ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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激疲れ、通院。

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おはようございます。
きょうも、いいおてんきです。
でも、あめがふらないから、からからです。
あめはいやだけど、
あめもふらないと、こまるんだなって、おもいます。


昨日の通院の話。

11時に家を出発。
いつもは午後の出発だから、
その要領でちんたらちんたらしていたら、
あれれ、もうこんな時間!と、
バタバタの準備に。

今日は、盛りだくさんの内容の通院なので、
長時間になることは必至だから、
体温保持を何よりも気にしていたかあさん。

「診察前の計測」という指示が出ていたのだが、
ほのさんをバギーから抱き上げるのも一苦労だし、
なにより寝袋をはぐことを避けたいので、
おうちで済ましていこうと、
ほのさんとふたり、アタフタしながら、
なんとかかあさんがほのさんを抱っこして体重計に乗り、
その間、ほのさんは呼吸器をはずして、ちょっとがんばってもらって、
なんとか体重測定修了。

このところお腹の調子が悪くて、ミルクを飲まないことが多かったから、
痩せちゃったかな。。。と心配していたけど、
12.4キロと、ほぼ横ばい。

(ほのさんを妊娠中のとき以来、
自分の体重を測ったことがなかったかあさんは、
めちゃめちゃ着こんで測ったのにもかかわらず、
マイナス1.5キロの衝撃。
好きなものを好きなだけ食べているのに、
たいじょうぶかね。。)

身長もメジャーをほのさんの体に這わせて測定。
99センチ。
1メートルまで、あと一歩。

耳まで毛布をかけ、帽子をかぶせて、
顔の本の一部しか出ていない状態にさせ、
電気毛布+ホッカイロ2つ+湯たんぽで完璧な保温をされているほのさんは、
ふうーふうー、と、
ちょっとあついんだけど的な訴えをするが、
いいんだよ、いいんだよ、
といいながら、そそくさと準備。

いつもの持ち物に加えて書類やらなにやら、
万が一にそなえてほのさんの注入の準備もして、
ヘルパーTさん(メンズ)と一緒にほのさんをバギーに乗せた。

以前のおうちでは、玄関から車に行くまでに、
スロープを設置してもらって、降ろしてもらうという動作があったため、
かあさんひとりでできなかったのだが、
ここに来てからは、
ほのさんとふたりで玄関に鍵を閉めて、エレベーターに乗って、
車まで行くことができるようになり、
実はこのちょっとした、ほのさんとふたりの道のりが、
かあさんにとっては、ものすごくものすごく、
嬉しくて、「ふたりでできる」という自信になっていたりする。

ほのさんと大きな声でお話しながら、
マンションロビーまでたどり着き、
車に乗り込んだ。

盛りだくさんの診察の内容は、
①皮膚科で火傷どの経過診察
②11月の呼吸不全以降、呼吸器の設定を見直したので、血ガス検査
③思春期早発治療開始後のエストロゲン(女性ホルモン)の変化の検査
④あわせて血液一般検査
⑤カニューレ交換
⑥エストロゲン注射
⑦普段の診察
⑧障害者手帳更新のための診察
⑨座位保持椅子作成のための書類依頼

と、そんなこと。。

まずは、時間のかかる採決から。
のっけから寝袋をはがれて腕を出す採血とは、
一気に体温が下がるんじゃないかと、気が気ではない。
結局、50分くらいで採血完了。
まあまあ、早いほう。

その後、皮膚科受診。
また、寝袋をはがし、今度は足を出す……。
火傷の状態は、非常によく、
だが、勢い良くかさぶたをピンセットで剥がされたもんで、
ほのさんは静かに涙を流していた。
ほとんど乾燥していて、薬もあまり塗らなくて良いと。
次の1ヵ月後の受診で完了となるはず。
よかった。

その後、処置室でカニューレ交換。
難なく終了。

しばらくして血液検査の結果が出たと、
診察室へ呼ばれる。

血ガス検査で、二酸化炭素は29.
飛びすぎているくらいの値。

2週間前に、無気肺発覚のときの値は49くらいだった。

その後の呼吸状態について主治医のA先生に聞かれ、
聴診して、左肺のエアー入りは以前より改善、
雑音が聞かれても、それほど苦労せずに痰が取れるし、
サチュレーションも安定しているので、
かあさんの感触だと、だいぶ無気肺が改善しているのじゃないかと、話す。

問題は、2週前からのお腹の不調。
注入が通りにくく、残乳が多いこと。

10日の祭日に、かあさんが病院に電話して相談したときのことも、
A先生はご存知だった。

詳しく経過を話し、
肺のコンディションが悪いことで、
リークを飲み込んでお腹が張ったりしているのではないかという心配を話した。

ここ何日かは、肺のコンディションがよくなってきたので、
そのときのように、お腹がパンパンに張って、
胃チューブからミルクが戻ってしまうというようなことはなくなったのだが、
注入中に心拍を上げて、相変わらず残乳が多く、
ここ4日、排便も無い。

それらの経過を細かく聞いたA先生は、
そのお腹の不調はについて考えられることがひとつだけあるという。

それは、前回の診察時から倍量になったテオドールの副作用。
昨年11月以降2度目の無気肺だったため、
テオドールを増量してみようということで飲み始めたのだが。

テオドールは、わりと副作用の出やすいお薬で、
まれに、心臓がどきどきしたり、
消化器系に問題が出たりするんだそうだ。

今回、肺のコンディションが改善したのが、
増量したテオドールのお陰かどうかもわからないし、
ほのさんのお腹症状がこの副作用によるものかどうかもわからないのだが、
心配要素は取り除こうと、
一旦、テオドールを中止して、
別の気管支拡張剤に切り替えることにした。

もし、副作用によるものだとしたら、
別の薬に飲み換えて、4日から1週間くらいかかって、
お腹の症状は改善するということだった。



かあさん的には、
ほのさんはお腹を壊すことが頻繁にあるし、
そういうときには心拍が上昇することが多いので、
副作用説をあまり信じてはいないのだが、
以前の主治医のときにも、お腹不調について相談することが多かったが、
しょうがないですね、みたいな感じだったから、
かなり詳しく経過を聞いてくれたり、
その後も心配なので、来週末に一度電話をしてください、
といってくださったA先生の対応にはカンゲキしてしまったs。

例の、祭日に病院に電話したときの当直医の対応についても、
苦情というよりは、
今後のためにも先生にお話しておこうと思った。
(例の当直医の対応 ⇒ こちらの日記  )  

先日、お電話したときのことですが、と切り出すと、
先生もご存知だったようで。

病院に電話して相談するということはそうそうあることではなくて、
本当に気がかりなことがある時に、心底困って電話するのだから、
患者に関してわからないことがあって、応えられないのならば、
少し待たせてでも、カルテを開いてみてから対応するということも
必要ではないかと、お話した。

小児科の医師でも、ほのさんのことは知っていても、
細かい経過までは把握できないので、ということだが、
それはもちろんのこと。
だから、「主治医」なんだから。

それでも相談したい時に電話をするのだから、
経過がわからずに教科書どおりのことを応えられても、
実際、家族は、教科書どおりのことならば、
すでに知識として持っているのだから、意味が無い。

24時間365日対応します、
という意味が、
病院と家族とでは、食い違ってしまうのかな。
それとも、食い違いはしないけど、
実際問題、病院にとっては難しいことなんだろう。

まあ、そんなことを素直にA先生にお話しすると、
今回は本当に申し訳なかった、
今後の反省材料にしますので、
今後は安心していただきたいです、
と誠実にお話された。


それから、身体障害者手帳更新書類のための診察。

ほのさんが生まれて3ヶ月、
いつか「お家で暮らしたい」という一心で申請した身体障害者手帳。

申請は原則3歳以上です、なんて言われて、
「うちの娘は3歳まで生きるかわからない!」なんて言って取得したのだが、
いま、ほのさんは3歳を過ぎて、更新の時期が来た。
なんてすばらしい、いのち。

申請書類はとても細かく、
どこの関節がどこまで曲がるかとか、
腕周りや太もも、足首が左右それぞれ何センチか、など
とにかくたくさん診なければならないところがたくさんある。

またまた寝袋をはがされて、
これが済めばおわりだから頑張れ!と心の中で叫びながら、
先生がすばやく診察するそばから、
服をなおしたり、毛布をかけたりする。

おもったよりすぐに終了して、
ああ、やっと終わった!と思いながら寝袋を占めていると先生が、
「リュープリンの注射がまだです!」と……。

一度しめた寝袋を再びあけて腕を出し、
もううんざり顔のほのさんの腕に、プスッ。

これで、本当に、終わり。
時計をみると、2時。
急いで帰ろうと、そそくさと会計へ。

処方箋を薬局にFAXして、車に乗り込み、
病院を出てすぐに右折したところで、
何にも忘れてないよな、大丈夫だよな……と
頭の中で確認していると、

あっっ!!

ほのさんの物品、何にももらってきてない……。

つぎ通院まで使う、吸引カテーテルや胃チューブや、
その他もろもろ、受け取るのをすっかり忘れていたのだ。

すぐに引き返して、
猛ダッシュで小児科に戻り、物品を受け取り、
再び車まで、猛ダッシュ。

それでようやく帰路に着いた。

ホッとして、気が緩んだのか、
すぐに偏頭痛がしてきて、
お昼ごはんを食べていない空腹もあり、
ほのさんのためにガンガンに暖房をかけていて暑かったのもあり、
気持ち悪くなってしまった……。

まいった、まいった。。

かあさんお「うっかり」が、
余計な仕事をふやしている気もするのだが。
許してよ、ほのさん。



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by honohono1017 | 2011-01-20 12:15 | Hospital
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