ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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地道に進む。

先日のNHKの番組のこと。

訪問看護について、何人かの方からお問い合わせいただいた。

ほのさんのように人工呼吸器のついた子は、
制度上、毎日来ていただくことが出来る。
2時間の長時間訪問も週1回受けられる。

だが、訪問看護ステーションのマンパワー的な問題や、
2つの訪問看護ステーションを同時に利用することが出来ないここでは、
現実、週3回の利用(うち1回は2時間の訪問)となっている、
というのが正しい表現なのだが、少し誤解を招いたようだ。

そのことを、たくさんの方にわかりやすく理解してもらう、
問題点をハッキリさせるという番組の主旨によって、
あのような表現になったのだと思う。



ヨネッティー(担当記者さんの通称)との出会いは、
世間が臓器移植法案改正で大騒ぎしていた頃。
我が家でも、何か出来ないかと、必死だった。

だが、例の法案が通ってしまった以上、
それがどのように細かく決められて施行されるのか注視する必要はあるが、
我が家の訴えたいことはその法案どうこうではない、
こどもたちの住みやすい世の中になるように、出来ることをしよう、と考えるようになった。

それで、ヨネッティーと色々なお話をした。

ほのさんも、今でこそこうして家族で楽しくお家で暮らしているが、
生まれてから退院に至るまでいろんなことがあった。

とうさんかあさんの受け入れの葛藤、
在宅生活を決めてからの様々な苦労、
制度の矛盾…
入院中にも色々な苦労があったし、
病院や地域によってその内容も異なるということにも問題を感じていた。

そんな中、今ほのさんは実際にお家で暮らしているので、
在宅生活の良さや、苦労を伝える内容を発信するのが適当だと思った。

ヨネッティーは厚生労働省担当の記者なので、
私よりも制度のことや情勢について詳しい。

我が家の問題点を話す中で、色々と教えていただいた。
また、制度上はそうだけど、家族の実際はこうなんだ…ということもあった。
私の話す問題点が本当にそうなのか、
たくさんの裏付け取材を行っているのをみて、
こうやってきちんとした番組が出来ていくんだなあ…と思った。



最初は、「メディアを利用」して、たくさんの人に訴えたい、と思っていた。

それも一つの方法かもしれないが、
かあさんは今回、それは違うかなあ、とも思った。

かあさんよりもたくさんの知識を持っているヨネッティーに、
色んなことを教えていただいた、ということも大きなひとつ。
 
たくさんの知識をお持ちのヨネッティーの元にも、
実際の家族の声はこれまで届いていなかったということがわかり、
ヨネッティーと色んな意見交換をして、
「ほのさんの在宅生活」というテーマの中で、
何が大きな問題点なのかを見つめていく作業になっていったということも大きなひとつ。



我が家は、ほのさんをおうちに連れて帰ってきて
本当に、ほんとうに良かったと思っている。
それは、我が家ならではの結論であるように、
テレビに映し出されるのは
その我が家の生活の中の一部分であり、
ほんのひとことであり、
<どう支える?重い障害児の在宅生活>
“在宅生活に支援を”重い障害児の家族
というテーマにおける、
ほんの一部分であった。

重症児と呼ばれる子どもたちの抱える問題は、
在宅生活におけるものだけではない。
こどもの状態や、家族の考えによっても、
その問題の在り処は変わってくると思う。

でも、きっとどのご両親もしお子さんを心から愛し、
お子さんの幸せを望む気持ちは同じ。

我が家の状況を、ほんの一例として見てもらうことで、
何か普遍的な改善すべき問題が浮き彫りにならないだろうかと、思った。

でも、そんなに簡単なことではなかった。
それも、学んだことの、大切なことの、ひとつ。



こんなことを言ったら、ヨネッティーは、「なにを~」と思うかな。
でも、この3ヶ月間に、一緒にこの問題を考えて、
「伝える」という一つの目標に向かって、
一緒に作り上げる、という作業が、
我が家にとってはかけがえのないものとなった。

テレビに出て訴えるとは、意外にも地道に取り組むことだった。

かあさんには、「たくさんの人にきちんと伝える」なんて難しいこと、
そう簡単には出来ない。

だからこそ、ヨネッティーとちゃんと向き合って、やってきたように、
これからも地道に、
我が家の考えに自信を持って、
かあさんのできることをやっていこうと思う。

いろんなことに、負けないで。

だって、ほのさんが、好きだから。

大切な、ほのさんだもん。


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by honohono1017 | 2009-10-29 16:33 | Life
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