ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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重症障がい児者レスパイト施設「うりずん」との出会い。

6月28日(月)
栃木県宇都宮市
重症障がい児者レスパイトケア施設「うりずん」
見学をさせていただいた。


我が家と、「うりずん」の出会い……。

昨年の7月11日、NHKで
「うりずん」が取り上げられた番組を拝見した。

ちょうどその頃、かあさんは、
「輝け!地域ではぐくむいのち
~重症キッズの楽しい在宅ライフ~」
というシンポジウムを企画し、
準備に負われている頃だった。

このシンポジウムをやろうと決心したのは、
臓器移植法改正案が国会を通過し、
今後ますます、ほのさんのような重症児が、
地域で暮らしていくことが今以上に大変になっていくことを懸念し、
一人でも多くのこどもたちが、
家族とともに地域で幸せな生活を送ることができるように……
という思いだった。

そして、障害者、特にこどもに対する施策が不足する中、
人工呼吸器をつけていると、
日中一時時預かりや、
レスパイト施設がほとんど皆無であるという現実を打開していきたい、
という願いも強くあった。

そんな中で、この「うりずん」の存在をテレビを通して知り、
見終わってすぐに、「うりずん」のことを調べた。

「うりずん」のホームページ


「うりずん」は、
重症心身障がい児者で、医療的ケアが必要な方と契約をし、
日中一時預かりをし、支援・活動のサービスをしているという。

併設する「ひばりクリニック」の
高橋昭彦院長がはじめられたというのだが、
その経緯を読んで、ほんとうに、ほんとうに、
驚いた。

高橋先生は、クリニックでの外来と、
在宅医療を行われている。

その中で、人工呼吸器をつけたおこさんの主治医をされていた。

ある日、そのこのお宅に診療に行かれた際に、
おかあさんが体調を壊されて寝込んでいらっしゃったそうだ。

24時間のおこさんのお世話で疲れ果てたおかあさんの姿を目の当たりにし、
このお子さんを預かることをご自分がはじめなければ……
と、強く思われたという。

そして。
かあさんの心を強く打った、先生の言葉。

人工呼吸器をつけたこどもの預かりを

「やらない理由を考えず
やる理由だけを考えよう」


なかなか言えることではない。

まず、看護師、相談員、社会福祉士、教育、保育など
各方面の方々とプロジェクトチームを作った先生は、
ある民間の助成金を使って、
平成19年に実際の預かりを行い、
「環境の整備があれば、小さな診療所でも
人工呼吸器をつけたこどもの預かりが可能」であることを証明。

しかし。

人工呼吸器をつけたこどもを預かっても、
請求できるのは、クリニックでの診察料1230円のみ。

常勤看護師と非常勤介護士の人件費だけでも
1日20000円かかると試算され、
次年度の目処が、たたなくなる。

さらに、驚いたこと。

宇都宮市障がい福祉課の担当者が、
平成19年11月、ひばりクリニックに訪れたという。

そして、
「日中一時支援事業を、ひばりクリニックのような
個人の診療所にも委託できるようにしたい、
さらに、人工呼吸器をつけているこどもについては
割り増しの料金も考えている」
と宇都宮市の対応について話があった。

その後、20年3月には、
「宇都宮市障がい児者医療的ケア支援事業」が
宇都宮市議会で可決される。

その制度によれば、
4~8時間の預かりをする場合、

人工呼吸器  24000円
気管切開、経管栄養、導尿  15000円

という画期的な報酬が定められた。


これをうけて、開業以来の改修工事をされ、
20年6月に「うりずん」をオープンされた。





高橋先生が、プロジェクトチームの方々と、
小さな診療所で、人工呼吸器をつけたこどもの預かり方法を
確立されるさまざまな過程、苦労などを、
民間財団の研究助成完了報告書
「人工呼吸器をつけたこどもの預かりサービスの構築」で
読むことが出来る。

その中で、高橋先生が預かり事業をなさることを決意された
きっかけとなったお子さん、ご家族とともに、
移動方法を確立したり、送迎について検討したり、
いかに安全で楽しい預かりを行うことができるか、
ということを時間をかけて検討されてきたことがわかる。

また、療養通所介護事業所や重度心身障害児者施設などを
見学されたことなども記されている。

そして、高橋先生ご自身が、
何度も宇都宮市障がい福祉課に出向かれて、
このようなレスパイト施設の必要性を訴えられていた。

かあさんは、昨年、このすばらしい高橋先生と、
「うりずん」の存在を知って、
心の底から励まされたとともに、
このような施設が全国に必要であるということを
あらためて痛感したのだが、
だからといって、高橋先生のような志と実行力をお持ちの方が、
ほのさんの暮らすさいたまにも現れることを、
のんびり待ち望んでいるわけにもいかないし、
一体、自分はなにができるのだろう……
と考え込む日々だった。

それで、兎にも角にも、
この「うりずん」を、ほのさんとともに訪れ、
高橋先生をはじめ、スタッフの方々とぜひお会いしたい、
という気持ちになり、
昨年の夏、うりずんのサービス管理責任者である
看護師のMさんとやりとりをさせていただき、
見学の日程を調整させていただいていた。

だが、やりはじめたシンポジウムの準備が、
想像していた以上に困難で、煩雑な仕事内容になり、
結局、ほのさんが外出可能な「夏」を逃してしまった。

見学させてください、と申し出ながら、
こちらの都合で行くことができなくなり、
申し訳ないなあ…とおもっていたところ、
この看護師Mさんが、
なんとか、たくさんの方々の協力のもと、
10月に開催することができたシンポジウムに、
宇都宮からはるばるいらしてくださったことは、
かあさんにとって、どれだけ励みになり、
力づけられたことだったか。

その後も、看護師Mさんとは、
何度かメールでやりとりをさせていただいたのだが、
その中で、「うりずん」の取り組みを通じて、
宇都宮市だけでなく、社会に対して、
たくさんのなげかけをなさっていることを感じ、
とても勇気づけられたのだが、
その中で、かあさんが、
ある意味、ショックを受けた言葉があった。

「レズパイトというのは、
もちろんご家族の休息、という意味も大きいですが、
何よりもご本人の『楽しみ』というところが一番です。
本来レスパイトとは、
ご本人に我慢をさせるものではないし、
ご家族が安心して預けることができなければならないのです」
……と。


そんな、大切なことをかあさんに教えてくれた
「うりずん」の方々……。

それが、今年になって、
ほのさんの夜のヘルパー事業所さんが、
預かり事業をはじめたい!
ということになり、
今回、念願の見学が果たせた……
ということになったのだ。



つづく……


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by honohono1017 | 2010-07-02 11:00 | Event
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