ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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メリクリ。

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ごぶさたしました。

メリクリ!でございます。

ご心配おかけしましたが、
ほのさんは元気にスクスクと成長中。

身長も体重もちゃくちゃくと増えていますが、
かあさん的にとても気になっているのが、
ウエスト周り!

なんだか日に日に成長しているように見えます。

スカート類はほとんどウエストがきつくなってしまいました。




なかなか更新できなかったのは、

まず、夏終わりからの、かあさんの深刻な体調不良。

一時はどうなることかと思いましたが、
ほのさんととうさんの協力と、
ほのさんに関わってくださるみなさんのおかげで、
なんとかどうにか持ち直し傾向です。

それに加えて、ほのさんの毎日がとても忙しくなったこと。

秋以降は、急激な乾燥と気温の変化により、
毎年のごとく、頻繁に痰詰りを繰り返して、
排痰にかかる時間がとても多くなり、
家事もままならない日もありました。

でも、時間がかかってもちゃあんと息を合わせて、
ほのさん自身が痰をあげてくれるようになったおかげで、
毎年恒例となっていた晩秋の入院は、
6年目にして初、免れたというわけです。


それからそれから、
ほのさんの意思表示がとてもはっきりしてきたことで、
さまざまな要求が増え、それにこたえることで、
1日はあっという間に過ぎてしまうようになりました。

かあさんの通院の間に、
看護師さんとOTさんと一緒にお留守番をするようになったほのさんの成長は、
目を見張るものがありました。

うん、うんうん、うんうんうん、うんっ、を上手に使い分けて、
Yesの返事をしたり、「そうだね」のあいずちをうったり、
はたまたNoの時や、都合の悪い話になった時には急に黙る、ということをして、
かあさんと二人でいるときよりも遙かにはっきりと意思表示をしていることがわかり、
看護師さんやOTさんに褒めていただくのですが、
実はかあさんがいちばんビックリしていたりします。

かあさんに対しても、これくらいちゃあんとお返事をしてくれたらいいのになあ、
と思う反面、
かあさんがいない間、きちんと自分の意思を伝えられるということは、
なんてすばらしいんだろうと思ったり。

やっぱり母親と離れるということは大事なんだなあとしみじみ思います。


ほのさんにも「うち」と「そと」ができつつあるのかもしれません。



それから、春から始まった、就学相談。

そう、ほのさんは来年、ピカピカの1年生になるのです。

市の教育委員会の特別支援教育コーディネーターと呼ばれる方との
度重なる面談、
こちらの就学に関する意向を、
医療や教育の専門家の方たちで構成される就学委員会にかけたり、
そこでの意見をふまえて、再度考え直したり、
さまざまな書類を作成したり、
そんなやりとりを就学委員会としているというのに、
地域の小学校で開催される就学前健診にも来なさいと言われたり、
その健診には連れて行くことができませんと、地域の小学校に連絡しなければならなかったり、
それでもまだまだ入学は決まらず、
師走に入ってようやく、希望する学区内の特別支援学校の先生方との面談があり、
その面談内容をさらに県にあげて、
最終的に入学が許可されるのは、来年の2月だったり。


こういった手続きを踏まなければ、
学区内の特別支援学校に入学することもできないので、
途中、その手続きのやり方や意義について役所に意見をいうこともありながら、
なんとか決定通知を待つばかりとなりました。

初回の就学相談の時に、
障害を持ったお子さんが就学するにあたって、
地域の学校を希望しようと、特別支援学校を希望しようと、
とにかく県にお伺いを立てる必要があります、
という説明を受けて始まりましたし、
希望する特別支援学校の先生方とお会いできるまでの過程について、
かあさんは今でもその意義についてよく理解できていないばかりか、
正直、とてもストレスでありましたし、
障害があるからといって、小学校に入学させるということが
これほど大変なことになっているのは、
どうしようもなくおかしなことだと感じています。



そんなこんなで、気が付けば今年も残りわずか……。

ほんとうに1年はあっという間です。

駆け足ですぎていく毎日の中で、
逞しく生きる我が子の成長の様子を書き留めておく暇はなくても、

その時々のほのさんの姿を、
ちゃあんと心に刻んでいられますように。




と、そこへチョッパーサンタとトナカイズがプレゼントを持って現れたのです。。

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ほのさんは今年も、
あたたかいクリスマスイブを過ごしています。


みなさんも、
あたたかいクリスマスをお過ごしください。
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by honohono1017 | 2013-12-24 18:26 | Life
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