ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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引越にまつわる、etc。

あんなに暑いのをイヤがっていたのに、
今朝なんかは、窓を空けて半袖でいたら、
薄ら寒くて、なんだか淋しくなってしまった。

この夏が暑かったのは、猛暑のせいだけではなかった。

いろんなお仕事もさせていただいたこともあり、、
また、その一方で、
我が家にとって、
ほのさんにとって、
かあさんにとって、
とても大切な決断をしなければならなかったこともある。

十分、いろんなことを考えて、考えて、
決めてきたとはいえ、
きちんと心の中で整理する間もなく、
秋を迎えてしまったので、
ちゃんと、書き留めておこうと思う。



ほのさんを退院させたのが、2008年7月23日のこと。

運よく、アパートの1階に住んでいたので、
スロープを購入したり、
玄関の段差を埋める工事をするくらいで、
ほのさんとの生活をはじめることができた。

地域でほのさんの成長を見守り続けてくださる
在宅医の先生が欲しいという強い希望で、
この先生しかいない!という思いもあって、
退院当初から、在宅医をお願いしているT先生は、
ほのさんはすくすくと成長しているのだから、
目の前のことだけではなく、
1年後、3年後、5年後、10年後……というスパンで、
未来のことを思い描いていきなさい、
と、往診のたびに話してくださっていた。

退院当初は、
もう目の前のこと、日々の生活におわれ、
正直、10年後って言われても……
という感じではあったが、
先生の繰り返し話される言葉は、
とうさんとかあさんの心に刻まれていた。

栄養や水分の量の調節、
あるいは、成長に伴って考えなおさなくてはならない
入浴の方法など、
いつごろから、何を検討し始めるのか、
という計画をたてるためにも、
ほのさんの身長体重の成長曲線をつけるようにとの指導もあった。


2009年の夏に、
ほのさんは、バギーのシートを作り直した。

フレームはこれまでのものを利用して、
シートだけのサイズアップだったのだが、
作り直してもらってからのほのさんの成長ぶりは、
これまでにも増して「グングン」という感じだった。

今年のはじめごろには、
このまま成長していったら、
このバギーも小さくなってしまう、
そうしたら新しいものを作ることになるのだが、
そうしたら、1度曲がって入る今の玄関を、
バギーーごと通過することはできなくなってしまうなあ、
と思うようになっていた。

今の家は、賃貸。
まさか、玄関の壁をとっぱらうこともできない。
次のバギーに乗り換えるときには、
引っ越すしかないね、
とうさんともそんな話をしていたが、
具体的な話をする暇もなかった。
でも、次に引っ越すときは、賃貸というわけには行かない、
家を買うタイミングだろうと、
それぞれ考えていた。



3月の下旬、
かあさんは、ほのさんを通じて知り合った、
ママ友だちと夕方から待ち合わせをして、
2人で飲みに行った。

こどもたちの話だけではなく、
お互いのこれまでの人生や、
くだらな~い話まで、とにかく楽しく、
時間が経つのも忘れて、話し、飲んだ。

その時に、
「りさちゃんは(←かあさんです)、
ほのさんのことを抜きにして、
これまからの人生、何をしたいとか、どうやって生きていくのか、
そういう計画や思いはあるの?」
と、聞かれた。

かあさんは、正直、とても面食らった。

こんな質問を、いまのかあさんにしてくる人は、
このところ、あんまりいなかったということもある。

それに、「ほのさんのことは抜きにして」
ということにもビックリした。

おそらく、このおともだちは、
ほのさんのことを「まるっきり抜きにして」というニュアンスではなくで、
かあさん自身の人生を、
これからの人生を、
どう考えているの?ということを聞いてくれたんだと理解した。

かあさんは、先々のプランまで綿密に立てるというタイプではなく、
その場その場で、大切なことを選んで、
その選択の積み重ねで、進んでいくタイプだ。

だから、ほのさんのようなこどもを授かったことは、
全く予想外ではあったが、
ほのさんという大切な存在を得て、
じゃあ、どうやって進んでく?
という思考回路で、これまで来た。

そのおともだちは、能力もあり、
自分の才能もわかって、情熱を持って仕事をしてきた人だ。

かあさんには、「コレ」というものもなく、
一生続けたいと思う仕事もない。

これからの自分の人生設計なんて、
考えたことも無い、
いや、考えてないわけでも無いけど、
そういわれると、困るなあ、
そんな風に、答えたかな。

でも、近い話では、
「住まい」の問題は、どうにかしないといけないな、
ということを相談した。

引越しをせざるをえないし、
どこかに根を下ろしたいという気持ちもあるのだが、
ほのさんのことを考えると、
すぐに腰をあげることもできないし、
チームのみんさんとお別れして、
また一からはじめなければならないなんて、
考えただけでも、大変だ……と話した。

我が家の状況をよく知ってくれている友人だけに、
そうだよね……
というかと思いきや、
ほんとにそうか?
と言われたのだ。

確かに、いまのほのさんのチームはすばらしい、
でも、ほのさんのためにも引越しは免れないし、
りさちゃんとご主人の人生もあるから、
どこに住んで、どんな生活をするのかという問題は、
とっても大切なことだよ、と。

確かに、カンペキを求めたら、きりがない。
よーく考えたら、カンペキである必要も無い。

ほのさんも、強くなった。
かあさんも、退院当初のかあさんでは、ない。

でも、かあさんは元来、「こうとなったらこう!」
という「まっしぐら」で無意識に頑ななところがあるので、
とても柔軟な友人の考えは、
かあさんの心にすっと入ってきた。

家のことも、とうさんとの会話の中でも、
「いつか」から「近いうちに」と変化し、
かあさん自身も、自分の生き方について、
具体的に、というよりは、
これまでとはちょっと違う捉え方で、
考えるようになっていった。


5月、6月……

なんとなく、家の広告を見たり、
ネットで検索したり、
具体的に気に止めるようになった。

今の家の更新が、
再来年の2月。
それが、引越しのタイムリミット。

一生の買い物をするとなったら、
そう時間が余るほどあるわけでもないな……。

一生の買い物……
とうさんとかあさんが年老いてからの、
終の棲家……。

そう考えると、すごく苦しくなってしまった。

今の状態で、引越しを決めるとなると、
どうしたって、ほのさんが第一優先の選び方になる。

それは、健康なお子さんのご家庭でも、
こどもの学校のことや成長のことを考えて選ぶという点においては、
同じことなのかもしれない。

でも、どうしたって、ほのさんの住みやすいということを考えたら、
とても制限が多くなるし、
それを優先して買った家で、
いつかほのさんが旅立ってしまった時に、
かあさんには何も残らないのではないか、
残らないどころか、空っぽにはならないか…
そんな気持ちがあった。

だからといって、すべての条件、
とうさんかあさんが年老いた後のことなどを
全部を満たす物件があるはずもない。
予算にも限りがある。

…そんなことを考えていたら、
とても引越しなどできる気がしなくなってしまっていた。



7月。
ほのさんの検査入院。

入院中、在宅医のT先生を含め
在宅チームと、病院の主治医A先生たちと合同カンファを持った。

かあさんの中では、
とても気の進まない、でも考えなければならない引越し問題。

もし引っ越すとしたら、「こちら方面」という方向があったので、
それをカンファレンスで「可能性」としてお話したところ、
やっぱり、訪問地域外、という事業所もあった。

うーん。

ほのさんはというと、気管内のファイバー検査などもし、
肉芽もなく、一安心だったのだが。
思いもかけないこと、判明。

「思春期早発」。

退院の日に、A先生にさらっと説明されて、
そのときは、女性ホルモンが出ているという喜びの方が勝ったが、
帰ってから色々考えているうちに、
そんな単純なものではない、
ほのさんの成長に任せていたら、
それが、ほのさんに辛い思いをさせるかもしれない、
と悩んだ。

ほのさんにとって何が一番なのかと考えているうちに、
この小さな女の子に、生理がくるかもしれない、
ということを、かあさん自身がきちんと受け止め切れていないのだ、
ということに気付いた。

母親として、女同士、
ほのさんに生理が来る意味をきちんと説明してあげられない……
それが「早い」ということだ、と気付いた。

生理がくる、と一言で言っても、
生理が来ることによって、
お腹が痛くなるかもしれない、
頭が痛くなるかもしれない、
気分だって悪い、
ほのさんが大変な思いをすることは確実だ。

今までどおり、お風呂に入れてあげることもできないかもしれない。
シャワー浴することも難しい。
お世話も大変になる……。



そんなことをずっと、考えていた。

つづく……




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by honohono1017 | 2010-09-15 16:27 | Life
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