ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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「支援」とは何ぞや

我が家は、ほのさんは、支援を必要としている。

しかし、残念ながら、現行の自立支援法では、カバーできていない。

だから、毎日こんな生活をしていて、こんなことに困っている、と
率直な意見を述べることで、少しでも世の中が変わっていったら…と願う。

だが、実際にほのさんのような子どもとの生活で、何が大変なのか、
うまく訴えることは、本当に難しい。

こういう子どものことを少しでも知っている人は、よく、
「吸引したりするの、大変ですね」とよく言う。
「わかります」と言う。

しかし、どうだ。

実際、ほのさんは、吸引よりも、膀胱を押しておしっこをさせてあげることのほうが難しい。
時間もかかる。

だが、その「用手排尿」も「吸引」も、ほのさんとの生活では「当たり前」ことだ。

本当に難しいのは、例えば、物言えぬ子の体調管理。
一言で「体調管理」と言っても、いろんなことがある。

モニターに現れる2つの数値と、胃に残ったミルクの量、おっしやこうんちの出具合、
聴診器できく胸の音、人口呼吸器の圧の数値、声の出方、体温、そして、表情…

すべてを総合して、今、ほのさんがどういう状態なのか、
病院に連れて行くべきか、家で様子を見るべきか、判断しなければならない。
そして、その判断は、間違うと命取りになりかねない。

落ち着いているように見えてもいつなんどき、SOS信号を送ってくるかわからない。

かあさんはいつでも、受信できなくてはならない。

そういうことを無意識にやりながら、日常生活を送る。

掃除をしていても、洗濯をしていても、料理をしていても、仮眠していたって
意識は眠らない。

そういう事情は、我が家をたった何分かみただけではわからない。
ほのさんは、穏やかな顔でいるし、
かあさんだって、来客中は相手をしながらほのさんをみる術を身につけているから。

こういった状況は、かあさんだってほのさんの親になって初めてわかったことだ。

なんだって、そうだ。当事者になってはじめてわかることがある。

だからこそ、聞く側が、「わかっている」という態度では、到底こちらの声は届かない。

本当の生活というものを把握してもらえなければ、問題は明らかにならないし、
改善すべきが何か、見えるはずもないだろう。

健康で、不自由なく暮らしていれば、特に意識したりしないだろうが、
ほのさんのように弱い立場の人たちは、結局「法律」で守られるしかない。

法律で定められている範囲での支援を受け、生活をするしかない。
逆に言えば、法律で定められていないことは、希望しても叶えられないということになる。

そうでなければ、かあさんだって、苦労していろんな働きかけをすることもないだろう。

ほのさんにとってかあさんにとって、「法律」のことは「法律」のことではなく、
「生活」のことであり、「いのち」のことであり、非常に切実な日々のことなのだ。

支援を必要としている人たちが、法律や権利について声高に主張をするのは、
「政治的」だからではない。

それだけ、必死なのだ。

そこを理解せずして、
「支援」とは、なんぞや。

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by honohono1017 | 2009-07-28 21:06 | normalization
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