ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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お空を見上げるのだ

本日もとても有意義で濃密な時間を過ごしたかあさん。

尊敬申し上げる(笑)Eさんに、シンポのことや
その他色々相談にのっていただきながら美味しいランチを。

その後、ある学会会場で、様々な患者会や団体がブースを設けており、
我が「なないろの会」のメンバー、
彩乃ちゃんの病気、「低フォスファターゼ症」が参加。
病気の会のメンバーの方たちともお会いすることができた。

希少難病は、研究費用の助成も受けられず、
海外では治験が始まっていても、日本では薬が手に入らなかったりもする。

そのような厳しい現状の中で、会を立ち上げられ、大きな活動をなさってきた方々。

ほのさんと病気は違えども、
こうやって出会えたのもフシギなご縁。
これから何か少しでも協力し合えることができたらなあ、と思う。

そして、なにより、言葉にならないパワーをいただいた。


その後、学会と同時開催された市民公開講座に出席。
奇しくもテーマは「慢性的な病気や障害を持つ子どもを地域で育てる」
といったものであった。

小児科医の先生、患者会の代表、学校保健、大学教授といった
演者の方々のそれぞれの発表後、
演者の方々での討議、会場からの意見…という流れ。

この講座への参加を、今月の「なないろの会」の活動にあてたのだが、
発表の内容が、病気や障害を持つ子どもの学校生活や、
就労支援の話などが多く、
会としてはすこしがっかりだった。

また、患者会の方の活動のお話を聞き、
地道な働きかけにより、たくさんの協力者を得ながら大きな団体となり、
患者サイドだけではなく、ドクターたちと協同で色々な活動をなさっていることを知り、
すばらしいなあと思う反面、
ほのさんのことや、なないろメンバーのことを思った。

患者会の方のお話では、会の活動により、病気や障害に対する
差別や偏見をなくすことを訴えられていた。

だが、ほのさんのような子どもの存在は世の中にはほとんど知られておらず、
差別されたりや偏見をもたれる以前の問題である。

そして、何か有効な治療法があるわけでもない。

また、「低酸素脳症」とひとくくりにされても、
子どもたち一人ひとりの症状は、非常に個性的である。

そして。
なないろメンバーの子どもたちもまた然り。

彩乃ちゃんは、希少難病。
ゆうまくんは原因不明の脳の病気。
Yちゃんも、同じ疾患の子を探すには難しいだろう。
Hちゃんも、ほのさんと同様の「低酸素脳症」であるが、ほのさんとは真逆の症状も多い…

子どもたちの権利を守ったり、
地域で楽しく快適に暮らすために、
同じ病気同士で集まれる人たちばかりではない。

逆に、病気や障害が違っても共通する悩みや不自由さは多い。

それを思って、かあさんは「なないろの会」を作ろうと思ったのだが。
病気や障害というくくりを越えた集まりで、何ができるか。
物理的に、子どもたちを留守番させることが難しい中での活動…。

そんな中、本日の演者の方の発表で「ピアサポート」のお話を聞き、
「なないろの会」の真髄をみた。

なによりも、同じ「母親」「父親」であること。
子どもたちの病気や障害を知り、受け入れるまでの葛藤、辛い日々。
長い入院生活。
大変ながらも幸せな在宅生活…。
同じ立場だからこそ分かり合えること。
同じ立場での「言いっぱなし」「聞きっぱなし」。

ピアサポートの真骨頂、
「助けるものが最も助けられる」(リースマン 1965)。

「なないろの会」は、かあさんが言いだしっぺだったが、
実際のところ、かあさんが一番メンバーに助けられているなあ、とつくづく。

ただ、ピアサポートの考えは、「同じ立場だけに分かり合えるもの」ということだが、
それだけではなく、
いろいろな立場の方たちに発信していくこと、
理解を求めることも同時にやっていきたい…と決意も新たに。



そして、そして。。

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Yちゃんママが、「なないろバッジ」を手作りしてきてくれた!
感動…。。

かあさんは、それぞれが仲良しママ友であったみんなを、
「会」にしたい!と考えた時に、ずいぶんと悩んだ。

日々、子どもとの楽しいけれども大変な生活の中で、
ママたちの負担にならないだろうか。
今までどおり、仲良しでいられるだろうか。
その一方で、みんなが集まればなにか大きな力になるだろうという、期待…。

この4月に発足して以来、
なないろの虹の橋は、徐々にその綺麗でおっきな姿を、
現しはじめているんだなあ、と思った。



8月も残り1日。
月が変われば、シンポジウムの打ち合わせなどで本当に忙しくなる。

ここのところ、疲れもあって、珍しく弱気になったりもした。
プレシャーもある。

だが、そんなときは、ほのさんとお空を見上げよう。

おっきくて綺麗ななないろの虹の橋。
お空から見ていてくれる、おともだちもいる。


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by honohono1017 | 2009-08-30 22:49 | Event
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