ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ちょっと大変な、週末あれこれ。

先週の金曜日、約1ヶ月ぶりに「えがお」に行ってきました。

ボランティアの若い看護師さんたちも来てくださって、
朝からワイワイと楽しく、出発。

久しぶりだからなのか、
いつもよりギャラリーが多かったからなのか、
到着しても、一言もお話しない、ほのさん……。

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いつもの血圧測定も、
なんだか、緊張気味。

でも、はじめておともだちと「えがお」で会えて、
なぜか、「かえる」で遊び始めた2人……。

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この遊びが悪かったのか、
ほのさんは、自分の両肺にも、
たくさんの「かえる」を呼んでしまい、
吸引してもしても、なかなか雑音が取れず……

結局、「えがお」で、
ほぼずっと、かあさんはほのさんに馬乗りになって、
「かえる」退治をすることに。。

おうちに帰ってからは、
雑音だけでなく、サチュレーションも下げ始めたほのさん。

かあさんも、少し途方にくれ始めていたけど、
いつもの「おうち」に安心したのか、
2時間くらいして、大物が取れて、
エアー入りも回復。

ホッと安心。



かあさんには、ちょっと心配事があった。

先日の通院のとき、
ほのさんの呼吸器の設定(吸気流量のUP)変更を先生に相談してきたのだが、
その後、先生から連絡があり、
30から、40あるいは50にUPしても良い、
と言われていて。

「UPしてください」という指示ではないもので、
どうしたもんかね……と悩んでいたのだが。

かあさんからUPしてみてはどうか、と申し出たものの、
圧をUPするほど、大きな影響を伴う変更ではないとは言え、
やはり、どのタイミングでやったらええもんか、
そりゃ、かなり悩んだわけで。

特に、リークが目立って増えてサチュレーションが落ちている、というわけでもないし、
ただ、体格が以前より大きくなってきているのに、
これまで通りで大丈夫なもんか……というのが主たる理由。

結局、あーでもないこーでもないと悩んだ末、
やってみるしかない、
ということになり、
「えがお」に行く前日の昼間、
吸気流量を30から40にUPしたのです。

UPしたとたん、
呼吸器の動いている音が急に大きくなり、
何か変化がないかと、
メモリを凝視、実測値をにらめっこすること、しばし。

PEEPがね、5設定で、このところ4できていたところ、
すぐに6まで上がり、
ずっと、6をキープ。

最大圧も、26設定のところ、
24だったり、28だったり、なんだかバラバラな数値を示し。

変更したばかりだからなのかしらんと、
しばらく様子を見ていたけど、
ずっとそんな感じが続いたため、
PEEPだけは4に設定しなおし……。

ほのさんの呼吸器は、
最大圧は、設定値以上にはならないようになっているらしいのだが、
流量をあげたことによって、
これまでよりも勢いよく空気が送り込まれることになり、
おそらく、うまいこと設定値の26をキープできないのかしらん、と。

ときおり、呼吸器から大きな音がするのだが、
心配になってメーカーさんに問い合わせたところ、
どうやら、設定最大圧値よりも上がらないようにするために、
弁が作動している音らしく。。

ほのさん自身の様子は、というと、
なんだかずーっと、しーんとして、
ちっとも、お話しない。

流量が上がって、リークが少なくなったのかしらん。
リークが少なくなるのはいいけど、
今後、おしゃべりしなくなっちゃうのかな……と思うと、
それは何よりも淋しいことで。


設定を変えたら変えたで、いろんな心配事が出てきて。

そして、心配事は、
呼吸器設定の問題だけではなかったのです。

そう、人工鼻……。

お出かけするときにつける、フィルターのようなものなのだが、
普段、おうちで呼吸器につけている、加温加湿器をはずさなくてはいけないので、
その代わりに、ほのさんの呼気に含まれる水分をためて、
吸気を湿らす、という仕組みの人工鼻。

それが、ね……

退院したとき以来、
サイズアップしていなかったという……

新生児用の、小指の第一関節分くらいの長さのもので。

確かに、退院する時に、呼吸器メーカーの方に、
人工鼻も体格に合わせてサイズアップしていくものです、
と教えていただいていたのだけど、
日々の体調管理で精一杯だったし、
体格に合わせて、というと、
呼吸器の設定や、カニューレのサイズアップのことのほうが、
どうしても頭にあったもので。

今回の、設定変更を相談したあとに、
色々考えていて、あれ、じじ人工鼻、ちっちゃくね?
と気付いたという。。



結局、「えがお」に行くまでに、
新しい大きな人工鼻は手配が付かず、
これまでの新生児用をつけていくしかなかったのだが。

流量を増やして、これまでよりもひょっとしたら肺が膨らみやすくなった分、
痰が上がりやすくなったとして。
小さな人工鼻をつけることで、
加湿が足りなくて、痰が固くなって、苦しくなるんじゃないかとか。

心配したところで、そのちっちゃい人工鼻をつけて「えがお」に行くしかないから、
仕方ないと言えば、仕方なかったんだけど。

そんな不安要素いっぱいで、
おうちにいるならともかく、
外出するというのは、
ほのさんはもちろん、かあさんにとっても、
それはかなりのストレス。

で、結果、そのせいではないにしても、
「えがお」にいる間中、ずっと「かえる」がいて、
帰ってからもなかなか酷く、という状態だったもので、
なんだか辛い、日になっちゃった。



ほのさんは、普段、状態がとても安定しているため、
入院することもほとんどなく、
月1回の定期通院だけで、おうちで過ごしている。

定期通院でも、その間の体調の揺れ、
それに対してとった対応を先生に報告するが、
限られた受診時間では、
何もかも話すことも難しく、
普段、その小康をどうやって保っているか、
どんなケアをどれだけしているかなんてことは、なおさら、
伝える機会などない。

ホントは、その小康を保つことが、
いちばん、難しいことなんだけど。
日々、それにどれだけ、注意して、過ごしていることか。



今回の、呼吸器設定&人工鼻の問題で、
ほのさんは、「在宅患者」なんて呼ばれているものの、
一体、誰が管理しているのだろう……
というギモンを感じてしまった。

いやもちろん、体調をコントロールするという意味での「管理」なら、
当然、かあさんがやっていることなんだけど。

そして、呼吸器の設定についても、
もちろん、普段、毎日毎日みているからこそ、
「こうしたらいいんじゃないか」と気付くこともあるかもしれないが、
でも、そこは素人なんだから、
もう少し、その素人が不安にならない程度には、
こちらからどうの、と言わないでも、
「そこはちゃんと診ていますよ」という安心は、欲しいものだ。




で、結局。

「えがお」に行った翌日。

相変わらず、最高吸気圧が設定値をずっとと上下しており。
ほのさんも、黙っていることが多く。

これは、この2日半の間の状況を整理するに、
どうも、ほのさんは、流量UPが気に入らない、
UPの必要がなかった、
と判断するに至り。

吸気流量40から、もとの30設定に戻すと、
最高圧は、安定して設定どおりの26を示し。

ときおり、ほのさんのおしゃべりも元気よく聞けるようになり。

リークはあるものの、
勢いよく空気が流れるよりは、これまでどおりの速さがお好みだったのか。


吸気圧の変更のようには、おおきな変化や危険は伴わないとは言え、
本人にとっては、肺に流れ込む空気の変化なのだから、
「変化」がないわけがないのだし。
「UPしてもいい」という指示も、指示と呼んでいいのか、どうか……。


この経過を、また先生に電話でお話しするわけにもいかないので、
とりあえず、もとの設定でまた安定しているので、
来月の通院まで様子をみて、
通院時にゆっくりとお話するか。。

来月は、カニューレサイズのUPも予定していたけど、
それももう一度、よく相談しないとだな。



そんなこんなで、
ちょっと大変な週末でありました。
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by honohono1017 | 2011-11-01 11:46 | Condition
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