ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんの体調に関する、覚書。

先週の水曜日以来、
気管のれん縮と思われるサチュレーションの低下が、
軽いのを含めて2回。

PEEP(設定5)が一時的に10になるというエピソードが、3回。

その後、呼吸状態は安定しているものの、
今度は、お腹の調子が悪いらしく、
げーりー+ 3時間くらい心拍を130台にして苦しむということが
この4日間ほど続いている。

いろんなエピソードが重なり、
季節の変わり目にきていることもあって、
かあさんの心配もいつも以上。

そんな中、今朝、
呼吸器メーカーの方が、交換した呼気弁の
スペアを持ってきてくださった。

それで、いろいろ説明していただいて、
かあさんの目の前の霧が、ちょっと晴れた。



まず、PEEPを設定しなおすときに、
テストバックに付け替えて行うというのは、
リークもない状態で、
呼吸器そのものが問題なく作動しているかどうかを確かめるため。

問題なく作動していることを確かめてから、
ほのさんに呼吸器を付け替えて、
あとは微調整を、ということ。

それて、呼吸器自体が問題ないとわかってなお、
どうしてほのさんにつけかえたときに「10」になったのか……
ということになるのだが。

その日のほのさんの状態、
気管の痙攣らしきものが起きた、ということを話すと、
再びテストバックに付け替えて、
痙攣を真似て、テストバック付の呼吸回路を細かく揺さぶってみせてくれた。

呼吸器の針の触れをみると、
なんとPEEPが、10近くに振れていた。

体調の様々な揺れを補正するタイプの呼吸器もあるそうだが、
このパピーⅡは、それぞれの現象が、
ダイレクトに出る単純な構造らしい。

今回のことが、本当に気管の痙攣なのかもわからないし、
そのことによるPEEPの上昇だったのかもわからないけれど、
そういう可能性がある、
ということがはっきりしたことで、
今後また何かが起きた時に、
きちんと機械の誤作動が無いことを確かめた上で
対応できると思う。

奥が、深いぜ、
ほのさん。。


そのほかにも、
今週の通院では、先生の相談することがたっくさん。

忘れないように書いておく。

「思春期早発」のことについて。

7月に検査入院させた時に、
女性ホルモンの分泌があり、
思春期早発の徴候が見られるから、
それを抑えるホルモン注射をするかどうか、
という話があった。

とっさに、
「あまりそういうことはしたくないです」と答えた
とうさんとかあさんだったのだが。

その後も、いろ~んなことを考えた。
ほのさんの、思春期に伴うからだの変化、
その変化に伴う、体調の揺れ、
お世話する側の問題、
ほのさんの将来的なこと。

考えれば考えるほど、
単純な問題ではないなと思い、
かあさんは、ものすごく悩んでいた。

在宅医のT先生にも何度か相談した。

はじめは、「そんなに難しいことではない」と言われた。

少し、生理が早く来そうだから、遅らせよう、
「6歳だと早いから、8歳にもってこよう」
そういうことだ、と。

ホルモン注射自体の副作用は無いという。
それを打つことによって、最終身長が、
打たなかったときよりも小さくなる可能性があるというが、
それも、別に構わない。

じゃあ、一体、かあさんは何を悩んでいるのか。



最初に「思春期早発」の話をきいたときは、
「早発」するのが、ほのさんの体なのなら、
そのままでいいんじゃないかと、思った。

でも、その後色んなことを考えたら、
生理に伴う体調不良、うっとおしさ、
それによって体調を崩すのではないか、
そんな思いをこんな小さなうちからさせないほうがいいんじゃないか、
あるいは、このままグングン身長が伸びていけば、
今ですら、とうさんもかあさんも、
腰が痛いのに、お世話するのも大変になるなあとか、
いやいや、こちらのことではなく、
ほのさんのことを一番に考えなくちゃいけない……とか。

あーでもない、こーでもない、と考えていた。

そんなとき。

かあさんのマブに相談したところ。

「ほのちゃんは、嫌なことは、イヤって、
ちゃんと言うと思うよ。
りさちゃんが(←かあさんです)、ちゃんとほのちゃんに
説明してあげれば、答えはでるんじゃないかな。」
と、言われた。

それが、とても、グッときた。

そうだ、それだ、と思った。

これまでも、何をするにも、
ほのさんには、難しいと思われることでも、
全部、隠さずに説明して、
一緒に決めてきたんだ。

でも、まだ今回は、ほのさんにこのことを
きちんとお話していなかった。

なぜか。

かあさん自身が結論が出せないでいることもあるけど、
ほのさんに、なんて説明してあげればいいのか、
正直、わからなかったんだと思った。

ほのさんはまだ、3歳足らずの
小さな、女の子。

そのほのさんに、生理が来る意味や、
そのほかの体の変化などについて、
かあさんは、なんて説明していいか、わからないもん。

そうか、「早い」っていうのは、
そういうことなのか、と初めてわかった。

なるほど、それじゃあ、
ホルモン注射をやる方向だとして、
いま、焦ってやるものなのかどうか、ということについて。

先月の定期通院の際、
このことについてのきちんとした回答を持っていかなかったのだが、
主治医のA先生は、やるなら、今すぐにでも、
という風な口調だった。

そうか、ぼやぼやしていられないのか、
と思ったが、まだなんとなく腑に落ちず、
再度、在宅医のT先生に、相談。

T先生曰く、
ホルモン注射をはじめる段階として、
女性ホルモンの分泌量、
乳房の張り、
身長の急激な伸び……
など、複数の条件が現れたときに、
そろそろ生理がきそうだね、ということで
注射を導入しようかということになると思うと。

ほのさんの場合、
それらがどっと押し寄せているというイメージはないから、
きちんと再度、そのあたりのことを相談しなおして、
決めていったらどうか、というアドバイスをもらった。

これまで、母子手帳にあるグラフに、
身長体重の成長曲線をつけてきたのだが、
なんせ母子手帳サイズ、
6歳までしか記入できないこともあって、
T先生が、20歳まで記入できる大きな用紙を持ってきてくださった。

それにこれまでの曲線を書き直し、
ここのところサボっていた2か月分を書き足して眺めてみると、
ちょうどここ2ヶ月くらい、
これまでのなだらかな右肩あがりが、
急勾配で成長しているグラフになっていた。

これが、ひとつの徴候なのかな。

今週の受診時に、この表も持っていって、
他のデータや所見ももとに、
いつの時点で注射を開始するのか、
納得して決めていこうと思う。



悪い菌が出たからやっつけようとか、
そういったこれまでの「治療」というものに対するイメージとは違い、
難しかった今回の判断。

何かを選択するとき、
「ほのさんにわかるように説明する」とうこと、
かあさん自身が納得して説明できるか、ということが、
大きな材料になるのかな。

ほのさんが「成長する」ということ。

かあさんは、喜んでアタマを悩まそうではないか。



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by honohono1017 | 2010-09-07 13:36 | Condition
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