ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんの充実ライフ、の巻

まったくもってご無沙汰いたしました。

ほのさんがめでたく小学生になり、
訪問の授業にも慣れ、
学校行事やスクーリングにもコンスタントに参加し、
途中、かなり体調を崩すこともあって、でもなんとか乗り切り、
ようやく(かあさんが)待ちに待った夏休み。

大好きな学校がお休みになってほのさん、
さぞ退屈するだろうと思ってたけど、
そこは初めての夏休み。
毎日、せっせとはりきって宿題をし、
それなりに楽しんでおります。



夏休みまでのほのさんを、少し振り返り。



入学式後、初めての登校は、
生徒会主催の新入生歓迎の全校集会。

壇上に上がった小学部1年生が1人ずつ紹介され、
その後、小学部から高等部までの在校生たちが作る花道を通る、という段取り。

9人の新入生たちがさささっと花道を通って退場するイメージだったんだけど、
実際はなんとも熱烈な歓迎&濃厚な触れ合いタイム。

在校生のお兄さんお姉さんたちが、
僕も私も!と手を伸ばして新入生と握手しようと嬉しそうな笑顔、笑顔。

担任の先生にバギーを押されながら花道をゆっくり進み、
今まで聞いたこともないような賑やかであたたかい声援を聞き、
たくさんのお友だちと戸惑いながら触れ合うほのさんの様子を、
とうさんと一緒に花道の外から見守っていて、
ああ、ほのさんホントに小学生になったんだなという実感と、
たくさんのお友だちに囲まれている我が子の初めて見る姿に感激の涙が溢れた。


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そして、クラスに貼られた”みんなのもくひょう”が
あまりに素晴らしくて。
1年生にはどれも本当に大切な目標だなあとしみじみ。


訪問の授業もなんとも盛りだくさん!

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担任のK先生ともすぐに仲良しになって、
生まれて初めてあぐら坐位に挑戦。

椅子に座るのとは全然違って、
”じぶんのからだ”を感じる素晴らしい体験に。

自分のからだの重みを感じ、
先生に身を委ねながら見る景色は、
これまでと相当違っていたようで。

このあとしばらくドキドキがおさまらず、
あたまがぽっぽぽっぽと熱っぽく、
寒がりのほのさん、初めてアイシングしました。

先生といっしょにお座りするほのさんの、
ちょっと緊張しながらも感覚を研ぎ澄ませる様子、
横になっている時とは違い、
頬の肉が重力で落ち、いつもよりスッとしたほのさんのお顔を見て、
バギングしながら目頭が熱くなりました。



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鯉のぼりを作ったり、

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手にいーっぱい糊をつけて
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色づけした和紙を丸めてできたのは...
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紫陽花とほのかたつむり!


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母の日には、一生懸命フルーチェを作ってくれました。

牛乳を入れてかき混ぜているとだんだん重くなってくることを感じていました。

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これまた手作りの手形ランチョンマットを敷いて
とうさんと頂いたフルーチェの美味しかったこと!


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なにこれ...へんなにおい!のこんにゃくや、
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おとうふを思いっきり!

それから、
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茄子やゴーヤ、いろんな野菜を触って、

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野菜スタンプをおした暑中見舞い、
おじいちゃん、おばあちゃんに出したり。


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初めてのボールプールは...

せ、せんせい、ちょっとあたしには
ちっさいみたい(笑)

で、先生、次は...
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こんなステキなクッションチェアと共に
ひろーいボールプール!

かあさんが、
しゃちょういす、みたいだって。

先生はいつも大荷物で、授業の準備をしてきてくれます。


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からだもたくさん動かします。

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あたしにとって、
からだを うごかすことは
すごおく だいじ。

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腕が上がればこんなふうに
かき氷を作ることもできるさし、

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学校の夏祭りの”的入れ”で
ボールを上手に入れることもできて、

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こんな風に背中をユラユラしてもらえば、
痰もたくさん上がります。



ちなみに、2回目のかき氷作り。
ほのさん、大好きなヤクルトをかけて
食べてみよう!
と大張り切りだったんだけど。

ふーんふーん言いながら一生懸命作って、
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冷たい氷もがんばって触ってみたりしたけど、

すご〜く楽しみだったそのお味、
氷でヤクルトが薄まってしまい、
ビミョーだったらしく、
ふた口食べてから、
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無言になって、
先生の用意して下さったカイロを握りしめ、
ひたすら手をあたためてました(笑)


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いろんな楽器の音を聴いたり
演奏したりしながら、
歌うのも大好き。

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もちろん、本を読むのも好きです。
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この日は、本の中からぞうさんが飛び出してきたよ!

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それから、一大イベントの運動集会!

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障害物走の、坂滑りの練習や、

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ガタガタ道の練習を、
繰り返し繰り返しがんばって、
その甲斐あって、本番も大成功!

かあさんはバギングしたり、
バギーの乗り降り介助のため
一緒に参加したため、
ほのさんと先生と3人でそれはもう必死だったから、
なんだかあっという間の障害物リレーだったけど、
父兄席から応援していたとうさんは、
ほのさんがみんなと一緒に競技に参加している様子を見て、
驚きと感動で涙が出たそうな。

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競技はそれだけじゃなくて、
南の島にみたてたエアートランポリンに
みんなで乗ったり、
親子ダンスをしたり、と
それはもう盛りだくさん!

これまでは”競技に参加する”なんて考えてもみなかったし、
それどころか、こんなに何回も
おうち以外でバギーから降りて何かをすることもなく、
なかなか抱っこさえもして頂く機会もなかったので、
最初に三種目に参加すると聞いた時には、
かあさんかなーりぶったまげたわけです。

ところが、先生がほのさんにも安全にできる方法を考えてくださり、
繰り返し訪問の授業で楽しみながら練習をして、
その中で、きっとほのさん、
せんせいと いっしょなら できる!
と思っただろうし、
最初の練習では顔をこわばらせていても
だんだんと挑戦する楽しさを実感して、
どんどん逞しくなっていくのを感じました。

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ほのさんの成長する姿は言うまでもなく
ほの家の大きな喜びであり、
自信となったわけです。


ところが、運動集会の3日後から大きく体調を崩したほのさん。

かなーりピンチな状況で。

一時は酸素8リットルのバギングでも
サチュレーションが保てないほどに。

すぐに主治医に指示を頂き、
呼吸器の設定を変えたり、
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より濃い酸素が出る濃縮器を急遽入れてもらったり。

心配な状況が続きましたが、
なんとかおうちで乗り切ることができました。

ちょっと初めての運動集会で張り切りすぎちゃったかな...

毎日、訪問看護師さんやOTさんが様子をみに来てくれて、
かあさんはとても心強かったし、
ほのさんは、かなり具合が悪いにもかかわらず、
みなさんが来てくれると嬉しくて
だみ声を振り絞ってなんとかおしゃべりしようとして、
みんなの笑いを誘ってました。

いろんなことに挑戦して、
それをほのさんが楽しめている様子が嬉しい。
チャレンジの後に今回のように体調を崩すことがあっても、
自分たちががんばって支えたい、
そうチームの皆さんが言ってくださったこと、
かあさんもとうさんも涙がでるくらい嬉しかったし、
心から感謝するとともに、
リスクを考えて”辞めたほうがいい”と言うのではなく、
”リスクげあってもチャレンジを楽しむことを支えたい”と、
そう言ってくださるみなさんのプロフェッショナルさに感激いたしました。


この不調、一時は深刻な状態だったものの、
差し迫った”日曜参観”に向けて
見事に復活し、
そのあとすぐに体重1キロ増となったほのさんの逞しさは、
”小学生の逞しさ”そのものでありました。


完全復活した日曜参観では、
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ブランコに乗せてもらって
先生の優しい歌声とともにユラユラして
うっとりしているほのさんの顔を見て、
ほのさん、本当に学校が好きなんだなあ、
あの子にとってそれだけ励みになることができて、
本当に良かったなあとしみじみ思いました。




その後は元気に家族でお出かけもし、
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念願のアンパンマンミュージアムにも行きました。



夏休みは、
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脱いだ洋服をたたんでお手伝いしたり、

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歯科検診を受けたり、

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ベッド周りも夏らしく。



こうしてほのさんの、
山あり谷あり、泣き笑いの充実ライフは続きます。
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by honohono1017 | 2014-08-13 18:00
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