ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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同じ毎日など、ない。

今が一番寒いとき……
のはずが、ほのさんの安定していることと言ったら、
本当に、スバラシイ。

かあさんが、体調悪さの「底」にいることを、
あるいは気遣ってのことかもしれぬ、ぬぬzzz.

先日の通院以来、
エレンタールという栄養剤が1.5倍の濃さに変更になったのだが。

あれ、なんか今までより、濃い。
いいの、これ。濃いけど。
みたいな感じで、
ミルクは全く残さないのに、
エレンタールだけをがっつり残す、ほのさん。

日が経つごとに、残す量が減り、
どうやら、慣れたらしい。

全く、ほのさんって子は。
何でもよくわかっている。
そして、「違う」と、はっきり、言う。

でも、「いいんだよ、それで」と言うと、
「あ、そう。いいの、これ。」
と言って、慣れていく。

それで、よし。



さて。
昨日、ある新聞社の取材を受けた。

臓器移植のことでもない。
障害児に関することでもない。

先日出版した、ほの本、
「ほのさんのいのちを知って」について。
あるいは、いのちについて。
ほの本、その後、について、であった。

かあさんは、ほの本のことを、
「闘病記」だと思っていない。

若者コトバで言えば、この
「フツーに楽しい」
ほのさんの育児日記。

そんな思いを読み取ってくださった、記者さんであり、
素直に、とても嬉しかった。





このブログをはじめたのは、
いまから約1年前の、昨年3月。

その頃のことが書かれた本を自分で読み直してみると、
ほのさんのお世話に、今よりも遥かにアタフタしていたこと、
ほのさんのことや、自分自身の人生について、
受け入れられていなかったのではなく、
今思えば、肩に力が入っていたなあとか、
ほのさんが「超重症児」であるということに対して気負っていたな、とか、
取材を受けながら、振り返ることができた。


かあさんが、「気負いがあった」とはなしたところ、
記者Aさんが、
「おかあさんも、ほのちゃんも、
お互いにそうだったのかもしれませんね」
とおっしゃった。

その一言に、かあさん、
「お~、そ~か~。」と
一人、納得してしまった。

(今もまだまだ、そうなのだが……)
アタフタしたり、頼りなかったりするかあさんに、
「おいおい、かあさん、平気かよ……
あたし、だいじょうぶなの……」
って、ほのさんだって不安だらけだったろうし、
何でもよくわかっているほのさんのことだから、
他の子とはちょっと違った自分の姿に、
いろいろ思うこともあったろうし。

自分自身のことと、
お互いのこと、
ようやく慣れて、
余裕の生まれた日々……

それが、今の我が家かしらん、と。



しかし、それにしても。

いくら消耗しても、体調が悪くとも、
取材を受けることは、
こんな有難い気付きを与えられることを思うと、
とても有意義だ、とあらためて。

はじめまして、で、
たった何時間かのお話なのだが、
「取材うんぬん」ではなくて、
「出会い」なんだろうと、思う。



ほのさんと、かあさんの生活は、
昨日までと、変わらない。




でも、そんな「出会い」を通して、
ほのさんとかあさんは、
また少し違った関係を築いて行く。

そして、ほのさん自身の、
かあさん自身の、世界が広がる。
願わくば、記者Aさんの世界も……



同じ、毎日など、
きっと、ない。



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by honohono1017 | 2010-02-16 12:10 | Life
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