ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ただちに、社会にインクルージョン!

ちょうど、1年前のいまごろ、
我が家では、ほのさんに夜のヘルパーさんを頼みたくて、
役所とあれこれ、やりとりをしていた。

ひっかかっていたのは、
夜のヘルパーさんを長時間頼むために、
「重度訪問介護」というものを申請したかったのだが。

年齢が該当しない、ということで
申請できない、という事態になり。

昨年の日記はコチラ


役所にも、夜間のヘルパーの必要性を理解頂き、
「重度訪問介護」のかわりに、
「身体介護」の時間数を増やしてもらうという代替案で
対応してもらった。

しかし、実際に、
ほのさんの夜間ヘルパーを派遣してもらえる事業所が見つかるまで、
それから約5ヶ月を要した……。

現在、週2回、午前0時から4時半まで入っていただき、
我が家の生活の「質」は、
ぐーんと、上がった。

かあさんが、入院するなどという騒動も、無くなった。


では、ほのさんのような「超重症児」をとりまく環境は、
何かが、変わっただろうか……。

新政権になり、
2013年には、現在の「障害者自立支援法」に代わる、
新しい法律が成立するはず……ということらしいが。



現在のところ、障害児に関する、
居宅生活支援事業(ヘルパーなど)は、原則として障害者自立支援法、
施設支援は、児童福祉法に定められているらしい。

また、居宅生活支援は、市町村が、
施設支援は都道府県がサービスを実施している。

このような状態の中で、
あらゆる障害のある、こどもから、障害者まで、
一貫してサービスを提供できるように、
再編整備する必要があることを考えると、
本当に、難しい話だと思う。



さらに、ほのさんのように人工呼吸器をつけており、
医療的ケアの必要なこどもたちは、
現在、児童福祉法で定められている、「児童居宅支援」などは、
ほとんど利用できない状況である。

また、ほのさんが生まれてまもなく退院準備をしていた頃、
「赤ちゃんで、親がいるのになぜサービスが必要か」
という意見に阻まれた。

これらのことを考えると、
「すべての障害」という捉えかたで、
「あらゆる年齢」の人を、
もれなく支援できる法律がありえるのか、疑問だ。


乳幼児や、意思表示が難しいこどもの場合、
親が、「こどもの最善の利益」を考慮して代諾する、
とされているが、
ほのさんのように、生まれてすぐに、
重い障害を負ってしまった場合、
親は、その状況を理解することもままならないのに、
果たして「こどもの最善の利益」なるものを、
きちんと考えることなどできるだろうか?

親の了承だけで、
0歳から、臓器提供が可能になる今後、
「こどもの最善の利益」というものを、
不確かな「倫理上」、親に託するのではなく、
こどもたちが必要な医療を受け、
「こどもの権利」きちんと定めておく必要があるだろう。


また、障害のある「こども」を支援するためには、
これまで定められてきたような、
「本人の自立」に対する支援だけでは、不足である。

障害のあるなしに限らず、
こどもを育てているのは、両親であり、
周りにいる大人たちである。

昨年、重度訪問介護の申請で、役所とやりとりをしていたときに、
「買い物に行けない」という話をすると、
「本人のオムツやミルクに限り、生活支援を認める」
と、認定された。

結局、本人のミルクやオムツだけを買いに行ってもらうために、
ヘルパーさんにお願いすることも実際は無く、
「生活支援」は、ほぼ使わずじまい。

こどもだから、普通、買い物には行かない。
親がいるのだから、必要ない。
そういう判断だけでは、現実の生活に即した、
こどもへの支援は不十分だろう。

しかし、幸い最近では、ネットスーパーや宅配システムが充実しており、
また、ボランティアで買い物をしてきてくださる方も現れ、
公的なサービスだけではなく、
まず第一に、利用可能な手段をなるべく探り、
インフォーマルな資源もフルに活用した上で、
サービスを申請、利用する、
という、利用する側の、きちんとした責任も同時に求められるだろう。



また、教育界では、「インクルージョン(包括教育」の推進が
うたわれているようだ。
障害がある、無い、の二分法での分離型教育ではなく、
相違が基準であると捉え、
個々に持っている特別な教育的ニーズに対応し、
統合型環境で教育を進めていく……
ということらしい、のだが。

ほのさんを地域で育てていて感じることは、
「障害のある」と「障害のない」をインクルージョンしよう!
というときの、
「障害のある」というほうにも、
ほのさんが、入っていない、ということだ。

ネックはやはり、
「医療的ケア」なのか……。



「人工呼吸器+医療的ケア」という条件の「こども」たちを、

ただちに、社会にインクルージョン!

これが、心からの願いだ。


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by honohono1017 | 2010-05-11 18:07 | normalization
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