ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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白雪姫プロジェクトのご紹介。

本日は、「白雪姫プロジェクト」をご紹介します。


白雪姫プロジェクトとは……
(ホームページより)

病気や事故のために、意識が無く、
回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが
世界に何十万人もいるといわれています。
その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。

けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を
取り戻すための方法があることがわかってきました。

白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、
それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、
介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。

私たちは、「誰もが思いを持っていて、回復する可能性がある」ということが
当たり前になっていく世界をめざします。




ほのさん&かあさんの、
白雪姫プロジェクトとの出会いは、
あるひ、かっこちゃんこと、山元加津子さんから、
このブログにコメントを頂いたことがはじまりでした。

かっこちゃん(とよ呼ばせてくださいね)は、
特別支援学校の先生であり、作家であり、
さまざまな活動をされています。

恥ずかしながら、かあさんは存じ上げなかったのですが、

このブログ、「ほのさんのバラ色在宅生活」を、
白雪姫プロジェクトで紹介させてくれませんかと、
かっこちゃんからご連絡をいただき、

脳幹出血から奇跡の回復をなさっている、
かっこちゃんの同僚、
こどもたちから宮ぷーの愛称で親しまれている、
宮田俊也さんのことなど、
はじめて知りました。



医学的には「回復の見込みがない」と診断されたり、
こちらからみたら「意識がない」ように見えたり、
「意思疎通ができない」と思われるような人たちでも、

さまざまな感覚を使って感じとり、
健康な人とは同じ方法ではないかもしれないけれど、
自分の体調や気持ちを表現しています。

むしろ、そのことにこちらが気付けなかったり、
うまく理解できなかったりすることが、
「障害」になっていたりするのです。

そして、宮ぷーのように「奇跡的」な回復をみせる人たちもいます。

周りの方たちの働きかけや、
ご本人の並々ならぬ努力、という点では、
「奇跡的」かもしれないけれど、
それだけ人間という存在は、
「医学」や「科学」だけでははかりしれないということだと思うのです。





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ほのさんは、生まれてすぐに、

「目も見えない、耳も聞こえない、これから動いたり目覚めたりすることはない」
と言われ、フラットな脳波を見せられました。

ですが、
昨年末あたりから、
右手の動きが著しく見られるようになり、
スイッチを鳴らしたり、人形を動かしたりするようになっています。

かあさんも、

「医学だけでははかりしれない」と言いつつも、

ほのさんが必死に右手を動かす様子を見て、
はじめは自分の目を疑い、信じられず、
どう受け止めていいのかわからないほどでした。

このほのさんの大きな変化を、
「回復」と呼ぶのか、「成長」と呼ぶのか、
「奇跡」と呼ぶのか、
いろいろな考え方があると思います。

あるいは、実際に動いている様子を見てみないと、
俄かに信じられないかもしれません。


かあさんにとっても、
ほのさんに「動き」が出てきたことは、
それはもちろん嬉しいことであり、
ますますこれからが楽しみにもなりました。

でも、
小さな頃から、
いつでもほのさんに話しかけ、触れ、遊び、
いつでもほのさんが、なんでもよーく聞いていて、
ほのさんが「わかっている」ということは、わかっていたし、
これからもそうやってほのさんと暮らしていくのだから、

きっと、ほのさんが動き出したことは、
ほのさんにとっては「あたりまえの流れ」であったんじゃないかと、
そんな風にも思っています。


相手が「わかっている」とか、
「通じている」というはっきりとした確信が得られれば、
それはこちら側にしてみれば、とてもわかりやすいことです。

でも実は、それほど「不確か」なことはないのだと思います。

健康な人と同じように話したり、動いたりできない人は、
「自分なり」の方法で一生懸命、意思表示をしようとしているのに、
逆に、健康な人の方が、
それをきちんと受け止めて、理解してあげられない。

「意思疎通」の難しさは、
伝える側の問題だけではない、ということ。

受け取る側の意識や、価値に、
大きく左右されてしまうということ。

かあさんは、いま、そのことを深く思っています。




そんなわけで、「白雪姫プロジェクト」、
せひ、下のバーナーをクリックして、
まずはホームページをのぞいてみてください。

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(ほのさんのブログは、「みんなの広場」
意識障害から回復されたり、
いま回復しようとしているご本人や家族のブログ
というところで紹介していただいています)





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by honohono1017 | 2012-04-06 15:36 | News/Report
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