ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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久々バギングと、明日のお知らせ。

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おはようございます。
ほのかです。
こんなひは、おしゃれしようねって、かあさんが。
だから、さいきんもらった、
おきにいりのワンピースを、きせてもらったの。
すてきでしょ。
うふふ。



昨晩、久しぶりにバギング騒動のあったほのさん。

うんちを踏ん張りたくて、
力んでいるから肺が膨らみにくくて、
そんでもって痰も増えちゃった、
というのが真相らしいのだが。

踏ん張っている様子が全然わからなくて、
単に痰が詰まったのかと思い、
酸素を入れてもサチュレーションが安定しないから、
バギングしたんだけど。

本人的にはお腹も膨れていたみたいだから、
余計、苦しい思いをさせちゃったかも。

スクイージングをしようと、
両手で胸をがしっとつかむと、
右でも左でも、痰がグオーっと動いているのがわかる。
聴診しても、雑音しか聞こえない。

1時間近く格闘のすえ、
突然、ほのさんが真っ赤な顔になって、心拍を上げだしたところで、
うんちをもよおしていることがわかり、
用手にてお手伝い。

その後、なんとか痰も引けて、
夜は落ち着いていたのだが。

今朝になっても、サチュレーションが安定せず。

心配なのは、昨晩、
1時間近くも両肺にエアーの入りが悪かったから、
二酸化炭素が溜まっていないかということ。

だから今日は、酸素化をよくさせるために、
酸素を流しておこうと。




それにしても、ほのさん。
どこかがおかしいと、
声を変えて、必ずお知らせする。
本当に、感心する。

お知らせされたからには、かあさん、
ちゃんと、なんとかしてあげるからね。

そんなほのさんのことだから、
最近の、身の回りのごたごたを知っていて、
なんとなくストレスに感じているんじゃないかと、
心配だ。

かあさんの心配事は、
そのまま、ほのさんに見事に移る。

明日、一仕事終えたら、
久しぶりにお出かけなんかして、
楽しく、過ごそうね、ほのさん。


そして、明日のお仕事は。

“脳死”臓器移植について考える市民と議員の勉強会(第3回)

賛同議員  衆議院議員: 阿部知子 石井啓一 枝野幸男 北神圭朗 郡和子 笠浩史
参議院議員:大島九州男 川田龍平

日時:2011年2月3日(木)14時~16時
会場:衆議院第一議員会館 第4会議室

☆ 講演 西村 理佐 
『長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って』著者

「長期脳死」と呼ばれた子を持つ母として思うこと
ー「どんないのち」も等しく輝ける社会を!-

改訂された臓器移植法が施行されて半年、家族承諾での臓器摘出が、
2011年1月15日の段階で30例になりました。
この30例に関して多くの情報が非開示で検証も行われていません。
小児脳死患者からの臓器摘出は行われておりませんが、
脳死判定の途中で小児患者の親が臓器提供を取り下げた事例があったとの報道もありました。

細川律夫厚生労働大臣は「改訂臓器移植法は、
“脳死は一律に人の死”としたものではない」と答弁しています。
しかし、判定が難しく可逆性も強いといわれる小児に対して脳死判定基準が作られ、
家族の承諾で「長期脳死の子どもも脳死判定の対象にする」とされました。
これは大きな問題です。

今回の勉強会では、「長期脳死」と呼ばれた子を持ち、在宅で介護しながら生活している
西村理佐さんに、普段の暮らしぶりを紹介していただき、
思いを語っていただきます。
長く生きて家族と穏やかに暮らす生活があることも知らずに、
「脳死」に近い状態と診断された子どもの臓器提供を承諾したなら、
「あの時承諾書にサインしなければもっと生きられたのではないか?」
と後悔する人も出るでしょう。

今一度、脳死・臓器移植の問題について、いのちについて、
考えていただきたいと思います。

~ほのさんのようないのちが存在していること
一生懸命生きていること
事実を、たくさんの人に知ってほしいです
それが、それだけが、切なる願いです
(「長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って」より~


主催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク



です。
ウイークデーの真昼間ですが、
みなさんどうぞ、ご参加ください。

「脳死」という言葉に翻弄されながら、
ほのさんの生きる意志を見出してきた気持ち、
家族そろっての幸せな生活、
小児在宅が抱えるさまざまな問題……
ほのさんをとりまくあれこれについて、
素直にお話しようと思っています。



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by honohono1017 | 2011-02-02 11:13 | Condition
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