ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさん通院日。

今日は、ほのさんの定期通院日。
久々に、とうさんも付き添いのため、お仕事お休み。

やっと、住宅ローンの契約日なども決まり、
リフォームの着工、竣工日や、
引越日も決定。


色々バタバタと決めなきゃいけないことがあるのに、
とうさんともゆっくり相談したり、
お互いのやっていることの報告も、
十分にできない感じで。

まあ、ここまで何事も無く進んできているから、
よしとするか。



あっという間に、お迎えのヘルパーさんが来て、
通院日にしては珍しくよいお天気の中、
ドライブ気分で、ゴー。

この1ヶ月間は、呼吸状態はわりと良く、
下痢を何回かした程度。

先日、胃チューブ交換の際に、
久しぶりに手間取った話をすると、
11月の引越前後のレスパイト中に、
鼻の中のファイバー検査をしようということに。

低酸素脳症による思春期早発であることはほぼ間違いないが、
腫瘍がないかどうかの念のためのMRI検査もすることになっているので、
引越のためのやむをえないレスパイトとはいえ、
やらなくてはならない検査があるということで、
なんとなく、預けることに対する罪悪感は減る。


そういえば、来月から思春期早発のホルモン注射治療を開始するのだが、
「内分泌疾患」として、小児慢性特定疾患の対象になるという。

ほのさんはいま、「呼吸器疾患」で小児慢性特定疾患の認定を受けているが、
ホルモン注射治療のレセプト請求が、
他の治療と分けて請求されるようならば、
申請が必要になると言われた。

すでに「呼吸器疾患」で認定されているので、
「内分泌」で認定されても、
我が家の負担面では、なにも変わらないのだが。

まあ、そんなことがあって、
小児慢性特定疾患医療給付制度についてのパンフレットを、
いまさら、読み返す機会があった。

それで、あらためて、
ほのさんの医療費がとうなっているのか確認。

ほのさんは、
①心身障害者医療費受給資格証
②小児慢性特定疾患医療受給者証

を持っている。

(乳幼児医療は、心身障害者医療費受給資格証を優先させたため、
役所に返還している)

この場合、②が①より優先。

そして、小児慢性特定疾患の重症認定を受けているため、
月額自己負担も、ゼロとなっている。

その他、
院外処方による薬剤の自己負担額や
訪問看護ステーションの基本利用料分の自己負担なども
免除されている。


なるほどねん。
かあさんの確認の意味で、書いておく。


とゆーわけで、
来月の入院には、検査も目白押し。

全部おりこうにこなした暁には、
ほのさんよ、あたらしいおうちが、
姫のご帰宅を、待ちわびているぞよ。


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by honohono1017 | 2010-10-07 17:43 | Hospital
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