ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「週刊 ほの通」 出版のウワサ

今日は、ほのさんに大切なお客さまアリ。

天下の「週刊ファミ通」を出版している、
株式会社エンターブレインの方々。
「週刊ほの通」を、出版するべく…
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というのは、ウソ(に決まってる…)。

でも、半分はホント。

この、
「ほのさんのバラ色在宅生活」をベースにした本を
出版させていただくことになったのです。

そう、天下の「週刊ファミ通」の出版社から。


当初、お話を頂いた際には、冗談と思ってた。
だって、ほのさんのお話はゲームじゃないし。
いや、むしろ、ほのさんゲームになんの?みたいな。

だけど、今日2回目の打ち合わせをして、
かあさんは、本当に、エンターブレインから出版させていただくことを
心から嬉しく思った。

「ほのバラ」は、ほのさんとかあさんの徒然日記だ。
だからそれが本にしてもらえるなんて夢にも思わなかったが、
もし仮に、そんなステキな話があるのなら、
闘病記的なものにはしたくなかった。

だから、エンタメ系出版社って、いいな、とも思った。

でも、それだけじゃない。



今日は、3月からほぼ毎日更新してきた、
しかも結構分量の多い内容をどう絞っていくか、
章立ては…
何を書き足して…
みたいな具体的な打ち合わせをした。

その時に、イケメン編集者(写真めがね男子)が、
制度のなさ、受け入れ事業所のなさなどの苦労してきたと言う内容の記事を、
ひとつの「大きなヤマだ!」と構成してきてくれた。

自立支援法…、居宅介護、重度訪問介護…って何よ…。

かあさんにとっても、未だによ~わからん制度である。

だけど、我が家がずっと四苦八苦、七転八倒してきたその問題を、
読んで読んで、読み込んで、
理解してくれて、
ここ、問題じゃん、知ってもらいたいじゃん、
って、言っててくれたこと、すごく嬉しかったんだ。

かあさんにとって、ほのさんのような子に対する支援の無さは、
声をあげて訴えるべきことであるけど、
でも、そういうことを本に書いちゃうと、
興味ない人は読んでくれないだろうし、
だから、もう少しわかりやすい苦労や、
その中でも楽しい家族の生活ということだけでも、
本を通じて広く知ってもらえれば…位に考えていたのだ。

ところが、このイケメン編集者と、
優しいデザイナーさん(写真中央)は、
今やもう、ほのさんの使っているサービスや、
それを得るまでの苦労なんかにとっても詳しくなっていて、
そんでもって、それを一般の人にどうしたらわかりやすく知ってもらえるか、
ということで、
イラストレーターのmappyさんをめぐり合わせてくださった。


おそらくこれまで、我が家の状況とは全く違うハタケで
お仕事をしていらした方々が、
これだけほのさんのいのちについて、
暮らしにくさ、制度上の問題なんかにも興味を持ってくださり、
そしてそれを本にしちゃおうなんていってくださって、
こうやって繋がりが広がって、
世界が広がって、
そんなに嬉しいことがあるだろうか。


お描きになる絵のとおり、かわいいmappyさん。
「これが呼吸器です」「これがサチュレーションモニターです」と
次から次に説明するかあさんのことばに、
おそらく、はじめて見る機械たちに、
目を白黒させながらステキな絵を交えながら取材してくれた。
本の完成も去ることながら、
この過程が、本当に嬉しかった。


医療系の本に説明されている医療機器の図とは違った、
mappyさんの描く、ほのさんの「持ち物」の絵を交えた、
ほのさんと、とうさんかあさんの、
素直な思い、
みんなの思いの詰まった本になるだろうと、
心躍る。


心は、躍る。

でも、また、忙しい日々。

楽しむぞ、ほのさん。



そして、みなさん、
今日は木曜日。
「週刊ファミ通」の発売日ですよ。
書店へ走れ。

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by honohono1017 | 2009-10-15 22:06 | Event
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