ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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yukiちゃんからの、贈り物。

きょうは、みなさんにお知らせ。

ほのさんのおともだちのyukiちゃんが教えてくれた、
18トリソミーのおともだちの写真展が開催されるよ。

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18トリソミーとは、現在、6千人にひとりの確率で生まれる、
特別な原因のない、染色体の異常。

「うまれてきても、1歳まで生きられないよ」とお医者さんに言われても、
ぼくたち、わたしたち、「生きたい!」とがんばってうまれてきた、
18トリソミーのこどもたち。

「Team18」の方々が開催される、今回の写真展。

≪いつ≫12月18日・19日
≪場所≫ユートリヤ(すみだ生涯学習センター)内
エントランスホールB棟1階

18日土曜日の18時から、
小さな音楽会も開催されるそうです。
場所は、ユートリヤ(すみだ生涯学習センター)内マスターホール B棟2階




このステキな写真展を教えてくださったのは、
ブログのおともだち、yukiちゃん。

とってもオシャレな女の子で、
おともだちも、たくさん。
いろんなところにおでかけもたくさんして、
ほのさんも、憧れのお姉さんなの。

ときどき、ブログにおじゃまして、
yukiちゃんのオシャレライフをのぞかせてもらっていたんだけど、
夏以降、我が家はとってもバタバタで、
なかなかのぞきにいくことができなかったの。

そしたら、yukiママが、この写真展をお知らせしてくれて、
久々に、yukiちゃんの日常をのぞかせてもらったら、
8月25日に、お空にいってしまっていたことを、知りました。

ほのさんと、しばらくショックで、
深い悲しみと淋しさにおそわれだけど、
yukiちゃんの、いつも明るい笑顔を思い出して、
yukiちゃんが、9歳8ヶ月の人生を、
いつもキラキラと、
がんばって過ごしていらしたことを思い、
yukiちゃんが、この世に生まれてくれたことに感謝して、
また、18トリソミーのたくさんのこどもたちの、
これまたキラキラした人生を、
たくさんの方に知ってもらいたいと思い、
この写真展を、ほのさんブログで紹介させていただきました。


yukiちゃん、
ほのさんに、お知らせしてくれて、
ほんとうに、ありがとう。


みなさん、どうぞ、足を運んでみてくださいね。




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by honohono1017 | 2010-11-16 10:57 | Event
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