ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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師走、冬の風物詩登場と、「パンダ投げ」の巻。

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こんにちは。
さむいわね。

さむいから、ぼうし、かぶったわ。


師走。
1年最後の月は、初めから冷たい雨が降り続いている。

我慢できず、夕方はじめて暖房をつけた。

部屋の中が暖かくなったせいか、
ほのさんには、こもり熱が出ることも多くなり、
体温調節が難しい。

冷えてしまったときは、
帽子をかぶると、すぐにあたたまる。

ほのさんがこの帽子をかぶりはじめると、
ああ、冬も本番やな、と思うのだ。

ほのさんとの、クリスマスの準備も、
ちょっとずつ、はじまった。
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11月は、猛スピードで過ぎ去った。
いろいろ辛い、1ヶ月だった。

いったん崩れた体調を、
元通りに戻すのは、ほんとうに時間がかかる。

だけど、ほんとうにちょっとずつ、ちょっとずつ、
自分のちからで元気になっていく様子は、
心配ながらも、心強い。

あたりまえだが、ほのさんは成長している。

だから、体調の崩し方も、
不調の訴え方も、小さいときとはちょっとずつ、
違ってきている。

踏ん張るとき以外、汗をかかない子だと思っていたが、
今回は、ひっきりなしに、冷や汗をかいた。

いつも、うんちなどを踏ん張るときは、顔全体に汗をかくのだが、
今回の冷や汗は、
顔の左半分と、左手だけだった。

以前、一度だけ、
リハビリで硬い足首をおもいきり伸ばされた時に、痛がって、
左半分の汗が引かなかったことがあった。

苦痛や不快の汗かもしれない。

これまでは、下痢しがちだったのが、
今回は便秘で苦しんだ。

自力で排便できるまでに戻ったが、
便の形状がこれまでと全く違う。

不調と見るのか、変化と見るのか、
水分量の調節などをしつつ、
見守っていこう。



そんなつもりはなくても、
ケアの方法、時間を決めてやっていると、
「スケジュールありき」になりがちだ。

調子の良いときはいいけれど、
不調が去った後などには、
いろいろなことを見直すいい機会だし、
本人なりにがんばっているところを見つけて、
ほのさんのリズムに、こちらがあわせていかなくてはいけないのだ。


退院してきてからも、
ほのさんには「活気」がなかった。
具合が悪いのだから、当たり前なのだが。

普段は、時間帯によって、
寝てるのかな、とわかるほど、
ぐぐっと心拍が決まって下がる時間がある。

一方で、活動的なときは、
心拍も上がり、
いろいろな声を出している。

声が出ず、呼吸器からの空気が漏れる「スースー」という音しか聞こえないと思いきや、
いきなり「ううーん」と言って、
痰が出たことを知らせることもある。

だが、11月はずっと、
心拍は四六時中、一定、
青白い顔で顔中の筋肉が突っ張り、表情がなく能面のような顔。
目を見開いたままで充血させていた。

常に冷や汗をかいて顔の左半分を赤くしていたので、
普段なら尿意や便意を顔に出したり、
急に大きな声で呼んだりするのに
それをしなくなったので、全くわからなかった。

そんな、抑揚がなく、
普段の合図もしなくなったほのさん。
必死に、元気なところが弱ったところを補い、
自分でちょっとずつ、調整していたのだろう。

溜まっていた便が出始めると、
冷や汗も少しずつ引き始め、
心拍もいつものように変動しはじめた。

そのうち、いつものように、
元気な声を出し始めて、
手遊びをしたりすると、
急に眼球をきょろきょろさせ、
フーンフーンと鼻息を荒くしたりした。


ほのさんにできる意思表示は、少ないかもしれないが、
普段していたことが、不調によってなくなると、
元気なときにはいかに、いろいろなことを教えてくれていたんだと気付かされた。

先週。

久しぶりの訪問リハビリで、
いままでわからなかった、右手の動きを発見した。

左向きに向かせて、上になった右手を、
ベッドの上に縦においた、パンダの人形の上におく。

縦に置かれたパンダは不安定なので、
ほのさんが微細な、でもはっきりした右手の動きを繰り返しみせるので、

ほのさん、うごかしてごらん。

と言って、なんどかくりかえしているうちに、
パンダの人形を、
ポーンと倒す。

うごかしてごらん。

と言って、タイミングよく、

ふん、ふん、

と右手を動かすのだが、
それが、ほのさんの意思とどう関係しているのかはわからない。
反射である可能性も高いのだが、
これまでは、それほどはっきりとした動きはしなかった。

パンダを倒すと手放しに褒められるし、
誰も手伝わずに、自分だけで何かをした、
というのはこれがはじめてだからか、
「パンダ投げ」をはじめると、
両目を吊り上げながら、ふーんふーんと急に大きな声を出して、
一生懸命やっているように見える。

(ちなみにね、その投げられちゃうパンダ、
上の写真で、ほのさんの呼吸器の回路を一番下で背負っている、
そう、そのパンダです……おしりが、見えますかね。。)

そして、毎回、20分ほどで、
集中力がとぎれるのか、
ぱたっと声が止み、スースーとなって、
吊り上っていた目は、いつものように優しい顔に戻るのだ。



もともと、右手首には、
ほんとうに微細な反射があった。

だが、退院後に復活してから発見した、この右手の動きと、
それと一緒に動かしている右足の動きには、
それがたとえ反射であろうとも、
こんなに大きな動きを見られるとは思っていなかったこともあるし、
その動きを、遊びに取り入れられるということも、
ほのさんにとっても、
とうさんかあさんにとっても、
それは嬉しい発見だった。

(かあさんは、とても嬉しくって、
ほのさんだって、とうさんに見せたいだろうと思い、
とうさんがお休みの時にやってみせたのだが、
リハのS先生がいる時ほどには、
上手にやらないのよね……。

S先生ほど、ほのさんの動きを上手に引き出してあげられないです、
と先生にお話したところ、
ご両親だけだと、ほのちゃんも、甘えがあるのかもねー。
と言われました。。なるほどねん。
やるな、4歳児……)



ほのさんも、またひとつ、辛い壁を乗り越えたことにより、
自分でも気付かなかった、持ってる力を発見したのかも。

動かしてごらん、と言われても、
動かし方だってわからないだろうし、
それはとてももどかしいことだろうし。

かあさんも、「ほのさんが動くはずない」なんて、
どっかて思っていたのかも、と思ったら、
ものすごく、ごめんね、
と思った。

それが医学的にどういうことなのか、なんて、
楽しく遊んだり、暮らしていく上では、
あまり意味のないこと。

ほのさんができることをうまく発見して、
それをうまく、伸ばしてあげられたら、と思う。

そして、そんな風に取り組んでくださる
リハのS先生や、訪問看護師さん、ヘルパーさんに囲まれて、
ほのさんは、嬉しいかな、
可能性の宝庫じゃないか!





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by honohono1017 | 2011-12-02 16:48 | Life
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