ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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輝け!地域で育むいのち

そもそも、かあさんがシンポジウム的なものをやろうと思ったのは、
臓器移植法改正が大きなきっかけだった。

ほのさんのような重症なこどもが地域で暮らそうというときに、
法律や制度や地域の受け入れは、本当に厳しい状況で、
そのうえ、ほのさんのような子が、法律で
「死んでいる」となってしまったら…
と思ったら、恐ろしくて恐ろしくて、
だから、どんないのちでも等しく大切なんだ、ということを言いたかったのと。

あまりに小児に対する制度が不足していること、
理解が乏しいことを、
家族の視点から訴えることができたら、という
ふたつの思いからだった。


どんな方法でやるかは、
そんなに迷うことも無かった。

だって、かあさんは、ほのかあさんであって、
ほのさんのこと以外はわからないし、
だから、ほのさんの場合はこうやってます、ということを発信して、
ほのさんの事例を通して問題が浮き彫りになったり、
今後どういったことが必要なのかをみんなで考えることができれば…
と思ったのだ。

しかし、当日のディスカッションの時もそうだったし、
あとでじっくり聞いてみても思ったのだが、
ほのさんは、本当にチームに恵まれているということ、
そして、かあさんはそれぞれの職種の方々に、
なんと高い要求をし続けてきたか…ということを
しみじみ、思った。


かあさんは、ほのさんの母親であって、
ほかでもない我が子のことだから、
どんなことだってしてあげたいし、
こどものこととなったら、そりゃあもう、必死だ。

だが、その母としての熱い思いに、
ほのさんのチームの方々が、いつも応えよう、応えようとし続けてくださってきたこと、
そんな大切なことに、あらためて気付かされた。

そして、その熱い思いは、
ほのさんのチームに限らないこともわかった。

当日は、ほんとうにいろんな方面からたくさんの方々が参加してくださった。

訪問看護ステーション、病院小児科ドクター、病院小児科ナース、NICUのナース、
医療相談員、薬剤師、ケアマネージャー、看護大学教授、看護学校教諭、
看護学校学生、地域住民、そして、おなじようなこどもを抱えるご家族…

それぞれの場所で、
それぞれのおこさんのケースで、
それぞれの職種の方々が、熱い思いをもって、
こどもたちの在宅生活を真剣に支えているお姿を見ることができた。

そして、ほかのご家族のナマの声も聞くことができた。


制度の不足、行政の対応が遅れていることは現実であるが、
その一方で、
現場のスタッフの方々は、
この厳しい環境を良いものに変えようと必死に日々ご活躍なさっていて、
我が家と同じ問題で頭を悩ませているご家族がいて。


この会によって、
何かを前進させることはできなくとも、
本当に勇気付けられ、励まされ、
パワーをいただけたことは、なによりもの宝だった。



なんにつけてもそうだが、
すべて環境を整えてから動き出そうとしたら、
日が暮れる。

不自由ながらも、
助けてもらいながら生活しているうちに、
気がついたら、整っていた、ということだってあるはずだ。

いや、むしろ、
そういうことのほうが多いのか。
人間だもん。
けものみち造って、やってきたはずだ。



そして、もうひとつ、大切なこと。

人と人のつながり。

人と人が繫がることでうまれる、チカラ。

そのつながりの尊さ。

当日はかあさんもとても緊張していたので、
あれだけたくさんの方が一同に会してくださったこと、
我が家にとって大切な人たちが揃ってくださったことの
感謝と喜びを、十分かみしめられなかったことが心残りだ。


会が開けてからのマスコミのインタビューで、
「これからどうしたいですか?」という質問を受けた。

お、おーい、今、そんなこと聞いちゃうのかよー、っと
さすがに具体的にはお答えできなかったが、
いつまでも、このすばらしい余韻に酔っているわけにはいかないのだ。

これから、だもんね、ほのさん。
こどもたちには、未来があるんだ。

大事なのは、日々の生活。

地に足つけて、
根はって、
みんなで、おっきな花を咲かせるんだ。


まずは、時間をかけて、
会の内容をきちんと振り返り。
そして、次の一歩を、考える。


おっと、その前に、
ほのさんの2歳のお誕生日、もうすぐだね。
だいじょうぶ、だいじょうぶ。
ちゃーんと、考えているからね。

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Tちゃん、Mくん、ありがとう。
また、遊んでね。


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by honohono1017 | 2009-10-13 19:08 | Life
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