ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさん1m超疑惑から、得たもの。

ほのさん、無事、
7月13日から17日までの検査入院を終えました!

入院3~4日前から、
痰が重く、ときおり黄色、
下痢を繰り返し、
ありゃ~風邪引いちまったか……
という状態でちょうど1年ぶりの小児科病棟へ
お預けし。

具合悪いときに行くのが病院だから、
まあ、ちょうどいいといえばちょうど良かったのかもしれないが、
かあさんとしては、やっぱり、色々心配で。

でも、入院の日に、
この風邪っぽい状態を先生に伝え、
我が家でのケアの仕方、1日のスケジュールなどをびっちり書いた
「ほのさんサポートブック」を持っていったこともあり、
主治医A先生も注意してみてくれて、
看護師さんたちも、それはそれは、よくみてくれていた。

ほのさんは、気に入らないと、
顔に出る子。
(↑ 誰に似た……)

1日1回は会いに行っていたから、
ほのさんの顔を一目見れば、
どんな具合か、機嫌がどうか、
すぐにわかるわけで。

最近、痰が多く、吸引も頻回だったし、
おしっこも出すのが難しいし、
その顔色をみればすぐに「コレ」とわかるかあさんがいなければ、
さぞ、ほのさんは機嫌悪くなるだろう……
と、気を揉んでいたのだが。

ほのさんは、その心配をよそに、
看護師さんたちに、ちゃんと助けてもらって、
ご機嫌に過ごせたというわけ。

ちょうど、昨年の今頃にも、
レスパイトしたほのさん。

その頃から、病棟の看護師さんたちも、
ずいぶんと変わってしまって、
半分くらいは、はじめましての方たちになっていて。

ほのさんのことを、たくさんの人に知っていただくのは
嬉しいけれど、
ほのさんの性質を知らない人だと不安だな……
という母心もあったのだが。

みなさん、ほのさんを、
とっても大切にみてくれて、
本当に、嬉しい入院となったのだ。



さてさて、
今回の入院の、最大の目的。

呼吸器の設定見直し。

入院2日目に、
在宅チームと、病院合同のカンファレンスにお集まり頂き、
このことについて、
かあさんの希望を再度伝え、
主治医A先生と、在宅のT先生も、
そのように、試してみましょうということになり。

採血した結果、
二酸化炭素がたまり気味だったこともあり、
呼吸回数も変えてみることに。

カンファ終了後、
ほのさんのところに戻ると、
A先生、すでに設定を変更済み(早っ)

これまで、
吸気圧28、吸気流量20、呼吸回数13 だったのを、
吸気圧26、吸気流量30、呼吸回数17 に変更。

吸気圧28設定でも、
実測20~22という時もあったがサチュレーションが下がることはなかったので、
余分な圧をかけて肺へダメージを与えないためにも、
吸気圧を下げて、流量を上げる、という寸法。

流量を上げたためか、
呼吸器の目盛りを実測していても、
立ち上がりが良い。

これまで、設定28で、やっと実際20~22だったら、
設定自体を低くしたら、圧がかかりにくくなるかしらん、
流量がそれをカバーしてくれれば……
と考えていたのだが、
それで、だいじょうぶな様子。

ただ、再び血ガスを採ると、
呼吸回数を一気に増やしたことで、
今度は二酸化炭素が飛びすぎてしまし、
結局、呼吸回数は15で落ち着いた。

変更後も、状態に変わりなく、
一件落着の様子。



やはり風邪気味で、CRP(炎症反応)も高くなっていたが、
白血球は変わりなく、
レントゲンでも肺の状態は変わりなく、
自力でCRPも下がり。

はじめて行った、気管内のファイバァー検査も、
大きな肉芽などは見当たらず、
これも一安心。
偉いぞ、ほのさん。



しかし、ひとつ、気なるお話がA先生からあった。

入院日、計測をして、
身長102センチ、体重13キロ、と言われた。

うっそ、と誰もが思ったが、
通りでね……
という感じもあり。

A先生、測りなおしてくださり、
95センチだった……という人騒がせな、笑い話。

でも、95センチでも、
平均からしてみれば、かなり大きな方らしく。

きっと、そのことで、検査しようと思ったのかな。

結論から言うと、
「思春期早発」。

第二次性徴が、早く、来るということ。

黄体形成ホルモンと、卵胞刺激ホルモンが、
すでに、出ているというのだ。

第二次性徴が来るのは、通常10歳ごろ以降。

正常だと、これらのホルモンが出ないように、
第二次性徴が来ないように……
という働きがあり、
10歳ごろまでは、来ないんだと。

ほのさんは、脳の機能が失われているから、
「来ないように」という指示が出来ないため、
思春期早発、ということが起きるらしい。

ちらっと聞いたことがあったから、
さほど驚きはしなかったけど、
とっさに、
「でも、それって、黄体形成ホルモンとか、
卵胞刺激ホルモンを出す働きがちゃんとあって、
視床下部とか、下垂体が機能しているということですよね?」
と、A先生に詰め寄った。

そのとおり。

ほのさんの親をしていると、
ほのさんに無い機能、脳の働きからより、
ほのさんに残っている、
頑張っている働きの方に立って、
ものを考える癖がついている。



そのことによって、
わずかなミルクしか摂取していないのに、
身長もグングン伸び、
乳腺も出来てきているというのだ。

「思春期早発」によって懸念されることは、
早く思春期が訪れることによって、
成長が早いうちに止まってしまう、
ということがあるらしい。

それで、このホルモンを抑える注射をする、
という方法もありますが、
ゆっくり考えてください、
とA先生に言われた。

このことについて、帰ってから、
とうさんとはちょこっと話しただけで、
さほど「相談」というほどのこともしていないけど、
とうさんと、かあさんの気持ちは、
はじめから変わらない。

ほのさんの、自然に、任せようと。

実際、あんまり大きくなりすぎても、
かあさんが抱っこも出来なくなってしまうし、
成長が止まってしまったからと言って、
悲しむことでもないだろう。

ただ、とうさんとかあさんが、
揃って、口にした言葉。

「ほのさん、あんまり、生き急ぐなよ」
と。



あんまり想像もしていなかった話が出た、
今回の入院。

それだけ、ほのさんが生きている時間が長くなり、
確実に成長しているということ。

生まれたときから、
元気なお子さんとは違う成長を遂げてきた子だから、
今さら、動揺したりすることも無いが、
それよりもむしろ、
なんとなく、
感慨深かった。

ほのさんが、女の子として、
ちゃんと、成長している。

かあさんの、
大切な、大切な、
娘。

お赤飯を炊く、という慣わしの、
ようやくその意味が、
いま、親として
わかろうとしている。


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by honohono1017 | 2010-07-20 16:38 | Condition
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