ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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家族3人、珍道中。

昨日の通院のはなし。

とうさんと、かあさんと三人で行くよ~と言ったものの、
とうさんはいつもどおり朝、仕事にでかけちゃうし。

ほのさんは、本当に、行くの?
とうさんも、行くの?
いつになったら、行くの~?
と不思議顔。

午後の1時、いつもなら出発する時間に、
かあさんは、ほのさんの横でお茶なんか飲んでる。

ますます、不安げな、ほのさん。

ほのさん、ほのさん、
とうさんは、午前中だけお仕事をして、
もうすぐ帰ってくるよ。

それで。
今日の受診の時間は、いつもより遅い、夕方4時から。
だから、出かける前に、ほのさんもおやつ、飲んで。
それから、行くんだよ。

と、何度も説明する、かあさん。

それでも。
ほのさんが、やっと安心したのは、
バギーに移動する頃……。

自分の予定や、その順番、
「いつもと同じ」ことにとても敏感な、ほのさん。
賢いぞ。


そんなやりとりを繰り返し、やっと車に乗り込んだ午後3時。

とうさんが、「眠い」と言い出す。

ほのさんは、久々の家族3人のドライブを楽しみにしていたもんだから、
「う~う~」唸って、
とうさんに猛反発。
そりゃ、そうだ。

でもね、ほのさん。
とうさんは、午前中、忙しくお仕事をして、
ほのさんのために、急いで帰ってきてくれたんだよ。
とうさんに聞こえないように、こっそり教える。


病院には予約の午後4時より15分ほど前に着いた。

小児科の前は、ガラガラ。
すぐに、呼ばれた。

先生にうかがったのは、主に呼吸器の設定のこと。

近頃ほのさん、呼吸器の圧が低い。

2週間ほど前の不調のときも、
サチュレーションが低かったのだが、
圧も同時に低かった。

ほのさんの体調が悪いときは、
だいたい気管の中の痰が増えるので、
「気管」という通り道が「痰」という障害物により、
呼吸器からの空気が通りにくくなり、
圧が高くなるのが常。

それなのに。

今回は、圧が低い、という事態。



その後、サチュレーションはいつものように100に戻ったので、
そのときは体調自体が悪かったのかもしれないが、
そのほかにも、
突然、圧が低くなって、
声もでなくなって、スースー言い出すことがよくあるのだ。

現在のパピー2という在宅用の呼吸器になったのは、
ほのさんがまだ6~7キロの頃。
体重は今や、その2倍。

だから、少しその設定を見直す時期なのか。



とりあえず、ピンポイントの設定はそのままで、
バックグラウンド的な設定の
「吸気流量」を20から25に変更してもらった。


いろいろな変更、不具合さえも、
ほのさんの成長の証。


その後、カニューレの交換はとうさんが。
何ヶ月ぶりだろう。

カニューレは、首の喉の部分に手術で穴をあけて、
その穴から入れて、、気管まで伸びる管のような部品。

今、穴から入れているカニューレを抜いて、
新品のカニューレを入れなおすのだ。

カニューレの内側に、痰などが付着して、
空気のとおり道を狭くしてしまうからだ。

どんなケアでも、しばらくやらないと、すぐに忘れてしまう。

その手順やコツもそうだが、
ほのさんに、どうやったら負担が少なくて済むかとか、
嫌がらないようにするにはどうしたらいいかとか、
ちょっとしたことも、忘れてしまう。

とうさんは、しばらく通院に付き添っていなかったので、
カニューレの交換を忘れてしまうのは、当然のこと。

久々なのに、
はい、とうさんどうぞお願い、
と言うのも酷だけど、
ほのさんのことを思えばこそ、
とうさんにも、いつなんどき何があっても、
なんでもできる状態でいて欲しいと願ってしまうのだ。

しかし、
一番、酷だったのは、
ほのさんだったよう。

さて、準備万端、さあ交換しましょう、
とドキドキしている時に、とうさん、
「あ、全く忘れてる…」と一言。

それでなくとも、カニューレ交換は、
結構、緊張して神経を使う作業なのに。
処置室も凍りついてたけど、
ほのさんが一番、びっくりしただろう。

と、とうさんと一緒に通院は、
嬉しいけど、ちょっと、困ることもありマス……と。
うふ。
それでも、とうさん大好きな、ほのさんだもん。



おともだちや、大好きな相談員さんにも会って、
楽しくおはなしもした。

帰る頃は、もう日が暮れていた。

暗い車内でのドライブも、
ほのさんには刺激的。

ちょっとどこかで外食でも……なんてできれば
夢のようだけど。

それでも、コーヒーを買いに、
スーパーに寄り道をしただけで、
我が家は大満足、大レジャー。

え~、あたしの分はないの~、と
不満げなほのさんも、どこか、楽しそう。



そういえば、主治医のT先生、
もうすぐ三十路だそうな~。

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by honohono1017 | 2010-02-10 16:07 | Hospital
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