ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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それはさておき、本のはなし。

かあさん、かなり凹んでいる。
深く。

持病のコントロールができず、
ついに、とうさんの仕事を休ませて、通院。

未だかつて飲んだことの無い、強いステロイド剤、開始。

これで、免疫力は、ガガッと落ちる。

明日、予約していたインフルワクチンも、キャンセル。

みんなに、迷惑、かけまくり。

それでまた、凹む。


薬飲んだら、さっきから
気持ちワリーし…。。ウフ。


この持病さえなかったら、
この持病さえなかったら~。

ほのさんとの生活は、
今より断然、ラクだと思う。

いや、そうではないか。

ほのさんとの生活の大変さが、
かあさんの持病に出ているのか…。

ほ~の~さ~ん~。

かあさん、どーしてくれよう。



それはさておき、本のはなし。

今、かあさんの手元に「ゲラ」が、ドサッとある。

ゲラって、印刷に先立って、仮刷りして、
誤植や体裁上の不備を直す段階の、まあ、原稿なんだけど。

こうやって毎日、カタカタ、パソコンで打った、
横書きの文章が、
本のサイズの紙に、縦書きに印刷されて、
かわいいmappyさんのイラストや、
本のために書き下ろした部分なんかも入って、
なんだか、ブログとは別物な感じ。

最初、ブログを本にしませんか~と言われたときは、
ただ、この文章が印刷されて、綴じられる、
としか想像しなかった。

でも、全然、違った。

確かに、文章は、紛れも無く、
かあさんが書いたものだ。

だけど、
編集者の目黒氏(おっと、実名…)の思いが入って、
「編集」って、そういうことなんだ~と思った。

編集って、
文章の組み立てを直したり、
全体の構成をすること……
と単純に考えていた。

でも、自分のようなド素人の書いた文章が、
目黒氏の手にかかって、
こんなにも、生き生きとするものか、と嬉しい。

おそらく、
今となっては、
ほのさんの具体的なケアや、制度などについて
恐ろしく詳しい、
「ファミコン通信」の、目黒氏。

ほのさんのような子どもの抱える問題を、声高に訴えねば!
とは思っていたものの、
全く違う世界の人や、興味の無い人を振り向かせるのはムリだよね、
と半ば諦めていたとこもあった。

だから、タボーな「週刊ファミ通」の目黒氏や、
デザイナーのSさん、
イラストのmappyさん、
それに、これまたタボーなのにゲラチェックを引き受けてくださった、
Kお姉さま…
「ほのさんのいのちを知ってもらおうよ」って言ってくれたことこそ、
我が家の宝。

ほのさん、とうさんかあさんの思いと、
たくさんの人の思いが重なって出版されるこの本、
我が家を支えてくれているみなさん、
このブログを毎日読んでくれるみなさんに、
こころからの感謝を込めて、
お届けできそうです。
(よね?目黒氏?)


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by honohono1017 | 2009-12-08 18:25 | Life
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