ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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胸張って、生きるのだ。ほのさん!

金曜日のほのさん。

CRPも自力で2くらいまで下がり、
本日、土曜日、予定通り、
スイートなホームに帰宅予定。

また、バラ色生活が、はじまるよ。


さてさて。

厚生労働省記者会会見室において開かれました、
臓器移植法を問い直す市民ネットワーク主催の会見に
出席し、無事、思いのたけを、
自分のことばで、
お話してきました。


早速、「医療介護CBニュース」に。
かあさんが、おはなしした、全文です。



「いのちは大切なものである」というのが
一般的に社会通念としてあります。
私の中にもありました。

しかし、出産のときの突然のことで、
生まれながらにして脳死に近い状態となった娘の帆花を授かったことで、
私は「いのちの大切さ」などわかっていなかったと、
明日で2歳と9ヶ月になる帆花と過ごして、
感じるようになりました。

「脳の機能を失ったこどもの人生」を毎日見てハッキリといえることは、
それは哀れむべきものでもなく、
不幸なものでもなく、
ただそういう運命にあったということであり、
私の母としての人生も、
また然りです。

私は毎日、帆花と心を通わせながら、
幸せな育児に励んでいます。
この脳死臓器移植の問題を、
他人事と受け止めている、
日本の大半の健康なご家族たちと、
私たち家族は、
何ら変わりなく、
それはつまり、
みなさんのお子さんやご家族が、
明日、脳死と呼ばれる状態になるかもしれないということです。

そもそも、帆花と私たち家族に、
臓器提供の意志はありませんおで、
帆花は「脳死の子」でも何でもない、
全く関係のない子です。
立法者も「拒否する権利があるので問題ない」と言います。

しかし、「拒否できる」というのは、
はじめに「提供すること」が大前提としてあるということです。
私たちの実体験からしてみても、
家族が緊急の事態になったときに、
医師から提供の話をされるということは、
「選択肢」の提示ではなく、
「誘導」となってしまうというのが、
患者家族の心理であると思います。

この法律が本当に「大切ないのちを救うためのものであるならば、
なぜ私たち家族はこんなにも苦しめられ、
脅かされるのでしょうか。

この改正法施行を始まりとして、
帆花のようないのちは、
社会的に葬られてしまうばかりか、
実際に必要な医療を受けられずに「生きる権利」を
奪われていくことになるのではないかと危惧します。

帆花は、帆花の人生を生きており、
「治るいのち」に劣るものではありません。

私たち家族のこの苦しみと、
スクスクと育つ帆花の「いのち」の輝きから、
どうぞ、目をそらさないでください。

脳の機能を失ったこどもも、
心臓を患うこどもも、
風邪を引いたこどもも、
元気なこどもも、
こどもたちみんなが手を繋いで幸せに暮らすことのできる
世の中をつくることが、
私たち大人の責任であり、
こどもの人権を守ることであると考えます。




ほのさんが、病院でお世話になっている間、
少し、ゆっくりと過ごすはずが、
結局、そんなヒマもなく、
あっという間の5日間が終わろうとしている。


また、
明日から、こころあらたに、
胸張って、
生きていくのだよ、
ほのさん。


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by honohono1017 | 2010-07-17 00:56 | Event
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