ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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意欲増のほのさんと、チームのあたたかさが身に沁みる年の瀬。

クリスマス寒波とやらで、
なんだか寒いさむい……。

夜中や明け方のケアのとき、
なかなか布団から出られない。

暖房をつければいいのだけど、
ほのさんは逆に、なんだかこもり熱が出やすく……。
うまくいかないもんだ。

ビニールプールで入るお風呂も、
昨日は、いつもの44度から45度と、
1度熱くして、お湯をはり。

熱いの好きなほのさんは、
まったく「涼しい顔」で入っていた……。



このところ、ほのさんはメキメキと成長中。

背もなんだか伸びたようだし、
昨日はリハビリのS先生に、

ほのちゃん、足が太くなったみたい

と言われていた。

たしかに。

なんだかむちっと、してきた、かな。


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成長しているのは、体だけじゃなく。

ものすごく「意欲」が増している様子。

リハビリでも、このヤル気に満ちた!顔で、
S先生と一緒に、
なかなか思うとおりに動かない右手を、
何度もなんども、ふんっ!
と、動かしてみるほのさん。

気がつけば、お人形とか、音の出るスイッチとか、
ちびっこの好きなものを何も使わず、
大人のリハのごとく、
先生と必死に、どこの筋肉を使ったらどこが動く……
みたいなことを教えてもらっては、
ふんっ!
の繰り返し。

ときおり、「ハンドパワー」が宿ったかのごとく、
手のひらがひっくりかえるほどの、ものすごい大きな動きを見せてくれた。

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そんでね、今回は、
ぱんだ、じゃあなくて、
うささん、
を飛ばしてみようとしたんだけど。

やっぱり、なんの加減か、ほのさん的には、
ぱんだじゃないと、ダメらしく。。

(余談だが、例のぱんだ、
季節柄、いまは、こんないでたちに……)

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そして今日は、そんなほのさんを、かあさんと一緒に育んでくれる、
チームのみなさんの、
あたたかさと、頼もしさを、
ひしひしと感じる1日だった。

ヘルパーのAさん(メンズ)に、
かあさんが、ほのさんの排痰をするところを見てもらっていた。

Aさん(メンズ)は、日中だけでなく、
夜間(0時から朝4時半まで)も、
ほのさんの見守り、吸引や用手排尿などやってくれて、
おかげで、とうさんかあさんは、
寝室でゆっくり眠ることができる。

夜間、どのようにほのさんと過ごしてくれているかは、
実際に見たことはないのだけど、
冬場にはいって、排痰や吸引に時間を費やすので、
なかなか絵本を読んだり、歌を歌ったりできない……とおっしゃっていた。

ほのさんの排痰は、本当に難しい。

それを、痰つまりなど起きないようにと、
あれこれ工夫して夜間にやってくださっている様子を聞いた。

かあさんが思っていた以上に、
Aさん(メンズ)は、ほのさんの要求を理解してくれていて、

ほのちゃん、ほんとうにありがたいね

とかあさんが言うと、
Aさん(メンズ)は、

僕は、ほのちゃんが、おとうさんおかあさんと、
楽しく過ごしてくれるのがいいんです。

と、さらっとおっしゃった。




ほのさんと、少しでも長く、楽しく過ごしたい、
そんなシンプルな我が家族の願い。

同じ方向を見てくださっていることが、
ほんとうに、嬉しかった。



もひとつ。

先月の入院のことなどもあり、
ほのさんのチームについて、
あれこれ考えていた。

新しく通い始めた「えがお」さんの利用のことなどでも、
とても親身になって相談にのってくださっている、
区役所支援課の方が、
今日は、地域の「障害者生活支援センター」の方たちを連れてきてくださった。

いまのおうちに引っ越してくる前にも、
なんの相談だったか、そのようなところに連絡してみたこともあったが、
「障害者」と名の付くところでも、
その人が「児」であると、
「ちょっとわからない」と言われることも多かった。

でも、ほのさんはメキメキ成長しているし、
この場所でずっと暮らしていくとなると、
やっぱり、この地域でほのさんのような子が生活していることを、
できるだけ多くの人に知っていてもらいたいという願いもあり、
ほのさんの生活の様子をまずは見ていただけたらと思っていたのだが、
支援課の方が、これまでの我が家の歩みを事前にお話してくださって、
今日の訪問となった。



これまで、在宅チームのカンファレンスを定期的にほのさんを囲んで開催してきたが、
1年前にこのおうちに引っ越してきてから、
転居に伴て事業所が変わったり、
何かと落ちつかず、新しいチームとなってからは、
まだカンファレンスをもつことができないでいた。

支援課の方からも、

ほのちゃんのチームと言う意味で是非開催して、
実際にケアにあたっている方たちとも会って、
どのように生活しているのかを知る機会としていきたい

と、本当に心強いことばを頂いた。

支援センターの方々も、参加してくださるという。




成長と共に、意思表示がはっきりとしてきたほのさん。

かあさんを介さなくても、
チームの方々とそれぞれの関係を築いている。

ほのちゃん、いま、こういったのね。

と、かあさんの通訳もなしに、
ちゃあんと自分の言いたいことを伝えられるようになって、
チームの方々も、それをちゃんと受け止めてくれる。

そんなこともあってか、
「かあさん発信」というよりも、
みなさんが、「やろうやろう」という積極的な姿勢でいてくださること、
なんというか、本当に、有難い。

あったかい。



制度が整わなかったり、
システムとして成り立っていないことは、
この頼もしいみなさんと一緒に乗り越えながら
進んでいける、と思える。

チーム医療、なんてことばは、
最近ありふれてきたけれど、
「チーム」って、本当はもっと泥臭いものなんじゃないかな。

ほのさんの「ケースワーク」が、
きっと、足跡となっていくはずだと思う。



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by honohono1017 | 2011-12-20 20:05 | Life
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