ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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通院も雨、今日も雨……。

結構な本降りの中の
昨日の通院。

濡れないように苦労してたどり着いた病院は、
雨のせいか、ガラガラ。

これだけ降ってると、
「空いてる」という利点もあるのね……と。

久しぶりに会ったおともだちも、
ずいぶんと男の子らしくなっていて、
ほのさんも少し、照れくさそう。

そうこうしているうちに、
ほどなく呼ばれ。

新しい主治医A先生と、ごたいめーん。

優しいと評判のA先生、
「ほのちゃ~ん、よろしくね~」と
頭やおでこをなでなでしてくれた。

この声かけと「なでなで」が、
ほのさんはもちろんのこと、
かあさんにとっても、
どれだけ嬉しく、安心できることか。

ほのさんは、誰に似たのか(爆)、
好き嫌いがはっきりとしているのだが、
優しい人は、すぐにわかる。

先生になでなでされて、うっとりしていたので、
その顔を見て、かあさんはまたまた安心。

これまでずーっと、かあさんとほのさんを悩ませ続けてきた、
栄養剤の問題も、一応、終着点を迎えた。

ほのさん、ミルクを1日4回、70cc分を
90ccのお湯で飲んでいる。

カロリーにすると、約200カロリーだそうな。

エコな子だとは思っていたが、
200カロリーと聞くと、
あらためて驚いた。

このミルクの量は、1年半以上増えていない。

それも、栄養バランスを崩すこともなく、
体重も順調に増えている。

そのことを考えると、
ある程度の年齢にきたら離乳して
栄養剤へと切り替えるという考えが一般的だが、
エレンタールP(←小児用)だけにすると
鉄が不足するらしく、
ミルクだけでいくほうが望ましい、ということに。

ほのさんは逆流防止のため「とろみ」をつけているので、
カンガルーポンプという機械をレンタルしている。
(機械を使って押さないと、トロンとしたミルクは
チューブを落ちていかない)

エレンタールP以外の栄養剤を検討するという手もあるのだが、
このカンガルーポンプをレンタルするためには
「在宅成分栄養経管栄養法指導管理料算定の対象となる栄養剤」でなくてはならず、
どれでも好きなもの……
というわけにはいかない事情もあり。

エレンタールの影響でなくても、
周期的に、便秘→下痢→また便秘
ということエピソードを繰り返すデリケートなお腹のほのさんだから、
大好きなミルクでこのままいけるにこしたことはない。

ほのさんのお腹のことはもちろんだが、
「あたし、これ、キライ」
というほのさんの強い意思表示を察知しちまった以上、
エレンタールを強行することができないという判断が、
ほのさんの体にとってどうなのか……
という心配事が消え、
かあさんの心の中の霧も晴れた。

ほのさん本人の主張、
やっぱり大切だなあ、とつくづく。



ただでさえ緊張するカニューレ交換、
新しいA先生や看護師さんたちのお陰で、
スムーズにでき、
これまた安心。

交換のときにも、
ほのさんはA先生になでなでされて、
ふふん、とご機嫌。

寒い雨だったけど、
これまでで最短、3時間で帰ってこれた。





さてさて、今日もまた冷たい雨。

午後からは訪問看護師さんがいらっしゃる日。

こちらも、約1年間お世話になった看護師のAさんと今日でお別れ。

2時間の間、ほのさんとも何回もお留守番していただいた。
Aさんとの思いでもたくさんあり、
ゆっくりお別れを惜しみたいところだが……

今日は、呼吸器の回路交換、胃チューブの交換、と
盛りだくさんで。

後任のIさんにも見ていただいて、やっとひと段落。

ほのさん、頑張った後は、お楽しみ……
ということで、
今日は人形劇をしてもらった。

「ブレーメンの音楽隊」はじまりはじまり~♪
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Aさんが絵本を読んでくださり、
それにあわせてIさんが人形を……

だけど、人形は、
泥棒3人に、ロバ、犬、猫、にわとりの計7つ。

こりゃ、大変だ!

ほのさんは、この賑やかで楽しい人形劇を
とっても楽しそうに、
自分も登場人物になりきって楽しんでいた。
(泥棒の方に加わっていそうな感じがしたんだけど……)

無事、動物たちに泥棒が退治され、
めでたし、めでたし……

すると。

ほのさん、急に顔を赤くして踏ん張りはじめた!

どうやら、おならとおしっこがしたかったみたい。

きっと、人形劇が終わるまで、
「ガマン!」
と、思っていたのだろう。

かわいい、ほのさん……。

盛りだくさんな2時間は、あっという間。

看護師のAさん、
本当にお世話になりました。

ほのさんと、かあさんが助けていただいたこの1年間のことは
ほのさんも、かあさんも、
一生、忘れません。

ほのさん、また遊びに来てくれると、いいね。



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この「ブレーメンのおんがくたい」さんたち。

ぜーんぶ、手袋で作ってくださったという、
あたたかい、贈り物。

少し前、
とうさんセレクトで、絵本を買ってもらって、
読んでいた、ほのさん。

だから、人形たちがおうちにやってきたとき、
ほのさんも、
「ブレーメン!!」
と、それはそれは、大喜び。

とうさんは完全に、
この人形たちと、本筋とは別の遊び方をしているが……。
(小さな男の子が、ウルトラマンなどと遊ぶようなやり方ですわ……。)

そして、ほのさんも、
まんざらでもない様子で楽しんでいる……。

やっぱ、君ら、親子だわ。



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by honohono1017 | 2010-04-23 16:20 | Life
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