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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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嬉しいお便り

嬉しいお便り_f0199379_19570218.jpg

先月、とても嬉しいお便りが届きました。

毎年、看護大学の小児看護の授業で、
ほのさんのことを取り上げてくださる先生からです。

ほのさんの映像やこのブログから
”小児在宅”と言われる現状を学んだ学生さんたちが、
いろんなことを感じ、
いろんなことを考えて、
感想やメッセージなどをまっすぐに書いてくださっていました。

医療が必要な子どもたちと家族を支える
社会資源や制度などが十分でないことについてや、
今の自分にできること、
あるいは将来、看護師になったらできることは何かと、
みなさんとても真剣に考えてくださってました。

そしてそれだけでなく、
”いのち”そのものが生きているすばらしさ、
柔軟な考えを持ち、想像力を働かせながら
世の中のシステムや様々な意見について考えて行動することが、
”人権”を守ることになるのではないか、
など、読んでいてハッとさせられるような意見がたくさんありました。




”小児在宅”と呼ばれる分野はこの何年かで
ものすごくスポットが当たって、
あちこちで様々な職種のかたたちが
色々な研究会などを活発にひらいたり、
ほのさんの”在宅生活”もこの8年の中で
変わってきたなあと感じることもたくさんあります。

ありがたいことです。

しかし、たとえば施設ができても、
新しい制度が整っても、
そこに行けなかったり、
利用することができなかったり、
”もれてしまう”子どもが必ずいます。

いろんな生きかたをしている子どもたちを
”かたち”にあてはめて生活させようとしたら、
”かたち”にあてはまらない子どもは
必ずでてくるのです。

それから、子どもたちは
”医療”や”福祉”という”かたち”だけにあてはめられる存在ではなく、
あたりまえに遊び、学び、成長し、
たくさんの人に出会い、
たくさんの人の中で生きていく存在なのです。

何かが急速に整えられていく時には、
そういう”あたりまえ”に”大切なこと”が
見失われがちだから、気をつけなくてはと思います。

医療を必要とする子どもたちが”特別扱い”されないように、
一人ひとりの”暮らし”の中で支えてくれる人、
それが、ほのさんの先生であったり、
ほのさんの看護師さんであったり、
ほのさんのヘルパーさんであったり、
ほのさんを支えてくれている、
プロフェッショナルな方たちなのです。

その方たちはみな、
ほのさんがハッピーな生活を送ることを
支えてくれているのです。

そしてほのさんは、というと。

嬉しいお便り_f0199379_19570267.jpg

目下の楽しみは、新しい浴衣ドレスを着て
お祭りに行くこと。

お祭りで学校のお友だちや、
マンションのお友だちに会うこと、
プリクラしたり、かき氷をなめたりすることを楽しみにしている、
7歳の女の子です。




学生のみなさん、ほのさんに出会ってくださって、
心からありがとう。
ほのさんのように、医療を必要としながらも、
あたたかいおうちで楽しく暮らしている
かわいこちゃんが、たーくさんいます。
いつかどこかで、会えること、
みなさんのご活躍を心から楽しみにしています。

M先生、いつも本当にありがとうございます。

おかげさまで我が家は相変わらずの泣き笑い、
七転び八起きのバラ色生活です。


by honohono1017 | 2015-07-22 18:53
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