おいしゃさんにも、
わからんことも、ありますし。




みなさんにも、たっくさん心配をおかけして、
個別にアドバイスなどもたっくさんいただき、
本当にありがとうございました。

コメントのお返事なども遅れてしまっています。
ごめんなさい。




あんまり、大きな声じゃ、言えないけど、
昨日の通院の帰り、
お得意のショッピングモールにて、
ランチして帰りました。

なんだ、風邪か~って、
おいおい、風邪なら家でおとなしく……
って言われちゃうかも……
だけど。

だって、ほのさん、
お出かけしたいがために、
「通院」のためにとうさんにお休みとってもらって、
体調も良くしたみたいで。

f0199379_16462927.jpg

で、GWのBBQ以来、
肉って、美味しい、
と目覚めた、とうさんとかあさん。
(とうさんと、かあさんは肉が苦手でした)
はじめて、しゃぶしゃぶの店へ……。

これが、結構、楽しくて。

とうさんにいたっては、
ほのさんの何かを一生懸命気にしているのかと思いきや、
テーブルサイドの「火加減」を調整しているらしく……

食べ放題だったけど、
結局かあさんは、やっと1人前食べただけ。
もと、とれませんね。

ソフトクリームも、
盛り放題……
f0199379_16515373.jpg

や、やめてください、かあさん。
つめたいです、さむいです……



というわけで、
本日より、我が家は、
通常営業に、戻れそうです。

強いぞ、ほのさん! 


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by honohono1017 | 2010-05-19 16:53 | Hospital

救急外来、受診。

痰のことでは、
みなさんにご心配をおかけし、
色々とアドバイスをいただいてありがとうございます。

すみちゃんとの楽しい思い出にひたっていた、
夕方6時前。

再び、この間の火曜日のように
痰がつまり、左肺の上がりが悪く、音も聞きづらい……

ただ痰が多い、と判断していても、
こんなエピソードが続くと、
母親の勘にも限度。

とうさんと、クルマかっ飛ばして、
救急外来を受診。


胸部レントゲンと血液検査で、
肺炎の疑いはめでたく晴れました。



引き続き注意しつつ、
今晩も、家族3人そろっての、
バラ色な在宅生活は続きます。


詳しくは、また明日。


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by honohono1017 | 2010-05-16 22:32 | Hospital

あるじ待ち。

f0199379_1155799.jpg


主の出発を、
準備万端にして待つ、バギー。

忘れ物してないだろか。
書類は、持ったし。

f0199379_1182392.jpg

大事な道具も、揃ったし……


唯一、気がかりは、
新しい主治医との、カニューレ交換。

うまくいきますように。。

それにしても、寒い雨……



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by honohono1017 | 2010-04-22 11:10 | Hospital

主治医T先生の「駅員」デビューを、祝福して。

昨日の、かあさんが壊れつつも、
無事終わった、通院……。

昨日の通院は、
我が家にとって、
春のお別れとなったのです。

ほのさんがNICUから小児科に移動した、
2008年4月17日、ちょうどほのさん6ヶ月のお誕生日の日から、
主治医としてお世話になったT先生が、
今月いっぱいで、退職されるのです。

(ほの本を読んでくださったみなさん、
そうです、そうです。119ページの注の、
あtの、T先生です……)

前回、3月5日に通院に行ったとき、
冬の間は3週間に1回の通院だったのだが、
調子がよさそうなので、
次回からは1ヶ月に1回にしたいと言ったところ、
T先生が、
「あのですねーっ」、
と、ニタニタしている。

「はっ?」と言うと、

「実は、今月いっぱいで退職することになりまして……」
と、おっしゃる。

2ヶ月くらい前に、
先生、春に異動とかないですよね……と
心配でうかがっていたところ、
よその病院に行く事は多分ないです、
とおっしゃっていたので、
ちょっと安心していたのだが。

なーぬー?

っと、思ったが、
「退職」とおっしゃるではないか。

「えっと、よその病院に行くのではないんですか?」

「そ、そうなんですよ。全く別の職業につくことになりまして……」

……。

ま、全く別のしょくぎょー、ってあんた。

かあさんはとっさに、T先生データを頭の中で引っ張り出してきて、
車好きだから、車関係か?
メカ好きだから、機械関係か?
と、考えるも、
あまりに突然のことで、
結構、鳩マメ状態で……。

それで、聞いてみた。
「何をするんですか?」

T年生、ニタニタしながら、
「実は、駅員になるんですよ。」

「えきいん?」

「えきいん、ですか?」

「え、ほんとに、駅員?」

……。

かあさんは、一体、何度聞きなおしたことだろーか。
(だって、フツー、自分の耳を疑うでしょう)

そのたびにT先生は、
「そうです。駅員です」(キッパリ)、とね。

その後、かあさんが、
「え~っ!!!!」
と、絶叫したことは言うまでもありませぬ。



その日は、なかなかその衝撃の事実を受け止めることができず、
今後のほのさんの新しい主治医の心配まで気も回らず、
とりあえず帰って、とうさんに報告するも、
かあさんが冗談を言っていると思われるのも、
無理はない……。

だって、俄かに信じられんでしょうよ。



だが、日が経つにつれ、
ほのさんやとうさんとも色々話し、
T先生の新たな出発を応援せずにはいられない。



毎回、診察のときは1時間近くT先生とお話しするのだが。

ほのさんがだいたい落ち着いているから、
かあさんのグチだったり、
全然関係ない話をすることもたくさんあって。

かあさんも軽く鉄子気味なので、
鉄道の話をしたときに、
(なんとなくT先生からもその匂いを感じていたのだが)
T先生の鉄道好きはだいぶ前に、発覚済み。

でも、それはあくまで「趣味」であり、
T先生は、どっからどーみても「小児科医」であって。

それを。

小児科医という職業、あるいは世間的地位みたいなものをなげうって、
鉄道の世界に身をおこうという……。

はじめは、正直、
「変わったオトコだな、やっぱり」
と思ったのだが。

「やりたい」と願うことは容易くとも、
実際、行動を起こし、
その上、実現させるということは、
並々ならぬことだと、思うのだ。

びっくり、したけど、ね。



「駅員になる」ということとは別に、
「ほのさんの主治医」であるT先生とのお別れということを思うと、
また、色々な思いがする。

NICUという温室の環境から小児科に移ったあの日。

それまで1日1回1時間という面会時間の中で、
できる限りのほのさんのケアの特訓を、
NICUの看護師さんがはりついて教えてくれていた。

それが小児科に移動して、
朝から晩までほのさんと一緒にいられる喜びとは別に、
「ここで自信をつけなければ」と、
在宅生活を夢から現実にするための、
かあさんの中での特訓の日々が始まったのだ。

病室では結構、孤独な闘いだった。

「小児科生活3ヶ月で退院」という目標を持っていたかあさんは、
焦るというのではなく、
ひとつずつ着実に在宅生活に向かって、
色々なことを進めていかなくては、
3ヶ月で帰ることは難しいと感じていた。

そこへきて、穏やかでのんびりとした雰囲気のT先生。

はじめは、頼りねーなー、
はっきりしてくれよー、
などと、血の気の多いかあさんは、
時々イライラすることもあった。

でも、徐々に、
いろんなことがあるなかで、
先生の医師としてのお考えや、お人柄がわかってきた。

結局、目標の3ヶ月で、
我が家の強い希望を押し切る形で、
ほのさんを、退院させた。

2008年7月23日のこと。

それからは外来の診察室でお会いするようになったT先生は、
病棟でお話しするときの印象と、少し違ったように思った。

とにかくゆっくりと、かあさんの話を聞いてくれた。
かあさんの、こころの叫びを、聞いてくれた。
それが、何よりだった。

そして、これからもずっと、
ほのさんの成長を見守っていただく、はずだった。


しかし、主治医として、見守ってもらうことはできなくなったが、
新たな楽しみが増えた。

ほのさんを、電車に乗せて、もらおう。
先生の駅員姿を、見に行こう。



新しい出発をなさるT先生と、
ほろ苦い(衝撃の)お別れをすることになった、我が家。

別れと新たな出会いの季節を、
いっちょまえに経験することとなったほのさんを思うと、
なんだか、ちょっと、誇らしくもある、かあさん。

こうやって、また、新しい季節を、迎えていくのだ。
こうやって、季節を、重ねていくのだ。



とうさんも休みをとってご挨拶にいった昨日。
自慢のデジイチを取り出して、
記念写真をとお願いすると。

「デジタル一眼レフー!」
と反応するT先生。

「先生も持ってるんですかー?」
と聞くと、

「撮りはじめたのが早かったので、
フィルムの一眼レフです……」と。

「あ、先生のご専門は『撮る』方ですか?」

「いえ、乗る方です。でも、乗れば、撮ります。」

「そうですよね~。」

と、鉄道な会話を。
(てゆーか、専門、「小児」でしょうよ……)



T先生に、大橋トリオカバーの、
しみ度120パーセントな、この曲を。




そういえば、先日おとめ母さんから受け取った、バトン。
ひぃママ☆が受け取ってくれることになったのだが、
もう一人、絶賛募集中♪
頼むよ~、誰か~(涙)

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by honohono1017 | 2010-03-26 17:34 | Hospital


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