ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんの夏休み 鼻チュー&初乗車の巻。

先日、9月11日、
ほのさんにもやっと遅い夏休みがやってきたとです。

久々の、家族のおでかけ。

バギーが少々(てか、かなーり)ちっさくなって窮屈なのがなんですが、
楽しく出発いたしました。

高速に乗って、1時間弱、
つきましたー。

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まだ残暑が厳しい頃でしたが、
時折吹く風は、秋の気配を感じて、
外にいても、なかなか爽やか。


まっちろいほのさん、
すこし、ひのひかりに、あたりなさーい。


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でもかあさん、おみせやさん、みたいー。


そうねー、じゃあちょっと
ほてるのなかを、たんけんしよっかー。

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ひろいねー。

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しんでれらじょーかなー。

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ふむふむ……

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いたいた、みっきー。
こんにちは。

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かあさん、きまったー。
これがほしー。

じゃあ、とーさんにかってもらおうねー。

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かあさん、はやくつけてみて!

はいはい、ちょっとまってね。

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かくれみっきーが、いるのよー。
わかるー。
むふー。



そんなこんなで、本日のメインイベントー。

「シェフミッキー」でお食事。

ミッキーや、いろんなキャラクターたちが、
食事をしているテーブルを次々に回って来てくれて、
写真撮ったり、戯れたりできるのが、
まあ、このレストランのウリなわけです。

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ところがですよー。

このほのさんのお顔を見たらわかるように、
さぞ喜ぶだろうと思いきや、
キャラクターたちが思ったよりもデカいのと、騒がしいので、
顔はこわばっちゃって。

しかも、

なんであたしたち
おしょくじしてるのに、
つぎからつぎに くるのー。

とか言って、なんでなんでー。
って、ちょっと不服な感じで。

いやいや、だから、そういうれすとらんだって
かあさん、いったじゃない。

とは言うものの、

バイキング形式のレストランなんだけど、
料理を取りに行くにも、
キャラクターたちが次々に来るもんで、
ほのさんが若干引き気味だからと言って、
キャラクターたちを邪険に扱うわけにもいかず、

やれミニーだ、
ほら次はドナルドだ……
とやっていたら、
あれ、わしらいつ食べるんだろ、と。

それじゃあとうさんと順番に料理をとってこよう!ってなって、
メイン料理のある一角をサーッと見てサーッと取って、
テーブルに戻って、ほのさんの吸引して、
ミルク作って、注入して……
って、なにコレ、
なんでこんなに慌ただしいのー、ってなってたら、
ついに来たよ、
この店のシェフがー。

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ほかのキャラクターたちと違って、
さすがミッキー。

なんかすごーく優しくて、
ほのさんの頭をゆっくり撫でてくれて、
しまいには、ミッキー伝統芸(?)
鼻チューしてくれた。

ほのさんも、ちょっとびっくりしてたみたいだけど、

みっきーは、みんなとなんかちょっと ちがうー
やさしー。

って。

我が家はそんなにディズニーファンじゃないけど、
ミッキーの優しさ、振る舞いには、
ちょっぴり感動して、
さすが人気なだけあるねー、と納得。



これまで長時間のお出かけの時は、
注入用のポンプ(時間当たりに落とす量を設定すると自動で注入してくれます)も持って使ってたけど、
荷物も多くなるし、バギーに設置するのも面倒だからと、
今回はちまちまとシリンジにミルクを入れては
手動で注入する……という方法をとったがために、

注入→吸引→キャラクター

という図式にどはまりしたかあさん。

とうさんは、ほのさんがキャラクターたちにおびえる様子を見ながら、
おそらく、ほのさん以上に楽しみ、満面の笑みで

「ポンプ持ってこない方がラクでいいね~」
と言い放ちまして。

かあさんは多少、ピキッときましたのは、
言うまでもありませぬが。。


なんかもう、何を食べたかもよーわからんし、
かわいい店内や、全部の料理をみることもないまま、
制限時間の90分が経つ前に、
ほのさんがビミョーにサチュレーションを下げ始めまして。

一応、予約するときに、
「ストレッチャー用」の席を予約して、
入店した際にはスタッフの方々が、
椅子やテーブルを希望通りにセッティングしてくれて、
丁寧に対応してもらいましたが、
残念なことに、店内には車いす用トイレがなく、
十二分にこの店のウリを満喫したような、してないようなで、
あはあは、と言いながら店を後にし、
アンバサダーホテルの車いす用トイレにまっしぐら。

おしっこをして吸引をして、一通りケアが済んでも、
サチュレーションが安定せず。

聴診すると、結構肺に雑音があって。

何度か一生懸命排痰しても、
狭いバギー上ではラチがあかず。


アンバサダーホテルに聞くと、
ホテル内には医務室がないということなので、
隣接するイクスピアリというショッピングモールの医務室を目指す。

インフォメーションで事情を話すと、
ただいまご案内します、
といわれたっきり、なかなかどうして待たされて、
その間に、ほのさんは涙を流し始めるしー。

しばらくすると別のスタッフの方が迎えに来てくれて、
先ほどから店舗の店員さんたちが出入りしていたドアを案内され、
そこからイクスピアリのバックヤードの奥の奥まで、
迷路のように進み、
やっとのことでたどり着いた医務室。


ほのさんをベッドにおろして、
心置きなく排痰。

ところがなかなかしつこい痰で、
アンビューしてもなかなか取れず。


用が済むまでずっと医務室で待機してくれてたスタッフのお姉さんも、
この子、だいじょうぶかしら、と思ったかもしれませんが、
ええ、ええ、これはほのさんにとって日常茶飯事。

とはいえ、場所が違えばなかなかやりにくいこともあるし、
お借りしたベッドがね、座った時にしっかり足がつく高さ、
つまり、ものすごーく低くって、
寝っ転がってるほのさんの胸をつかんで揺するかあさんには、
ものすごく無理な態勢……。

30分くらい必死の格闘が続き、
途中、もうこのまま帰るかな……なんて思いもよぎりましたが、
ほのさんの、まだいきたいとこがある!という執念か、
すっきりさっぱりサチュレーションも見事回復して、
再びディズニーリゾートへ戻ることができ。


医務室をあんないしてくれたお姉さんが、
どちらへ向かいますか?と聞いてくれたので、

リゾートラインにのります!

と元気よくこたえると、
来た道とは違うルートでバックヤードを抜け、
ドアを出ると、そこは別世界、
楽しげなイクスピアリの賑わいの中に戻って、
リゾートライン(ディズニーリゾート内を走るモノレールです)の乗り場に案内してくれた。

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改札口に着くと、今度はリゾートラインのスタッフのお姉さんが、
障害者手帳で付添者1人が料金割引になることを教えてくれて、
切符を買いなおし、
いざ、エレベーターに乗ってホームへ!

リゾートラインは1周13分。
ディズニーランドやディズニーシー、
ホテルなどを回っている。

アンバサダーホテルの駐車場に車を止めているので、
1周してまた戻ってくることをお姉さんに伝えて、
いざ、のりこみまーす!

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すろーぷをかけてくれて、ありがとう!
いってきまーす!!


鉄道博物館にある、
昔の中央本線(武蔵小金井行)には乗車済みのほのさんだけど、
ほんとうに走っている電車に乗るのはこれがはじめてー!

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とーさん、みっきーのまどから
おそとがみえますー。

途中、海が見えたり、
2年前にお泊りしたランドホテルが見えたりで、
リゾートライン1周の旅は、
あっという間に過ぎて。

初めての乗車には13分くらいがちょうどいいかと思ってたけど、
本当にあっという間すぎて、
にしゅうするって、いえばよかったね……

と、後ろ髪をひかれる思いで、
またさっきのお姉さんが待っていてくれた元の駅で降りることに。


ほのかちゃん、またいつでもきてね!

とお姉さんに見送られて、
すごく名残惜しいけど、改札を出た。



それからまたアンバサダーホテルに戻って、
持ってきていたヤクルトを飲んで一休みして、
またこようね!と言いながら帰路についた。



車に乗って出発するとすぐに、
モニターの「充電がもうすぐなくなります音」が鳴り出して、
こんなことだろうと、コードを持ってきてよかった!といいながら
インバーターにさす準備をしていて、
三つ穴コンセントを2つに変えるソケットを忘れてきたことに気が付き、
いーみーねー、とうなだれた。

医務室での苦労の甲斐あって、
その後はサチュレーションも安定していたので、
しばらくモニターを切って、
様子を見ながら、たまに測定しながら帰ることに。

本日2回目の注入を手動でしながら、
夕方の渋滞にも巻き込まれることもなく、
50分ほどで最寄りのインターを降りた。


まったくもってディズニー好きじゃないけれど、
やっぱりなんだかすごいスペシャル感を味わって、
またいこうねーと、何度も言い合った。




今年の春ぐらいまでは、
ほのさんはバギーに乗っておでかけすると、
ほとんどサチュレーションを下げることもなく、
途中でベッドに降りてケアをしなくてはならないような事態には、
全くならなかったんだけど。

近頃では、
痰が増えたのか、
詰まりやすいのか、
痰が上がりやすくなったのか、
はたまたバギーが窮屈なのか、
長時間のお出かけになると、どうしてもサチュレーションが不安定で、
できればベッドに降ろして丁寧なケアをしたい感じになる。

また、車の中でも、
1時間くらいの乗車なら、
ほとんど吸引をしなくてもよかったのだが、
近頃は、乗ったとたんに痰が上がってくるし、
揺れでサチュレーションも不安定になる。

だから、行き先もえらばなくてはならないし、
かあさんの気持ち的には以前より緊張感が増してはいるけど、
やっぱり家族そろってのおでかけは、
ああなんと楽しいことよ!

今作ってもらっている、新しいバギーができて、
ほのさんもリクライニングをおこして、
座っていろんなものを眺めながらそとを歩けるようになったら、
また少し、違う楽しみも増えるし、
ケアの方法も変わってくるかなあ。


まあ、いろんなことに負けず、
いろんなとこに、いくのだよー。



(余談ですが……

帰った翌日、起きると体中が痛くって、
きっとあの医務室の低いベッドのせいだ……
と思っていたら、
かあさん、熱が出てしまいましてん。

シェフミッキーの優しさにあてられてしまったかね。。)







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