ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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古代の、心。

とうさんとほのさんをお留守番させて、
かあさんは、今日も「冷え性研究所」に行く予定だったが……

体調も優れんし、
寒っ、寒いし……

おうちでほのさんとゴロゴロすることにした。

新聞の折り込み広告を見ていたら、
例の「ユニ〇ロ」のチラシが目にとまり、
「お~、ダブルガーゼワンピース、
1990円が、1290円だわっ」と、かあさん。

ほのさんは、喉に人工呼吸器をつけているから、
極力、もぐる服は、着せない。
着せる場合は、足からとおす。

それに、寝たまま着替えさせるので、
ゆったりしていて、生地の伸縮性があるものでないと、
腕なども通しにくい。

だから、伸縮性があって、
前開き全ボタンの、
「ダブルガーゼワンピース」ってこれ、
理想的。

(欲言えば、「襟なし」が、いいんだけど)

それで。

とうさんが、買いに走っとります。

柄は、とうさんセレクトで、130㎝(!)。




ところで、先日、とても気になるニュースがあった。

クイズダービーなどで活躍されていた、
学習院大学の篠沢名誉教授のこと。



篠沢さんは、去年2月、進行性の難病、ALSと診断された。

24時間の介護を支えるのは、妻の礼子さん(69歳)。
介護保険によるヘルパー派遣だけでは体がもたないと、
新宿区に対して、障害者自立支援法によるサービスの申請を行ったという。

ところが。

新宿区の電話口担当者は、
「65歳以上の障害者については、新たな申請は一切受け付けていない」
「(新宿区は)『障害者が増えていて、税金ではまかないきれないので、
いちいち対応できない』と言っていた」(妻の礼子さん)


JNNの取材に対し新宿区は、
「給付数が増えると財政面・手間の面で困る」として、
去年10月、障害給付に関する運用ルールを内々に改訂したことを明らかに。

「新宿では65歳以上の病人にそれ(給付)ができないのは、
変ではありませんか。一番心配なのは、家内が疲れて体調を崩すことです」(篠沢さん)

国の障害者自立支援法では、年齢のいかんにかかわらず、
申請のあった障害者に対し、区や市町村の担当者が面談し、
サービスを行うかどうか、決めることになっている。

しかし、新宿区は運用ルールを変えたことすら
利用者に知らせていなかった。

厚労省は法律に違反する可能性もあり、改善を求めていくと。
新宿区は先ほどJNNに対し、文書で回答を寄せ、
「今回の対応は不適切かつ誤った対応であったと考えており、
心からおわびします。利用者の方には今後、
このようなことがないよう対応を改めます」とした。
[MBSニュース2月2日11時39分]


新宿区が、内々にこのような取り決めを行っていたということは、
恐ろしいことで、驚くべきことだ。

お金を出す役所にとってみれば、
「障害者が多すぎて、いちいち対応できない」と、
なるのかも、しれないが。

一人ひとりにとっては、
毎日の生活のことであり、
贅沢のためではなく、
いのちを繋ぐためだ。

介護する、家族のためだ。


このニュースを聞いていて、
腹が立ったのは言うまでも無い。

だが。

それよりもなによりも、
篠沢教授が、筆談でおっしゃった、
その、ことば。


「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。古代の心です」


かあさんが、テレビに映る篠沢さんを観ていたのは、
まだ、小さかった頃だったと思う。

このおじさん、きっとあたまいいんだな~、
と、幼心に思ってはいたが。

ALSという、進行性の難病になって、
気管切開をし、人工呼吸器を付け、
声も奪われ、
行動の自由も奪われ。

そのような自分になって、
このようなことばを言えるなんて。



「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。古代の心です」

生きるとは、
そういうことなんだろうなあ、
と思った。

いろんなことに煩わされ、
こころをうばわれる世の中だけど、
与えられたいのちを、
精一杯生きるとは、
そういうことなんだろうなあ。


そしてまた、
ほのさんも、
今日の自分を、
楽しんで、
暮らしています。





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by honohono1017 | 2010-02-06 16:53 | Life
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