ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「発達」ということ。

気が付けば9月も終わり。

ようやくnewパソコンもやってきてくれた……。

過ごしやすい、暑くもなく、寒くもない「秋」というのは、
最近ではなくなってしまったのか、
急に冷たい風が吹いたりして。

気温がグンと下がって厚い雲が空を覆っていた昨日、
ほのさんは、療育センターに行ってきました。

これまで療育センターに行くのは、
バギーや椅子をつくってもらう時だけ。

この夏も、すでに小さくて窮屈になってしまっているバギーのつくりかえで、
約1年ぶりにお世話になって。



思い出せば、退院した当初(かれこれ4年ほど前)、
別の療育センターに、リハビリに少しだけ通っていたのだけど、
その頃、ほのさんはそのリハビリがあまり好きではなくて、
移動の負担と、体調を崩すことが続いたりして、
結局、通うのを断念してしまったという経過もあり。

思えばその頃は、まだおうちでの生活にも不慣れで、
おそらくちょくちょく体調を崩していたのだろうけど、
それにかあさんも気付いたり気付かなかったりだったと思うし、
まして、排痰なんて全くやっていなかったわけで、
今思うと、恐ろしくなるほどで……。

そんなんで、退院5か月目に、
まじで危ない状態になった痰詰まりを経験し、
そこからいろんな試行錯誤がはじまって、
痰に負けない態勢を整えるべくかあさんの格闘がいまなお継続中。

痰のことだけではなく、
ほのさんの成長は振り返れば目覚ましく、
椅子を作ったことで覚醒度もアップし、
いろんな遊びや作業にも挑戦するようになり、
「意欲」が目覚め、
運よくお願いできることになった訪問リハビリの先生との出会いもあって、
右手の自発的動きを、ほのさん自身にフィードバックしていく取り組みも。

「在宅生活」というのはもっと広い意味を持つと思うのだけど、
文字通り、「おうちの中での生活」ということに限定していうのであれば、
ベッド上で寝かせきりの生活ではなく、
楽しみもあり、充実した生活を送れるようになってきたなあと実感するようになってきていた。

そんな中、年齢的に当然考えるようになった、小学校のこと。

いまのように色々なことにチャレンジする機会の増えた生活を送るようになるまでは、
当然のように、先生に訪問していただくスタイルを考えていたのだが、
この夏、たまたま見学することのできた、新しくできた養護学校を見て、
ほのさんを「通わせる」ということが現実的な選択肢として視野に入ってきた。

そんなこともあって、今現在、どこにも通っていないほのさんが、
学齢期になって、突然「学校に通う」というのは、
ほんさんにとっても、付添をするであろうかあさんにとっても、
かなりハードルが高いなあという思いがあり。

そんなことで、最近では訪問リハビリの時間が大好きなほのさんだから、
今なら、療育センターにリハビリに「通う」というチャレンジもうまくいくかもしれないし、
「学校に通う」という一段階前のステップとしてもいいのではないかと思って、
今回、療育センターの小児神経科を受診して、
リハビリのオーダーを出してもらおうと思ったのだ。



そして、もう一つ、リハビリに通わせようと思った、
大きな理由。

最近の、ほのさんの「内弁慶」っぷり……。

おうちにいる分には、
訪問してくれる方々に対して、
きちんと意思表示したり、
上手にリークを利用しておしゃべりできるのに、
病院に行ったり、知らない場所に行ったりすると、
人見知り、場所見知りなのか、
とたんにシーンと黙りこくってしまい、
まるで何にもかわっていないかのようになってしまうことが、
かあさんとしては、どうにも気がかりで。

それだけいろんなことをわかり始めてきたということでもあり、
年齢的にそんな時期なのかもしれないけれど、
少し、「おうち」という、ほのさんにとって居心地がよく安心しきった場所を離れること、
そして、同年齢のおともだちがたくさんいるところに行くということを、
少しずつしていかなくてはならない時期なんだとしみじみ思っていたわけだ。




退院直後の療育センターでのリハビリは失敗に終わったけど、
きっと今こそ、ほのさんにはうってつけの時期に違いない、と思いながらも、
昨年秋にチャレンジした「日中一時支援」もうまくいかなかったこともあって、
「通う」ということに対して、絶対的に自信をうしなっていた(かあさんが)こと、
そして、もうすぐ5歳になるというのに、どこにも通えていないということが、
少々コンプレックスでもあり(全面的にかあさんが……)、
いささか緊張気味に、昨日、療育センターに出かけて行ったわけです。
(緊張していたのは、ほのさんも、です。。)




案の定、ベッドからバギーに移乗したとたん、
全く返事すらしなくなった、ほのさん。

お手伝いしてくれたヘルパーTさん(メンズ)にもクスクス笑われながら出発。

診察室に入ってからも、
先生とかあさんが話しているのを横で聞いていて、
時折、「ふん」と、息の抜けるような小さな声を出す程度。

訪問で作業療法を受けているということ、
ほのさんの体がそれほど拘縮が強くないというような、
割と軽い動機で、療育センターでも月1回の作業療法を希望しての受診となったわけだが、
先生曰く、「ほのさんタイプ」のこどもが療育センターにリハビリに通うということもあまりないらしく、
あるいは、先生としては具体的に何を目標としてオーダーを出すのか、
訪問リハビリとの関連をどうやって持たせていくのかということで、
かなり頭を悩ませていた様子で。

それで、前述した、「小学校の前段階」ということ、
あるいは、場所を変えて「通わせる」ということの意味などをお話しすると、
「なるほど、それならやってみましょう!」ということになった。

かあさんとしても、専門機関での受診は初めてだったし、
リハビリのオーダーというのはもっと簡単に(安易に)出るものかと思っちゃってたとこもあり、
「ここへ来て我々がほのちゃんに何をしてあげられるか」という先生の言葉の意味が、
最初は全然理解できず、
「ほのちゃんタイプの子は来ても意味がない」とまたもや言われちゃうのか……なんていう、
被害妄想的な考えもこれまでの様々な経験から浮かんでしまったりもしたけど、
じっくりお話をきいてくださって、
かあさんとしての思いや、
「いまのほのさんにとって必要なこと・経験」というところで、
先生とうまく一致できたように思う。



一致するまでの話の中で、
「PTのほうがいいのではないか」と言われたときに、
拘縮が強くないこと、肺リハも今のところかあさんができていること、
右手の自発的な動きをなんとか伸ばしてやりたいことを、
結構キッパリ言ってしまった手前、
いざ先生が、「ほのちゃん、からださわってもいい?」と言って寝袋を開けたときには、
まあ、かなりドキドキしてしまい。

手足の拘縮の状態、関節の状態、むくみなどを見てくださって、
そうするうちに、ほのさんも先生の呼びかけに「いつものように」ちゃんと返事ができて、
声色もくるくると変化させながらおしゃべりしてくれたので、
かあさんは、ホッと胸を撫で下ろした。

約4年前の退院後の経過なども話して、
先生からも、「体も上手にいつも動かしているのがよくわかるし、
おかあさんのいうとおり、耳も聞こえているようで、うまく声もいろいろにだしている」
と言っていただいて、なんだか本当に久々に嬉しかった。

「体調」という面では、定期的な通院で相談しているけど、
「発達」という側面からは、きちんと先生に診てもらうことはほぼ初だから、
すごく安心もした。

ほのさんがとてもいい状態でここまで成長できたのも、
本当に「生活」を支えて、一番ほのさんの近くにいるヘルパーさんや、
これまで足りなかった「発達」という視点を与えてくれて、
様々にアドバイスしてくれたり、いろんなことに一緒にチャレンジしてくださる、
訪問看護師さんや訪問リハビリの先生のおかげだなあと、
あらためて感謝の気持ちもいっぱい湧いてきた。



そのほか、ほのさんの「好き嫌い」「快刺激・不快刺激」なども聞かれて、
いまのところ「嫌いなこと」はあまり見当たらないけれど、
「やりたいやりたくない」とか、その時の気分なんかはかなりハッキリしていますと伝えると、
「気難しいの?気分屋?」と聞かれたので、
「いやだ!とへそをまげても、聞き入れてあげればすぐに忘れてご機嫌になります」
と言うと、
「扱いやすいのね……」と、先生。

「素直なんです。ほのちゃん、かあさんほめてるんだよ」と答えると、
「そうかしら……ね。」と先生も笑った。

右手の動きは大きなものだから確かだけれど、
そのほかにもきっと微細な動きや反応があるはずだから、
これまで以上に注意してみていきましょう、
それをこちらがいかにして見つけてのばしていくかです!
と力強く言ってもらいました。


療育の専門機関ていうのはそういうところなんだろうけれど、
こんなに「ほのさん」という子についてちゃんと聞いてもらったのは初めてだったし、
今後がとても楽しみになったし、
自信もつき、意欲も湧いた受診となった。



先生からのオーダーは、
①いつもと違う場所にいることに慣れる
②OTでできることを検討する
③本人にとっての快刺激・不快刺激をみつける
④今後の方針をたてる

ということになった。

現在、通っている場所はないけれど、
長時間のお出かけには慣れていると話すと、
それなら「通園」でもいいんじゃないかと言われたけれど、
週1回、というようなコンスタントな外出には不慣れなので、
まずは月1回のOTから始めることになった。

これから季節的に、ほのさんにとっては苦手な時期になるし、
体温維持の問題など、まあいろんなことはあるけれども、
やってみてうまくいかなければ「それは、それ」と、
今回は思えそうだ。



もうすぐ5歳になるほのさん。

5年という年月それ自体に重みもあるが、
その年月を生きたほのさんの「成長」には驚かされるばかり。

これからも、みなさんの力を借りながら、
ほのさんの大切な発信を見逃さないように、
そして、「チャレンジする」ということの大切さを噛みしめながら、
ゆっくり進んでいこうと思ったのでした。

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帰り道には、
ほのさん(とかあさんの)大好きな電車も見ることができて、
楽しいおでかけとなりましたー。


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by honohono1017 | 2012-09-26 14:19 | Life
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