ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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第2幕……

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趣のある建物。

聖路加看護大学で行われた、
第1回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会に
参加してきた。

午前中は、聖路加病院小児科の細谷先生の基調講演と、
小児緩和ケア、ホスピスについての講演が2つあった。

細谷先生の講演の中で、
とても印象的な1枚のパワーポイントがあった。

それは、細谷先生の幼少時代のモノクロの写真。

先生は、
「こどもにとって必要なものは、
この写真の中に全部あります」とおっしゃった。

その写真は、細谷先生の御両親とご兄弟の4人が、
ご自宅かどこかの縁側で撮られた家族写真なのだが。

先生のおっしゃる、「こどもに必要なもの」とは、
「おひさまの光」
「縁側に吹く風」
「助けてくれる人」。

こどもには、「我が家」と「自然」、
そして、そこに流れる「時間」が大切だとおっしゃった。

そのことが、とても心に響いた。

また、カナダのDr.Dawn Davis の講演では、
カナダにおける地域の小児緩和ケアについてきいた。

その中で紹介された、
Sir.Willam Osler のことばで、
どのようなかかわりを持つことが重要かということで、
「どんな病気か、ではなく、どんな患者で、どんな家族かを
理解するのだ」ということ、
あるいは、

「Don't just do something, stand there. 」

というところが印象的だった。

これは、かあさんも、ほのさんに関ってくださるみなさんに、
一番、望むことでもある。

何か、をしてほしいのではなく、
そばに在ってほしい。
一緒に、歩んでほしい。



そして、かあさんの聞きたかった午後のプログラム、
「わが国の小児在宅医療の現状と課題」。

先日、見学にうかがった宇都宮のレスパイトケア施設「うりずん」を
開設された、ひばりクリニックの高橋先生も、
パネリストとして参加された。

中でも驚きを持って聞いたのが、
熊本県おがた小児科内科医院の緒方健一先生の
「地方都市における小児在宅ケアと小児科医療ネットワーク」
というお話。

熊本県では、きっちりとシステムが構築されている。

小児在宅という、社会資源によるサポートが受けにくい分野で、
大学病院や地域の基幹病院・小児科診療所と
患者家族会による在宅ネットワークがはっきりとわかり、
しかも機能しているのだ。

驚いた。

「連携」とはよく言うが、
このチームの中心が、
緒方先生など小児科開業医の先生方にあり、
救急病院、歯科医師会による口腔ケア、訪問看護師、
薬剤師、理学療法士、ボランティア、救急隊員などが
そのメンバーとなり、
実際にケアにあたっているという。

そのかかわり方を具体的に説明されていたが、
どうして開業医の先生方が、
このようなかかわりができるのか、
本当に不思議でならなかった。

だがしかし、それが「システム」というものであり、
「在宅」で診る、
とはこういうことなのだと感じた。

熊本県では、小児科開業医が在宅診療を行っているのは30例。

ほのさんの暮らす県、あるいは市内では、
一体どれくらいのこどもが、
在宅診療を受けているのか、
受けることが出来ないのか。

誰か、把握しているのだろうか。
していないのだろうか。

地方によって、その都市によって、
差が生まれる原因は、色々考えられる。

在宅診療が必要な患児の発生率、人口、
開業医の数、距離、財政……

いろいろ、いろいろあるのだろうが、
はっきりといえることは、
国レベルでのシステム、制度が全く無いということ。


きっと、このような研究会が発足し、
小児在宅をどうにかしなくては、という動きがあり、
実際にとりくんでいらっしゃる医療者も確実に増えているのだろうが。

いま、まさに、ほのさんを在宅にて育てていることを思えば、
悠長なことを言っていられない、
というのが、正直な気持ち。

医療者、任せではなく、
かあさんにもできることを考えたい、という思いで
参加した研究会だったが、
なんだか、どうして、
苦しくなる。



愛媛県で児童デイサービスを行っている、
訪問看護ステーションほのか(!)の所長さんのお話、
「こどもの在宅支援と緩和ケア」では、
「決め手は相談支援機能」というお話があった。

相談というのは、
「この人にしなさい」と言われても、
その人を見て相談するかどうか決めるもの。

「相談」という仕事が機能しないと、
困っている方に出会う方法がない、と。

このお話には、心からうなずいてしまった。

行政などは、相談窓口なら、
あらゆる方面の窓口を設置しているはずだ。

だが、それが本当に「相談」の窓口となっているのか、
というと疑問符がつくし、
またその疑問符がつくということが、
いかに危険なことかということを、
あまり問題視されていないということも、恐ろしい。

あー、またため息。。



ほのさんはいま、あたたかい在宅チームの方たちに恵まれている。

この厳しい環境の中で、恵まれたことだ。

だがしかし、我が家がいま、
直面している、問題。

転居。

ほのさんのバギーが、玄関を通るのに、
ギリギリになっている。

ほのさんの成長スピードを考えると、
通れなくなるのは、そう遠い話ではない。

となると、引越し……

引越しとなると、
いつまでも賃貸というわけにも、いかない。

購入、となると、
ほのさんのことはもちろんだが、
とうさんかあさんの将来のことも考えなければならない。

お金。
ほのさんをみながら、共働きができない現実。

そして、なにより、
新しいほのさんチームの組みなおし。
同市内とは言え、
現在のチームの方々は訪問できない距離。
少ない事業所。

……コーディネーターの不在。



なんだか、いろいろな問題がいっぺんにやってきた。

でも、それが、「生活」するということ。

前に進んでいる、証拠。



そんなこんなで、
ほの家は、これから少し、
バタバタとします。

ほのさんのバラ色在宅生活
第2幕、に向けて。

 


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by honohono1017 | 2010-08-30 16:32 | Life
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