ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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人工 呼吸器についての、あれこれ。

今日もまた、悩みのタネは
「痰」。

みんなの体の中に絶対あるものなのに、
ほのさんのようなこどもたちを、
痰ってヤツは、
どうしてこうも、
苦しめるのか……。

サチュレーションはさげないけど、
うぐっ、うぐっ、
と苦しそうな声を出し、

同時に、気道内圧がグッと上がる。

頼りは、
かあさんのタッピング&スクイージング。



このところ、こんなエピソードが続く中、
呼吸器の設定そのものが、
成長したほのさんには合っていないのでは……
という心配をしている。

あるいは、逆流の悪化による、
誤嚥。

(チューブを通して注入しているミルクなどが、
食道を逆流して戻ってきて、
気管に垂れ込んでしまうこと。)

とにかく、
かあさんの思いつく限りのことを、
あれこれと考えては、
試行錯誤するのだが。


ここ最近の痰のエピソ―ドと、
呼吸器の設定の関係性について、
あーでもない、こーでもない、
と考えをめぐらしてみる。

思えば、呼吸器に関する知識を得ようと、
いろんな医学、看護雑誌などを読んではみるのだが、
そこに書かれたほどんどは、
「設定」に関する専門的なことであり、
実際の体調との関係など、
常に呼吸器をつけたこどもとの生活で
役に立つことなどは、
あまりないなあ、とつくづく。

よっぽど、
お母さんたち同士の会話の中の方に、
参考になることが多いのだ。

退院に向けて、在宅用の呼吸器に切り替えたときも、
病院のスタッフたちはとても不慣れであったし、
回路交換なども自力で覚えたし、
「線が抜けていた」などのちょっとしたことで、
ほのさんに苦しい思いをさせ、
かあさん自身も、
呼吸器の取り扱いについて、
「怖い」と思った経験が、何度もあった。

在宅用の呼吸器にも色々あるから、
病院のスタッフは、
不慣れなのだろうか…
とも思うが、
その機械をつけているこどもがいる限り、
病棟のスタッフは、
その安全な「扱い」について、
カンペキにするということは、
最低限のことなのではないのか。

入院中に、
こういう思いをしている子は、
とても、多い。

もし、入院中に、呼吸器について熟知したスタッフが、
安全に扱って、
きちんとした指導が親たちになされれば、
「こんな機械をつけて、連れて帰ることなどできない」
という不安は、少し解消されるのではないかとも、思う。

ミスは起こりうるが、
防げるのだ。



そんなとき、
2010年から、「呼吸ケアチーム加算」
なるものが、診療報酬に位置づけられたということを知った。

医師や看護師、臨床工学士、理学療法士などで作る、
呼吸サポートチーム(RST)が、
連携して患者の呼吸療法に取り組む動きが
広まっているということだ。

なんだか、「朗報」のようにも思えたが。

よくよく調べると、
この加算が算定できるのは、
「呼吸器離脱にむけてチームが取り組む場合」
だ、そうな。

人工呼吸器が必要になるのは、
さまざまな場面がある。

肺炎、感染症、事故……。

ほのさんが呼吸器をつけているのが当たり前だが、
「医療」から見れば、
そこから「離脱」することが大前提であり、
呼吸器ははずせるに越したことはないのだ。

だが、トラブルは、
常時、つけていなくてはならないほのさんたちにも、
等しく、起きる。

というか、
ずっと付け続けるのだから、
むしろ可能性の頻度的には、多くなるかもしれない。

加算が付かなければ、
ただでさえ人手不足の病院。
医師や看護師以外の職種が協力して作るチームなど、
夢のまた夢だ。

ここにも、
日本の医療制度が、
慢性期の患者に対する手薄さ、
あるいは「見守る視点」の無さを感じる。

それに、病院によっては、
呼吸リハビリテーションの指導が受けられたり、
誤嚥性肺炎を防ぐための口腔ケアなど、
きめ細かな指導があるところもあるが、
無いところは、無い。

その差も、不思議。
不平等。



2年前の冬、
痰つまりで死ぬ思いをした、ほのさん。

元気に回復してお家に帰ったあと、
また似たような感じになって、
かあさんは、ほのさんを死にかけさせてしまったトラウマから、
すぐに、夜間の当直医に電話してしまった。

「また、この間のように、
痰が詰まっているのか、圧も高めで、閉塞気味です…」

それに対して当直医は、
「その呼吸器は閉塞しません」
と答えた。

未だに、意味が、わからない。





普段、呼吸器ひっくるめて、こどもをみているのは、
その親たち。

おそらくは、
その子の体調と、呼吸器の関係を一番良く知るのは、
先生よりも、その親たちだ。

人工呼吸器とともに生きるこどもたちがいるのなら、
その設定やメカニズムだけではなく、
その子の体調に合わせたアドバイスなどを、
医療従事者ができるようになるのが、理想。

理想は、理想。

とにかく、
チームだろうが、加算だろうが、
どの患者も安全に、して欲しい。


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by honohono1017 | 2010-05-14 18:25 | normalization
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