ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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地震発生8日目、ほのさんの生活。

地震発生から、1週間が経ったんだ。

被災地のみなさん、それを支援している方々に、
頭が下がります。

昨日からかあさんは、心の中がモヤモヤ、モヤモヤ、している。

もちろん、計画停電に備えて、
ほのさんのあれこれを変更して、
それで、ああ、来ない、停電、来ない……
という空振りの労力、
それに伴う、ほのさんの体への負担、
いつもに増して、大事なほのさんの「いのちがかかっている」、
というプレッシャー……
そういうこともあるのだが。

いろんなことを、考えてしまう。

ほのさんは、確かに注意が必要な子だけど、
雨風も凌げて、
ミルクもおむつもあるし、
恵まれているのだ。

電力は大丈夫か、バッテリーは足りているか、
とみなさん心配してくださるが、
その備えが無ければ、
いまごろおうちにはいられない。

じゃあ、大丈夫なんだね、
と言われれば、
電力は大丈夫だけど、
困ったことはないかと言われれば、
困ったことだらけ。

大丈夫だけど、
だいじょうぶじゃない、
という状況は、なかなか伝えにくい。

でも、もっと辛い思いをしている子どもたちや、
被災者の方々を思えば、
ほのさんばかりがわがままを言っていられる場合でもない。

ほのさんのいのちを守ることは簡単なことではない。

だが、そればかりを主張していられる状況ではない。

かあさんが、守りさえすればいいのだが、
なんで、こういう「何かがすれ違っている」という思いがするのか、
一生懸命、考えた。

それはやっぱり、普段から、
人工呼吸器をつけた人が、
どうやって生活しているのか、ということが
本当に理解されていない、ということにつきるのではないかと思う。

一般の人にすべて理解してもらうというのも難しいことではあるが、
移動の際の方法や、
緊急事態、停電の際にどういう対応をとるのか、
どうやって備えているのか、
ということに関して、
かかりつけの病院も、
在宅にかかわるチームも、
十分に理解していないという現状が明らかになった。

在宅チームに関しては、
こちらがその方法などをきちんと知らせて、
手伝ってもらうように努めていたつもりだったけど、
本当にこういう事態を想定していたわけではなかったし、
バッテリーがいくつあって、何時間もってとか、
呼吸器を一旦はずして、
ほのさんをバギーに移動する方法なんかも、
実際にできるようにしていただくところまでは、
これまで備えてこなかった。

かかりつけの病院に関しては、
我が家が呼吸器のバッテリーを所有しているのかどうかすら不明だったし、
厚生労働省の通達が出たからか何なのか、
準備ができているのか、どんな準備なのか、
と先生から連絡を頂いたときには、
もうすでに備えは終わっていた。



人工呼吸器をつけて在宅生活をしている人は、
必ず、何かに備えて、
外部バッテリーなどを購入することをすすめられているし、
そういう指導をされて、退院しているはずだ。

だが、こういう大規模災害になれば、
それで対応できない事態もでてくるので、
呼吸器メーカーさんなどは、
もう一台バッテリーを購入したいと言えば、
それに尽力してくださったし、
今月末からは、レンタルもすることができるという。
本当に、助かる。



保健所からも、一枚の紙切れが送られてきた。
14日付、16日に届いたのだが。

それによれば、
以下のような事を至急、確認してください、というもの。

・人工呼吸器の内臓バッテリーの有無その他
・人工呼吸器外部バッテリーの準備および充電
・医療機関との緊急連絡体制の確認
・予め定められた停電時の対応確認
など。

役所としては、こういうものを送付しなければならないのかもしれないが、
送られてきても、どうしようもない。

親たちが、普段からこどものケアや体調管理におわれる生活をしていて、
こんなときにはなおさらいろんな対応があるとわかっていれば、
これをもらうよりは、
あなたのおうちの計画停電は何時からだけどだいじょうぶ?
と、知らせてくれたほうが助かるわけで。



厚生労働省は、
「在宅で人工呼吸器を使用している患者の主治医や訪問看護ステーション
等を支援するため、計画停電が予定される地域にある国立病院機構病院、
労災病院及び社会保険病院等に緊急相談窓口を設置」している。

人工呼吸器を使用する在宅患者の療養を担当している
在宅療養支援診療所等の主治医や訪問看護ステーションからの緊急相談を受けるという。

これには注がついていて、

(注1)患者の状態等を十分把握した主治医等からの相談を基本とするが、場
合によっては、患者本人及びご家族からの相談にも対応

と記載されている。

この注にかかれていることはもっともで、
患者本人の状態を知っている主治医に問い合わせると言うのが
明らかに第一手段。

それでもダメで、なのか、
つながらなくて、なのか、
急に設けられた相談窓口に、在宅主治医や訪問看護が、
何を相談するんだろうか。

状況に応じて、この相談窓口病院は、
患者の一時受け入れもするのだそうだ。

しかし、

「なお、患者搬送については、原則として、自家用車又は患者搬送専用
車(民間救急)を御活用いただきたい。」

と記載されている。

患者のことが何もわからない病院に一時収容する、
という事態は、
かかりつけ病院の受け入れができない状況なのか、
よくわからないけど、とにかく緊急なわけだろう。

そのときに、人工呼吸器をつけた患者を、
自家用車で運ぶ余裕があるんだろうか。
民間救急が運よく手配できるんだろうか。

家族にしてみれば、かなり現実とかけ離れたことが書かれているので、
とてもびっくりした。

厚生労働省としては、考えうる最大の方法だったのだろう。
活用できる方もいるのだとしたら、有難い窓口だ。

だが、バクバクの会(人工呼吸器をつけた子の親の会)の方たちの
安否確認などを見ていても、
ご家族がどんな厳しい状況でも、
お子さんのいのちをなんとか守る手立てを見出して、
なんとか乗り切っている。

本当に困っていること、
そんなときに何が役立つのか、ということを、
もう起こってしまった今となっては遅いこともあるが、
これからの教訓にしなければ、
絶対、いけないと思う。

病院や、厚生労働省や、東京電力や、
いろんな人を責めているのではない。

みんな、一生懸命、やっている。

大変なときだからこそ、
すれ違いで、余計な仕事はしないほうがいい。
迅速で、ピンポイントな対応を、患者家族も望んでいる。

そうはいっても、
そのすれ違いを正すのも、容易ではない。

今日は、突然、某民放の取材を受けた。

そんなすれ違いを正したい、
本当に困っていることを言いたい、
そんな思いで、例によって突然の取材を引き受けた。

だけど、
玄関から入るシーンを撮らせて欲しいとか、
「いのちにかかわる電気を」という思いから、
節電している玄関の明かりはつけていて欲しいとか、
もうすぐ計画停電の時間だというさなかに、
始まったロケ。

取材の方々は、それが仕事だから、
それに真剣に取り組んでいらっしゃるのはわかるのだが、
かあさんの緊張感と、
それを取材したい人のギャップがあまりにも凄すぎて、
ああ、こんなことなら、
ほのさんの映像なんかよりも、
ひとりでも安否を確認したい被災地の人のために電波を使って欲しかった……
と、うなだれてしまった。


かあさんが、いますべきことは、
なるべく、普段通り、
楽しく安全な生活を、ほのさんと送ること。


ここまで、グダグダ書いてきたが、
結局のところ、何が最大の違和感かと言ったら、
被災地でたくさんの辛い思いをしているかたたちがいるというのに、
人工呼吸器をつけていても、「健康な」こどもが、
たくさんの人に心配をかけ、
あちこちから「バッテリーはあるか」と言われ、
マスコミでもたくさんとりあげられている、という事態かもしれない。

こんなときに「健康な子」は本来なら、
みなさんに余計な心配をかけたり、
特別な配慮を頂く必要はないはずなのだ。

何が起きても、
ほのさんのような子が、
自宅で安全に暮らせるよことが当たり前になるように、
これからもよりいっそう、できることをしようと思う。

そのためには、これまで同様、
かあさんが思ったことを素直にここに綴っていきたいと思う。

こんな当たり前の結論に至るまで、
地震発生から何日も経ってしまい、
自分のちっぽけさも痛感。

それでも、前に進もう。

教訓を得るために、
大きすぎる犠牲を払ったのだから。

みんなが、いのちの大切さを思い知った、
いまこそ。

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by honohono1017 | 2011-03-18 21:03 | Life
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