ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31

奇跡が運んだ、「18トリソミーの子ども達」。

f0199379_16573412.jpg


クリスマスが近づいて、
たくさんのプレゼントとともに、
素敵な写真集が、ほのさんに届きました。



「18トリソミーの子ども達
Photo Collection 」
著 Team 18 監修 渡辺とよ子  1500円(税込)




この写真集を作った Team 18 は、
18トリソミーのお子さんを持つご家族の集まり。

2008年から、「18トリソミーの子ども達写真展」がはじまり、
ちょうど今から1年前にも東京で開催されました。

(ほのさんのおともだちの Yuki ちゃんから
写真展のお知らせをいただき、
昨年、ブログにも書きました。

昨年の日記は こちら )


お知らせいただいたにもかかわらず、
残念ながら写真展に行くことができなかった、かあさん。

ところが、写真展から1年経って、
こんなに素敵な写真集が お空の Yuki ちゃんを通じて
いただけるなんて!


Yuki ちゃんのママがデザインされたようで、
とってもあたたかく、ふんわりとしたカワイイ装丁。

表紙には、

出会えた奇跡をありがとう
It's a Miracle that we have
a story of Gratitude.

と書かれています。


18トリソミーとは、現在、6千人にひとりの確率で生まれる、
特別な原因のない、染色体の異常だそう。

「うまれてきても、1歳まで生きられないよ」とお医者さんに言われても、
ぼくたち、わたしたち、「生きたい!」とがんばってうまれてきた、
18トリソミーのこどもたちの「いのちの輝き」は、
まさに、「奇跡」。


本の中には、
見ているだけで吸い込まれそうになるほどの、
こどもたちのキラキラした笑顔と、
幸せに包まれたご家族の写真の数々。

どこのなにちゃんだかわからなくても、
18トリソミーがどんな病気かわからなくても、
その写真の1枚1枚はどれもとても「スペシャル」で、
こんなにもすばらしい瞬間をカメラにおさめることができるのだろうか、
と思うほどのものだけど、
きっとそれは、
こどもたちご家族お一人おひとりが、
出会えた奇跡の意味を知り、
一瞬いっしゅんをとても大切に過ごしていらっしゃるからでしょう。

そうして77人のこどもたちの写真を眺めていると、
自然と涙があふれてきました。

きっと、すばらしく輝いているものをみると、
心の中の大切な部分が自然と揺さぶられて、
ことばにできない思いが、
涙になってあふれてくるのでしょう。



監修をなさった、都立墨東病院周産期センターの渡辺とよ子先生は、

「この写真集が同じ病気を抱える家族と医療者のところへ届き、
奇跡(ミラクル)の物語が広がりますことを祈念してやみません。」

と寄せられています。


ほのさんは、同じ病気ではないけれど、
ほのさんのいのちという奇跡、
Yuki ちゃんのいのちという奇跡、
ふたつのいのちが出会うという奇跡、
たくさんの奇跡がかさなって、
この写真集を手にすることができました。

感謝。




18トリソミーの子ども達の、
まっすぐで輝きに満ちたまなざしから伝わってくるメッセージは、
ことばに代えることができません。

そうしてそれは、
毎日まいにち、
かあさんが、ほのさんと接していて、
ほのさんから、直接かあさんのこころに届くメッセージと似ています。



どうか、たくさんの方に、
このメッセージが届きますように。




読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓ も、お願い!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村

このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」が
本になりました♪
「ほのさんのいのちを知って」
絶賛発売中☆
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入
[PR]
by honohono1017 | 2011-12-18 17:58 | Friends
<< 意欲増のほのさんと、チームのあ... どうしようもなく、辛くて幸せな... >>


以前の記事
カテゴリ
最新のトラックバック
お気に入りブログ
ライフログ
タグ
検索
その他のジャンル
ブログパーツ
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧