ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ぞう印をあたためるほのさんと、ぶつくさ言うかあさん。

なんだか蒸し暑い。

豆が残ってしまったな……
と思っていたが、
まさかの、アイスコーヒー日和で。

ほのさんの少し早いお誕生日にと
かけつけてくださった、もみもみ先生ご夫妻と
アイスコーヒーで乾杯です。

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ほのさんは、プレゼントにいただいた、
ぞうさん印がなんとも愛らしい、
なんか大切なものをいれるのにちょうどいい、
皮ひもで閉じるフェルトの「大切なモノ入れ」を
たいそう大事に、抱えております。

現在も、大切に抱えたまま
電気毛布をかぶって、
布団の中で、ぞう印をあたためている、ほのさん。

うれしかったのね。

たいせつに、しようね。




さて。
かあさんは、転居先での訪問看護ステーション探し。

転居先のI区には3ヶ所しかステーションが無いそうな。

3ヶ所の連絡先は、
保健所に頼んで教えてもらっていた。

1軒目にTEL.
現在、利用者がいっぱいとの事。
残念。

2軒目にTEL。
保健所から、おそらく我が家のことで、
こういう子が転居してくるから……
という連絡が事前にあった模様で。

新生児重症仮死、低酸素脳症、人工呼吸器、経鼻栄養……
とざっくり状態を説明。

保健所などに問い合わせて、
少し検討する時間をくださいとのこと。
お返事は、今週中に、と。



ほのさんの在宅チームの大幅な変更は、
退院以来、はじめてのこと。

入院中は、退院調整看護師さんが、
ほのさんとかあさんの希望をに添って、
事業所に当たったり諸調整はすべて担ってくれていた。

入院当初から、そのような調整役には、
地域の保健師さんに担って欲しい……
と目論んではいたが、
退院半年後に、我が家の希望で初めて在宅カンファレンスを開催以降、
せめて、今後のカンファレンスの調整だけでも、
保健師さんに、とチームの総意で決まった。

その後、カンファレンスの日程調整・出欠確認などは、
保健所の仕事として確立されたものの、
そのやり方などについても、
チームメンバーから意見もだされた。

単に、「日程調整」といっても、日にちを合わせるだけではない。

その役割に対して、意見が出された大きな原因は、
保健師さんの、我が家の状況把握というものが、
きちんとなされていないという点、
あるいは、各事業所が担っている役割に対する理解が薄い、
という点にあると思っている。

保健所の保健師さんは、基本的に月1回、我が家を訪問してくださる。

退院以降、担当者の移動などで、
現在の担当は、これで3人目だ。

担当者によっても、訪問時のほのさんと我が家に関する状況把握の仕方は様々だし、
保健師として訪問していることの意味も、
どのように理解されているのか、
担当者によってばらつきがあるように感じた。

ほのさんあるいはかあさんの、最近の体調、
ということに関しては、どうしたって話題にのぼるが、
利用しているサービスに関するモニタリングなどは
ほぼ無いに等しく、
こちらから、サービス利用に関して相談したとしても、
間に入って調整、ということは無いため、
自然とこちらも、聞かれないことは話さない……
という姿勢になてってしまうのだ。


そんなことで、我が家と保健所との関係も、
これまですったもんだ、あったのだが、
「ケアマネ的役割」と「どの子にも同じ関わりを」という希望を
ことあるごとに伝えてきて、
ほのさんが退院してからこの2年3ヶ月の間にも、
確かに、保健所の中が「変わってきた」と思うこともある。

ただ、すったもんだやれる我が家は、まだ、いい。

地域にも、おそらく、
支援がとても必要で、
でも、身体障害者手帳取得や小児慢性特定疾患取得には該当しない、
こどもたち、ご家族がたくさんいるはずだ。

制度にのらないところを行政がカバーするというのは
それこそものすごく難しいところだろうと思うのだが、
それこそ、行政の役割であろうと思う。

ほのさんを訪問してくださっている保健所の部署も、
ほのさんのようなこどもたちだけではなく、
色々な仕事を担っているので、パンク寸前だと聞いたことがある。

ならば、貴重な時間を割いての訪問なのだから、
家族からきちんと必要な情報をヒアリングできるだけの技術を取得して、
それを、そのほかにたくさんいる在宅チームに流す、
といった風に、効率よく動くことはできないだろうか。


と、話が少し、それた。

結局、新しい訪問看護ステーションに自分で問い合わせても、
保健所に問い合わせて様子を聞く、
というのなら、こりゃ一体、何の手間。

そりゃあ、保健所が、我が家の状態、
そのほかのチームのことをきちんと把握していてくれるのなら、
問い合わせても意味があるだろうが、
以前も、我が家の希望と全く違うことを答えられてしまって、
嫌な思いをしたことがあったから、
今回も、少し懸念している。

介護保険において調整役として
「ケアマネージャー」という職種が確立されていることに、
いまさら、納得。

結局、今回のようにかあさんが自分で依頼したとしても、
事業所としては、保健所なり、これまでの事業所なりに、
第3者的な情報を求めるというのも、当然。

家族じゃ、聞けないこともあるし。

コーディネーターは、必要なのだよ。





昨日は、役所の障害担当窓口の担当Iさんが
訪問してくださった。

メインの話は、「居宅改善整備費」のことについてであったが、
その他、転居に当たっての必要な手続き、
誕生日とともに、有効期限切れが訪れるものの手続き、
あるいは、担当外の住民票移動についてなども、
全てひっくるめてお話していってくださった。

障害担当者の交代で、Iさんは3人目。

我が家にとって、かゆいところに手の届く支援がやっと。

Iさんがなぜ、それができたかといえば、
おそらく、我が家が何に困っているか、
例えば、手続きに行かれない状況、ほのさん自身の状況などを
きちんとわかってくださったからだと思う。

なるべく1度で済むようにとか、
とうさんが休みを取らなくてもいいようにとか、
それって、我が家にとっては、ものすごく、大事なこと。

でもそれが、なかなかどうして、とても伝わりにくいのだよ。



今回の転居で、なによりも大切な、
ほのさんのチーム変更。

これまでみなさんに支えられてきたことを大切に、
また、すばらしいチームができることを!



あーだこーだで、
かあさん、アイスコーヒーを飲みすぎました。
反省。
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by honohono1017 | 2010-10-13 15:08 | Life
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